Nossas vidas com TOURETTE

Dividindo experiências e lembranças: resolvi postar esta carta que uma amiga , Carla,  que eu amo e admiro me escreveu, para mostrar a importância da participação dos amigos na nossavidacomtourette, não sei o que eu faria sem eles , sem o apoio, e principalmente sem o carinho de vocês amigos. Comparo os amigos a uma associação, eles estão sempre abertos a ajudar, acalmar , aliviar a dor, nos fortalecer... Então , uma lição importante é nunca se esconda nas dificuldades da Tourette, peça ajuda, não sinta vergonha de abrir seu coração, de dizer preciso de você, as pessoas podem ser orientadas para a ajuda, facilita a vida e o caminho a ser percorrido . Tenham certeza ,se eu falhar, minha família( incluindo a todos) e meus amigos treinados , assumem enquanto eu estiver impossibilitada.


A vida sempre acontece para mim de uma maneira especial.

Se eu me perguntar qual a 1ª lembrança que tenho de Daniela, será a imagem dela segurando Daniel, com uns 2 meses, sei lá, atravessando a rua com o Felipe. Estava chuviscando e no nosso antigo prédio estava sendo feito um serviço que inviabilizava o estacionamento no pilotis. Lembro-me bem disso porque Felipe era o síndico e eu tinha reclamado que não tinha onde estacionar e meus filhos pegariam chuva ao chegar em casa.

A visão dela atravessando a rua tranqüila com o bebê no colo me fez pensar como ela conseguia.

Naquele momento eu não sabia o que ela passava e nem imaginava o que ela era capaz de atravessar com e pelos seus filhos.

Sou mãe e como tal tenho pânico em pensar que algo ruim venha acontecer com minha prole. O diagnóstico inicial do Léo era um nome estranho que eu insistia em não aprender, defesa tolas que a cabeça da gente cria como se isso afastasse a realidade.

Comecei a me aproximar de Daniela e tentei entender o que se passava, queria, de algum modo ser útil. É muito difícil ver os outros passarem por algo que você não compreende. Há um sentimento de impotência e no fundo um receio de ser demais ou de penetrar num universo proibido.

Daniela não é assim. Ela não tem vergonha. Ela não tem meias palavras. Por trás de uma falsa aparência de fragilidade, existe uma leoa.  E uma leoa que morde, pode até sofrer em morder, mas ela morderá, se necessário for.

Acompanhar a angústia de buscar uma cura, uma luz é complicado de explicar. E lá tava ele, lindo, meigo, 4/5 anos, inocente. Eu me perguntava como havia síndromes assim, mas aí vem a leoa de novo e afugenta esses pensamentos de minha cabeça. Agora entendo o que ela me mostrou este tempo todo. A gente tem que se aceitar para exigir aceitação, a gente tem que se adaptar às nossas realidades e lutar para enfrentar todos os desafios. Repentinamente me vi uma discípula desta leoa e de seu filhote. Eles têm seus embates, tropeços, podem ter decepções, quem não as tem? Mas eles seguem. Quando um desanima, o outro anima e nem percebe que faz isso. É uma dinâmica interessante e verdadeira.

Vejo hoje o meu lindo crescido. Tenho para ele os mesmos receios que tenho para os meus filhos. Ele é inteligente, às vezes até demais para o meu gosto, capta demais o que falamos, kkkkkkk. E o que mais admiro é sua maturidade para enfrentar esta síndrome, afinal o ser humano é altamente preconceituoso, altamente crítico, chegando até níveis absurdos de segregação social. E este menino segue, mesmo em momentos de crise.

É por isso que sei que o “meu” lindão triunfará e mostrará a esta sociedade hipócrita a necessidade de se respeitar mais as pessoas.

Espero que cada vez mais todos se unam para entender tudo o que se passa em nossas mentes e nossos corpos. Que a ciência avance com ética e que a religiosidade ilumine o coração de todos. No final somos um só!