terça-feira, 31 de janeiro de 2012

Volta às aulas 2012!!!



As férias escolares acabaram , o que sei é  que vou sentir saudade. :(

Meus filhos aproveitaram bastante, e isso me deixou imensamente feliz. Vida simples, vida calma, vida na praia. Acordar tarde, dormir tarde, brincar, pescar muito, pegar massunim, nadar, mergulhar... Tudo o que é saudável.

Com os medicamentos de bem com a Tourette, meu filho curtiu tudo o que podia, acordou pra vida!!!

Tiques controlados , sem TOC, sem estresse!!!

Como foi importante a luta pela medicação correta.

Mas, as férias terminaram e agora uma nova etapa tem início. Professores novos, coordenação nova, matérias novas. Assim é a vida!!!

O material que preparei já foi entregue desde do ano passado , para ser repassado aos professores novos, (novos para o meu filho) .

Mas , este ano, temos uma vantagem, aprendemos muito!!!!

Tenho fé que será mais fácil!!!

Desejo um maravilhoso início de ano letivo aos meus filhos, aos professores e coordenadores e ao Colégio Santa Ùrsula.

Feliz início das aulas!!!!!

Fiquem com um pensamento de Rubem Alves:

"Se fosse ensinar a uma criança a beleza da música
não começaria com partituras, notas e pautas.
Ouviríamos juntos as melodias mais gostosas e lhe contaria
sobre os instrumentos que fazem a música.
Aí, encantada com a beleza da música, ela mesma me pediria
que lhe ensinasse o mistério daquelas bolinhas pretas escritas sobre cinco linhas.
Porque as bolinhas pretas e as cinco linhas são apenas ferramentas
para a produção da beleza musical. A experiência da beleza tem de vir antes".
Rubem Alves

sábado, 28 de janeiro de 2012

Eu li e recomendo:

Tiques, Cacoetes, Síndrome de Tourette: um manual para pacientes, seus familiares, educadores e profissionais de saúde.

Links para compra do livro sobre tourette

Autor: Hounie & Miguel Fornecedor: Artmed (edição Digital) Categoria: Livro Digital / Medicina.
Para comprar a edição eletrônica: na artmed
Para comprar a segunda edição: na Saraiva; na ARTMED. Na FNAC. Na livraria Cultura
 
Fonte:http://toctourette.blogspot.com/2012/01/links-para-compra-do-livro-sobre.html

Entrevista com o dr. Viktor Frankl - A descoberta de um sentido no sofrimento

Por que certas pessoas são fortes e conseguem resolver seus problemas?


 Assim começa uma maravilhosa entrevista feita ao Dr. Victor Frankl, neurologista e psiquiatra , que ficou em um campo de concentração e " conservou sua sanidade graças a uma decisão pessoal."

Quando vi a entrevista , no face , fiquei maravilhada, com suas palavras. Sua capacidade de enfrentar problemas e encarar o desespero. Com certeza serve como lição, é bálsamo para nossas angústias .

"... firmemente determinado a conservar a integridade da sua alma, a não deixar que seu espírito fosse abatido pelos carrascos do seu corpo."  Segundo Olavo de Carvalho , "Frankl tinha três razões para viver: sua fé, sua vocação e a esperança de reencontrar a esposa. Ali onde tantos perderam tudo, Frankl reconquistou não somente a vida, mas algo maior que a vida. Após a libertação, reencontrou também a esposa e a profissão, como diretor do Hospital Policlínico de Viena."


Entrevista com o dr. Viktor Frankl - A descoberta de um sentido no sofrimento (parte 1).
Fonte:www.youtube.com






                                      Essa entrevista foi concedida na Àfrica do Sul em 1985

                                      Fonte: www.olavodecarvalho.org/semana/199711bravo.html
                                                 www.youtube.com

sexta-feira, 27 de janeiro de 2012

Fábula e Tourette

Hoje, eu estava lendo o blog conversasobreoviver e achei esta fábula interessante, espero que gostem!

    Nunca saberei tudo sobre Tourette, nunca saberei tudo sobre nada, mas, a cada dia venho tentando aliviar a dificuldade de conviver com a Tourette.    

   Daniela Torres(DT)                                                     


 Uma Fábula:

Era uma vez , uma mulher que se mudou para uma caverna, nas montanhas ,para aprender com um guru.
Ela disse a ele que queria aprender tudo que havia por saber.
 O guru entregou-lhe pilhas de livros e deixou-a a sós para que pudesse estudar.
 Todos as manhãs, o guru ia à caverna para inspecionar o progresso da mulher. Ele levava na mão uma pesada vara.
 Todas as manhãs, fazia a ela a mesma pergunta:

- Já aprendeu tudo?

Todas as manhãs, a resposta dela era a mesma:


- Não, ainda não.

O guru então batia com a vara na cabeça dela.


Isso se repetiu por meses.
 Um dia, o guru entrou na caverna, fez a mesma pergunta, ouviu a mesma resposta e levantou a vara para bater da mesma forma, mas a mulher agarrou-a antes que tocasse sua cabeça.

Aliviada por evitar a surra do dia, mas com medo de represália, a mulher olhou para o guru. Para sua surpresa, o guru sorria.


- Parabéns, disse ele.


- Você se formou. Você agora sabe tudo que precisa saber.


- Como assim? – Perguntou a mulher.
Você aprendeu que nunca saberá tudo que há para saber, respondeu ele. E aprendeu como parar a sua dor.

(Essa fábula terapêutica está no
LIVRO CO-DEPENDENTES, de Melody Beattie)


OBS: Colaboração de Magaly Ferreira

quinta-feira, 26 de janeiro de 2012

Histórias de todos nós , hoje, nos mostra a experiência de Manuela Irastoza, uma mãe que também divide sua história .

Se você tem um animal de estimação e quer compartilhar sua experiência , escreva para o e mail  danielatorres.dani@gmail.com

Quando Fernanda , uma mãe "da Tourette ", comentou na última postagem: " acho que nós mães de filhos com Tourette buscamos sempre uma forma de minimizar os sintomas da síndrome..." ela estava me descrevendo. Estou sempre as voltas , buscando novidades, coisas saudáveis que possam ajudar.


E animais de estimação e Tourette , é um tema bem interessante, que está balançando meu coração.


Fred e Lola(que vocês vão conhecer hoje) me deixaram encantada. Sempre pensei no lado trabalhoso do animale fechei as portas para eles. Mas como diz o ditado: é vivendo e aprendendo!

Histórias de todos nós , hoje, nos mostra a experiência de Manuela Irastoza, uma mãe que também divide sua história .

Olá a todos , meu nome é Manuela , sou Uruguaia.

Como podem imaginar, a Tourette é bastante desconhecida em meu país.

Bem, meu filho padece de Tourette desde os 9 anos , quando foi diagnosticado. Eu diria que a família é  quem mais tem lhe ajudado. Apesar de não ser um tema fácil.

Meu filho tem sorte em ter habilidades atléticas e pratica tudo o que está ao nosso alcance.



   Tem o apoio  incondicional da  nossa família  , e um membro  especial, que faz parte desta família  é : Lola, o nosso cão, que o ajuda a dormir e acalma os seus tiques. Lola o ajudou a superar o medo de estar sozinho.

(Lola é um lindo Pastor Alemão)

 Saudações a todos! Feliz ano novo!


Carta original em espanhol:


Hola a todos, mi nombre es Manuela , soy de Uruguay.

Con se imaginarán el tourette es bastante desconocido,bueno mi hijo lo padece desde los 9 años,que fue diagnosticado y más allá de ampliar en los detalles quisiera contarles que es lo que está ayudando a el a sobrellevar esto ,que no es para nada un tema fácil ,ni personal, es en familia.

Bueno el tiene la suerte de tener habilidades deportivas y practica todo lo que está a nuestro alcance,también tiene apoyo familiar incondicional y una integrante de la familia es Lola,nuestra perrita que lo ayuda a dormirse y tranquiliza sus tics ,sostiene su miedo a estar solo,y bueno que más decir,los detalles se los muestro en las fotos ,espero les sirva para utilizar alguno de estos recursos,.

Saludos a todos!!!feliz año!!!!    

segunda-feira, 23 de janeiro de 2012

Animais de estimação e Tourette

Dizem que o cão é o melhor amigo do homem, mas tenho motivos para acreditar que eles são amigos da Tourette.

Em outras ocasiões já falei sobre minha curiosidade em Terapias Alternativas, e sabemos que esses animais podem ser terapêuticos, psicanalistas já confirmaram que o convívio com estes bichinhos pode ser um caminho para o equilíbrio.

O animal ajuda no controle do nosso lado emocional. Se por exemplo, a criança tem dificuldade em se relacionar, com o convívio com os animais , desenvolvem mais afetividade e facilita a comunicação.

Tenho conversado com muitas mães a respeito de ter ou não animais . Muitas tem respostas positivas , bem positivas. O que me deixou bem animada para ter um bichinho também.

Hitórias de todos nós, traz hoje a experiência de ter um animal de estimação e uma criança com a síndrome, contada por Luciana Barreto(amiga e mãe):



A Tourette e o cachorro

Desde que eu e meu marido recebemos o diagnóstico de síndrome de tourette de nosso pequeno que na época tinha seis anos e hoje está com sete e meio, procuramos uma forma de minimizar o sofrimento dele.

Depois de uma consulta com a psicóloga ele (meu filho) me disse que gostaria de ter um cachorro.

Bom, eu não gostei da ideia. Porém prometi que pensaria com carinho no assunto.

Certo dia, nas férias de julho (2011) eu fiquei observando meu filhote brincando com um jogo de vídeo game; nesse jogo ele tinha um cachorro virtual para cuidar. Ele falava com tanta alegria daquele cachorro (virtual) e isso me remeteu a minha infância, me lembrei de quanto eu gostava de cachorro e minha mãe não aceitava nenhum bichinho de estimação em casa.

A partir daí cheguei à conclusão que meu filho precisava de um cãozinho (de verdade) e que talvez ele se sentisse melhor com isso.

No último domingo de julho resolvemos sair com ele e procuramos para comprar o filhote que ele tanto desejava. Achamos um Cocker spaniel de trinta e cinco dias. Meu filho deu o nome de Frederico (Fred).

Naquela noite ele nem dormiu direito de tanta empolgação. Ele se esqueceu dos jogos de vídeo game. Só tinha olhos pro seu cachorrinho!

Agora o Fred está com cinco meses e meu filho me disse que é a criança mais feliz do mundo porque tem o Fred. Essa declaração foi a melhor coisa que poderia escutar!

Ele diminui significativamente os tiques vocais e praticamente desapareceram os tiques motores. Ele se ocupa tanto com o amigão dele que não sobra tempo para games que aumentavam e muito seus tiques.

A lição que tirei de tudo isso, foi que se o preço que tenho que pagar para a felicidade do meu filho é cuidar de um cachorro bagunceiro (e ele é demais) eu farei isso com o maior prazer.



Luciana Barreto
Goiânia-GO


 

quinta-feira, 19 de janeiro de 2012

Estimulação Cerebral Profunda e Alzheimer

 Esta reportagem deve deixar a todos com um ar de esperança no olhar e no coração.

 E o que me alegrou e interessou, também ,foi o avanço com os estudos e testes da Estimulação Cerebral Profunda. Sabemos que "ela" é uma grande aliada da Tourette.

 Notícias como esta,  me faz acreditar que médicos e cientistas estão cada vez mais empenhados na busca da cura para as doenças e síndromes do cérebro. Essa máquina misteriosa e com tantos segredos a serem desvendados.

A Estimulação Cerebral Profunda  já é um grande avanço, se bem que ainda me causa arrepios, eu sei, eu sei, que pior é o arrepio da falta da cura.

O que importa é a felicidade dos familiares e portadores do Alzheimer, só em ter a esperança de lutar!!!

O avanço também é nosso. Conheço portadores e familiares e vejo o quanto lutam !!!!


Alzheimer revertido pela primeira vez
                         Por Nilva de Souza




Pela primeira vez, foi revertida a doença de Alzheimer em pacientes com a doença, há mais de um ano. Os cientistas usaram a técnica de estimulação cerebral profunda, que usa elétrodos para aplicar pulsos de eletricidade diretamente no cérebro.
p>Investigadores canadianos, da Universidade de Toronto, liderados por Andres Lozano, aplicaram estimulação cerebral profunda em seis pacientes.

Em dois destes pacientes, a deterioração da área do cérebro associada à memória não só parou de encolher como voltou a crescer.
Nos outros quatro, foi parado o processo de deterioração.
Nos portadores de Alzheimer, a região do cérebro conhecida como hipocampo é uma das primeiras a encolher.
O centro de memória funciona no hipocampo, convertendo as memórias de curto prazo em memórias de longo prazo.
Desta feita, a degradação do hipocampo revela alguns dos primeiros sintomas da doença, como a perda de memória e a desorientação.
Durante a investigação, a equipa de cientistas canadianos instalou os dispositivos no cérebro de seis pessoas que tinham sido diagnosticadas com Alzheimer, há, pelo menos, um ano.
Assim, colocaram elétrodos perto do fórnix, conjunto de neurónios que carregam sinais para o hipocampo, aplicando, depois, pequenos impulsos elétricos, 130 vezes por segundo.
Após 12 meses de estimulação, um dos pacientes teve um aumento do hipótalamo de 5 por cento e, outro, 8 por cento.
Esta descoberta pode levar a novos caminhos para tratamentos de Alzheimer, uma vez que é a primeira vez que foi revertida a doença.
Os cientistas têm, contudo, ainda de conhecer mais sobre o modo como a estimulação funciona no cérebro.
Fonte desta reportagem:http://www.advivo.com.br/node/698580

Para maiores pesquisas e complemento desta reportagem :
http://www.newscientist.com/article/mg21228404.500-alzheimers-damage-reversed-by-deep-brain-stimulation.html?DCMP=OTC-rss&nsref=online-news

vídeo sobre o dia a dia de pessoas com Tourette!!!

O dia a dia dos portadores da Síndrome de Tourette não é fácil, os tiques chamam a atenção das pessoas ,que se viram para olhar. De fato, é curioso , ver alguém fazendo tantos movimentos e não saber o motivo, leva as pessoas a curiosidade sobre os estranhos movimentos.

 Eu , Daniela, sou da opinião que se falarmos abertamente sobre a Tourette , se nos mostrarmos, se divulgarmos esta síndrome, a curiosidade diminuirá e as pessoas entenderão e isso facilita a vida de quem tem que viver com os tiques.

Vejam esta entrevista em espanhol com pessoas que tem Tourette, o que pensam e o que sentem, e o mais importante assumem a Tourette, vivem a Síndrome!!!

           



Euskadi directo: El día a día de personas con síndrome de Tourette | EITB Multimedia Videos

http://www.kaixo.com/es/videos/v23895/euskadi_directo_el_dia_a_dia_de_personas_con_sindrome_de_tourette_%7C_eitb_multimedia_videos

quarta-feira, 18 de janeiro de 2012

Curiosidade médica envolvendo a Síndrome de Tourette




    Vejam que reportagem interessante ,curiosa e ainda sem explicação.

                      Teen girls' medical mystery baffles doctors(Título original)

O " Today Health" informou hoje sobre o caso desconcertante de 12 adolescentes em uma escola que, misteriosamente, cairam doentes com sintomas semelhantes aos da Tourette  .( Tiques e explosões verbais)
Um médico que está tratando algumas das meninas veio para a frente para oferecer uma explicação.

Dr. Laszlo Mechtler, um neurologista, em Amherst, NY, diz que o diagnóstico é "distúrbio de conversão", ou a histeria em massa.

"Já aconteceu antes, em todo o mundo, em diferentes partes do mundo. É um fenômeno raro. Médicos estão intrigados com isso", disse Mechtler .

 Dr. Gail Saltz observou que apenas porque os sintomas das meninas são de origem psicológica não os torna menos real ou doloroso.
"Isso não é fingimento. Eles são sintomas reais ", continuou Saltz. "Eles precisam de um tratamento psiquiátrico ou psicológico. O tratamento funciona.''

Funcionários da Escola LeRoy Junior-Senior High em Nova York, onde todas as meninas assistiram quando os sintomas começaram, lançaram relatórios ambientais, conduzidos por um agente externo, não apresentando substâncias em nenhum dos edifícios escolares que poderiam causar problemas de saúde.

Mas alguns dos pais das meninas dizem que não estão satisfeitos com as explicações até agora.

"Obviamente não estamos aceitando que isso é  coisa de  estresse", Jim Dupont, pai de uma das meninas afetadas, disse ao Today Health. "É o coração doloroso, você tem medo que sua filha não venha a ter uma vida normal."

Leia a história original, abaixo:
Thera Sanchez deu um rápido cochilo, um dia ,em outubro passado, e quando ela acordou, a vida que ela tinha conhecido tinha ido embora.

Em seu lugar, foi atormentada por movimentos corporais incontroláveis, tiques e explosões verbais, similar à síndrome de Tourette.

 Descobriu-se  que Sanchez não estava sozinha, já que ela é uma das 12 meninas da Escola de LeRoy Junior-Senior High em Nova York que foi apresentando sintomas de uma doença misteriosa que tem confundido os médicos.

"Estou muito zangada", disse Sanchez ao Today Health''. "Estou muito frustrada. Ninguém está me dando respostas.''

Sanchez apareceu no Today Health ao lado de sua mãe, Melisa Phillips, bem como outra das meninas que está com os sintomas, Katie Krautwurst, e sua mãe, Elizabeth Miller.

As mães das duas meninas lutam por respostas depois que autoridades de saúde do estado determinou que nada na escola em si poderia ter desencadeado a doença em massa. Cada menina tem sido examinado por um médico particular e dado um diagnóstico.

 Após uma investigação de três meses e meio, as autoridades de saúde descartaram monóxido de carbono, drogas ilegais e de outros fatores como possíveis causas. Autoridades dizem que ninguém na  escola está em perigo.
"Onde está a prova?''  Phillips pediu ao Today Health. "Onde estão os dados? Onde está o teste? Quando isso foi feito? Nada foi feito coletivamente para nossas filhas. Tudo foi feito individualmente. Testes dizem que todas as meninas tiveram, eles não tiveram. Os fatos que eles estão dizendo simplesmente não são verdadeiras.''

 Os médicos disseram-lhes o início dos sintomas foi relacionada ao estresse.

Sanchez, uma líder de torcida de 17 anos de idade e ex-sênior, apresentou movimentos involuntários e tiques verbais durante a entrevista, enquanto os sintomas de Krautwurst, um júnior do ensino médio, não foram tão pronunciadas.  "O meu é mais avançado, eu acho, porque eu tive mais tempo, mas  definitivamente ficou melhor'', disse Krautwurst. Enquanto isso, Sanchez disse que sua própria condição está piorando.

Em 07 de outubro, Sanchez tirou um cochilo , e quando ela acordou, ela começou a gagueira incontrolável e foi exibindo seus sintomas desde então, de acordo com sua mãe.
"Principalmente que é induzida pelo estresse'', disse Sanchez sobre o que os médicos disseram a ela. "Eu estava bem. Eu estava perfeitamente bem. Não havia nada acontecendo, e então eu acordei, e foi quando começou a gagueira. "
"Eu não posso explicá-lo'', disse Krautwurst. "Disseram-nos que foi traumático, mas eu realmente não acho que nenhum de nós teve um trauma na vida antes.''

Psicólogo e colaborador  do Today Healyh , Gail Saltz,  disse que não poderia fazer qualquer diagnóstico específico por ter acabado de conhecer as meninas, mas ressaltou que só porque a causa pode ser psicológica não significa que os sintomas - ou a dor que as meninas estão experimentando - é falsa.


Qual é sua teoria sobre esse mistério médico?.


Fonte: http://todayhealth.today.msnbc.msn.com/_news/2012/01/17/10173998-teen-girls-medical-mystery-baffles-doctors




 

sábado, 14 de janeiro de 2012

Aspecto genético da Síndrome de Tourette

Os aspectos genéticos sempre me fascinam, e sempre que pesquiso encontro dados que ainda não conhecia .


ASPECTOS GENÉTICOS ( da Síndrome de Tourette)

Estudos epidemiológicos recentes sugerem que a maioria dos pacientes que padecem da síndrome de Gilles de La Tourette seja de natureza orgânica, de origem genética, com transmissão autossômica dominante, com penetrância aproximada de 100%, mormente no sexo masculino (em que é de 3-4 vezes mais frequente).

 A natureza familiar já tinha sido sugerida pelo próprio Tourette, em 1885, por ocasião de sua descrição.

No entanto, somente a partir de 1970 é que os estudos demonstraram o aumento da frequência da história familiar positiva para tiques em famílias com a síndrome de Gilles de La Tourette.

 Logo depois, em 1980, observou-se a presença de tique motor crônico em familiares próximos.

 Esses e outros dados permitem afirmar que todo tique seja orgânico ou que haja um continuum ao longo de um espectro na doença dos tiques, em que o tique transitório - o mais comum de todos - seja o grau mais leve.

 Também, estudo curioso recente demonstrou que, quando a transmissão é feita pela mãe, há mais frequentemente tiques motores complexos; quando a transmissão é feita pelo pai, há maior frequência de tiques fônicos, é mais precoce o aparecimento desses tiques, e, ainda, é mais proeminente a síndrome da HDA.

O grau de concordância entre pares de gêmeos monozigóticos é maior do que 50%, enquanto que, em pares de gêmeos dizigóticos, é de 10%. Se forem incluídos gêmeos com tiques motores crônicos, o grau de concordância aumenta para 77-90% entre os monozigóticos e para 30% entre os dizigóticos. As diferenças entre os graus de concordância nos pares de gêmeos monozigóticos e dizigóticos indica que os fatores genéticos desempenham papel importante na origem da síndrome de Gilles de La Tourette7.

Poucos casos de tiques são não-genéticos, como, por exemplo, desencadeados por uso de neurolépticos, por intoxicações por monóxido de carbono, por traumatismo crânio-encefálico, por encefalites virais, por abuso de cocaína ou pela retirada de opiáceos, entre outras causas. Esses são denominados de "touretismo" ou tiques secundários.


Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência


                                  Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência
                                                      www.youtube.com
 
Conheça o "Viver sem Limites" uma iniciativa do Governo Federal em prol dos direitos da pessoa com deficiência que pretende eliminar barreiras .
 
 
Esse é um plano que devemos divulgar e fazer sair do papel, contribuir para que o desconhecimento sobre as deficiências sejam sanados deve ser um propósito de todos. Divulguem e exijam !!!
 
 
 

Porque você tem certeza que é Síndrome de Tourette?

Porque você tem certeza que é Síndrome de Tourette?

Essa é uma pergunta comum que nos fazemos , até porque não existe um exame específico, tudo depende de um bom exame clínico feito por um psiquiatra ou neurologista, mas exitem critérios para o diagnóstico da síndrome.


Em 1994, a Associação Psiquiátrica Americana, pelo DSM-IV,estabeleceu os seguintes critérios para o diagnóstico da síndrome de Gilles de La Tourette:

 1- Os tiques motores e vocais devem estar obrigatoriamente presentes, não necessariamente ao mesmo tempo.

 2- Ocorrem diariamente, várias vezes por dia, por período maior do que um ano.

 3- Há variabilidade dos tiques com o passar do tempo, quanto a localização anatômica, ao número, à frequencia, ao tipo, à complexidade e à gravidade.

 4- Início dos tiques antes dos 21 anos.

 5- Os tiques não podem ser explicados por outra condição médica.

 6- Os tiques devem ter sido testemunhados por um examinador de confiança ou, então, registrados em video.

terça-feira, 10 de janeiro de 2012

Entrevista de Auber a RBS TV

Maravilhosa a reportagem  na RBS TV sobre Tourette , com Auber , portador da síndrome sendo entrevistado. È muito importante a divulgação e esclarecimento da Tourette .

Vejam a entrevista acessando o link :http://clicnervoso.blogspot.com/2012/01/assista-ao-video-sobre-tourette-no.html

Parabéns Auber !!!!

segunda-feira, 9 de janeiro de 2012

Um novo ano se inicia e dia 31 de janeiro começa o ano escolar . Novas metas  terão de ser trilhadas , por isso quero partilhar nossa  experiência do ano que se findou, mas que nos serve de lição para a eternidade. Como os valores mudam, como os planos se alteram e estamos aprendendo sempre.

Relato de experiência


Recebemos no inicio de Abril de 2011, uma mãe e uma avó, angustiadas com o desenvolvimento escolar de seu filho. A mãe relatava que estava impossível estudar com ele, pois L ( como vou chamar o aluno), não aceitava mais nada que ela dissesse ou fizesse. Estava com muitas dificuldades na escola e ela não sabia mais o que fazer.

Durante a conversa, relatou com detalhes toda história de L.,como também o momento do diagnóstico de sua síndrome e todos os investimentos feitos para ajudá-lo. Não conhecia L., porém de imediato me apaixonei pelo caso. Em primeiro lugar, nós não tínhamos nenhum aluno com esta síndrome, e o novo nos encanta. Em segundo, a angústia daquela família precisando de apoio e por fim, a carga pesada que estava sendo imposta a L.

D. ( como vou chamar a mãe), só falava em conteúdo, em nota, em prova. L. no ano anterior tinha sido aluno destaque na escola e este ano, com a adolescência, seus sintomas se agravaram e sua nova medicação estava sendo ajustada. Diante desta situação tornava-se necessário realizar algumas adaptações currículares, principalmente motoras e atitudinais para que ele continuasse crescendo na escola.

Perguntei a D. o que seria mais importante para ela naquele momento, as notas ou a felicidade de L. Foi quando vi um brilho no rosto da avó que se manifestou pela primeira vez concordando e dizendo que vinha falando sempre isso para a filha. Percebi que estava no caminho certo. Combinamos para L. começar no outro dia.

Chamei a coordenadora, discutimos o caso, passei a noite na internet lendo um pouco sobre Tourette. Antes de L. chegar todos os professores que iriam trabalhar com ele já tinham algumas informações sobre suas dificuldades e orientações para começar o trabalho. O que pedi a todos foi “ trabalhem a auto estima deste aluno, resgatem o aluno aprendente que existe dentro dele, precisamos que L. volte a confiar nele e acredite que pode. Pedi também que tomassem cuidado para não exigir mais do que ele podia dar. Nossa maior preocupação não era a síndrome ou suas dificuldades, mas sim suas possibilidades, pois trabalhamos por uma escola para todos e acreditamos que só existe educação quando se respeita a diversidade humana.

Sua mãe sempre muito presente passava-nos todas as informações da aula que ele às vezes não trazia. Ela tirava cópia do caderno dos amigos, das atividades de sala copiadas no quadro que ele não conseguia acompanhar. Era o elo entre a escola e o PAIE quando L. não conseguia ser.

Fizemos também uma visita a escola onde combinamos com a psicóloga vários procedimentos adaptativos que facilitariam o processo para L. Todos da escola também se mobilizaram para encontrar maneiras diferentes de avaliar e ensinar, garantindo assim o processo de aprendizagem e minimizando os estresses dos processos avaliativos.

Aproveitamos também a oportunidade para fazer um trabalho com os alunos que freqüentam o PAIE apenas para apoio escolar. Eles precisavam entender melhor o que se passava com L. para aceitar e ajudar no que fosse preciso. Fizemos uma tarde de pipoca e cinema com o filme “ O primeiro da classe” que mostra as dificuldades e conquistas de uma pessoa com Síndrome de Tourette.

L . frequenta o PAIE diariamente por 2h. Muitas vezes se estende e nunca apresenta resistência para fazer o que lhe é proposto, o que encantou a todos. Seu jeito meigo, sua garra e sua vontade de vencer foi um exemplo para alunos e professores.

Assumimos a missão de ajudar na parte pedagógica do processo de L. e pedimos a D. que ficasse com a parte de mãe. Ela aceitou a parceria e hoje para nós é um exemplo de mãe dedicada e comprometida com a felicidade do filho.

Podemos dizer que L. é um grande sucesso graças a sua família, ao suporte médico que recebe, a sua escola e também ao nosso trabalho de apoio escolar, parcerias que se ajudam em busca de um único fim que é o nosso lema: ‘‘ A felicidade do ser humano é o nosso maior desafio”.


Maria Emilia Soutinho de Paiva
Diretora pedagógica do PAIE

P.S.
Esta mãe sou eu, este foi nosso desafio e o PAIE foi fundamental !!!!!!!!!!!!!!!


Obrigada a todos que fazem o PAIE, e a você Emília pos ser um anjo em nossas vidas.

domingo, 8 de janeiro de 2012

Prognóstico da Tourette

           Qual o prognóstico da Tourette?


O Prognóstico para transtornos  dos tiques geralmente é bom , com a maioria dos individuos experimentando uma piora de seus sintomas de tiques entre 10 e 15 anos de idade.

O curso na idade adulta é variável, mas muitos pacientes apresentam um repertório mais ou menos estável dos sintomas e dos tiques, que crescem e diminuem , sob um reduzível nível de gravidade.

Prognósticos probes na idade adulta estão associados com experiências perinatais adversas, transtornos comórbidos do desenvolvimento e mental, doença física crônica , meio ambiente familiar instável e não suportiva , e exposição a drogas psicoativas, como cocaína e esteróides anabolizantes.

Complicações potenciais incluem a emergência dos Transtornos Obsessivos-Compulsivos, o caráter patológico associado aos transtornos crônicos estigmatizantes e o dano físico secundário aos tiques motores auto-abusivos.

Fonte: Guia para Tourette elaborado por  Dr, Sérgio Antônio Antoniuk e  Helena Prado.