quinta-feira, 8 de setembro de 2011

Compartilhar e comentar Tourette

Amo os comentários que eu recebo,afinal esse é o objetivo do blog, compartilhar experiências, trocar informações, sentimentos, novidades, dicas. Fico feliz com cada um . Mas, esse tocou no meu ponto fraco:   Dani querida, Ser uma "mãe cuidadora" é isso.... É saber escolher o que é certo... É saber muitas vezes sacrificar nossos sonhos pelo sonhos e bem estar dos nossos filhotes...
Desde que decide ter filhos, o que estava certo para mim é que eu os queria! Sim, eu os queria de todo o meu coração e de toda a minha alma. Eu tinha certeza de que ia amá-los e cuidar para que fossem felizes. Eu tinha certeza que eu iria protegê-los . O que eu não tinha certeza é que eu seria uma “mãe cuidadora “. Eu teria feito cursos se eu soubesse, eu teria pesquisado, aprendido, procurado outras "mães cuidadoras' para me ensinar. Que pena que eles não possuem manual de instrução. Seria bem mais simples se a gente soubesse. Talvez sim, talvez não.
A cada dia que passa tento me aperfeiçoar como cuidadora, porque sou um ser humano cheia de defeitos também .Sim , eu sei, mas eu não queria errar, eu não queria fazer testes , queria ser iluminada sempre, e escolher os melhores caminhos. E eu digo' sempre ", porque existem momentos que eu sou. Olho para trás e vejo que em certos momentos fui coberta de luz.
Mas preciso de muito mais, preciso de muita luz  para essa dedicação. E é um presente ver cada ganho que eu consigo, fico feliz a cada minuto de paciência, fico feliz com cada gargalhada que eu escuto , fico feliz com momentos em que assistimos uma televisão , fico radiante quando eu o escuto cantar uma música , ou quando coleciono figurinhas com eles. Um olhar me emociona, um abraço me aqueçe , um beijo é o melhor presente.
Mas ser “mãe cuidadora" é mais que isso, é toda uma vida envolvida em outra vida, se é que dá para entender. Exige dedicação total, mas, esse não é o ponto. O ponto é saber ser essa mãe, é saber escolher o que é certo, é saber responder ao médico o que seu filho está sentindo sem diminuir nem aumentar, è saber dizer ao médico como o medicamento está piorando ou melhorando sem errar, é
ter que dizer vamos mudar de médico , vamos mudar o medicamento e não saber se escolheu o certo.
Escolhi, mudei , chorei ,ri ,mas sem manual não é fácil. Acredito no instinto , e digo foi um presente de Deus .
Quando eu li : é saber sacrificar nossos sonhos pelos sonhos e bem … Eu pensei : sacrificar que palavra linda, Jesus sacrificou a vida por nós e nunca se arrependeu, minha mãe ainda se sacrifica por mim e não vejo arrependimento, então sacrifício é o amor mais puro que existe ( desde que não se cobre nada em troca) E pelos sonhos e bem estar de nossos filhos , isso, hoje, é tudo que eu quero. Mas não é um caminho fácil, é luta constante.
E descobri que a vida foi me ensinando e tem que me lembrar todos os dias de tudo. Não sou uma pessoa calma, nem tão pouco paciente, tenho me exercitado todos os dias nessa arte, mas ainda não consegui. Paciência teima em se esconder de mim, e me decepciono comigo mesma, tento de novo e falho de novo e aprendo mais. E é um eterno procurar e perder. Vivo procurando meios de ajudá-lo nos estudos, faço resumo sim, ajudo em trabalhos sim, participo do que posso e acho que devo.
Vivo me culpando e me amando pelo que sou.
E sinto que esse ser cuidadora é difícil, tem momentos dolorosos, mas não tem nada que me faça deixar de querer ser essa mãe. Principalmente quando chegam da escola brigando por um picolé , suados e reclamam para não tomar banho . E aí você ver que vale tudo apena. Acho que a Lina realmente me entendeu

6 comentários:

  1. CRISTIANE FREIRE MAE DO ARTHUR FREIRE24 de novembro de 2011 21:16

    VOCE ME FAZ CHORAR DE EMOCAO......UMA SENSAÇÃO BOA DE UMA FELICIDADE COM NOVO CONCEITO..ME FAZ SENTIR FORTE E CHEIA DE BOAS CERTEZAS.....PARABENS POR TODA INSPIRACAO...

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  2. Foi muito bom encontrar este blog. Meu filho de 12 anos tem Tourette e nossa caminhada tb não foi fácil. Até chegar ao Diagnóstico correto foi uma luta constante. Agora é entender que a vida é cheia de boas surpresas e caminhar sempre seguindo em frente. Silvania

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  3. Emocionante relato... Parabéns, pela força e determinação! Que Deus continue lhes abençoando para vcs serem anjos de luz para muitas famílias que ainda não conhecem a Tourrete.
    Raquel

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  4. Parabéns pela força e determinação. Meu filho tem tourette. Descobrimos logo no início aos 7 anos. iniciamos o tratamento e desde então ele tem altos e baixos. Aos 16 anos ele não conseguiu mais ficar em sala de aula por causa da não aceitação dos tiques e incomodados com os colegas. Os tiques dele sempre foram motores e vocais. Ele teve um efeito colateral do Aldol que o deixou bem abalado. Hoje aos 18 anos os tiques ainda persistem. Ele ja fez uso de todos os remédios indicados. Infelizmente descobri que a dois anos por conta própria, ele não toma os remédios (ele joga fora). Estou me sentindo perdida, sem saber o que fazer. Ja tentei conversar, mas ele não muda o jeito de pensar, diz que sente mais mal com os efeitos colaterais da medicação do que com os tiques. A neurologista deu um prazo de 20 dias para que ele repense e retornaremos para uma nova conversa e tentativa de que ele retorne com a medicação. Vendo os videos e depoimentos me senti mais forte. Parabéns pela iniciativa. Sempre falei com o grupo do ASTOC, pq era o único contato que eu conhecia. Hoje resolvi pesquisar novamente e vi sua entrevista. Seu filho esta certo, a oração é a medicação mais poderosa. Vou fazer o possível para que meu filho veja o video e mude a postura e volte com a medicação.
    Um forte abraço.

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  5. Ola , me chamo Paula e tenho 19 anos . Convivo com a Tourette desde a infância , mas só recebi o diagnóstico a pouco tempo . Estou a procura de um especialista no estado de Mg , se alguém conhece algum por favor entre em contato comigo , pois a tourette está dificultando cada vez mais minha vida e as crises estão ficando mais fortes a cada dia que passa , então por favor se alguém conhecer algum médico em MG que seja especialista em tourette , me informe ! Irei deixar meu email para que possam me contatar ! Obrigada .


    paulinhadomingos17@gmail.com

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  6. oi, meu nome é Bruna eu tenho 18 anos de idade, eu tenho esta síndrome desde os 4 anos de idade, e tomo um remédio mas ele não ajuda muito e penso que seria melhor conhecer pessoas que também tem essa síndrome para não me sentir a única

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