Dividindo experiências e lembranças: resolvi postar esta carta que uma amiga , Carla,  que eu amo e admiro me escreveu, para mostrar a importância da participação dos amigos na nossavidacomtourette, não sei o que eu faria sem eles , sem o apoio, e principalmente sem o carinho de vocês amigos. Comparo os amigos a uma associação, eles estão sempre abertos a ajudar, acalmar , aliviar a dor, nos fortalecer... Então , uma lição importante é nunca se esconda nas dificuldades da Tourette, peça ajuda, não sinta vergonha de abrir seu coração, de dizer preciso de você, as pessoas podem ser orientadas para a ajuda, facilita a vida e o caminho a ser percorrido . Tenham certeza ,se eu falhar, minha família( incluindo a todos) e meus amigos treinados , assumem enquanto eu estiver impossibilitada.


A vida sempre acontece para mim de uma maneira especial.

Se eu me perguntar qual a 1ª lembrança que tenho de Daniela, será a imagem dela segurando Daniel, com uns 2 meses, sei lá, atravessando a rua com o Felipe. Estava chuviscando e no nosso antigo prédio estava sendo feito um serviço que inviabilizava o estacionamento no pilotis. Lembro-me bem disso porque Felipe era o síndico e eu tinha reclamado que não tinha onde estacionar e meus filhos pegariam chuva ao chegar em casa.

A visão dela atravessando a rua tranqüila com o bebê no colo me fez pensar como ela conseguia.

Naquele momento eu não sabia o que ela passava e nem imaginava o que ela era capaz de atravessar com e pelos seus filhos.

Sou mãe e como tal tenho pânico em pensar que algo ruim venha acontecer com minha prole. O diagnóstico inicial do Léo era um nome estranho que eu insistia em não aprender, defesa tolas que a cabeça da gente cria como se isso afastasse a realidade.

Comecei a me aproximar de Daniela e tentei entender o que se passava, queria, de algum modo ser útil. É muito difícil ver os outros passarem por algo que você não compreende. Há um sentimento de impotência e no fundo um receio de ser demais ou de penetrar num universo proibido.

Daniela não é assim. Ela não tem vergonha. Ela não tem meias palavras. Por trás de uma falsa aparência de fragilidade, existe uma leoa.  E uma leoa que morde, pode até sofrer em morder, mas ela morderá, se necessário for.

Acompanhar a angústia de buscar uma cura, uma luz é complicado de explicar. E lá tava ele, lindo, meigo, 4/5 anos, inocente. Eu me perguntava como havia síndromes assim, mas aí vem a leoa de novo e afugenta esses pensamentos de minha cabeça. Agora entendo o que ela me mostrou este tempo todo. A gente tem que se aceitar para exigir aceitação, a gente tem que se adaptar às nossas realidades e lutar para enfrentar todos os desafios. Repentinamente me vi uma discípula desta leoa e de seu filhote. Eles têm seus embates, tropeços, podem ter decepções, quem não as tem? Mas eles seguem. Quando um desanima, o outro anima e nem percebe que faz isso. É uma dinâmica interessante e verdadeira.

Vejo hoje o meu lindo crescido. Tenho para ele os mesmos receios que tenho para os meus filhos. Ele é inteligente, às vezes até demais para o meu gosto, capta demais o que falamos, kkkkkkk. E o que mais admiro é sua maturidade para enfrentar esta síndrome, afinal o ser humano é altamente preconceituoso, altamente crítico, chegando até níveis absurdos de segregação social. E este menino segue, mesmo em momentos de crise.

É por isso que sei que o “meu” lindão triunfará e mostrará a esta sociedade hipócrita a necessidade de se respeitar mais as pessoas.

Espero que cada vez mais todos se unam para entender tudo o que se passa em nossas mentes e nossos corpos. Que a ciência avance com ética e que a religiosidade ilumine o coração de todos. No final somos um só!

Folder explicativo de Tourette

Este foi o folder que eu preparei para distribuir a quem necessita entender sobre tourette, principalmente na escola do meu filho.

Epidemiologia e Fenomenologia da síndrome de Tourette em crianças e adolescentes

  Quanto mais leio sobre Tourette, mais coisas novas vou descobrindo e aprendendo , e mais tenho vontade e necessidade de partilhar no blog, saber que outras pessoas possam algum dia se beneficiar dessas informações me fortalece e me ajuda ao mesmo tempo.Cada texto que encontro me enriquece mais.


Texto retirado da Associação de Pacientes com Síndrome de Tourette e Transtornos Associados de Andaluz no Congresso Nacional, reconhecido como interesse médico científico



Epidemiologia e Fenomenologia da síndrome de Tourette em crianças e adolescentes  

                    Cesar Molina e Leonor Esperon Soutullo Borchert 

  Definição

Um tique é um movimento, gesto ou vocalização, que ocorre de repente, involuntário e repetitivo. Eles geralmente são de curta duração, e tiques individuais raramente duram mais de um segundo, mas grupos de tiques muitas vezes ocorrem em rajadas, e de freqüência e intensidade variável. Embora muitos tiques podem ser suprimidos temporalmente, como temporariamente removido, o paciente muitas vezes sente como involuntários , ou seja, não intencional. Às vezes, os sentimentos estão associados com o "Senso de urgência desconforto ou coceira", que é aliviado pela realização do tique. 

Síndrome de Tourette é um transtorno de tiques descrito no DSM- IV

Para um diagnóstico segundo o DSM-IV , um paciente com síndrome de Tourette deve incluir todos e cada um dos seguintes critérios: 

1 .A presença de ambos os múltiplos tiques motores e pelo menos um tique vocal ou apresentar fonatório durante a doença, mas não necessariamente simultaneamente.

2 . Os tiques ocorrem muitas vezes ao dia (geralmente em rajadas), quase todos os dias ou intermitentemente por mais de um ano, e neste momento nunca houve um período de tique livre de mais de três meses consecutivos.

3 . O problema faz com que haja sofrimento do paciente ou interfira significativamente do ponto de vista social, ocupacional ou em outras áreas funcionais.

4 . O início é antes dos 18 anos de idade.

5 . É devido a efeitos fisiológicos diretos de uma substância (Estimulantes) ou uma condição médica (doença de Huntington ou encefalite pós-viral).

Como pode ser visto, a Síndrome de Tourette começa com a definição em infância ou adolescência, e da presença de tiques motores repetidos e tiques vocais , por um longo tempo, produz um impacto negativo significativo à pessoa, em diferentes áreas da vida diária. Além disso, o DSM-IV descreve outras desordens como tiques motores ou trastorno motor de distúrbio vocal crônico ou transitório tiques vocais, e a desordem não especificado.

Eles diferem de síndrome de Tourette em não - presença de tiques motores e vocais no paciente (tiques motores ou apenas presentes tiques vocais, mas não ambos), e na presença de tiques por menos de 12 meses , embora tenha de durar pelo menos 30 dias para fazer este diagnóstico. 

Historicamente foram tratados tanto pelos neurologistas como por psiquiatras, servindo como um exemplo de uma doença que afeta a mente e cérebro.

Apesar de tiques serem descritos desde a antiguidade, não foi até o século XIX que sistematicamente descrito inicialmente por Itard (1825) y posteriormente por el discípulo de Charcot, Georges Gilles de la Tourette (1825) e mais tarde pelo aluno de Charcot, Georges Gilles de la Tourette (1885). (1885). No entanto, após o início com uma descrição da doença a partir do ponto de vista biológico, entre 1990 e 1970 dominou a interpretação de tiques de acordo com a teoria psicanalítica, dizendo que os tiques foram devido a uma educação errônea e repressão sexual infantil. Embora essas idéias prevaleceram 0bservações dos episódios de tiques em pacientes com encefalite infecciosa entre 1918 e 1926, embora verificou-se que os tiques melhorou com a

clorpromazina em 1960.

Finalmente, na década de 1970 Médicos Arthur e Elaine Shapiro em Nova York começou a tratar seus pacientes com de haloperidol e ao invés de psicoterapia, e substituir Síndrome Tourette na área da medicina científica, os pais desculpabilizando. Mais tarde fundou o Tourette Syndrome Association ,TSA, nos EUA.

  Desde então, associações de paiscrianças afetadas e pacientes adultos têm vindo a ganhar influência para a pressão derecursos administrações públicas e da comunidade científica para aumentar os recursos disponíveis para estes pacientes e para a pesquisa desta doença.


Para meus amigos em espanhol:

La epidemiología y la Fenomenología del síndrome de Tourette en niños y adolescentes

Cuanto más leo acerca de Gilles de la Tourette, más descubro cosas nuevas y aprender, y cuanto más quiero y necesito compartir el blog, saber que otras personas que algún día podrían beneficiarse de esta información me fortalece y me ayuda el mismo texto que me encuentro tempo.Cada más enriquece.


Texto extraído de la Asociación de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados del Andaluz en el Congreso, reconocida como de interés científico médico



Epidemiología y Fenomenología del síndrome de Tourette en niños y adolescentes

César Molina y Leonor Soutullo Esperón Borchert

Definición

Un tic es un movimiento, el gesto o vocalización, que aparece de repente, involuntarios y repetitivos. Por lo general son de corta duración, y tics individuales rara vez duran más de un segundo, pero grupos de tics a menudo se producen en las explosiones, y la frecuencia e intensidad variables. Aunque muchos tics pueden ser suprimidos temporalmente, para ser retiradas temporalmente, a menudo el paciente se siente como involuntarios, o no. A veces, los sentimientos están asociados con el "sentido de urgencia molestias o picazón", que se alivia mediante la realización de las TIC.

El síndrome de Tourette es un trastorno de tic se describe en el DSM-IV

Para un diagnóstico según el DSM-IV, un paciente con síndrome de Tourette debe incluir todos y cada uno de los siguientes criterios:

1. La presencia de ambos tics motores múltiples y por lo menos un tic vocal durante la fonación o la enfermedad presente, pero no necesariamente al mismo tiempo.

2. Los tics aparecen varias veces al día (generalmente en ráfagas), casi todos los días o de forma intermitente durante más de un año, y esta vez no hubo nunca un período libre de tics de más de tres meses consecutivos.

3. El problema es que no es el sufrimiento del paciente o interferir de manera significativa en términos de áreas sociales, funcionales laboral o de otras.

4. El inicio es antes de los 18 años de edad.

5. Es debido a los efectos fisiológicos directos de una sustancia (estimulantes) o una condición médica (la enfermedad de Huntington o encefalitis posvírica).

Como puede verse, el síndrome de Tourette comienza con la definición en la niñez o la adolescencia, y la presencia de tics motores y tics vocales repetidas durante mucho tiempo, produce un impacto negativo significativo en la persona, en diferentes áreas de la vida cotidiana. Además, el DSM-IV se describen otros trastornos tales como tics o trastorno motor del trastorno de la voz crónica o transitoria tics vocales, y el trastorno no especificado.

No se diferencian en el síndrome de Tourette - la presencia de tics motores y vocales en los pacientes (tics motores o sólo los tics vocales presentes, pero no ambos), y en la presencia de garrapatas por menos de 12 meses, a pesar de que tiene que durar al menos 30 días para hacer este diagnóstico.

Históricamente, ambos fueron tratados por los neurólogos como psiquiatras, sirviendo como un ejemplo de una enfermedad que afecta la mente y el cerebro.

A pesar de los tics son descritos desde la antigüedad, no fue hasta el siglo XIX que describe sistemáticamente por Itard el (1825) y más tarde por un discípulo de Charcot, Georges Gilles de la Tourette (1825) y más tarde por el alumno de Charcot, Georges Gilles de la Tourette (1885). (1885). Sin embargo, después de comenzar con una descripción de la enfermedad desde un punto de vista biológico, entre 1990 y 1970, dominó la interpretación de las TIC de acuerdo a la teoría psicoanalítica, diciendo que los tics se deben a una educación errónea y la represión sexual de los niños. Aunque estas ideas prevalecieron episodios 0bservações de los tics en pacientes con encefalitis infecciosa entre 1918 y 1926, aunque se encontró que los tics con la mejora

clorpromazina em 1960.

Por último, en la década de 1970 los médicos Arthur y Elaine Shapiro de Nueva York comenzó a tratar a pacientes con haloperidol y la psicoterapia en lugar de, y reemplazar el síndrome de Tourette en el área de la medicina científica, los padres atenuar. Más tarde fundó la Tourette Syndrome Association, TSA, EE.UU..

Desde entonces, las asociaciones de paiscrianças y adultos afectados han ganado influencia derecursos para presionar a los gobiernos y la comunidad científica para incrementar los recursos disponibles para estos pacientes y para la investigación de esta enfermedad.

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También le recomendamos:

Federación Española de Enfermedades Raras

Frente a la clase Mudou Minha Vida

El espacio de nombres es el

 

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Estratégias comportamentais / nenhuma droga no tratamento de Tourette

Hoje, compartilho com vocês uma postagem de Luis Lehman  : sobre estratégias comportamentais e Tourette e gostaría de aproveitar a oportunidade e agradeçer esta troca de informações tão útil para nos que vivemos a Tourette. Gostaría ainda de ressaltar que meu filho usa medicamentos e terapia cognitiva comportamental, esta mistura tem dado certo, é o que chamam de multidiciplinar.

http://mistics1.wordpress.com/2011/10/26/estrategias-conductualesno-farmacologicas-en-el-tratamiento-del-tourette-terapia-cognitiva-conductual/  

Estratégias comportamentais / nenhuma droga no tratamento de Tourette (CBT)

O Texto é adaptado de uma nota em Inglês publicada no "pedir o painel consultivo médico da TSA," a revista da Associação para Síndrome de Tourette nos Estados Unidos, publicado na Primavera de 2006.

Dr. Samuel Zinner, professor assistente de pediatria, Washington University School of Medicine de Desenvolvimento Humano Deficiência, Seattle, WA.

Estratégias comportamentais / nenhuma droga no tratamento de Tourette

Encorajado pelo crescente interesse do público em tratamentos não farmacológicos tem aumentado a investigação sobre as opções que não incluem medicação para gerenciar tiques.

Estes vão desde o uso de substâncias alternativas como suplementos alimentares, para o uso de terapias de modificação de comportamento.

 É importante reconhecer que a medicina tradicional e intervenções alternativas não são opções intercambiáveis ​​- ambas as abordagens podem ser usadas em conjunto, e pode fornecer uma resposta mais favorável do que o utilizado individualmente.

Os resultados de estudos bem desenhados que nos ajudam como gerenciar tiques. Até à data, poucos foram realizados estudos randomizados e controlados investigando opções não-farmacológicas para Tourette. Estes estudos são as referências científicas usadas para testar a eficácia dos tratamentos potenciais.

Apesar da falta de evidências científicas, há uma série de relatos e interesse nas Abordagens não testadas. O Instituto Nacional de Saúde e outras agências estão tomando o interesse público com muita seriedade. Na verdade, um ramo adicional do Instituto Nacional de Saúde foi criada para investigar especificamente sobre o tema.

Atualmente, há um estudo para explorar o impacto do óleo de peixe em tiques. Ao longo do tempo, veremos o surgimento de novos estudos financiados. Apesar de ser imperfeito, os resultados destes estudos podem dar aos profissionais de saúde a confiança para estes tratamentos.

 O Tourette Syndrome Association (TSA) estabeleceu uma força-tarefa para relatar abordagens complementares ou alternativas para reduzir os sintomas de Tourette.

Outra área de estudo abrange abordagens comportamentais para gestão e tiques será o foco da discussão.

"Comportamento" refere-se a aprender ou desaprender comportamentos. Muitas vezes, as terapias comportamentais são baseados em:

 1) fortalecer um especificamente relacionadas com recompensa ou prazer experiências,

  2) para reforçar uma atividade específica relacionada com a diminuição do desprazer (evitando a punição).

Quando o comportamento se torna mais freqüente, como resultado de uma recompensa, é chamada "reforço positivo".

 Quando um comportamento se torna mais freqüente, como resultado de uma redução ou para evitar a punição, ele é chamado de "reforço negativo".

A maioria dos adultos e crianças maiores de nove ou 10 anos pode descrever um "impulso premonitório" antes de ter um tic. Esta urgência é uma sensação desagradável (atenção, pressão, etc.) Tic e ajuda a livrar-se dele.

 A conclusão do carrapato tem sido associado com a liberação deste sentimento. Tic comportamento é reforçado (maior), ou "negativamente reforçada", evitando ou reduzindo a desagradável sensação de urgência pressentimento, efetivamente tornando o tic. O carrapato pode em breve tornar-se uma resposta automática a este pressentimento de urgência, sem o processamento pessoa.

Apesar de tiques não são, definitivamente voluntários, muitas crianças mais velhas e adultos com tiques ter algum controle de curto prazo sobre eles. O resultado desse controle, no entanto, é a persistência de urgência, muitas vezes desagradáveis, eventualmente, levar à liberação de tiques.

Cognitivas de intervenção comportamental para tics

Financiado pelos Institutos Nacionais de Saúde através da TSA, muitos centros médicos estão cooperando em um estudo que apoia a terapia cognitivo-comportamental (TCC) no tratamento dos tiques.

 Antes de falar sobre isso, definir alguns componentes que compõem a terapia:

1. Terapia hábito reversão (HRT): uma terapia que foi concebido nos anos 70 para ajudar a reduzir uma variedade de hábitos aprendidos involuntariamente.

     2.  Análise funcional (FA): Enfatiza as influências sociais
.
Embora fala sobre HRT e AF separadamente, é importante compreender que a TCC é uma combinação de TRH ea AF. Se você tem as duas abordagens, é terapia cognitivo-comportamental.
Grande parte das informações a seguir foi adaptado pelo Dr. John Piacentini apresentação do UCLA Medical Center, um pesquisador de tiques e terapias comportamentais, eo estudo da terapia cognitivo-comportamental em Tourette organizado pelo National Institutes of Health.


Terapia hábito Reversão (HRT)

Inclui:

1. Estado de treinamento de auto-consciência : aumenta a consciência da urgência e os tiques pressentimento mesmo.

     2. Treinamento de relaxamento : ensina uma pessoa a relaxar em momentos de estresse.
     3. Resposta competitiva : Quando o desejo premonitório ocorre, a pessoa aprende o comportamento competitivo que interfere com / ou substituir o tic.
    4. Contenção sociais : ajuda e incentivo da família, professores e amigos. Estes métodos incluem "gestão de contingência" (por exemplo, o reforço positivo, como mostrado feliz com o fato de que a criança está neste plano de exercícios).

Existem poucos estudos sobre terapia de reversão de hábitos nas pessoas com síndrome de Tourette. Alguns destes estudos sugerem que a TRH é eficaz em reduzir os tiques, e que estes resultados são duradouros.
Existem muitos métodos de TRH, mas o principal objetivo é interferir com o reforço negativo (livre de urgência por um carrapato). Se é possível aprender a separar o carrapato do impulso premonitório, pouco a pouco, a urgência pode ser reduzida e, portanto, também para reduzir os tiques.


Há muitas maneiras de TRH, mas os pontos-chave seguintes ilustram as bases:

• Comece com os tiques mais visível, HRT é aplicado de forma progressiva, que será útil para o paciente.
• Respostas competitivas para os tiques são mantidos por um minuto ou mais para ser praticada. Se você dobrar o punho é o carrapato, então uma resposta competitiva pode ser a extensão dela.
• O "modelo" é ensinar novos comportamentos lentamente, em pequenos passos, e, geralmente, demonstrando o comportamento desejado. Se uma criança escolhe seu pulso como um clique, você pode aprender a flexionar o meia só mais tarde a imprensa de um quarto, até último passo não flex. Outra abordagem pode ser a flexionar o pulso todo o caminho, mas para se deslocar a metade da velocidade, em seguida, um terço de sua velocidade, e assim por diante.
• Os procedimentos de modelagem são normalmente utilizados para tiques motores.
• A respiração lenta e rítmica é geralmente usado para reduzir os tiques vocais.
• As piscadelas dos olhos normalmente não são motivo para usar HRT.

Análise Funcional (FA)

Análise funcional envolve a identificação de situações que mantenham ou aumentem a gravidade ou a frequência de tiques e fazer algo com eles. Estas situações têm um "record" (coisas que ocorrem antes tiques) e "conseqüências" (coisas que ocorrem após o carrapato). Para as crianças, uma história típica pode envolver fazer uma reivindicação, tendo sido enganado, ansiedade ou stress. As conseqüências podem incluir coisas como ser convidado a sair da sala, a mesa, tentar ser consolada, recebendo vaias,  deixa a lição de casa inacabada, e frases como "stop twitching" ou "Mamãe, Billy está me incomodando". Além disso, outros fatores podem incluir tentando ser o centro das atenções, ou escapar de situações indesejáveis. Para as crianças, os antecedentes e as conseqüências comumente ocorrem enquanto assiste televisão, fazer lição de casa, ou durante as refeições.
Tanto consequências positivas e negativas podem reforçar tiques.
 Por exemplo, se Billy está assistindo TV (quando aumentam os tiques) e estes tiques incomodar sua irmã que também quer assistir TV, é provável  reclamar com sua mãe. Tiques Billy pior. Sua mãe  sente empatia por ele, grita com sua irmã e envia-lo para seu quarto. Bill e agora tem todas as TV para ele. Seus sintomas acabam de ser "positivamente reforçado" por recompensado.
Alternativamente, a mãe gritava para Billy que "para parar o seu tiques" e mandá-lo para seu quarto. Isto faria ele se sentir perseguido, e aumentar os sentimentos negativos, que em última análise, leva a um agravamento de tiques.

Análise funcional analisa a situação e então desenvolver "intervenções role-based", que são aplicados antes do tics compreensão / comportamentos não são intencionais, que a criança não sabe que tiques causa, e deve tratar a criança como " normalmente "possível.

 Intervenções podem incluir:

Para o registro: Um tempo de 15 minutos para esfriar antes de as atividades que causam aumento de tiques (lição de casa, assistindo televisão).

Consequências para pais, educadores e amigos são ensinados a não responder a provocações ou comportamentos tiques, os castigos ou recompensas.

Em geral, não há como escapar da responsabilidade. Por exemplo, a lição de casa deve começar em um determinado momento, se são tiques graves naquele dia ou não. Se os tiques e ainda assim muito chato, terapia ou estratégia de investimento de outros hábitos podem ser utilizados complementarmente.

Atualmente há uma enxurrada de pesquisa em terapia cognitivo-comportamental para transtornos crônicos tic em vários centros: Johns Hopkins University em Baltimore (Dr. John Walkup), UCLA, em Los Angeles (Dr. John Piacentini) e da Universidade de Wisconsin Milwaukee (Dr. Doug Woods).

Um estudo paralelo em adultos foi iniciado na Universidade de Yale em New Haven.

 

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O Homem Que Confundiu Sua Mulher Com Um Chapéu- Livro com capítulo dedicado a Tourette.

         O livro que eu falei na postagem anterior é o Homem Que Confundiu Sua Mulher Com Um Chapéu. Agradeço a Sílvia  que me mandou o link agorinha, por falar em Sílvia ,acessem o blog http://joaopedroeodiabetes.blogspot.com/  . È maravilhoso ver o poder do amor transformardo em tanta dedicação . Bjs Sílvia

Postagem de  http://sindrome-gilles-la-tourette.blogspot.com/

Oliver Sacks - O homem que confundiu sua mulher com um chapéu

Ola amigos, estou postando este livro pois nele existe um exelente capítulo sobre Tourette.

Sinopse:

O cientista e neurologista Oliver Sacks é também um excelente narrador, dono do raro poder de compartilhar com o leitor leigo certos mundos que de outro modo permaneceriam desconhecidos ou restritos aos especialistas. Em O homem que confundiu sua mulher com um chapéu estamos diante de pacientes que, imersos num mundo de sonhos e deficiências cerebrais, preservam sua imaginação e constroem uma identidade moral própria. Aqui, relatos clínicos são intencionalmente transformados em artefatos literários, mostrando que somente a forma narrativa restitui à abstração da doença uma feição humana, desvelando novas realidades para a investigação científica e problematizando os limites entre o físico e o psíquico.

Link Para Download:

http://www.megaupload.com/?d=Z3YQ5IWN

Escritor Oliver Sacks e a Tourette

Entrevista para a revista Época.
Se alguém souber qual o livro que este escritor escreveu sobre Tourette , deixe um comentário. Beijos Daniela

 http://revistaepoca.globo.com/Revista/Epoca/0,,EMI189034-15220,00-OLIVER+SACKS+AO+CANCER+LEVE+MEU+OLHO+MAS+ME+DEIXE.html

 

O médico britânico Oliver Sacks, de 77 anos, ficou conhecido por descrever casos muito peculariares de alguns de seus pacientes em livros como Enxaqueca e O homem que confundiu sua mulher com um chapéu. Além de explicar de maneira acessível essas raras condições neurológicas, Sacks relata como essas pessoas conseguiram, de alguma maneira, superar as limitações trazidas pelas doenças. Em sua nova obra, O olhar da mente (Companhia das Letras), o neurologista inglês conta histórias de pacientes que enfrentaram alguma dificuldade para ver. Uma pianista que perde a capacidade de ler as partituras e um escritor que não consegue ler, mas continua escrevendo, são duas delas. A diferença é que, neste livro, Sacks deixa o lugar do médico e relata as suas próprias dificuldades desde que, por causa de um melanoma, perdeu a visão do olho direito. Nesta entrevista, o médico conta o que mudou em sua vida após a doença e reflete sobre a capacidade de adaptação dos seres humanos.

ÉPOCA - Neste livro, o senhor conta a história de uma pianista que, de repente, perde a habilidade de ler as partituras, mas consegue recuperar a capacidade de tocar. Como é possível superar esse tipo de limitação?

Sacks – A superação ocorre quando o cérebro encontra outros meios de fazer a mesma tarefa. Quando um caminho se perde, outros tendem a se tornar mais fortes. É um processo em partes automático e em partes voluntário. Essa pianista começou a ouvir com mais e mais atenção porque era sua única chance de continuar na música.

ÉPOCA - Alguns críticos o acusam de explorar a desgraça de seus pacientes em seus livros.

Sacks – O que exploro é como as pessoas sobrevivem às desgraças, particularmente a um problema neurológico, e não a desgraça desses pacientes. Sempre escrevo com respeito, simpatia e preocupação e peço autorização ao paciente e à família. Não apenas uma autorização formal. Quero ter certeza de que o paciente vai se sentir bem. Como neurologista, recebo pacientes com infortúnios neurológicos. Mas sinto que podemos aprender muito com isso. As descrições do problema de um paciente meu podem soar familiares para outras pessoas, que podem se sentir confortadas se as histórias mostrarem as adaptações, a resiliência. Escrevo, em parte, para dizer que não é o fim do mundo. 

ÉPOCA - Escrever sobre a síndrome de Tourette (transtorno que leva as pessoas a fazer movimentos repetitivos e involuntários), como o senhor já fez, pode ajudar os pacientes?

Sacks – A vida pode ser especialmente difícil para pessoas com síndrome de Tourette porque os outros não as entendem. Podem ser alvos de piadas e agressões na escola. Talvez eu tenha ajudado a apresentar a síndrome ao público e isso tenha gerado uma espécie de entendimento, de empatia, que torna mais fácil a vida dessas pessoas. De maneira semelhante, com este livro espero esclarecer o que é prosopagnosia, também chamada de “cegueira para feições”, um problema desconhecido do público em geral, mas que afeta milhões de pessoas.

Terapia comportamental pode ajudar criança a controlar a síndrome de Tourette

Maravilhosa reportagem da revista Época!


http://revistaepoca.globo.com/Revista/Epoca/0,,EMI221258-15257,00-TERAPIA+COMPORTAMENTAL+PODE+AJUDAR+CRIANCA+A+CONTROLAR+A+SINDROME+DE+TOURET.html

 

Síndrome é conhecida pelos tiques: os pacientes respondem a diferentes estímulos com gritos, palmas ou outros tiques nervosos involuntários

Redação Época

Uma possível cura para a síndrome de Tourette podem ser sessões de terapia comportamental durante a infância, de acordo com um novo estudo da Universidade de Nottingham, no Reino Unido. A pesquisa, que utilizou imagens dos cérebros de crianças para estudar o desenvolvimento da desordem, aponta que esse órgão se desenvolve de uma forma bastante peculiar, o que pode abrir espaço para novos tratamentos que não necessitem de nenhuma droga.

A síndrome de Tourette é uma desordem neurológica que afeta principalmente homens e começa a ser percebida durante a infância. Ela é caracterizada pela exacerbação involuntária dos conhecidos tiques nervosos: a pessoa tem reações extremas a alguns estímulos que, normalmente, outros não têm. Alguns pacientes podem responder a um susto, por exemplo, com um bater de palmas, ou há ainda aqueles que encontram outra pessoa e não conseguem manter um diálogo sem inserir, compulsoriamente, um palavrão na frase.

O estudo descobriu que durante a adolescência, o cérebro dos pacientes se “reorganiza”, e é nesse momento que podem entrar as sessões de terapia comportamental para ensiná-los a controlar esses impulsos. Isso é importante porque, hoje, não se acredita que haja uma cura para a condição, e os únicos tratamentos disponíveis são à base de drogas pesadas.

Para chegar aos resultados, os autores do estudo, professores Stephen Jackson e Georgina Jackson, trabalharam esse tipo de terapia junto a um grupo de crianças e compararam os resultados, usando as imagens de seus cérebros, com os de um grupo de controle. Os mesmo pesquisadores já tinham conseguido mostrar antes que as crianças com síndrome de Tourette têm mais controle sobre seus sistema motor que crianças normais, o que fez aflorar a ideia de que talvez isso fosse justificável por uma compensação cerebral que poderia ser usada e “domada” durante o tratamento.

“O novo estudo demonstra que esse maior controle sobre o sistema motor é acompanhado por alterações estruturais e funcionais no cérebro. Isso sugere que um treinamento não farmacológico do cérebro pode ser um bom e efetivo tratamento para a síndrome de Tourette”, disse o professor Stephen.

A síndrome de Tourette é uma desordem neurológica herdada geneticamente que afeta uma em cada cem crianças. Ela tende a ser diagnosticada e notada pela primeira vez quando as crianças chegam aos seis ou sete anos, havendo um pique nos tiques no início da puberdade. A maioria das pessoas continuam com os sintomas por toda a vida.
LH

O nome do espaço é Síndrome de Tourette,Toc e Tdah no facebook

Nós acreditamos:

No Respeito





Na Família




Na cultura



Na diversidade



Em você, nos sonhos e no futuro...   ( as frases copiei do PAIE)


Por acreditar tanto assim,que resolvi montar um grupo aberto, no facebook, onde nós: pais , portadores de Tourette,  e quem necessite de informação sobre a síndrome, possamos conversar, trocar ideias, informações e trocar principalmente apoio.

O nome do espaço é Síndrome de Tourette,Toc e Tdah , estou esperando por você. Um beijo, Daniela.






No amor



No sonho e no Futuro!!!!!!!!!!!!!!!!

Um pouco da história da Síndrome de Tourette

Texto retirado da Associação de Pacientes com Síndrome de Tourette e Transtornos Associados de Andaluz no Congresso Nacional, reconhecido como interesse médico científico.

A Síndrome de Gilles de la Tourette (TS) foi descrita em 1885 pelo neurologista francês Georges Guille de la Tourette, que estudou vários pacientes que tinham tiques de vários tipos (motor, fônico, etc.) junto com outros transtornos (ansiedade, hiperatividade física e mental, depressão, falta de

concentração, obsessões, compulsões, fobias, alterações de humor, impulsividade, etc) ..

No início do século XX , boa parte dos neurocientistas não estudaram este tema. Foi na década 1960-1970, quando o neurologista norte-americano, Dr. Shapiro, retornou a investigação de Tourette e Transtornos Associados (TA), de modo que se estima que nos EUA  ,200 mil pessoas são diagnosticadas , estima-se que um milhão padecem dessa síndrome e vários milhões convivem com alguns dos seus sintomas.

Estes dados podem ser extrapolados para qualquer país que não tenham encontrado diferenças significativas na raça, cultura, classe, embora seja mais comum em homens que em mulheres.

 

A maioria das pessoas com esta doença sofrem de:

- Rejeição, ridículo, marginalização e exclusão.

- Dificuldade  sócio-educativo-ocupacional

- A frustração, o fracasso da auto-estima, educacional e profissional baixa, apesar de uma alta porcentagem desses pacientes têm um QI acima da média normal.

- A falta de saúde e de assistência social.

Isto torna os sintomas piores.

Mas é comum consultar especialistas que não estão familiarizados com as características clínicas e tratamento da doença.Para citar alguns exemplos, é comum que as pessoas com tosse (o mais comum tique fônico) procurem ajuda de um otorrino, ou outros ,piscar excessivo procurar ajuda de um oftalmologista. Uma das características da ST é a sua heterogeneidade, pois há vários níveis de apresentação clínica: pura ST, ST e ST mais completo.

A família, ambiente e sociedade em geral sofrem de:

-Desconforto na ignorância das características da ST

• Frustrado por não saber como ajudar
• Impotência devido à falta de recursos

-Baixa motivação e falta de consciência

- Viver e conviver com o ST é um desafio, por vezes, inatingível quando o paciente não é tratado corretamente, isto é, de forma holística, personalizada e acompanhamento oportuno porque é uma doença que não tem cura, embora não seja degenerativade terapias., quando crônica, debilitanteas possíveis conseqüências da infância acumulado de atrasar a eficácia

 

Novidade:vidacomtourette no facebook

Olá , amigos , gostaría de compartilhar com vocês mais uma novidade do nosso blog.

Nossavidacom tourette está no facebook para facilitar nosso contato .

 Através do facebook, ficaremos sabendo quando teremos novas postagens no blog, e poderemos trocar experiências com uma boa conversa num grupo aberto para portadores e familiare e ainda profissionais da área.

Vai ser um prazer nos encontrarmos lá.

Estou esperando vocês.

O nome é:  nossavidacomtourettemouratorres

Ambulatório de tratamento de Síndrome de Tourette em SP

Ambulatório de tratamento de síndrome de Tourette, em São Paulo, precisa de fundos , para continuação de projeto em 2013. Admiro o trabalho maravilhoso da Dra. Ana Hounie e ressalto a necessidade de portadores que não tenham condições de obter um atendimento direcionado a Tourette e principalmente com este ambulatório termos um local de pesquisa no Brasil voltado a Tourette

 

Preciso de Recursos Financeiros para manter o ambulatório de Tourette em 2013

Aproveito este espaço público para manifestar minha preocupação com o futuro do recém aberto ambulatório de tratamento de síndrome de Tourette. Consegui abrir o ambulatório graças a uma doação de verba americana, provinda do Massachussets General Hospital, por meio de David Pauls, geneticista pioneiro na pesquisa da ST e de Michael Jenike, psiquiatra e professor em Harvard que trabalha com TOC. Com essa verba estou pagando o meu salário, para que eu possa atender uma vez por semana no ambulatório. Essa verba pagará meu salário até o ano de 2012. Para atender no HC o médico (como MUITOS dos médicos do HC fazem atualmente) aceita trabalhar voluntariamente, sem salário, beneficiando-se apenas da chance de poder fazer pesquisa, ou tem que ser concursada e conseguir uma vaga de médico assistente. O problema é que os salários são baixos, o Estado paga R$ 1.500,00 reais para uma jornada de 20 horas semanais e as vagas são escassas. Eu prestei concurso em 2010 para uma vaga de médico especialista em TOC e passei em segundo lugar, mas provavelmente não serei chamada, e mesmo que fosse, a vaga é para atendimento em TOC e não em Tourette. Dessa forma, estou tentando angariar recursos que financiem meu salário em 2013 e, caso empresários se animem a colaborar e a verba arrecadada seja suficiente, contratar mais profissionais para que me ajudem no ambulatório: enfermeira, psicólogo, mais psiquiatras.
Abaixo, o projeto. Caso este meio não seja eficaz para sensibilizar aqueles que dispõem de recursos, pelo menos que sirva para expor a situação dos médicos e pesquisadores no país, que a despeito de possuírem títulos de médico, doutor, pós-doutor, como é o meu caso, não conseguem integrar a clínica e a pesquisa, pois o sistema não comporta tantos pesquisadores, sendo este um dos motivos pelos quais muitos saem do país e vão trabalhar nos Estados Unidos ou Europa.

 Ambulatório de tratamento de síndrome de Tourette, em São Paulo, precisa de fundos , para continuação de projeto em 2013. Admiro o trabalho maravilhoso da Dra. Ana Hounie e ressalto a necessidade de portadores que não tenham condições de obter um atendimento direcionado a Tourette e principalmente com este ambulatório termos um local de pesquisa no Brasil voltado a Tourette.

Projeto Ambulatório de Tratamento de Síndrome de Tourette

Introdução:

Em novembro de 1998, após terminar a Residência em Psiquiatria, mudei-me de Recife para São Paulo, aonde vim fazer o Doutorado, sob orientação do Prof Eurípedes Miguel. Durante 12 anos estive trabalhando no PROTOC, tendo sido sua vice-coordenadora até o ano de 2008. Desde minha vinda a São Paulo, o meu sonho era trabalhar com pacientes portadores da Síndrome de Tourette (ST), que havia sido o meu tema da monografia de conclusão da Residência médica. No entanto, o foco do PROTOC sempre foi o Transtorno Obsessivo-compulsivo (TOC) e somente ao término do meu doutorado foi que eu pude realizar o meu projeto de escrever um livro sobre a ST que fosse útil aos pacientes e seus familiares.

Este ano, finalmente, consegui uma verba do Massachussets General Hospital, por meio de dois grandes pesquisadores , o Prof David Pauls e o Dr Michael Jenike, que me permitiu abrir o ambulatório para Tratamento de Tourette no Serviço de Psiquiatria Infantil- SEPIA- do Hospital das Clínicas da FMUSP.

Lamentavelmente, a verba será suficiente para pagar meu salário apenas durante um ano, de modo que, se não surgirem fontes de financiamento adicionais, serei obrigada a fechar o ambulatório no fim de 2012.

Assim este projeto busca apresentar o ambulatório de ST para que empresários e/ou instituições que tenham interesse em colaborar possam inteirar-se sobre o meu trabalho e a real necessidade de um grande grupo de crianças e adolescentes portadores de ST, TOC, TDAH e outros problemas relacionados e que não possuem locais de atendimento especializado no setor público.

Objetivo: O ambulatório tem como finalidade básica a assistência psiquiátrica de pacientes que tenham a ST como problema principal.

Inicialmente trata-se de ambulatório de atendimento, mas planeja ser também um ambulatório de pesquisa. Pretendemos abrir o ambulatório para os Residentes em Psiquiatria. Desse modo, o conhecimento pode ser multiplicado e os residentes, futuros médicos de outros serviços após sua formação, poderão atender essa população adequadamente. Sendo um ambulatório situado em hospital de nível terciário, pretende atuar como serviço de referência tanto para investigação diagnóstica assim como retaguarda de casos de difícil manejo medicamentoso

Sobre a dificuldade de acesso ao Tratamento na Rede Pública de saúde

A rede pública de saúde (SUS) oferece atendimento psiquiátrico em poucos centros de saúde, pois não é considerada uma especialidade básica (são estas: clínica médica, ginecologia/obstetrícia e pediatria) Assim, os centros de saúde que possuem psiquiatra em seus quadros são superlotados e não dão conta nem das patologias básicas que lotam seus ambulatórios: depressão, esquizofrenia, abuso de drogas). Nos serviços de atenção terciária, ou seja, os de maior complexidade, que oferecem as especialidades médicas (ex. nefrologia, psiquiatria, cardiologia etc.), têm seus serviços de psiquiatria também superlotados e sem vagas. Isso se torna mais crítico quando falamos em psiquiatria infantil, uma especialidade tão rara que contamos nos dedos das mãos os serviços de Residência em Psiquiatria Infantil no Brasil, sendo o do HCFMUSP um dos poucos.

Pode-se inferir que é virtualmente impossível conseguir atendimento no setor público para uma criança com ST. Além da dificuldade de dar assistência a essa população, os antipsicóticos atípicos, que são os mais seguros para uso nessa população, são caríssimos (chegando um tratamento a R$ 1.000,00 por mês) e disponíveis no SUS apenas para pacientes com esquizofrenia. No HC, por ser um serviço de pesquisa, conseguimos receitar esses medicamentos para essa população, o que na ocorre no resto do país.

Fica clara a importância deste ambulatório para as centenas de crianças afetadas que temos no Estado de São Paulo. Se considerarmos que o Estado de São Paulo tem 41 milhões de habitantes, estimamos que haja pelo menos 200.000,00 crianças afetadas no estado.

Sobre as necessidades do Ambulatório

Temos disponíveis três salas de atendimento no ambulatório, que funciona na segunda-feira de manha. Atualmente, apenas eu (Dra Ana Hounie) venho atendendo os pacientes, mas a proposta é abrir o ambulatório para residentes interessados em aprender a lidar com essa síndrome e contratar pelo menos um psiquiatra e um psicólogo e um enfermeiro para integrar a equipe.

Sobre a possibilidade de Futuras Pesquisas em ST

A pesquisa em ST no nosso país é muito escassa. O HC é um hospital que realiza pesquisa de excelência nas mais variadas áreas: genética, neuroimagem etc. Caso o ambulatório de ST se estabeleça, pretendemos também realizar pesquisas com essa população para contribuir com o conhecimento científico sobre a ST sempre na busca de melhores tratamentos.

De que necessitamos?

Lamentavelmente, grande parte dos egressos de programas de mestrado, doutorado e pós-doutorado em medicina não conseguem entrar na vida acadêmica por falta de vagas. Além disso, existe uma separação entre cargos da vida acadêmica e cargos na assistência médica, de modo que o profissional deve optar por um caminho ou outro, o que torna o vínculo entre atendimento e pesquisa falho. Assim, resta-nos a opção de trabalhar voluntariamente, sem salário, ou abrir mão do ambulatório e do sonho de poder atender e pesquisar nesta área.

Qual a Vantagem para o doador?
Necessitamos de doações em dinheiro que possam financiar salários em forma de bolsa de pesquisa para mim e o restante da equipe. Os depósitos deverão ser feitos na nossa conta da Fundação Faculdade de Medicina (http://extranet.ffm.br ) , uma entidade sem fins lucrativos. Desde que foi criada, em 1986, a FFM obteve o reconhecimento público por sua atuação como entidade beneficente de assistência social, através da obtenção e manutenção de várias certificações, das quais se destacam, entre outros:
• Declaração de Utilidade Pública Federal, Estadual e Municipal;
• Atestado de Registro e Certificado de Entidade Beneficente de Assistência Social – CEAS junto ao Conselho Nacional de Assistência Social – CNAS, sob registro 71010.000905/2004-41;
• Certificado de Inscrição nº 0308/SP/2000 do Conselho Estadual de Assistência Social – CONSEAS;
• Certificado nº 018/2008 de Qualificação como Organização Social da Secretaria Municipal de Gestão da Prefeitura do Município de São Paulo;
• Certificado de Qualificação como Organização Social de Saúde da Secretaria Estadual de Saúde do Governo do Estado de São Paulo
• Certificado de Inscrição nº 647/2002 do Conselho Municipal de Assistência Social – COMAS;
• Registro nº 1088/ CMDCA/2004 no Conselho Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente.

Sendo uma Fundação de Utilidade pública, doações em seu nome garantem benefício fiscal aos doadores, repercutindo em abatimento no imposto de renda.

Orçamento

Profissional	Número	Valor mensal (R$)	Valor anual(R$)
psiquiatra	2	2.000, 00	48.000,00
psicólogo	1	1.000,00	12.000,00
enfermeira	1	1.000,00	12.000,00
Material de escritório	?	500,00	6.000,00
total		4.000,00	70.000,00

Meu Currículo

Resumo: Residência médica em Psiquiatria. Universidade Federal de Pernambuco, UFPE. Título de Especialista em Psiquiatria pela Associação Brasileira de Psiquiatria. Doutorado e Pós-doutorado na Universidade de São Paulo. Possuo mais de 50 artigos publicados no Brasil e no exterior, em revistas científicas, a maioria no tema TOC e Tourette. Autora do único livro Brasileiro sobre ST. Autora de 16 capítulos de livros nacionais e internacionais.

 

Tiques, Cacoetes, Sindrome de Tourette - 2ª Edição

Essa é uma notícia que eu tenho o prazer de dividir com vocês, todas eu tenho, mas esta é especial, porque esse manual me esclareceu muita coisa durante essa vida com Tourette.



Tiques, Cacoetes, Sindrome de TouretteUm Manual para Pacientes, seus Familiares, Educadores e Profissionais de Saúde
2ª Edição
Ana Gabriela Hounie; Eurípedes C. Miguel






Tiques, cacoetes, síndrome de Tourette, livro dirigido tanto a pacientes como a seus familiares, educadores e profissionais da saúde, chega à sua segunda edição trazendo o que há de mais atual sobre o tema em linguagem clara e acessível.

Os autores respondem, entre outras questões:
- O que são tiques? O que é síndrome de Tourette?

- O que causa os tiques? Eles são hereditários?

- Existe uma relação entre tiques, cacoetes, manias, dúvidas e obsessões?- Bactérias e alterações imunológicas podem causar tiques e manias?

- Como essas condições são tratadas?“tourrético”. "

- Qual o papel da família no tratamento? E dos grupos de apoio?


COMENTÀRIO DO ESPECIALISTA


James F. LeckmanNeison Harris Professor of Child Psychiatry, Pediatrics and Psychology, Yale University e Professor Visitante da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.

" A leitura desta magnífica obra o conduzirá pelas principais características da ST, desde como é vista “de fora” até como é sentida “por dentro” [...] este livro traz o conhecimento necessário para educar qualquer pessoa (pais, irmãos, professores, colegas) em relação ao mundo de um “tourrético”. "


Um abraço , em agradecimento pela informação a Dra, Ana Hounie.
Recebido por e mail





 

James Durbin: participante do Americam Idolos portador de Tourette

Superação e confiança : James Durbin !

Tudo que eu posso aprender sobre como ajudar ao meu filho  e a minha família  a lidar com Tourette é importante.

Quando eu escutava ou lia  que o apoio da família era importante  para quem tem Tourette, eu pensava: isso ele tem de sobra.

Mas eu não tinha ideia do tipo de apoio que ele precisava, eu fazia o melhor de mim pra ele.

Mesmo sem saber o caminho correto fui pelo instinto, tateando no escuro,e dizendo é assim que devo orientá-lo, e depois , não ,não é assim , não estou acertando.

E vejo que em alguns pontos acertei, meu filho tem uma coragem e uma decisão que eu não tenho.

Quando a Tourette está em sua pior fase, com os tiques acelerados e o Léo tem que executar alguma coisa que os movimentos ou os pensamentos atrapalham ,ele diz: "é a Tourette mãe, você não  entende , ela não vai me vencer."

Mas , faz alguns dias que novas lições foram chegando, conversando com alguém que não é mais criança ,que cresceu e tem Tourette e já tem toda uma vida formada, consegui entender o que meu filho precisa, o que hoje é importante na sua educação.

O amor incondicional sempre fez parte de mim, não é disso que estou falando , estou falando de descobrir o melhor dele, o que ele faz de bom, o que se sente bem, quais s~so seus sonhos.

O que importa é fazer ele acreditar que ele é capaz de atingir seus sonhos , talvez tenha que lutar mais que outro, mas consegue, pode conseguir.

O apoio da família tão falado é esse !

Acreditar que se é capaz de realizar tarefas e principalmente de realizar sonhos. Tudo passa , aTourette tem altos e baixos ,mas não impede de seguir adiante.

Sem contar nos amigos , no apoio da escola  e dos professores , esses são tão essenciais quanto a família.Temos que ter um grupo conhecedor da síndrome , um grupo que faça a vida "diferente " ser  normal.

Então , acreditar em sonhos, acreditar que se é capaz e que mesmo lutando um pouco mais se consegue, na educação é tão importante quanto o amor.

Um exemplo de acreditar em sonhos é James Durbin, participante do ídolos americano 2011, Portador de Tourette, vejam no link abaixo:

 Não sei se notaram , mas junto de um monte cruz na parede, escrito num minúsculo pedacinho de papel, o que mais me chamou atenção:EU CONFIO EM MIM. Foi isso que lhe passaram é isso que ele sente. Pena que eu não consegui o vídeo com tradução .

Este foi um exemplo de superação pra mim, mas além de tudo de um novo modo de encarar a Tourette, sem medo do futuro.
Um beijo

Divulgar e compartilhar Tourette

Lendo sobre o primeiro Congesso Nacional de Síndrome de Tourette e Distúrbios Associados na Espanha, com profissionais de renome e de diferentes áreas de atuação como saúde, social e escolar .


Vejo cada vez mais a necessidade de termos associações e o apoio da sociedade para esclarecer sobre a síndrome de Tourette e trocar informações.


O que me chamou atenção foi a maneira como o Congresso foi desenvolvido , através da participação dos portadores desta síndrome e seus familiares , por meio de perguntas de perguntas e respostas. A ideia de apresentar casos clínicos ou testemunhos foi de muita sabedoria , unindo a parte científica com a humana , levando-se o ponto de vista de todos os presentes incluindo os próprios pacientes e afetados.


Confesso que queria está lá , assistir e é claro fazer parte, perguntar , alimentar minha mente sedenta por esclarecer.


Sinto falta dessa participação em associações , acho de extrema importância , uma reunião de conhecimentos, ajudaria bastante a todos os brasileiros que não tem a ASTOC por perto.


Mesmo com o blog ainda sinto a falta da troca de experiências. Ontem, tive o exemplo dessa parceria a que me refiro : Luis Lehmann é médico em Buenos Aires , portador de Tourette e tem uma comunidade maravilhosa e um blog com informações excelente. E conversando comigo ontem sobre alguns pontos da Tourette no meu filho, me passou experiências únicas de quem já viveu aquele momento, de como ultrapassou barreiras , me mostrou que meu filho também será capaz , no tempo dele e da maneira dele . Essa troca me fez ver outros caminhos.


È disso que eu falo  e insisto : apoio, união dos portadores e familiares

Luciana, é outra mãe da Tourette que converso, que troco experiências, que troco desejos e temores. Saber como outras pessoas lidam com Tourette é um alimento de conhecimentos, é uma terapia que não tem preço.

Então portadores e familiares da Tourette se doem, se permitam esse presente, participem, e divulguem a Tourette. Compartilhem comigo suas experiências , a sua comunicação melhora o nosso bem estar.

Um beijo
Daniela

Federação ESpanhola de Enfermidades Raras

Vídeo Oficial de FEDER_Día Mundial 2011

www.youtube.com

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trabaja para dar Igualdad de Oportunidades a las Personas con enfermedades poco frecuentes. DAMOS ESPERANZA

Ritalina e Tourette.

                                          Essa tal Ritalina está me tirando o sono! Literalmente!

Ainda não posso falar se está dando bons resultados ou não.
Tudo é um suspense.
Os tiques são muitos, porém , não sei dizer se são da Tourette ou se aumentou por causa da Ritalina.
Suas pernas estão muito inquietas . Principalmente na hora de dormir, se movimenta por quase uma hora na cama, até relaxar e dormir. Isso corta meu coração.
Está muito atarefado , é semana de prova e isso exige mais concentração e muita atenção. Isso faz ele ficar ancioso e nervoso. Por isso não posso avaliar de onde vem os tiques, ainda.
O raciocínio melhorou, mas a concentração ,ele tem dificuldade.
Continuo observando os prós e os contras, mas ainda não tenho nenhuma conclusão.
Queria uma mágica, um remédio milagroso, que servisse realmente pra Tourette, que não fosse emprestado de outra doença, que servisse diretamente para Tourette e suas comorbidades.
Não queria ficar testando, aumenta a dose, não deu certo, muda, teve alergia, a pupila dilatou, esse deu sono ...
O que me acalma, entre aspas , é o fato de pesquisas estarem sendo feitas. A cada dia que passa , mais medicamentos surgem, acredito no avanço da medicina .
Só queria uma pressa, um remédio mais direcionado.
Além de ficar na dúvida sobre se a ritalina aumentou ou não os tiques, ela ainda deixa o meu filho sem se alimentar direito.
Pode dizer que eu não sei o que eu quero, alguns dias atrás eu vivia controlando a alimentação dele.
Estava com vários quilos a mais, hoje quero que ele coma. Tem quem entenda esses medicamentos?
Vou esperar mais uns dias, para avaliar a Ritalina, é como se eu tivesse lhe dando uma chance.
Se não fosse o meu filho está feliz com o seu raciocínio de volta , eu já teria mandado ela embora. Claro que com o aval da  Dra. Fabiana.
È isso aí, vamos aguardar.