Em 2004, já no meio do ano, começamos a ter contato com a síndrome. Sabíamos que não matava e que teria uma vida normal. Demos o primeiro medicamento, com um medo terrível. As contra indicações são das piores, mandei vários emails para o médico com o intuito de me tranquilizar e a minha família também. Os movimentos continuavam, leves, e, em outros tempos, fortes. Passava épocas sem quase nada.
Dizem que a fé remove montanhas e eu me apeguei a isso, pedia sempre um milagre a Deus, ensinei a minha criança a força de Deus, o amor de Deus e em muitos momentos em que os movimentos eram terríveis, que não deixavam que ele mesmo morto de sono dormisse ,ele tinha fé.
Em 2008, as coisas mudaram, fui avisada tanto pelo médico, como pela literatura que na adolescência os movimentos pioravam por causa dos hormônios. Mas, para mim, ela ainda estava longe. Doce engano. Com nove, quase dez anos, os movimentos estavam os piores possíveis: forte e sem parar. O médico dizia que era normal na adolescência haver oscilações do quadro, principalmente, se o peso aumenta.
Vejam quanta coisa nova: puberdade, normal, peso. Normal para quem? Paro o meu filho que queria ter um ombro sem mexer, que queria está com sono, deitar e dormir e sua cabeça não deixava, seu braço e sua perna tinham vida própria. Difícil de entender a palavra normal. O peso: ele era magrinho e os remédios o fizeram engordar e Puberdade com oito anos? Não falei, tudo novo, até o significado das palavras. Começou nas nossas vidas o dicionário para portadores de Tourette, só não existia nele a palavra normal.
Para dormir, nós já tínhamos medo do sofrimento da noite, a cabeça batia no travesseiro. Ressalto a todos que ele é muito, mas muito forte. Tinham certos movimentos que ele segurava a cabeça para ela parar, com os dois braços. E ele andava assim, tomava banho assim, ia sentado no carro assim e pasmem : jogava bola assim. Meu filho meu herói. È sim gente, é o meu herói! Eu o admirava a cada dia. Não sou forte assim.
Medicamento mudado, nada de melhora, cada vez que mudava novos medos e novas esperanças.
Dani parece la misma historia nuestra,estoy leyendo y llorando,besoss,MANUELA
ResponderExcluirDani estou desesperada! Minha filha foi diagnosticada e o pior ela faz terapia com Hormônio de crescimento. Tenho muito medo, não sei por onde começar. Seu blog é realmente uma luz. Mas estou me sentindo impotente, os familiares minimizam acham q não vai ser nada . Como começar Dani,como dar o primeiro passo?
ResponderExcluirDani estou desesperada! Minha filha foi diagnosticada e o pior ela faz terapia com Hormônio de crescimento. Tenho muito medo, não sei por onde começar. Seu blog é realmente uma luz. Mas estou me sentindo impotente, os familiares minimizam acham q não vai ser nada . Como começar Dani,como dar o primeiro passo?
ResponderExcluirBoa tarde! existe algum grupo de apoio a familiares, ou um grupo de apoio as crianças, no qual elas podem interagir entre elas? juntas serão mais forte.
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