Lendo sobre o primeiro Congesso Nacional de Síndrome de Tourette e Distúrbios Associados na Espanha, com profissionais de renome e de diferentes áreas de atuação como saúde, social e escolar .
Vejo cada vez mais a necessidade de termos associações e o apoio da sociedade para esclarecer sobre a síndrome de Tourette e trocar informações.
O que me chamou atenção foi a maneira como o Congresso foi desenvolvido , através da participação dos portadores desta síndrome e seus familiares , por meio de perguntas de perguntas e respostas. A ideia de apresentar casos clínicos ou testemunhos foi de muita sabedoria , unindo a parte científica com a humana , levando-se o ponto de vista de todos os presentes incluindo os próprios pacientes e afetados.
Confesso que queria está lá , assistir e é claro fazer parte, perguntar , alimentar minha mente sedenta por esclarecer.
Sinto falta dessa participação em associações , acho de extrema importância , uma reunião de conhecimentos, ajudaria bastante a todos os brasileiros que não tem a ASTOC por perto.
Mesmo com o blog ainda sinto a falta da troca de experiências. Ontem, tive o exemplo dessa parceria a que me refiro : Luis Lehmann é médico em Buenos Aires , portador de Tourette e tem uma comunidade maravilhosa e um blog com informações excelente. E conversando comigo ontem sobre alguns pontos da Tourette no meu filho, me passou experiências únicas de quem já viveu aquele momento, de como ultrapassou barreiras , me mostrou que meu filho também será capaz , no tempo dele e da maneira dele . Essa troca me fez ver outros caminhos.
È disso que eu falo e insisto : apoio, união dos portadores e familiares
Luciana, é outra mãe da Tourette que converso, que troco experiências, que troco desejos e temores. Saber como outras pessoas lidam com Tourette é um alimento de conhecimentos, é uma terapia que não tem preço.
Então portadores e familiares da Tourette se doem, se permitam esse presente, participem, e divulguem a Tourette. Compartilhem comigo suas experiências , a sua comunicação melhora o nosso bem estar.
Um beijo
Daniela
Dani, você sabe que pode contar com meu apoio para o que precisar.Temos que nos unir mesmo. A vida com tourette não é fácil.
ResponderExcluirSão pessoas como você que fazem a diferença. Sua coragem e determinação me orgulha.
Um grande abraço.