Fomos a 'quase todos ' os neurologistas de Maceió. O diagnóstico foi o mesmo : Coréia de Sydenham. Os exames foram passados : um batalhão de exames de sangue e cultura. Descartaram outras possibilidades de doença e houve a presença do estreptococos na cultura. Era o que os médicos esperavam.
Próximo passo : definir o neurologista e o pediatra
Apenas por curiosidade e para que se entenda, Coréia de Sydenham é uma manifestação neurológica da febre reumática de base auto-imune, geralmente em consequência de infecções por estreptococos. Ocorre na infância. Quadro clínico é marcado por movimentos involuntários rápidos, irregulares e sem finalidade dos músculos dos membros , da face e do tronco. Diminuição da força muscular .
Imaginem, um diagnóstico que só tinha o nome de bonito, um bebê recém-nascido e minha criança que agora estava cheia de privações. Foi tudo muito rápido ,não havia tempo a perder, iniciamos o tratamento. Mais exames foram feitos e muitos, muitos medicamentos.
Meu filho ficou limitado como criança, num dia antes, podia ser normal, no outro não podia correr,se estressar, não devia ter emoções fortes e não podia levar sol. Imaginem !!!!
Era tudo novo e não tínhamos tempo para nada. Ele ficou privado dos primos, dos amigos, da praia.
Na escola , todo o cuidado , explicamos o que era a doença que não era contagiosa e dissemos suas limitações. Fomos bem acolhidos pela escola , ele estudava nela desde os dois anos, então não tivemos muito problema. No recreio arranjavam uma maneira de jogar com ele . Agradeço infinitamente esta parte .
_ “É assim mesmo”. Previsão de melhora : seis meses. Ainda agradecíamos a Deus por ser este problema e não outro.
Com todos os corticóides , ele ficou bem gordinho. Fazíamos exames de sangue sempre , fora outros. Como não melhorava não desistimos , continuávamos a ir em outros médicos. Encontramos um, que nos arrasou , o tratamento padrão era num hospital, num quarto sem claridade. Se me desesperei? Claro, não só eu como toda a família.
E meu filho tinha apenas cinco anos , um irmão bebê, uma bateria e um cachorrinho. Tive raiva da maneira como fui assustada com esse tratamento ultrapassado. Só de encontrar com o profissional me dava arrepios , hoje já passou.
Durante 6 meses de incerteza, medo, cuidado, privação foi o que passamos e muito, mas muito amor com ele.
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