sábado, 30 de março de 2013

FELIZ PÁSCOA AMIGOS !!!!!

Linda mensagem de páscoa…

(compartilhada do mural de César, obrigada)

Amados!!!
Páscoa...
É ser capaz de mudar.
É partilhar a vida na esperança.
É viver em constante libertação.
... É crer na vida que vence a morte.
É dizer sim ao amor e à vida.
É investir na fraternidade.
É lutar por um mundo melhor.
É vivenciar a solidariedade.
É renascimento, é recomeço.
É uma nova chance para melhorarmos.
Que neste dia de Páscoa renasça a alegria da criança que existe em você.
Que o milagre da vida encante o seu oração!!!
É o que eu desejo, de coração para coração, no coração de Jesus!!!
Um forte Ágape!!!
obrigado padre marcelo por palavras tão bonitas...

Divertindo e aprendendo!!!!

Foto

sábado, 23 de março de 2013

Problemas visuo-motor

Se você suspeitar que a criança tem um problema de  processamento visual , pedir a escola para fazer  modificação de materiais impressos, aumentando o espaçamento facilita a visualização. São pequenos gestos e atitudes tomadas pela escola que colabaram para o sucesso e adaptação da criança ou adolescente.

Função do Psicopedagogo

 

“O trabalho psicopedagógico terá como objetivo principal trabalhar os elementos que envolvem a aprendizagem de maneira que os vínculos estabelecidos sejam sempre bons. A relação dialética entre sujeito e objeto deverá ser construída positivamente para que o processo ensino-aprendizagem seja de maneira saudável e prazerosa. O desenvolvimento de atividades que ampliem a aprendizagem faz-se importante, através dos jogos e da tecnologia que está ao alcance de todos. Com isso, há a busca da integração dos interesses, raciocínio e informações que fazem com que o aluno atue operativamente nos diferentes níveis de escolaridade.

O psicopedagogo pode atuar em diversas áreas, de forma preventiva e terapêutica, para compreender os processos de desenvolvimento e das aprendizagens humanas, recorrendo a várias estratégias objetivando se ocupar dos problemas que podem surgir.

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Numa linha terapêutica, o psicopedagogo trata das dificuldades de aprendizagem, diagnosticando, desenvolvendo técnicas remediativas, orientando pais e professores, estabelecendo contato com outros profissionais das áreas psicológicas, psicomotora. Fonoaudiológica e educacional, pois tais dificuldades são multifatoriais em sua origem e, muitas vezes, no seu tratamento. Esse profissional deve ser um mediador em todo esse processo, indo além da simples junção dos conhecimentos da psicologia e da pedagogia.

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Por meio de técnicas e métodos próprios, o psicopedagogo possibilita uma intervenção psicopedagógica visando à solução de problemas de aprendizagem em espaços institucionais. Juntamente com toda a equipe escolar, está mobilizado na construção de um espaço adequado às condições de aprendizagem de forma a evitar comprometimentos.

Ao psicopedagogo cabe avaliar o aluno e identificar os problemas de aprendizagem, buscando conhecê-lo em seus potenciais construtivos e em suas dificuldades, encaminhando-o, por meio de um relatório, quando necessário, para outros profissionais - psicólogo, fonoaudiólogo, neurologista, etc. que realizam diagnóstico especializado e exames complementares com o intuito de favorecer o desenvolvimento da potencialização humana no processo de aquisição do saber.

O conhecimento e o aprendizado não são adquiridos somente na escola, mas também são construídos pela criança em contato com o social, dentro da família e no mundo que a cerca. A família é o primeiro vínculo da criança e é responsável por grande parte da sua educação e da sua aprendizagem. O que a família pensa, seus anseios, seus objetivos e expectativas com relação ao desenvolvimento de seu filho também são de grande importância para o psicopedagogo chegar a um diagnóstico, cabe ao psicopedagogo intervir junto à família das crianças que apresentam dificuldades na aprendizagem, por meio, por exemplo, de uma entrevista e de uma anaminese com essa família para tomar conhecimento de informações sobre a sua vida orgânica, cognitiva, emocional e social.”

 

 

 

Fonte: http://artigos.psicologado.com/atuacao/psicologia-escolar/o-papel-do-psicopedagogo-na-instituicao-

quinta-feira, 21 de março de 2013

21/03 Dia Internacional da Síndrome de Down

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A diferença? Em uma célula normal de um ser humano, existem 46 cromossomos divididos em 23 pares, já a pessoa que nas...ce com Síndrome de Down possui 47 cromossomos.

O Dia Internacional da Síndrome de Down foi criado com o objetivo de valorizar as pessoas com a síndrome, conscientizar a sociedade sobre a importância da promoção de seus direitos e, assim, permitir que elas tenham vida plena e digna.

domingo, 17 de março de 2013

TOC

Desenvolver um comportamento repetitivo e estereotipado para aliviar algum desconforto. Em linhas gerais, essa é a descrição do TOC, sigla usada para definir o Transtorno Obsessivo Compulsivo, um transtorno psiquiátrico que atinge 2% da população brasileira.

Médica do Instituto de Psiquiatria e coordenadora do grupo Protoc, (Projeto Transtornos do Espectro Obsessivo-compulsivo) que trabalha em pesquisas e atendimento aos que sofrem com esse distúrbio silencioso, Roseli Gedanke Shavitt enumera os sintomas típicos do TOC, conhecidos como obsessões e compulsões.

“As obsessões são pensamentos ou ideias, impulsos ou imagens que invadem a mente do paciente, causando desconforto e aumento da ansiedade.

Já as compulsões são comportamentos repetitivos ou atos mentais usados para diminuir a ansiedade gerada pelas obsessões e a palavra leiga para isso é mania, então dizemos mania de lavar as mãos, mania de contar os azulejos ou verificar se a porta está trancada.”

 

Fonte:Revista Espaço Aberto 147

felicidade

 Uma pessoa pode ir ao Psicólogo de uma maneira preventiva ou com propósitos de autoconhecimento de competências pessoais, profissionais ou sociais ao invés de somente ir para tratar algum transtorno?


"O principal objetivo da Terapia Psicológica, não é transportar o paciente para um impossivél estado de felicidade, mas sim ajudá-lo a adquirir firmeza e paciência diante do sofrimento. A vida acontece no equilíbrio entre a alegria e a dor. Quem não se arrisca para além da realidade jamais encontrará a verdade".
Carl Gustav Jung

 

Fonte:Filmes, livros e psicologia

sábado, 16 de março de 2013

 

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O que é Transtorno de Pânico?

 

 

psique

Foto : Quilombo Psique

Achei fantástico, real, verdadeiro, profundo, repleto , da alma…..

20 razões pelas quais “mães especiais” são o máximo

por:Maria Ivete Lopes Moura


1. Porque nós nunca pensamos que “fazer tudo” significaria fazer tanto. Mas nós f...azemos tudo, e mais ainda.


2. Porque nós descobrimos uma paciência que nunca desconfiamos que tínhamos.


3. Porque estamos dispostas a fazer alguma coisa 10 vezes, 100 vezes, 1000 vezes se isso for necessário pra que nossos filhos aprendam algo novo.


4. Porque ouvimos os médicos nos dizerem o pior, e nos recusamos a acreditar neles. Tomem essa, médicos negativos do mundo!


5. Porque passamos por dias ruins, crianças em colapso e gritarias, e depois nos refazemos e continuamos a caminhada.


6. Porque nós lidamos graciosamente com as encaradas, os comentários, as colocações indelicadas. Bem, graciosamente, na maioria das vezes…


7. Porque nós conseguimos nos organizar e sair pela porta lindas de morrer. Conseguimos fazer até uma calça de moletom parecer bonita!


8. Porque somos fortes. Cara, nós somos fortes. Quem sabia que podíamos ser tão fortes?


9. Porque não somos só mães, esposas, cozinheiras, faxineiras, motoristas, mulheres que trabalham. Nós somos mães, esposas, cozinheiras, faxineiras, motoristas, mulheres que trabalham, fisioterapeutas, fonoaudiólogas, terapeutas ocupacionais, professoras, pesquisadoras, enfermeiras, treinadoras e líderes de torcida! Uau!


10. Porque trabalhamos além da conta todo dia sem exceção.


11. Porque também nos preocupamos além da conta, mas conseguimos lidar com isso. Ou comemos chocolate, doces ou queijo, coisas que não são reembolsáveis pelo plano de saúde como necessárias para a saúde mental, mas deveriam.


12. Porque somos mais altruístas que as outras mães. Nossos filhos precisam mais de nós.


13. Porque damos aos nossos filhos com necessidades especiais amor infinito, e ainda temos tanto amor de sobra pra dar para nossos outros filhos, nossos maridos, nossa família. E nosso cabeleireiro, claro.


14. Porque nos inspiramos mutuamente nessa blogosfera louca todo santo dia.


15. Porque entendemos nossos filhos melhor que qualquer outra pessoa – mesmo que eles não possam falar, mesmo que eles não possam fazer gestos, mesmo que eles não possam nos olhar nos olhos. Nós sabemos. Nós, simplesmente, sabemos.


16. Porque nós nunca paramos de lutar por nossos filhos.


17. Porque nós nunca paramos de ter esperanças por eles também.


18. Porque, bem quando parece que as coisas estão ok, elas, de repente, não estão mais ok, mas nós nos viramos. De alguma forma, nós sempre nos viramos, mesmo quando parece que nossas cabeças ou corações podem vir a explodir.


19. Porque, quando olhamos para nossos filhos, só vemos ótimas crianças. Nada de “crianças com paralisia cerebral/ autismo/ Síndrome de Down/ atrasos de desenvolvimento/ qualquer outro rótulo”

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20. Porque, bem, você me diz!


De: Maria Ivete Lopes Moura

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Síndrome de Tourette: conheça , divulgue, compartilhe!!!!!!

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Foto compartilhada: A Little Bit Different: Tourette's Syndrome.

Você sabe o que Síndrome de Tourette?

Você sabe o que é tourette? São tiques involuntários, se informe e juntos quebraremos paradígmas. Diga NÃO ao preconceito. Todos juntos fazendo um trabalho como as formiguinhas, chegaremos ao infinito e além.

 

Edileuza Araujo - mãe

 

“Eu Tenho Tourette mas a Tourette não me tem”

 

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Conheçam a Síndrome de Tourette !!!!!

 

Obs.:” Foto compartilhada de A Maldição da Tourette”

sexta-feira, 8 de março de 2013

"MULHERES...
Elas sorriem quando querem gritar. Elas cantam quando querem chorar. Elas choram quando estão felizes. E riem quando estão nervosas. Elas brigam por aquilo que acreditam. Elas levantam-se para injustiça. Elas não levam "não" como resposta quando acreditam que existe melhor solução. Elas andam sem novos sapatos para suas crianças poder tê-los. Elas vão ao médico com uma amiga assustada. Elas amam incondicionalmente.

Parabéns à todas mulheres pelo nosso dia!!!"
Dia Internacional da Mulher:
 
Dia Internacional da Mulher:

No Dia 8 de março de 1857, operárias de uma fábrica de tecidos, situada na cidade norte americana de Nova Iorque, fizeram uma grande greve. Ocuparam a fábrica e começaram a reivindicar melhores condições de trabalho, tais como, redução na carga diária de trabalho para dez horas (as fábricas exigiam 16 horas de trabalho diário), equiparação de salários com os homens (as mulheres chegavam a receber até um terço do salário de um homem, para executar o mesmo tipo de trabalho) e tratamento digno dentro do ambiente de trabalho.

A manifestação foi reprimida com total violência. As mulheres foram trancadas dentro da fábrica, que foi incendiada. Aproximadamente 130 tecelãs morreram carbonizadas, num ato totalmente desumano.

Porém, somente no ano de 1910, durante uma conferência na Dinamarca, ficou decidido que o 8 de março passaria a ser o "Dia Internacional da Mulher", em homenagem as mulheres que morreram na fábrica em 1857. Mas somente no ano de 1975, através de um decreto, a data foi oficializada pela ONU (Organização das Nações Unidas).

"No Dia 8 de março de 1857, operárias de uma fábrica de tecidos, situada na cidade norte americana de Nova Iorque, fizeram uma gran...de greve. Ocuparam a fábrica e começaram a reivindicar melhores condições de trabalho, tais como, redução na carga diária de trabalho para dez horas (as fábricas exigiam 16 horas de trabalho diário), equiparação de salários com os homens (as mulheres chegavam a receber até um terço do salário de um homem, para executar o mesmo tipo de trabalho) e tratamento digno dentro do ambiente de trabalho.

A manifestação foi reprimida com total violência. As mulheres foram trancadas dentro da fábrica, que foi incendiada. Aproximadamente 130 tecelãs morreram carbonizadas, num ato totalmente desumano.

Porém, somente no ano de 1910, durante uma conferência na Dinamarca, ficou decidido que o 8 de março passaria a ser o "Dia Internacional da Mulher", em homenagem as mulheres que morreram na fábrica em 1857. Mas somente no ano de 1975, através de um decreto, a data foi oficializada pela ONU (Organização das Nações Unidas)."
 
Façamos destas mulheres exemplos de  luta a favor da divulgação e direitos da Tourette, reivindicar o conhecimento por parte da sociedade   da existência da síndrome de Tourette, de suas comorbidades, suas dificuldades e de suas necessidades. Através desse exemplo, claro que acompanhando a modernidade, sigamos de forma pacífica, mas firmes e determinados a proporcionar um futuro melhor aos portadores da síndrome , em se tratando de medicamentos , escola, inclusão, profissão e seguridade.
 
DT

Dia internacional da mulher

Foto


Grupo de apoio e síndrome de Tourette

  A importância do grupo de apoio para portadores e pais :
                um balsâmo em nossas vidas!


A primeira coisa que queremos depois que recebemos um diagnóstico é alguém que nos escute, que retire nossas duvidas, ou apenas compartilhe de nossas angústias.

 Portadores ou familiares, queremos uma direção , uma seta luminosa apontando o caminho correto a seguir.

Muitas vezes estamos nos sentindo culpados pelo problema ter chegado até nós, e nos perguntando o motivo de termos sidos os escolhidos.

Outras vezes estamos nos sentindo os únicos no mundo por não conhecermos ninguém que seja portador também. (lembro de um diálogo entre meu filho e outra criança , oi , vc sabia que eu também tenho sindrome de tourette, e  era só disso que eles precisavam, saber que existiam outros como eles)

Muitos, estão sem esperança , outros com sede de ajudar , de partilhar.

A troca de depoimentos é fundamental, saber que existem situações parecidas e que o resultado pode ter sido positivo, alimenta o ânimo.

 Trocar experiência:  descobrir  a amizade, a mão amiga te carregando.

Em várias situações , um grupo é o único refúgio : local de desabafo, local de partilhar os verdadeiros sentimentos e dificuldades da síndrome.

Segundo o livro Tiques, Cacoetes , Sindrome de Tourette, a troca de experiências entre os participantes e a percepção de que não estão sós em suas adversidades são os pontos fortes do grupo  de apoio.

" A tristeza tem um sentido de acomodação da dor" E amigos são essenciais nesse momento para nos ajudar a entender. Se somos "novatos" na síndrome nos sentimos acolhidos e  se já nos pertence , ajuda a  nos fortalecer.

Numa oração , Padre Marcelo Rossi, diz " Eu quero a água viva que me mostra o mar de possibilidades que eu tenho na vida"

E é isso que um grupo  faz , nos dá um leque de opções , desde aceitar, passando por lutar , nos dá apoio e principalmente nos une .

E Unidos somos fortes e fortes teremos direitos e com direitos alcançaremos o mundo!!!!



 
                                          Via Justiça - Direitos do Deficiente   You TUbe

"Toda a formação acadêmica , tanto licenciatura quanto profissionais liberais (psicólogos, advogados) deveriam constar no seu currículo a situaçao da deficiência."

" Professores que não tivaram no seu currículo  nada desse assunto... isto acontece desde a área infantil.."


sábado, 2 de março de 2013

A Despedida da dor ( por Flávia Soares)

 

“Tenho uma esperança nova, agora eu posso SEGUIR ”.

Esta frase estava na tarefa do meu filho mais novo , era para completar com um verbo e para minha grande surpresa e emoção, este foi o verbo escolhido.

E logo em seguida,  recebo um e-mail maravilhoso de uma mãe-amiga da Tourette: Flávia Soares . Não foi apenas um e-mail, foi um presente para o blog:

 

Por Flávia Soares

 

A DESPEDIDA DA DOR

Há cinco meses conheci o blog, há cinco meses conheci a ST, mas a história começa muito antes, ha exatos 10 anos quando conheci a palavra ‘POSITIVO’ isso mudou minha vida, aquele papel contendo essa simples palavra que significava que dentro de mim já existia uma vida, um ser que seria dependente de mim, e que por uma espécie de mágica eu já amava tanto que é impossível descrever. Junto com toda emoção, mesmo antes dos enjôos, da barriga, das estrias e das noites mal dormidas já vieram os planos, os sonhos, enfim, planejamos quase uma vida inteira pra aquela pessoinha, nos preocupamos com a roupa, com o berço, a casa, a poeira, a alergia, o médico, tudo possível... E ai após alguns meses a mágica acontece, e quando pensávamos que não poderia existir mais sentimento, descobrimos que é sim possível... Então , se amamos tanto, se cuidamos tanto, onde erramos?

Tudo parecia tão bem, tão perfeito quando os primeiros sinais dela surgiram: olhos que não param, nariz retorcendo, ombros que se mexem sem controle, pulsos que se batem, pescoço que se estira e boca que cospe sem parar... etc. E ai o diagnóstico que ninguém quer ; É SINDROME DE TOURETTE MÃE, E NÃO TEM CURA seja qual for o diagnóstico, diabetes, ST, Asperguer, TDHA, TOC...Junto vem a dor, a raiva, o desespero, ...a culpa. E ainda a necessidade de guardar tudo em algum lugar por que não podemos expressar, não há tempo. Precisamos primeiro cuidar, buscar solução, por que não acreditamos que seja com nosso filho, por que, sempre pensamos que o médico pode estar errado, e o outro também, e essa agonia, ansiedade, choro reprimido, e outros sentimentos que ainda não foram nomeados tomam conta da nossa vida, e derrepente, nossa rotina fica presa a doença, e com o passar, nos acostumamos com essa dor, essa culpa retida e apenas passamos os dias.

É preciso chorar, mas chorar muito, chorar alto, socar a parede, talvez até quebrar alguns pratos. Brigar com algum ignorante na rua, passar noites em claro, ir a um, dois... Três médicos, ficar na cama de pijama o dia inteiro... porém tudo tem seu tempo de chegada e de partida. É preciso permitir que o momento da paz chegue. É preciso permitir a cura, por que aquele sonho que sonhamos desde o inicio não temos controle, não depende de nós e não fizemos nada errado, é que nem tudo depende da gente. Existem coisas inexplicáveis, mas que em algum momento das nossas vidas vai fazer sentido, mas para que isso aconteça é preciso se despedir da dor, e entender que ainda podemos sonhar e esses sonhos vão se realizar, não do jeito que sonhamos... Eles serão muito melhores por que foram planejados pelo Pai.

Flávia, uma mãe ST que esta se despedindo da dor

 

Flávia , quanto orgulho eu sinto de você, por conseguir entender seus sentimentos , por conseguir compartilhar dessa maneira , tão linda e verdadeira… DT

sexta-feira, 1 de março de 2013

"Cariño " amor" y paciencia fundamentales para las personas que padecemos tourette!"






                           Foto

Manifesto dos Portadores de Síndrome de Tourette

Gostaría de convidar  a cada ser humano a não apenas   ler , mas também compartilhar, entender, divulgar e comentar  o

Manifesto dos Portadores da Síndrome de Tourette 

elaborado por Giba Carvalheira , jornalista e portador da Síndrome.

 Precisamos " segurar a lâmpada de Érico Véríssimo" .




"Desde que, adulto, comecei a escrever romances, tem-me animado até hoje a idéia de que o menos que um escritor pode fazer, numa época de atrocidades e injustiças como a nossa, é acender a sua lâmpada, trazer luz sobre a realidade de seu mundo, evitando que sobre ele caia a escuridão, propícia aos ladrões, aos assassinos e aos tiramos. Sim, segurar a lâmpada, a despeito da náusea e do horror. Se não tivermos uma lâmpada elétrica, acendamos nosso toco de vela ou, em último caso, risquemos fósforos repetidamente, como um sinal de que não desertamos nosso posto."
                                                   Èrico Veríssimo    Solo de Clarineta


Este é o manifesto que se encontra na página:  http://laboratoriopsicodelico.blogspot.com.br/

Vimos, através dessa, fazer um manifesto dos portadores da Síndrome de Tourette, com o objetivo de esclarecer a sociedade a respeito da síndrome e levantar questionamentos pertinentes à causa.

Inicialmente, esclarecemos que a Síndrome de Tourette (ST) é um transtorno de origem neurológica, caracterizado pelos chamados “tiques”, fenômenos motores ou vocais involuntários, improvisos e repetitivos, e não completamente controláveis (em geral, o controle dos tiques por um curto período de tempo é cansativo e resulta em uma descarga de tiques ainda mais violenta após o período de interrupção). As primeiras manifestações de tiques geralmente ocorrem em idade escolar. Como exemplos de fenômenos motores simples, temos piscar os olhos, balançar a cabeça, estirar a língua; já os complexos, envolvem diversos grupos musculares (saltos, contorções). Os tiques fonéticos vão desde os mais simples, como pigarrear, assoviar, fungar, até os mais complexos, como latir, emitir grunhidos, repetir continuamente palavras ou frases ou, em casos menos frequentes, repetir insultos ou palavras obscenas (coprolalia). Geralmente a Síndrome de Tourette vem acompanhada de outras doenças a ela relacionadas, tais como Distúrbio de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDHA) e Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC).

A origem da síndrome, segundo estudos mais recentes, se deve a anomalias genéticas que afetam o metabolismo dos neurotransmissores cerebrais, especialmente a dopamina. A síndrome ainda não tem cura, embora existam alguns medicamentos que podem amenizar seus efeitos. É de se ressaltar, porém, que esses medicamentos não são específicos para a ST, mas usados para atenuar seus sintomas. Em alguns indivíduos, a ST aparece em grau mais leve, por vezes desaparecendo completamente na fase adulta. Em outros, o fenômeno se manifesta de forma mais grave e perdura por toda a vida, com a manifestação de tiques complexos que causam uma verdadeira penalização no individuo e graves danos em suas relações sociais, afetando enormemente a sua qualidade de vida. As pessoas que de alguma forma entram em contato com o portador da Síndrome de Tourette frequentemente se sentem “incomodadas” com os tiques motores e vocais, e alguns, de maneira precipitada e superficial, chegam a rotulá-los de loucos. Mas essa é uma conclusão errada, pois a ST não afeta a capacidade intelectual de seus portadores.

Embora tenha sido identificada em 1825, pelo médico francês Georges Gilles de La Tourette, e seus sintomas tenham sido descritos em uma publicação em 1885, a ST ainda é bastante desconhecida tanto pela sociedade, quanto pelos próprios médicos, psicólogos e profissionais da educação, que lidam diariamente com os portadores, especialmente no Brasil. É preciso dizer que a ST não é tão rara como se diz. Segundo o Dr. Mauro Porta[1], a Síndrome de Tourette atinge cerca de 1% da população, mas chega a 20% ou 30%, se considerarmos apenas o universo de crianças em idade escolar que fazem ao menos um tique.

Em alguns países, existe uma discussão mais profunda e fundamentada sobre a ST, inclusive com a adoção de ações afirmativas para atenuar o grande sofrimento e exclusão por que passam os portadores de Tourette, seja através da utilização de protocolos específicos para o atendimento do paciente ou do aluno touréttico, como também da divulgação da síndrome nos meios de comunicação, além de proteção no mercado de trabalho. A título de exemplo, nos Estados Unidos o Departamento Federal de Justiça reconheceu, em alguns casos concretos, o portador de ST como portador de necessidades especiais, sendo-lhe garantida a proteção prevista no ADA (Americans with Disabilities Act), a lei americana de proteção às pessoas com deficiência[2]. Segundo a Associação Americana de Tourette, embora a ST não seja causa específica de deficiência, ela provoca situações embaraçosas no ambiente de trabalho, razão pela qual é mais fácil o empregador admitir pessoas em cadeiras de rodas ou com surdez, do que com Tourette. Na Espanha e na Alemanha, existe a possibilidade de o portador de Tourette ser submetido a uma avaliação para detectar o grau de incapacidade ou invalidez decorrente da síndrome, a fim de que lhe sejam garantidas compensações que possam superar os obstáculos decorrentes da doença. A Síndrome de Tourette é reconhecida como causa de incapacidade pelo Ministério do Trabalho e Assuntos Sociais da Espanha[3]. Na Alemanha, são elaborados protocolos para orientar o professor que interage como portador de Tourette[4].

Já no Brasil, essa discussão é ainda incipiente. As famílias dos portadores de Tourette não tem tido qualquer apoio psicossocial, na maior parte das vezes o diagnóstico tem sido tardio, sem tratamento adequado, sendo comum que alunos com ST tenham suas matrículas rejeitadas em escolas, sobretudo da rede pública. Sem falar na dificuldade de o adulto touréttico ser inserido no mercado de trabalho, sendo geralmente“descartado” durante as entrevistas de seleção de emprego. Somente com o aprofundamento da discussão se chegará a uma maior proteção da pessoa touréttica, principalmente crianças e adolescentes, que geralmente são vitimas de chacota, repulsa, incompreensão e discriminação em todos os âmbitos. É necessária uma maior divulgação da síndrome e de suas características, a fim de minimizar os seus efeitos devastadores. Quanto mais cedo for detectada a ST, menos estigmatizante ela será para o seu portador. Mas isso só não resolve as inúmeras e complexas questões que envolvem o tema.

A Constituição da República Federativa do Brasil, de 1988, em seu art. 3°, ao tratar dos objetivos fundamentais do Estado, elenca, dentre outros, a construção de uma “sociedade livre, justa e solidária”, bem como a promoção do “bem de todos sem preconceitos de origem, raça, sexo, cor, idade e quaisquer outras formas de discriminação". O art. 5° da Carta Magna, por sua vez, trata do direito à igualdade de todos os cidadãos. No entanto, sabemos que a simples aplicação da igualdade formal não é suficiente para proteger os chamados grupos vulneráveis. A igualdade tem que ser colocada nos devidos parâmetros, de igualdade de oportunidades, de justiça. Para que seja garantida a todos a igualdade material, são necessárias as ações afirmativas, o que se traduz em garantir a determinados grupos uma proteção especial, em razão da sua vulnerabilidade. Esse tratamento especial tem por objetivo o fortalecimento da identidade e autoestima do grupo favorecido, bem como sua inserção e participação na sociedade. Pessoas estigmatizadas socialmente precisam ser aceitas dentro do contexto social. A valorização dos grupos vulneráveis tem que estar igualmente inserida nas oportunidades conferidas à maioria[5]. Enquanto que a igualdade formal tem sido muito debatida e implementada em relação a grupos já reconhecidos como vulneráveis, como as pessoas com deficiência, mulheres, negros, crianças, dentre outros, existem alguns grupos que ainda se encontram em um limbo jurídico vez que, por desconhecimento ou falta de previsão legal, ainda não se enquadram dentre aqueles que merecem proteção especial.

Esse é o caso dos portadores de Tourette. Como visto acima, uma síndrome extremamente invalidante socialmente, especialmente nos casos mais graves e complexos, e estigmatizante mesmo nos casos mais leves, mas para a qual ainda não há um posicionamento legislativo e doutrinário consolidado como sendo merecedora dessa proteção especial. Talvez porque no histórico médico a síndrome regride na maioria dos casos? Mas e aqueles que passam o resto da vida convivendo com ela? Na prática, o paciente de Tourette, mesmo os mais graves, não são diagnosticados como pessoas com necessidades especiais, não sendo beneficiados por todas as ações já direcionadas para esse grupo, e tampouco as discriminações diariamente praticadas contra eles são reconhecidas como tal e merecedoras da devida punição. Músicas de conteúdo discriminatório são livremente reproduzidas, sem que se discuta sequer os danos psicológicos causados por elas aos portadores de ST. Uma breve análise de decisões judiciais brasileiras de casos relacionados a Tourette demonstram como essa proteção está longe de existir.

É preciso que se esclareça que não queremos ser reconhecidos como incapazes para o trabalho ou para cursar a escola regular, mas sim que temos limitações, ditadas pela própria conduta da sociedade que se incomoda com os tiques, principalmente por desinformação e discriminação, o que nos impede de sermos inseridos no contexto social. E é nesse contexto que gostaríamos de ver reconhecida a necessidade de proteção especial que possa afastar esses obstáculos à nossa inserção social.

O importante é que o Estado assuma o seu papel, ou seja, igualdade de oportunidades a todos os cidadãos, sem distinção. O direito dos grupos vulneráveis tem que ser respeitado e os portadores da Síndrome de Tourette têm que ser reconhecidos como tal. Com essa argumentação, levantamos aqui alguns questionamentos:

1. Qual o real posicionamento dos neurologistas e psiquiatras brasileiros que tratam da Síndrome de Tourette em relação aos direitos dos portadores? Necessitamos de proteção especial?

2. Que tipo de direitos os portadores deveriam ter: auxílio governamental, empregos, inclusão social?

3. O que a sociedade pode fazer para contribuir na remoção dos obstáculos que enfrentam os portadores da ST? E as empresas, que oportunidades podem dar?

4. Que avanços legislativos podem ser obtidos em relação aos portadores da Síndrome de Tourette? Existe algum projeto de lei que contemple os direitos dos portadores de Tourette, a exemplo da recém-publicada Lei do Autismo (Lei n° 12.764/12)?

5. Que tipo de inclusão social poderíamos em amplo debate obter efetivamente?

6. Estamos dentro da chamada seleção de cotas? O distúrbio da Síndrome de Tourette pode ser considerado um tipo de deficiência?

7. Por que muitas escolas não aceitam alunos portadores de Tourette? Temos direito a acompanhamento especializado nas escolas, quando necessário? Até que ponto os educadores estão preparados para lidar com o problema?

8. O que o SUS tem feito para tratar a nossa questão, uma vez que muitos portadores são de cidades pequenas, onde não há psiquiatras e psicólogos atendendo pelo sistema público de saúde? Estamos incluídos nos programas de promoção à saúde? Existem estudos epidemiológicos de incidência de Tourette no Brasil, realizado pelo Ministério da Saúde?

9. Como combater efetivamente a discriminação ao portador de Tourette, impedindo que músicas alusivas ao nosso problema sejam deliberadamente usadas em propagandas comerciais?

10. Enfim, o que o Estado pode fazer por nós portadores de Tourette e nossos familiares?

Com esses questionamentos levantados, esperamos poder chamar a atenção da população em geral, dizer que nós existimos, estamos aqui e estamos excluídos e sofrendo violência moral diariamente, um verdadeiro massacre mental, que muitas vezes nos leva ao completo isolamento. Ainda não temos perspectivas de cura, não existe um só medicamento em cuja bula esteja escrito: “Esse remédio é para combater a Síndrome de Tourette”! Somos cobaias nas mãos de profissionais muito bem remunerados, que cobram consultas caras que nem todos podem pagar (em alguns casos, o portador não encontra tratamento adequado no SUS). Queremos um posicionamento claro e efetivo de todos esses segmentos citados, queremos, acima de tudo, igualdade de direitos!

Sugerimos:
- Criação de protocolos nas escolas para melhor lidar com o aluno com Tourette;
- Maior divulgação da doença nos serviços de saúde para que se possa ter uma atenção mais especializada para os portadores;
- Divulgação da síndrome no âmbito das universidades (Medicina, Psicologia, Enfermagem, Serviço Social, etc.), a fim de que os futuros profissionais saibam lidar com o portador e também estejam aptos a fornecer diagnósticos mais precoces;
- Ações afirmativas para garantir a inserção do portador de ST no mercado de trabalho, na fase adulta;
- Aperfeiçoamento da legislação para incluir os portadores de ST como merecedores de atenção especial;
- Maior divulgação da síndrome para o público em geral, objetivando minimizar as situações de discriminação social.

Notas:
[1]Médico italiano que dirige o Centro de Doenças Extrapiramidais e Síndrome de Tourette do Hospital Galeazzi de Milão, na Itália. Já atuou no Hospital Salpetriere de Paris e fez pesquisas na Northwestern Univesity of Chicago, onde começou a se interessar e estudar a Síndrome de Tourette. Disponível em: www.tourette.it