segunda-feira, 17 de outubro de 2011

Aceitando a Tourette

                                  
 Aceitar a Tourette!


Eu sempre me perguntei porque minha família foi escolhida para abrigar a Tourette.

Por um bom tempo não consegui tratar a Tourette como nossa companheira de jornada, sempre reclamei , questionei e nunca aceitei que ela fizesse parte de nossas vidas.

A questão é, que independente de eu querer ou não a sua presença em minha família , a Tourette existia, não era e nunca foi escolha minha.

Um dia , resolvi me aliar a ela, num momento em que quase ela distrói meu filho. Resolvi conhecê-la, resolvi que ela estaria junto aos meus, mas, eu conheceria esta síndrome . Decidi que não ia a lugar algum enquanto eu não aceitasse a ST.

Foi muito difícil chegar até aqui e ainda é. São altos e baixos em nossa vidas com Tourette, mas estou aqui, lutando junto com meu filho, ás vezes errando, às vezes acertando .

Só que agora busco outras coisas. Não quero mais saber porque minha família foi premiada, não!

Até porque não vejo Deus assim, capaz de escolher a quem vai dar qual problema. Deus é bom, apenas ás vezes “está descansando quando falo com ele”.

Agora , eu busco caminhos para meu filho viver o melhor dele, procuro novidades científicas que nos ajudem, procuro a troca de experiências.

Paguei um valor alto para chegar até aqui, nossa família adoeceu em alguns pontos , ainda temos feridas, medos, inseguranças, mas eu sou feliz com ela. Às vezes estou esgotada, por querer o que nesse momento não é possível, ou por pensar no futuro. Esgotada sim , mas infeliz , jamais.

Em minhas pesquisas de conhecimento achei esse texto escrito por Shannom Royce , que poderia ter me ajudado a entender vários passos pelos quais minha família e eu passamos. Queria dividir com vocês , no intuito de abrir-lhes os olhos . De tornar as dúvidas tão comuns, mais suaves.

Os médicos deveriam ter esse texto para nos ser dado em algum momento da consulta.

Poderia nos poupar a culpa, o medo, a dor. Mas como o próprio texto fala: temos nosso tempo de luto e isso acontece por amor. Aproveitem a leitura!



Para a Família

                          Educar uma Criança com Deficiência Invisível

                                                                       Por Shannon Royce




Deficiência Invisível: - ansiedade, asperger, TDAH, autismo, bipolar , transtorno bipolar, depressão, dificuldades de aprendizagem, Transtorno Obsessivo Compulsivo , Síndrome de Tourette e outros - são neuro-distúrbios, lógico que pode não ser óbvio para o público em geral, mas que afetam todas as áreas de uma criança e a vida de uma família. Como mãe de uma criança que tenha sido diagnosticada com uma deficiência escondida, eu sei os desafios sua família está enfrentando.

Conselhos práticos :

Se seu filho tem uma deficiência escondida, tenha. em mente as seguintes dicas:

  1. Aprenda tudo que puder sobre o diagnóstico. Às vezes, o diagnóstico de deficiência escondida leva tempo. Do Fazer fortalecer o seu relacionamento e tomar melhores decisões. Monte sua pesquisa. Faça perguntas difíceis. Seja determinado em sua busca da verdade.

2. Permita-se o processo de luto quando você ouvir um diagnóstico final. Esta é uma perda muito real e é importante processá-la bem .

3. Peça ajuda. È gratificante quando você reconhece sua necessidade, peça ajuda da família e amigos..

4. Confie em Deus e ore.criança com dificuldades pode está mais perto de Deus, se você ligar o seu
coração com Ele vai descobri  a oração da serenidade: "Deus concedei-me a serenidade para aceitar as coisas que não posso mudar, coragem para mudar as coisas que posso, e sabedoria para saber a diferença. "

5. Aceite o desafio. Torne-se melhor defensor da sua criança. Muitas dessas dificuldades são acompanhadas por outras características, tal como aprendizagem. Envolver-se em sua educação escolar a fim de entender todas as necessidades.

6. Ouça os especialistas. Compreender que alguns desses diagnósticos são transtornos do espectro. Alguns podem ser tratadas com comportamento ou alterações nutricionais, porém alguns diagnósticos podem exigir que você considere a medicação como parte do plano global de tratamento.

7. Guarde seu casamento. Ver seu cônjuge como um parceiro em vez de adversários.

8. Compreender seus próprios limições. Você não pode fazer tudo. Definir prioridades e fazer o que puder. Lembre-se o que Jesus disse da mulher em Marcos 14:08: "Ela tem feito o que podia. "

9. Cuide de si mesmo. É importante para obter o seu descanso, comer bem, fazer exercício, e ficar ligado aos outros. Você é mais capaz de cuidar  dos outros quando você está bem.

10. Tente ajudar seus filhos a entender os outros. Isto é parte do cotidiano e jornada de vida .

11. Pegue a visão de longo prazo. Vamos ser honestos. Pode haver momentos que as circunstâncias parecem esmagadoras. Acho que nesses momentos , em que precisamos tomar uma decisão, davemos respirar fundo e lembre-se de tomar a visão de longo prazo. Salomão nos diz em Eclesiastes que a vida vem em estações do ano.   Isto não é menos verdade com uma criança que tem uma deficiência invisível. Haverá dias bons e dias ruins. Se vocês estão em uma temporada ruim, segurem firme. Ela vai passar.

12. Não desista. A única coisa que   garante que você irá falhar neste jornada desafiadora é se você parar de lutar.

13. Aproveite a viagem. Costume ser uma pessoa orientada para metas.  Na minha experiência como mãe de um criança com deficiência escondida, eu estou aprendendo que é o processo que é tão importante. Eu tenho que confiar o destino a Deus .Estou aprendendo a abraçar a viagem ao longo do caminho.


ChosenFamilies.org.

8 comentários:

  1. Dani, tudo bem??
    Achei esse seu post muito interessante, principalmente a carta para família como educar uma criança com deficiência invisível.
    Estou divulgando no blog do João Pedro.
    Beijos pra vc e família!!
    Silvia

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  2. A menina tem ST e o menino, Autismo. Muito complicado pra mim e toda família...

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    1. Oi Cristina , muita luz, muita força e fé!!!!! Se quiser conversar , me escreva : dmtorres2006@yahoo.com.br, ou pelo face: Daniela Torres

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  3. Olá Daniela! Parabéns pelo seu Blog e Experiências de Vida compartilhadas! Tenho certeza de que estão e estarão sendo de grande ajuda para outras mães, familiares, pacientes, médicos, psicólogos e professores. Muito Obrigada! Paula Osternack Malucelli Nerone - Médica - Especializanda em Psiquiatria - Ponta Grossa - PR - Brasil.

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  4. Dra Paula, que bom que gostou do blog, fico imensamente feliz, o objetivo é realmente compartilhar!!!! Meu e mail é dmtorres2006@yahoo.com.br. Será um prazer conversarmos!!!!!
    Daniela

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  5. Oi Daniela, obrigada pelo texto. É bom ler isso!!! Ainda não temos o diagnóstico, a pediatra pediu para procurar um psiquiatra (os sintomas são muito parecidos com tudo o que vi na internet), mas estou ainda na fase de "luto" e pesquisando muito. Tenho medo de levar meu filho a um psiquiatra que não entende dessa síndrome. E, preciso conseguir falar sobre isso sem chorar... Se você souber de alguém que possa me ajudar, por favor me indique. svlt@bol.com.br

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  6. oi Daniela, meu filho de 6 anos apresenta vários dos sintomas da ST, a pediatra dele não deu a menor atenção e me disse que logo iria passar, isso já tem 6 meses
    Devo leva-lo há um neuro ou primeiro a um psicologo, pode nos ajudar?

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  7. Oi Daniela, meu filho de 7 anos, foi diagnosticado como TDAH, e assim que começou a ritalina, acentuou os tiques nervosos, a psiquiatra disse que não é Tourrete, mas como mãe tenho certeza, porque agora alem dos tiques motores tem tb os barulhos na garganta. E ta muito dificil conviver com essa busca sozinha.

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