sexta-feira, 21 de outubro de 2011

Divulgar e compartilhar Tourette

Lendo sobre o primeiro Congesso Nacional de Síndrome de Tourette e Distúrbios Associados na Espanha, com profissionais de renome e de diferentes áreas de atuação como saúde, social e escolar .


Vejo cada vez mais a necessidade de termos associações e o apoio da sociedade para esclarecer sobre a síndrome de Tourette e trocar informações.


O que me chamou atenção foi a maneira como o Congresso foi desenvolvido , através da participação dos portadores desta síndrome e seus familiares , por meio de perguntas de perguntas e respostas. A ideia de apresentar casos clínicos ou testemunhos foi de muita sabedoria , unindo a parte científica com a humana , levando-se o ponto de vista de todos os presentes incluindo os próprios pacientes e afetados.


Confesso que queria está lá , assistir e é claro fazer parte, perguntar , alimentar minha mente sedenta por esclarecer.


Sinto falta dessa participação em associações , acho de extrema importância , uma reunião de conhecimentos, ajudaria bastante a todos os brasileiros que não tem a ASTOC por perto.


Mesmo com o blog ainda sinto a falta da troca de experiências. Ontem, tive o exemplo dessa parceria a que me refiro : Luis Lehmann é médico em Buenos Aires , portador de Tourette e tem uma comunidade maravilhosa e um blog com informações excelente. E conversando comigo ontem sobre alguns pontos da Tourette no meu filho, me passou experiências únicas de quem já viveu aquele momento, de como ultrapassou barreiras , me mostrou que meu filho também será capaz , no tempo dele e da maneira dele . Essa troca me fez ver outros caminhos.


È disso que eu falo  e insisto : apoio, união dos portadores e familiares

Luciana, é outra mãe da Tourette que converso, que troco experiências, que troco desejos e temores. Saber como outras pessoas lidam com Tourette é um alimento de conhecimentos, é uma terapia que não tem preço.

Então portadores e familiares da Tourette se doem, se permitam esse presente, participem, e divulguem a Tourette. Compartilhem comigo suas experiências , a sua comunicação melhora o nosso bem estar.

Um beijo
Daniela

Um comentário:

  1. Dani, você sabe que pode contar com meu apoio para o que precisar.Temos que nos unir mesmo. A vida com tourette não é fácil.
    São pessoas como você que fazem a diferença. Sua coragem e determinação me orgulha.
    Um grande abraço.

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