quinta-feira, 31 de maio de 2012

ENEM e TDAH

O ENEM 2012 terá atendimento diferenciado  para portadores de TDAH . Fico feliz em divulgar conquistas !


Vejam a parte do edital  que se refere ao atendimento diferenciado durante a prova:



2 – DO ATENDIMENTO DIFERENCIADO E ESPECÍFICO

2.1 O Inep, nos termos da legislação vigente, assegurará atendimento DIFERENCIADO e

atendimento ESPECÍFICO aos PARTICIPANTES que deles comprovadamente

necessitarem.

2.2 O PARTICIPANTE que necessite de atendimento DIFERENCIADO e/ou de

atendimento ESPECÍFICO deverá, no ato da inscrição:

2.2.1 Informar, em campo próprio do sistema de inscrição, a necessidade que

motiva a solicitação de atendimento de acordo com as opções apresentadas:

2.2.1.1 Atendimento DIFERENCIADO: oferecido a pessoas com baixa visão,

cegueira, deficiência física, deficiência auditiva, surdez, deficiência intelectual

(mental), surdocegueira, dislexia, déficit de atenção, autismo, gestante,

lactante, idoso, estudante em classe hospitalar ou outra condição

incapacitante.

2.2.1.2 Atendimento ESPECÍFICO: oferecido a Sabatistas (guardador de

sábado por motivo religioso).

2.2.2 Solicitar, em campo próprio do sistema de inscrição
, o auxílio ou o recurso de

que necessita, em caso de atendimento DIFERENCIADO, de acordo com as opções

apresentadas: prova em braile, prova com letra ampliada (fonte de tamanho 24 e

com figuras ampliadas), tradutor-intérprete de Língua Brasileira de Sinais (Libras),

guia-intérprete, auxílio ledor, auxílio para transcrição, leitura labial, sala de fácil

acesso e mobiliário acessível.

2.2.3 Dispor de documentos comprobatórios da situação de atendimento

DIFERENCIADO declarada.

2.2.4 Estar ciente de que as informações prestadas devem ser exatas e fidedignas,

sob pena de responder por crime contra a fé pública e de ser eliminado do Exame.




LEIA O EDITAL COMPLETO: http://download.inep.gov.br/educacao_basica/enem/edital/2012/edital-enem-2012.pdf

FONTE:Abda Tdah Brasil

sexta-feira, 25 de maio de 2012

Meu filho tem Tourette e agora?

O que dizer aos pais que acabaram de receber o diagnóstico de Síndrome de Tourette?

A primeira coisa que fiz ao saber que meu filho tinha Síndrome de Tourette, foi ficar repetindo em minha mente a frase: Não tem cura, não tem cura, não tem cura... E a segunda foi outra frase : mas não mata, mas não mata...

E agora o que vamos fazer para ajudá-lo? Por que com minha família? Como as pessoas vão entender esta síndrome? O que ela causa? Foram milhões de perguntas em minha mente, e um detalhe ,sem respostas.

O que dizer aos pais num momento em que estão sentindo um misto de alívio e medo, alívio por ter o diagnóstico e poder começar o tratamento e medo por ouvir não tem cura e saber que usarão medicamentos controlados. ´

Tudo isto faz parte do momento do diagnóstico, suponho que seja essa mistura de sentimentos para todos os pais.

Mas precisamos sair deste momento, cada um a seu tempo. Uns mais rápido , outros demoram mais.

E como agir?

1. Um especialista:  psiquiatra ou neurologista  , essas especialidades estão preparadas para tratar a Síndrome de Tourette.

2. Entrar em contato com a ASTOC- Associação Brasileira de Síndrome de Tourette ,Tiques e Transtornos obsessivos Compulsivos.  Ela poderá orientar sobre a Síndrome e indicar nomes de especialistas, além de nos fornecer palestras e apoio. Existem outras no Brasil: RIOSTOC, SITOC... O importante é entrar em contato com uma organização de confiança de seu país.

3.Ler sobre a síndrome é fundamental. Existe uma vasta literatura , a maioria em inglês. Assim que tivemos o diagnóstico, ganhei um livro sobre a síndrome de presente , foi minha leitura a conta-gotas por muito tempo. A conta-gotas porque o meu tempo de enfrentar a Tourette foi maior do que eu gostaría, a cada página eu me desesperava (não pelo livro, mas pelo o que  eu sentia). Foi um enfrentamento difícil, mas necessário. Sugiro o que eu li:  Tiques , Cacoetes, Síndrome de Tourette ( Ana Hounie e Euríedes Miguel)

4.Um psicólogo é necessário , e a mais indicada para Síndrome de Tourette, Toc e Tdah é a terapia cognitiva-comportamental.

5. Não se desespere com as bulas dos remédios, mas observe sempre.

6. Tire suas dúvidas na consulta , sempre que for ao médico

7. Siga seus instintos, nós estamos com nossos filhos mais tempo, conhecemos e vemos as mudanças pelas quais passam, se sentir algo diferente comunique ao médico.

8. Procurem um grupo de apoio para familiares e portadores. É essencial trocar informações .

9. Os medicamentos demoram a agir, devemos treinar a nossa paciência para esperar resultados e ainda saber quando não estam fazendo efeito.

10. Dar apoio , está presente, dar carinho e segurança, cuidar da estima do seu filho.( uma ótima frase que ajuda é pensar: " Eu tenho Tourette , mas a Tourette não me tem.)

11. Confiança no médico e diálogo, uma parceria médico-família

12. O apoio da família é fundamental .

13. E por último : não se isole, nunca! Divulgue a Tourette , explique as pessoas que você conhece , o que é a tourette, a ignorância torna a vida do portador mais difícil , quando educamos as pessoas ao nosso redor , faz com que  as pessoas se sintam mais vontade com a tourette.

Lembrem-se : crescer com a síndrome não é fácil sem o apoio da família e dos amigos!!!
Daniela Torres

segunda-feira, 21 de maio de 2012

Riostoc no facebook

     Olá , amigos !!!!

      Tenho uma novidade para os portadores de Tourette e Toc.




                                            

                                        

Recebi um e mail hoje me avisando que a RIOSTOC - Associação de familiares , amigos e pessoas com transtorno obsessivo compulsivo e síndrome de Tourette  do Rio de Janeiro  tem uma página no facebook.

Quanto mais divulgarmos Tourette e Toc menos preconceito teremos.

A RIOSTOC é um grupo aberto de ajuda voluntária , suas reuniões são gratuitas e acontecem  no último sábado de cada mês , das 14 ás 16:00

Visitem a página :  http://www.facebook.com/Riostoc

sexta-feira, 18 de maio de 2012

EStudo: como evitar o TOC no Instituto de Psiquiatria em São Paulo

Como evitar o TOC:


O Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo, iniciou uma pesquisa para ajudar os pais a evitar  que os filhos desenvolvam o Transtorno Obsessivo Compulsivo(TOC).

O estudo vai reunir crianças de 3 a 17 anos que não manifestam o problema, mas tem familiares diagnosticados com o transtorno.

Para mais informações usar o e-mail: prevencaotoc@gmail.com

quarta-feira, 16 de maio de 2012

Encontro Educacional - ASTOC informa.

Adoraria participar!!!!!



Associação Bras. de Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo

Compulsivo - ASTOC

CONVIDA PARA

Encontro Educacional

Esses encontros são destinados às pessoas com TOC, Tiques, Síndrome de

Tourette e familiares, com o objetivo de esclarecer temas importantes

relacionados ao diagnóstico e tratamento destes transtornos.Os palestrantes são

profissionais especializados na área.

DATA: 23/06/2012 ( sábado)

HORÁRIO
: das 9:00 hrs às 12:30 hrs

LOCAL
: Anfiteatro do CAPS Itapeva

Rua Carlos Comenale, 32 – Cerqueira Cesar

Metrô Trianon – Atrás do MASP (Museu de Arte de SP)

MESA REDONDA

“TOC e SÍNDROME DE TOURETTE:

SEUS PRINCIPAIS SINTOMAS E TRATAMENTO”

Palestra e mesa redonda com a presença de psiquiatra, psicóloga e familiar,

aberta a discussão sobre o assunto, e perguntas.

Convidados:- Dr. Eduardo Aliende Perin: Psiquiatra, Pós-graduando pela Unifesp

Membro Consórcio Brasileiro Pesquisa TOC (C-Toc)

Gisa Baumgarth: Psicóloga, analista do comportamento. Supervisora

clínica do curso de Aprimoramento A.T.

Eduardo Boccia: Graduado em Economia, Direito, Administração

Mediadora: Larissa Miranda: Psicóloga comportamental e Facilitadora da Astoc

INSCRIÇÕES GRATUITAS PARA FILIADOS DA ASTOC - VAGAS LIMITADAS

Informações e Inscrições pelo telefone (11) 3541-2294


Fonte: http://www.astoc.org.br/source/php/convite-educacional.pdf

Mês da consciência da Síndrome de Tourette!!!!


                           
                                                          






              Conscientização  Mundial sobre Síndrome de Tourette!!
                  Educar uma pessoa por dia pode   fazer a diferença!
                            
Este é o mês da consciência da Síndrome de Tourette, de 15 de maio a 15 de junho. Fale sobre a síndrome a alguém , vamos torná-la conhecida, vamos ensinar o que significa a Tourette.
Vamos evitar o preconceito.
                       

domingo, 13 de maio de 2012

Ser mãe , gravidez e tourette

                                                  Hoje é comemorado o dia das mães.

                                                      
                                                   
 E na revista Cláudia ,escrito com letras vermelhas , tem na capa  MÃES CAMPEÃS.  A reportagem é sobre mães  atletas e com filhos. Admirável!!!

Mas ,me fez pensar : somos todas campeãs, todas as mães!!!

Nosso corpo muda, nossas vidas mudam, nosso maneira de olhar o mundo munda, os horários mudam, e como não ser campeã com tantas mudanças assim?

Desde que são gerados conhecemos o amor incondicional, o amor igual ao que minha mãe sente por mim e por meu irmão. Igual ao amor que sinto pelos meus dois filhos que é igual ao amor que vocês sentem pelos seus.

Lutamos por nossos filhos de feto até adulto , não importa. E é por amor que o fazemos !!!


Como homenagem escolhi uma história que ao mesmo tempo que nos mostra a força de se ter um filho , nos esclarece sobre ser mãe sendo portadora da síndrome de Tourette.

Queria mostrar que o amor e a felicidade de ser mãe supera a dificuldade de se ter Tourette e estar grávida. Admirável mundo das mães!!!!

Tereza García Lopes, da Espanha,  tem síndrome de Tourette . Ela está grávida, "embarazada" como se fala em espanhol. È seu terceiro filho. E ela em uma conversa nos contou sobre como é estar grávida e ter tourette ao mesmo tempo. Então eu pedi para compartilhar no blog alguns trechos dessa conversa e ela prontamente concordou .

 Eu fiquei muito feliz, porque eu vi em seu depoimento, o amor que eu admiro , a força que um filho nos dar e a capacidade que temos de nos doar .

"...  nas outras duas gestações meus tiques aumentaram até a semana 12 ou 14, e, em seguida, começaram a diminuir até  desaparecer inteiramente durante os meses de gravidez restante (até ao parto), sem qualquer tipo de tratamento e sem alterar qualquer hábito na minha vida. E nesta   gravidez (agora estou de 15 semanas) está  acontecendo o mesmo! Eu comecei em Janeiro com um aumento de tiques e toc e o  hoje, começam  a desaparecer  ... nem mesmo tenho que ter qualquer pensamento positivo ou  qualquer tipo de aconselhamento psicológico. "

"Em seguida,(depois que nasce o bebê) os tiques voltam  progressivamente : as primeiro duas ou três semanas eu  não tenho tiques e, em seguida, pouco a pouco, se fazem notar. Na verdade, eles tornam-se muito fortes e me dá muita pena, porque em duas gestações eu tive que parar a amamentação em 8 meses ,porque  não tomar qualquer medicação   era insuportável, e o medicamento ( alguns)não é compatível com a amamentação. Esperemos que desta vez eu consiga manter a amamentação um pouco mais! "

Essas frases, ditas por Teresa,  resumem o maior sentimento de todos, o mais bonito e puro : O amor.  Ser mãe , é sentir este amor, é dividir seu corpo, é doá-lo. Não tenho os tiques, não tenho o toc, mas tenho um filho que os tem e sei o que é tê-los ( me sinto como tendo) , então posso imaginar como é difícil ver os tiques se exarcebarem e não poder tomar medicamento . Mas em momento algum Teresa pensou nela , mesmo relatando as dificuldades de parte da gravidez, seu coração transbordando de amor falou mais alto , quase gritou: "... Esperemos que dessa vez eu consiga amamentar por mais tempo..." E o que torna o sentimento maior, é o que queremos em troca: dar mais amor.

Represento aqui , através de Teresa , a felicidade de ser mãe apesar das dificuldades , do caminho nem sempre fácil, dos buracos que temos de fechar ou abrir. Este é o segredo , se doar sempre!!!!

Parabéns a todas as grandes mães: atletas , com tourette, sem Tourette ... parabéns  aquelas que vivem para amar.

Daniela Torres
Parabéns



sábado, 12 de maio de 2012

Pesquisa da UNESCO sobre exclusão na escola

   " Não é a criança que se adapta ao sistema de aprendizagem, é o sistema de aprendizagem que tem que ser inclusivo para fazer com que a criança tenha a oprtunidade de aprendizagem que seja ligada com sua própria história pessoa"        Paolo Fontani, coordenador de Educação da UNESCO no Brasil



Resultados do estudo "Exclusão Intra-escolar nas Escolas Públicas Brasileiras"


vídeo compartilhado do youtub



Fonte: ABDA Associação Brasileira de Déficit de  Atenção -Abda Tdah Brasil Abda


sexta-feira, 11 de maio de 2012

Maravilhoso texto sobre A mãe da gente , publicado pela revista Veja, da escritora Lya Luft:
 
 
                                                      Foto retirada do google
 
 
Não gosto de escrever sobre ou em datas especiais, mas desta vez falo dessa singular criatura que é a mãe da gente, e dessa mais singular ainda relação entre nós e ela. Entre ela e nós? Hà discrepâncias iniciais: o que sentimos e pensamos não coincide, em geral, com o que ela sente e pensa. Um dos dramas humanos é a distância entre a intenção de quem disse a palavra ou fez o gesto, o olhar, e quem os recebeu e tantas vezes interpretou erradamente, guardando mágoas das quais o causador nunca teve a menor ideia, muito menos intenção.
A intensidade com que sentimentos e cultura caracterizam e oneram as relações humanas, sobretudo essa, de mães e filhos, pode ser pungente. Algumas brincadeiras bobas não são tão bobas: "Mãe de mais, vira mimado; mãe de menos, fica revoltado". Peso excessivo se coloca sobre os ombros de mãe, e de pai também. Se uma boa família, isto é, razoavelmente saudável, em que corra mais forte o rio do afeto e da alegria do que o da frieza e do rancor, tende a produzir indivíduos emocionalmente mais saudáveis, a regra tem muitas exceções. Boas famílias podem conter filhos neuróticos, violentos, drogados, e famílias disfuncionais podem produzir gente equilibrada, positiva, produtiva.

Partindo do princípio de que relações são complicadas, ter um filho mais incrível experiência humana), ter de (ou querer) criá-lo para que seja feliz (seja lá o que isso significa), cuidar de sua saúde, seu desenvolvimento, dar-lhe afeto, bom ambiente, encontrar o dificílimo equilíbrio entre vigiar (pois quem ama cuida) e liberar (para que se desenvolva), é tarefa gigantesca. Que a mais simples mãe do mundo pode realizar sem se dar conta, e na qual a mais sofisticada mãe pode falhar de maneira estrondosa, dando-se conta disso, ou jamais pensando nisso.
Neste universo de contradições, pressões, exigências, variedades e ansiedade em que andamos metidos, qualquer tarefa fica mais difícil, que dirá a de manter, concreta e emocionalmente, uma família numa relação boa dentro do possível. Os compromissos de pais e mães se avolumam, as necessidades e exigências de filhos e filhas se multiplicam, as ofertas se abrem como bocas devoradoras, o stress, a pressa, a multiplicidade de tudo, nos deixam pouco tempo físico para conviver com alegria ou escutar com atenção, e pouca disponibilidade psíquica: também pais e mães estão aflitos.

Se antes o pai chegava em casa à noite cansado, querendo jantar, ler o jornal, olhar um pouco os filhos e a mulher descansar, hoje chegam exaustos os dois: a mãe, além disso, pela constituição biopsíquica com que a dotou a mãe natureza (para preservação da espécie), e pela culpa que nossa cultura lhe impõe (ou é uma culpa natural e inevitável), chega duplamente sobrecarregada. Incluam-se aqui tarefas que parecem banais, como olhar roupa, comida, questões escolares dos filhos, embora hoje uma parcela crescente de pais tenha entendido que, não sendo nem retardados nem deficientes físicos (ou mesmo sendo), podem assumir e curtir esses pequenos grandes trabalhos.

A mãe da gente é aquela que nos controla e assim nos salva e nos atormenta; e nos aguenta mesmo quando estamos mal-humorados, exigentes e chatos, mas também algumas vezes perde a calma e grita, ou chora. Mãe da gente é aquela que nos oprime e nos alivia por estar ali; que nos cuida, às vezes demais, e se não cuida a gente faz bobagem; é a que se queixa de que lhe damos pouca bola, não ligamos para seus esforços, e, mais tarde, de que quase não a visitamos; é aquela que só dorme quando sabe que a gente está em casa, e chegou bem; a que levanta da cama altas horas para pegar a gente numa festa quando o pai não está ou não existe, ou já fez isso vezes demais.
A mãe da gente é o mais inevitável, inefugível, imprescindível, amável, às vezes exasperante e carente ser que, seja qual for a nossa idade, cultura, país, etnia, classe social ou cultura, nos fará a mais dramática e pungente falta quando um dia nos dermos conta de que já não temos ninguém a quem chamar "mãe.
 
Lya Luft
 
 
 
Fonte: Revista Veja

segunda-feira, 7 de maio de 2012

Equoterapia e resultado positivo

Terapias Alternativas:


A Equoterapia é indicada para todos os tipos de pessoas e de qualquer idade, sobretudo para portadores de necessidades especiais. A atividade educa e reabilita, de forma global, empregando técnicas de equitação e atividades equestres a fim de proporcionar benefícios físicos e psicológicos aos praticantes.

Essa terapia  é indicada para o controle da ansiedade , e ansiedade e tourette estão juntas (quase sempre).

Lilly  , do blog  lillymerazsierra.wordpress.com ,  mãe de Jorge Eduardo , que tem síndrome de Tourette, tem feito um trabalho maravilhoso de divulgação da síndrome em seu país  Honduras.

Em uma de suas postagens Lilly   divide com seus leitores  sua experiência com a equoterapia:
"Buscando alternativas para as terapias anti-stress de  Jorge Eduardo, encontramos a equoterapia" começa Lilly.  Ela afirma que os benefícios da equoterapia ou equitação terapêutica são muitos: ajuda a melhorar o equilíbrio e a coordenação, ajuda a resolver problemas emocionais e aumenta a   capacidade de adaptação, cooperação e senso de responsabilidade. 

Lilly diz ,que para Jorge, ter controle sobre seu cavalo e amigo , que se chama Chile, fez seu filho sentir-se mais determinado além de  aproveitar também. Isso fez   reduzir  consideravelmente os tiques, com apenas meia hora, uma vez por semana.  E afirma que a mudança   após a terapia é visível ,quase imediata.



Fonte:lillymerazsierra.wordpress.com

 

  


Família e escola : Parceria indispensável!!!!!

Obrigada pela atenção de todos os professores na reunião de pais !!!!! O futuro de nossos filhos também depende de vocês !!!!!!

sexta-feira, 4 de maio de 2012

Tiques ocorrem involuntariamente

  Image 











"
 Um aspecto que merece ênfase ao se tentar explicar ou compreender essa síndrome é que os sintomas ocorrem involuntariamente.

Raramente uma pessoa que sofre desta síndrome consegue controlar um mínimo de seus tiques e jamais  por prolongados períodos de tempo.

 Assim como o ser humano não consegue viver por muito tempo com os olhos abertos, pois seu corpo reage de forma natural, inconsciente, para que seus olhos pisquem, dessa mesma forma se manifestam os sintomas da síndrome de Tourette no indivíduo por ela afetado.

Infelizmente a reação de muitas pessoas desinformadas perante manifestações da síndrome de Tourette é aquela de fobia ao diferente. "

Ainda mais, às vezes, a reação é de repreensão. Isso ocorre especialmente quando a pessoa afetada pela síndrome de Tourette manifesta sintomas de coprolalia.


Fonte:
http://www.publisaude.com.br/portal/artigos/para-o-leigo/sindrome-de-tourette.html

quinta-feira, 3 de maio de 2012

Nossa vida com tourette está no facebook para facilitar nosso contato .
Através do facebook, ficaremos sabendo quando teremos novas postagens no blog, e poderemos trocar experiências. Com uma boa conversa, num grupo aberto para portadores e familiare e ainda profissionais da área.

Vai ser um prazer nos encontrarmos lá.

Estou esperando vocês.

Link: http://www.facebook.com/?ref=tn_tnmn#!/groups/289953121034601/

Astoc-Pe promove reunião para Toc e Tourette

Informativo:

"A Associação Brasileira de Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo-Compulsivo/Regional Pernambuco (Astoc/PE) promove amanhã (4/5), às 17h30, reunião destinada a quem convive com a síndrome de Tourette, tiques e transtorno obsessivo-compulsivo (mais conhecido como TOC). Com entrada gratuita e aberto ao público em geral, o evento será no 1º andar (ambulatório da psiquiatria) do Hospital Universitário Oswaldo Cruz, que fica no bairro de Santo Amaro, no Recife. Vale lembrar que o bate-papo entre os pacientes não substitui os tratamentos medicamentoso e psicoterápico seguidos por cada pessoa. Informações sobre a reunião: 81 3083-4954"

Síndrome de Tourette no Correio Brasiliense

Divulgar a Síndrome de Tourette é uma forma de educar a sociedade . Conhecendo a síndrome, as pessoas podem entender porque uma pessoa faz tantos tiques, e assim não isolá-las.

O Jornal Correio Brasiliense , divulgou uma matéria no domingo sobre a síndrome e o " Nossavidacomtourette" e o "clic nervoso"  foram entrevistados.

A importância da divulgação faz parte da qualidade de vida de um portador da síndrome. Vejam abaixo a reportagem de Campos Rafael.





Descontrole involuntário

Os tiques característicos da síndrome de Tourette constrangem o portador e desconcertam as demais pessoas. O problema não tem cura, mas há importantes paliativos, se o preconceito for superado
Rafael Campos

“Aos 14 anos, fui agredido com um cascudo por uma professora que não conseguia passar a lição porque eu, sentado bem à frente, estava mexendo muito os ombros e a cabeça”
Auber Lopes de Almeida, blogueiro
 


Aos 9 anos, o professor de inglês Anderson Guimarães, 35, deu início a uma batalha.
 
 Nessa idade, uma combinação de gritos com jogadas violentas do braço assustou a criança e os seus pais. As duas manifestações chegaram juntas e, quanto mais ele percebia que não tinha controle sobre esses atos, mais nervoso ficava. Psicólogos, psiquiatras, neurologistas: nenhum desses profissionais sabia dizer o porquê dessas movimentos desenfreados.

Só quando ele tinha 29 anos é que descobriu a causa daqueles intensos tiques motores e vocais: síndrome de Tourette. O professor vivia no exterior à época e apenas desconfiava que o problema de nome estranho pudesse ser seu diagnóstico, já que não havia confirmação médica. Quando voltou ao Brasil, a mãe contou que assistira a um programa de tevê que detalhava a síndrome, percebendo o quanto a descrição era compatível com o problema de Anderson. “Só então os médicos puderam me diagnosticar. Meus tiques eram tão violentos nessa época que chorava de frustração”, recorda. A síndrome de Tourette é um distúrbio neuropsiquiátrico em que tiques vocais e motores se manifestam (não necessariamente ao mesmo tempo) sem o controle do paciente.

“Uma pessoa que tenha um tique motor, mas não um vocal, não tem Tourette. Os dois precisam ter se manifestado até os 21 anos de idade”, explica o neurologista Nasser Allam. O especialista afirma que a síndrome surge, normalmente, na primeira infância, e pode vir associada a outras comorbidades, como o transtorno obsessivo-compulsivo (TOC) e o transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH).
 
 “Apesar dos tiques, não há possibilidade de o portador ter uma deficiência intelectual ou mesmo o coeficiente intelectual reduzido. O que pode ocorrer é o paciente com Tourette associada ao TDAH ir mal na escola por falta de atenção”, garante. Ou por vergonha.

Descrever em palavras a violência e a variedade dos tiques do Tourette é difícil. Há pacientes que passam a vida inteira sem manifestações aparentes da doença — e há outros que chegam a sofrer fraturas tamanha é a intensidade dos impulsos. “Já tive vários tiques diferentes. Um dos primeiros era jogar o braço. Jogava tão forte que cheguei a deslocá-lo. Torcia a perna, me batia, estalava o pescoço e a coluna. Parecia um dançarino de break”, brinca Anderson, que hoje consegue encarar a síndrome com mais tranquilidade.

Infelizmente, muitos portadores acabam sofrendo mais com o preconceito do que com a doença em si. “Os tiques são involuntários, ou seja, não dependem da vontade da pessoa. Esses sintomas acabam gerando um impacto importante na vida do portador”, explica a psicóloga Rosana Mastrorosa, especialista em terapia cognitivo-comportamental e membro da Associação Brasileira de Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo Compulsivo (Astoc).

A síndrome é incurável. Apesar da tendência à diminuição dos tiques após a idade adulta, eles sempre podem reaparecer e, em muitos casos, com maior intensidade, em ligação direta com os fatores psicológicos do paciente. “Haverá períodos de melhora e piora dependendo do momento que cada um estiver enfrentando. Em situações de maior ansiedade, os sintomas poderão ficar mais exacerbados”, afirma Rosana. É por isso que, de acordo com o neurologista Nasser Allam, é no início da adolescência que os pacientes sofrem mais. Além da angústia típica da idade, as alterações hormonais aumentam os tiques.

O desconforto é grande, como atesta Auber Lopes de Almeida, 45, autor do blog Clic Nervoso. “Aos 14 anos, fui agredido com um cascudo por uma professora que não conseguia passar a lição porque eu, sentado bem à frente, estava mexendo muito os ombros e a cabeça. Ela, percebendo aquilo, não se concentrava. Chamavam-me de Tic-tic, de esquisito, de maluco, me imitavam de forma caricata, era apontado no pátio da escola”, enumera. Auber é um caso de diagnóstico tardio. Só aos 36 anos, durante um tratamento para apneia, foi alertado para a natureza de seu problema e começou o tratamento medicamentoso. “Jamais imaginei que havia uma doença que forçava os portadores a agirem dessa maneira”, desabafa.

Os tiques do blogueiro incluem: virar a cabeça suavemente para a direita; aproximar o queixo do peito, levantando os ombros simultaneamente; fazer movimentos circulares com os polegares das duas mãos quando caminha; fazer movimentos de abertura e fechamento dos polegares quando está sentado; rotacionar o tronco para a direita; abrir os braços como se fosse voar; esticar a perna e o pé esquerdo ao máximo, simultaneamente com movimentos do polegar esquerdo; com a boca fechada, levantar todos os músculos interligados ao lábio superior em direção ao nariz; fechar os olhos com força; fungar o nariz várias vezes seguidas; e pigarrear constantemente. Nem todos se manifestam ao mesmo tempo. Tudo vai depender do grau de estresse em que ele se encontra. “Agora estou passando por uma fase de extrema ansiedade. Sob condições serenas, a média fica em torno de cinco a sete tipos de tiques.”


Busca por qualidade de vida
 

 Brasília é referência na busca por novos tratamentos da doença. Em estudo desenvolvido na Universidade de Brasília (UnB) para pacientes com transtorno obsessivo-compulsivo (TOC), comorbidade que afeta 70% dos pacientes com Tourette, o neurologista Pablo Vinícius Oliveira Gomes pesquisou 21 pessoas por meio da estimulação magnética transcraniana (HIPERTEXTO), método indolor, seguro e não invasivo em que é trabalhado o córtex cerebral, selecionando uma área dele que será estimulada ou inibida, dependendo da frequência usada. No caso da pesquisa, foi inibida a área motora suplementar do sistema nervoso central.

“Fizemos um estudo controlado no qual inibimos essa área por acreditarmos que ela poderia estar hiperativa nesses pacientes, justificando a falta de controle do seu movimento motor. Os resultados foram excepcionais: conseguimos uma melhora em 60% dos estudados”, assegura Pablo Vinícius. Entretanto, ainda faltam estudos para viabilizar o uso da estimulação magnética transcraniana nos consultórios. O especialista pretende iniciar uma nova pesquisa no ano que vem. “Queremos ver o que acontece dentro do cérebro na medida em que estou inibindo e o paciente está melhorando. Isso pode nos ajudar a compreender mais a doença e a desenvolver novos tratamentos.”

Os tratamentos atuais combinam acompanhamento psicológico e administração de medicamentos com um certo grau de efeitos colaterais. “A psicoterapia é indicada para que o portador reorganize os movimentos repetitivos a seu favor e também recupere a autoestima”, explica Rosana Mastrorosa.
 
 E, claro, é indispensável o apoio familiar. Daniela Torres, contabilista de 40 anos, descobriu que o filho tinha síndrome de Tourette ainda na primeira infância do garoto. Grávida pela segunda vez, os médicos garantiam que os tiques do mais velho eram decorrentes da ansiedade trazida pelo nascimento do irmão.
“Não me conformava com essa história de ciúmes, porque o irmãozinho foi muito esperado. Então, começamos a levá-lo para vários neurologistas e todos tinham o mesmo diagnóstico: Coréia de Sidehan”, recorda. Foram seis meses de tratamento errado para uma doença que o garoto não tinha até uma opinião acertada. “Ano passado, decidi que a síndrome não venceria minha família, então resolvi entendê-la. Me alimentei de Tourette, dormi Tourette, acordei Tourette, respirei Tourette. Foi um ano difícil porque, na adolescência, as coisas se complicam. Me dediquei a ele e a Tourette. Ela teria de ser nossa parceira, não uma inimiga. E conseguimos.”
Ela diz que a melhor forma de lidar com a síndrome é não escondê-la, principalmente da criança. Daniela comunicou a escola, buscando apoio para ajudar o filho, além de informar as pessoas próximas que, apesar do Tourette, não havia nada de errado com Leandro. “ Não se isole da família e dos amigos. Eles precisam saber o que é a síndrome para nos dar apoio.” Só com esse apoio, o paciente pode entender que ele só não tem controle sobre os movimentos, mas ainda o tem sobre a própria vida,
como reforça o professor Anderson Guimarães, que conta com a cumplicidade da mulher. “Tenho bons e maus momentos. Quando me estresso com algo, fica muito difícil me controlar. Só tenho dó da minha esposa, que muitas vezes recebe, durante o sono, uma cotovelada ou joelhada sem querer”, brinca.

Ao criar o site Clic Nervoso, Auber Lopes de Almeida tomou a decisão de não esconder a Tourette. Hoje, se apresenta como touréttico e não perde uma oportunidade de, em vez de se revoltar, explicar ao seu interlocutor os motivos daqueles movimentos sem controle. “Quando me olham atravessado ou riem, eu explico que tenho uma síndrome incurável, que já sofri bastante por aquilo e que gostaria de ter a compreensão da pessoa. Todos, sem exceção, pedem desculpas. Não raro, me perguntam mais a respeito.”
 
Fonte:

Diagnóstico de Tourette

"Durante a primeira avaliação , é preciso confirmar o diagnóstico de tiques, excluir causas neurológicas conhecidas para o transtorno do movimento e reconhecer a presença de outras doenças psiquiátricas comórbidas"

(Tiques , Cacoetes, Síndrome de Tourette - Ana Gabriela Hounie, Eurípedes Miguel)