domingo, 21 de agosto de 2011

Dividindo experiências , posso estar ajudando …

O ínicio: 

Meu filho tinha 4 anos, puxava a gola da camisa de um lado só . Pensávamos que era timidez ou que a camiseta estava incomodando, cortávamos as etiquetas das camisas para ele parar de puxar. Temos fotos da escola em que esse tique aparece claramente. 

Depois, foi assistindo TV ou jogando computador. Os ombros começaram a mexer de um lado só, cada dia mais intenso. Achávamos que era a exposição demorada na TV ou no computador, então diminuímos o máximo possível. 

Neste período fiquei grávida do meu segundo filho e coincidiu dos movimentos piorarem. Já estavam na barriga, no ombro, dedos da mão e no pé. Incomodavam a ele e a nós também. A preocupação foi aumentando e os movimentos também. Levamos a pediatra dele e ela achou que deveria ser por causa da minha gravidez , “seria ciúme do bebê”. 

Mas ciúme como? Foi um bebê desejado por ele e pedido. O bebê foi planejado e tudo combinado a três. Participava de cada etapa. Resolvemos levá-lo a psicóloga, se fosse ciúme seria tratado. 

A terapia começou, mas os movimentos não melhoravam, estavam tão fortes que era difícil andar, levar o garfo a boca, tropeçava no próprio pé e as vezes caía. Nosso desespero aumentou, desespero essa foi a palavra. Já não achávamos desde o começo que fosse apenas ciúme, agora tínhamos certeza. 


Dica de uma mãe: O que posso dizer é que se não se convenceu de um diagnóstico ,não desista. 

Daniela

20 comentários:

  1. Estou desesperada tb... Recebi sexta-feira o diagnpostico de ST para meu filho. Ele tem 5 anos. Tem tics, mas ainda imperceptíveis aos que estão ao redor. Estou com muuuuuuito medo dele piorar, de isto ir aumentando até chegar aos casos que tenho visto na internet. Queria muito conversar com alguém... Livia

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  2. Lívia também senti muito medo , mas os casos que você viu na internet s~~ao extremos. Não se desespere . Procure sites de confiança como a Astoc , o clic nervoso, e este. Se você tiver face entre em contato comigo: Síndrome de tourette, toc e tdah e o Daniela Torres podemos conversar bastante , essa foi a idade que meu filho começou . Se identifique no face deixando uma mensagem Beijos

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    1. Não consigo te achar no face, tem muitas Daniela Torres. :-(

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  3. tenho 26 anoshá 6 anos foi diagnosticado em mim a ST e no momento estou muito mal. está intensificando meus tics remoto e vocal, estou super desesperado. começei uma terapia cognitiva ontem e espero melhorar, já estou quase no limite. quem puder me ajudar eu agradeço do fundo do meu coração. Danilo Damásio Maceió-AL

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    1. Olá Danilo ,sou de Joinville SC,meu filho hoje com 21 anos recebeu o diagnostico de ST eTOC em 2009.
      procuramos ajuda aqui na nossa cidade e nao tivemos sucesso,fomos para Curitiba onde conhecemos um medico que trata disturbio do movimento,iniciamos um tratamento onde diminuiu um pouco os tiques,mas alternava muito com periodo de alta e de baixa nos tiques
      resolvemos ainda em 2009 procurar ajuda em Goiania com Dr vilella cirurgiao e tambem fomos a SP Dr Nilton Lara tambem cirurgiao o diagnostico era o mesmo nos 2 medicos, recomendavam cirurgia.
      Em 2012 meu filho fez a cirugia em SP,Hoje,ele esta muito bem pouquissimos tiques toma apenas um medicamento para controlar a ansiedade ....
      Desde 2009 falam que esta cirurgia é experimental,isso é uma falha da agencia nacional de saúde que nao reconhece a cirurgia e por sua vez os planos de saúde se apoiam nesta decisão para nao cobrir esta cirurgia ,
      mas mesmo assim tem como fazer, atravez de um advogado competente entramos com uma ação contra o plano de saúde e atravez de uma liminar conseguimos a cirurgia em aproximadamente 60 dias.
      Antes de tomarmos a decisao de fazer a cirurgia pesquisamos muito e conheci pessoalmente e pela internet que optaram pela cirurgia,e na maior parte foi atravez de açao judicial.
      conheço pessoal que fizeram a cirurgia e residem em Curitiba-SP-Goiania-Campos-Brasilia....
      tenho muito contato com uma familia de Pernambuco e vou tentar juntar alguns documentos para enviar para eles,provavelmente eles devem lhe repassar pois no dia 22 -02,eles me ligaram falando de um caso de um jovem de alagoas provavelmente é vc.
      Gostaria muito lhe a ajudar....email p contato taniatimm@bol.com.br
      fone para contato 47 88043491-47 34367584.
      um abraço Edson Timm joinvile SC

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    2. Olá qual a especialidade desse médico de sP? Meu filho tem 4 anos e desde os 2 anos tem tics fortíssimos com braços e pernas mas os medicos não me levam a sério até a escola está preocupada e me ajudando a achar ajuda. Obrigada Maisa meu cel 11976803292

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  4. Olá Danilo, fico imensamente feliz em falar com você.Sou de Maceió também , e fiz este blog para poder trocar experiências da vida com Tourette e poder ajudar meu filho. E tenho certeza que vamos poder nos ajudar , conheci pessoas maravilhosas através do blog.
    A terapia é um passo mais do que importante, vai te ajudar a encontrar seu equilibrio , me adicione no face Daniela Torres e no Grupo sindrome de tourette, toc e tdah . Assim poderos conversar sobre o tratamento, as novidades em medicamentos , te apresentar mais portadores será um prazer!!!!!!!!!!

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  5. oi Dani, depois de tanto medo, desespero e tantos outros sentimentos misturados, que nos fazem chegar a um limite total de esgotamento a neuropediatra deu o diagnóstico de meu filho, de 10 anos como sendo ST. estou desesperada diante da nossa impotência com relação a está síndrome, noite e dia penso uma forma de ajudá-lo principalmente em ser feliz, preciso de algumas dicas vinda de vc, pois percebo a seriedade com que trata este assunto dramático para nós familia de um portador da ST, meus dias tem sido de desespero, medos e incertezas, porem sei que preciso ficar forte para que eu possa ajudar meu filho. Hoje precisamos buscar ajuda de quais profissionais para que ele consiga ficar o melhor possível no seu dia a dia. Existe uma forma para que ele consiga assistir tv, jogar game e ficar no computador sem que os tics aumente tanto? preciso de ajuda Dani, desesperadamente preciso de ajuda. beijo no seu coração, fique com a graça do nosso bom Deus. Edileuza.

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    1. oi
      que bom chegar aqui, por que vejo que meu desespero é compreensivel...acabei de receber o diagnostico, meu filho tem ST, arrazada não descreve o meu sentimento, não sei o que fazer, ainda não aceitei, meu filho pe super inteligente, tem 9 anos, eu só quero que ele seja feliz, mais nada...

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    2. Olá , entendendo seu desespero, mas gostaria de te dar um conforto, seu filho vai continuar super inteligente e feliz!!!!! Claro que terá adaptações , medicamentos , mas será feliz , Um grande beijo !!!!!!! SE quiser entrar em contato pelo face Daniela Torres

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    3. Bom Dia

      Meu nome é Vinícius,Sou portador da Síndrome de Tourette há 14 anos.

      Gostaria de te parabenizar pela iniciativa de criar esse blog.

      Abraços

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  6. olá Dani descobri que tinha tics foi nos meus 8 pra 9 anos e muitos colegas da minha escola riam de mim,ficavam me pertubando,consegui estudar até a 7ª série aguentando as provacações deles,depois desiti de estudar,ai começava a estudar no outro ano,quando começavam a rirem de mim eu desitia de novo não passava nem três meses na escola,eu tinha muita vergonha,mas graças a Deus eu conclui o ensino médio,eu só vim descobrir que eu tinha sindrome de tourrete foi há mais ou menos 15 anos,hoje tenho 36 anos,sou casado há 12 anos e tenho uma super esposa e dois filhos maravilhosos,já procurei médicos me passaram remédios mas quando eu os tomava ficava com muto sono dai parei de tomar para poder trabalhar,tenho uma familia pra alimentar,eu tinha que escolher ou continuar com os medicamentos ou trabalhar para poder ter minhas coisas,eu melhorei bastante os meus tics,mas agora estou desempregado e gostaria de saber se nós que temos essa sindrome podemos entrar com auxilio doença,muito obrigado. Jucélio Camboim

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    1. Jucelio, infelizmente não conheço nenhum caso , essa tem sido a luta de muitos, o que posso te falar é que os medicamentos mais recentes tem menos sonolência e tem ajustes de doses. O meu filho por exemplo, chegou até a dormir em sala de aula. Levantava muito tarde, foi desesperador nessa época, mudei de neuro para psiquiatra, e de tipo de medicamentos e isso modificou muito a vida dele. Vc é de qual estado?

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    2. Olá Jucelio,
      Eu tb tenho a sindrome de tourette. Eu tomo ORAP 1ML , vc pode procurar um médico e pedir para te receitar. É uma medicação muito boa. Não me causa efeito colateral nem sonolência alguma. Eu deixei o meu depoimento abaixo. Se quiser dar uma lida. Abraço!

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  7. Boa tarde!meu nome é Verônica,moro em Pavuna-RJ...meu filho se chama Luiz Matheus,tem 9 anos e a cerca de 1 ano e pouco(não lembro o tempo certo) ele vem desenvolvendo tics...ele faz sons com a garganta,faz caretas fortes com o rosto toda hora,vira os olhos pra cima quando esta falando,e isso começou a me preocupar.Eu,na minha total ignorância,brigava com ele direto,as vezes até dava uns tapas por que ele fazia na rua,perto das pessoas.Eu nunca havia escutado ou visto algo a respeito da Tourette,e há um mes minha irmã ligou e falou que deu na Ana Maria Braga.Foi aí que comecei a pesquisar e vi que tdo oque relatam,vídeos,imagens é oque está acontecendo com o meu filho.Eu não vou mentir,mas estou desesperada!!!amanhã irei levá-lo á psicologa,e conversar a respeito.
    Eu não tenho certeza que seja,mas tudo indica que sim.Eu estou muito arrependida de antes ter repreendido ele...Deus me perdoe!Preciso de uma ajuda...uma orientação.
    Meu contato no face é veveetheus@hotmail.com (veronica Oliveira) e meu email pessoal veronicadso-@hotmail.com

    Tenho certeza que Deus colocou vocês em meu caminho e de meu filho.

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  8. Olá, meu nome é Tatiane, 32 anos, professora.
    Gostaria de deixar aqui meu depoimento, para que possa ajudar outras pessoas. Vejo que aqui no blog existem muitas mães em busca de orientações acerca de como lidar com a Tourette.
    Eu não me lembro exatamente quando eu comecei a transparecer os sintomas da síndrome. Acho que por volta dos 8 ou 9 anos de idade. Comecei a manifestar alguns sintomas, como piscar os olhos, balançar a cabeça,por a lingua pra fora, fazer caretas... e sempre quer fazia era repreendida, as vezes de forma severa... Acho que isso fez com que os sintomas se manifestassem de forma mais complexas... comecei a repetir palavras fora do contexto, falar e fazer gestos obscenos, mudar o tom da voz durante a fala... e por ae vai.... E isso marcou demais a minha infância e adolescência. Eu tive muitos problemas emocionais, principalmente com a minha mãe. Ela não sabia lidar com a doença, ela nem mesmo sabia que era uma doença. Ela era incapaz de entender que eu não podia controlar os impulsos. (e até hoje não entende). Me batia todas as vezes que me via repetir uma palavra sem sentido, ou até mesmo um palavrão. Virava o meu dedo para trás quase todas as vezes em que eu fazia um gesto obsceno. Foram tantas as noites em que eu fui dormir mais cedo, pois não podia ficar na sala vendo TV, sem que fosse repreendida de alguma forma. A repreensão machuca mais que a própria síndrome. Se eu tivesse a noção doe que se tratava de uma doença, eu teria pedido ajuda naquela fase. Mas eu cresci com a ideia de que eu era diferente e tinha que aprender a conviver com aquilo pro resto da minha vida. Com tudo que acontecia a minha volta, eu me tornei uma adolescente rebelde, e tive até vontade de fugir da casa.Mas fugir de casa, não mudaria a minha historia, pois onde quer que eu fosse, a tourette iria comigo. Nesse período eu quase perdi o amor pela minha mãe... Ela não me entendia. Não podia me ajudar.Me repreendia, me batia e muitas vezes me machucava mais por dentro do que por fora... Naquela época não se levava crianças ao médico, ao menos que representasse um problema mais grave, um retardo,ou uma deficiência física. Então eu não tive ajuda médica nessa fase... (continuação)

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  9. Eu cresci, estava adentrando a vida adulta... Os obstáculos agora eram outros... Atravessar a fase adulta, em busca do crescimento profissional e da vida amorosa. Meu primeiro emprego foi como auxiliar odontológica. Eu sofria, por tentar segurar dentro de mim, algo que queria pular pra fora... E como todo portador da síndrome, eu não conseguia... Logo todos à minha volta, sabiam que eu era diferente.
    Em 2002 eu fui nomeada professora do ensino fundamental. Foi difícil manter a calma diante de tantas carinhas curiosas. Assim como foi difícil manter a pose durante a primeira reunião de pais. Como todos sabem, ou deviam saber, quanto mais ansioso ou nervoso um portador da sindrome fica, mais aparecem os tiques nervosos.
    Com tudo isso eu sobrevivi... Ao longo dos anos os sintomas foram diminuindo, mas nunca sumiram por completo. E isso me incomodava. As vezes ia na igreja e sentava no último banco, a fim de que as pessoas não ficassem me observando ( isso aumenta ainda mais os tiques ). Por muito tempo me sentei no último banco de todos os locais que se podem reunir pessoas. Foi então que, com o apoio de uma grande amiga, decidi procurar ajuda e marquei uma consulta com um psiquiatra.
    Depois dessa primeira consulta, eu pude respirar mais aliviada. Eu consegui conversar com o médico, coisas que eu sempre tive vergonha de conversar com qualquer pessoa. Foi então que a partir dos meus relatos, ele me deu o diagnóstico de que eu era portadora da Síndrome de Tourette. Eu já havia lido na internet alguma coisa sobre o assunto, mas eu não tinha certeza de que se tratava mesmo do mesmo assunto.
    Fui então diagnosticada e medicada. Ele me prescreveu a medicação ORAP 1ml, já faz 1 ano que estou tomando, e tenho notado muita diferença. Pois é uma medicação que age no sistema nervoso, bloqueando um neurotransmissor denominado DOPAMINA. Sua ação influência o processamento de informação e auxilia na diminuição de tiques nervosos.
    Espero que possa ajudá-los!
    Meu contato no facebook é tatilindinha1982@hotmail.com ( Tati Gomes) , se alguém quiser add e conversar sobre o assunto.
    Obrigada e beijo a todos!!!!

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  10. Olá! Boa tarde!
    Meu filho começou aos 5 anos com os tiques. Eu sempre saber do que se tratava, briguei muito com ele....
    Levei em vários médicos e eles falavam que só queria chamar a atenção. As pessoas olhavam e reprovavam os tiques. Ele sempre dizendo: não consigo parar mamãe. Choro ao lembrar disso. Aos 12 anos levei em outra pediatra e essa me falou, procure um neuro ou psiquiatra e não briguem por isso. Ele tinha dores no corpo por conta dos tiques feria a garganta de tanto pigarrear sem ter nada. Os médicos do plano de saúde riam de mim. Diziam que eu queria achar problemas no meu filho. Fomos então na internet e entrei em contato com um especialista e ele me orientou. Fomos então e foi dado o diagnóstico st. Ficamos sem chão. Iniciou o tratamento e ele nos surpreendeu. Conversou com os amigos e as coisas começaram a melhorar. Ele não se deprimiu reagiu muito bem. Hoje ele tem 16 anos. Sempre que conhece alguém ele já conta da st. Tem uma grande dificuldade de ler. Mas vai muito bem na escola. Aprendeu a tocar violino e daí em diante toca vários instrumentos musicais. Música é sua paixão. Mesmo tocando ele tem tiques, mas não atrapalham. No momento sofre mais com o toc do que com os tiques. Fácil não é. Sempre que lembramos do início choramos muito. Mas ele reagiu bem e isso foi ótimo.

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  11. alguem mim ajuda nao consigo entender tenho tourette mas estudo em tempo integral ai ela so ataca de noite pq isso mas quando estou sozinho destraido ela ataca ja faço uso de medicamentos mas msm assim ela so ataca quando nao tenho escola ou de noite alguem pode mim ajudar com misso nao consigo aguentar mas minha mae mim repreendendo com meus tics

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  12. Boa noite.
    Eu sofri muito na infância com tiques. Tive vários, revirar os olhos, puxar o ombro de um lado só, forçar o nervo do pescoço, franziu a testa e o nariz, fungar. Sempre fui repreendida duramente pelos meus familiares. Fui crescendo e diminuiu, mas sempre que estou muito preocupada, triste, aflita o tique volta. Estou passando por isso agora. Sofrendo muito, pois na tentativa de controlar sinto dores musculares e até pontadas nos nervos. As vezes parece que vou ter uma paralisia facial. Estou muito triste. Além do mais estou preocupada com minha filha de 4 anos, uns meses atrás observei ela franzindo a testa e o nariz, muito parecido comigo. Acho que pode ser um indício da síndrome. Nunca procurei ajuda médica pra isso, não fui diagnosticada, mas sei que tenho.

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