RELAÇÕES AFETIVAS

Relação afetiva comprometida

Até nós, pais, entendermos o lado da tourette que não é bem explicado, tudo se complica. A relação afetiva fica deteriorada. É como se o laço que nos uni estivesse se puindo. Isso envolve a todos que convivem de perto com a Tourette. Eu não conseguia entender o que se passava com meu filho, tudo estava mudando e os livros não explicavam isso. As vezes, eu achava que era eu que não sabia ser mãe, e isso me machucava. O médico dizia que podia ser da adolescência ,que o pai devia está mais presente, justificava que nessa idade o filho precisa da presença masculina. Ele tinha pai e o pai era presente , trabalhava, mas era presente.

Eu fiquei péssima, de um lado estava meu filho que não queria estudar, que se descontrolava por nada, vivia nervoso, discordava de tudo, não parava de reclamar. E do outro, meu filho mais novo assistia a tude de camarote. Via o irmão que ele tanto amava desse jeito,e me via chorar, colocar o irmão de castigo, brigar , gritar.

Era difícil para mim ver minha família um caos por causa de uma síndrome e não poder fazer nada, a dúvida existia sempre ,ninguem tem noção de quantos livros eu li, outros eu comprei e no meio eu desistia de ler, porque o que eu tentava fazer, não servia e os livros só nos deixavam mais frustados. Quanto mais punição eu aplicava, mais as coisas se complicavam. Enquanto eu estava péssima , por não saber impor limites, por não conseguir que meu filho voltasse a ser quem ele era, por nossas vidas passou um furacão. A sensação é essa: se deixar a tourette te vence.

Mas eu sou neta de teimosa, filha de teimosa e não podia ser diferente, também sou teimosa, continuava me perguntando o que eu estava fazendo errado. Meu filho criou aversão de estudar comigo e eu quase pirei. Mas, surgiu a professora particular para acalmar os ânimos. Quase perco o amor do meu filho, muito mais importante que escola, muito mais importante que letras, muito mais importante que regras. Ele não me ouvia, estavamos perdidos e nenhuma luz. Tudo acontecia ao mesmo tempo e ainda não era todos os dias. Insisti com o neuro se precisava levá-lo ao psiquiatra, mas não tive resposta. Eu confiava plenamente no tratamento, mas não tinha explicação.

A psicóloga do meu filho me cobrava um psiquiatra , eu fugia sempre , tinha medo de mudar e ser a responsável por um possível erro. Mais que erro, se tudo estava uma bagunça.

Eu não aceitava a Tourette ainda, e,  pior que isso , eu não era íntima dela , ela não era minha companheira , eu odiava essa síndrome que fazia meu filho sofrer . Nesse tempo , eu ainda não abria para todo mundo as portas da Tourette. E eu, uma mãe apaixonada, não compreendia meu filho . Hoje eu imagino como ele se sentia.

Com 12 anos, tudo piorou, a letra ficou ilegível.Eu já tinha prática ,mas os professores não . Já não copiava tudo e começou uma enorme dificuldade em matemática. No meio disso tudo, ainda tinham as compulsões e pensamentos que se repetiam sempre.

Os medicamentos eram trocados , ele dormia sem parar, não assistia tv, não jogava, não bricava. Bati muito nessa tecla com o médico e medicamentos iam e vimham , eu queria uma comunicação maior , um entendimento de tudo . Cada vez mais as coisas se complicavam e meu filho sofria. o descontrole era comigo, depois se arrependia como se o movimento do pensamento terminasse. Comportamento na escola : normal. Era só comigo.

Por mais que eu colocasse regras e limites , ele não aceitava.

Foi tudo acontecendo lentamente aos 8 anos de idade e crescendo . Nada passou sem que eu notasse , e como um furacão aos 11 anos e meio, tudo explodiu. Fui apertada por várias chaves de fenda protetoras e finalmente quase que forçada levei-o para uma psiquiatra. Um medo que só Deus sabe explicar. E ela teve que mudar tudo. A responsabilidade era minha, concordar ou não , deixar o outro médico ou não, o que fazer era decisão nossa. (família)

Fator de risco na família

Fatores de risco familiar

A tabela abaixo resume algumas das atitudes do ambiente familiar que possam afetar adversamente os tiques e os sintomas ST :

Ambiente familiar rígido

- Intolerância a falhas / erros

- Comentários hipercríticos / geradores de culpa

• Supressão / inibição de emoções (raiva, medo, agressividade) -
• dicotomia no papel dos pais
• Permissividade - superproteção

- Autoritarismo - severidade excessiva

-Ignorância / negação de necessidades de desenvolvimento pessoal

Mudanças na dinâmica familiar e comunicação

• Reversibilidade ou alteração de papéis
• - Contradições entre o verbal / não verbal

-- Falta de diálogo e comunicação

Algumas crenças ou expectativas inadequadas

Viver ou conviver com TS não pode ser fácil, mas enfrentar a realidade e as dificuldades cotidianas com as expectativas baseadas no conhecimento e na compreensão da realidade de cada pessoa envolvida, irá aumentar a eficácia dos processos relacionados com a recuperação.

Como você pode conseguir tudo?

Assim como os tiques não são voluntários, a falta de progresso no tratamento seguido pelos pacientes não significa que nenhum esforço ou falta de vontade para fazê-lo. Irritado com a falta ou atraso de resultados significativos pode ser frustrante ou diminuir a motivação e a confiança do próprio paciente.

                  texto retirado do link:  http://tourette.es/escuela_info.php?id=5

Tentando lidar com a Tourette

Este texto que  li, é muito rico em informações sobre como é o sentimento de quem tem tourette, de como eles podem estar reagindo, o que pode deixá-los preocupados e o principal como nós, pais, professores e família, podemos orientá-los e participarmos um pouco de seus sentimentos.

Os pensamentos e sentimentos que a pessoa afetada pela síndrome de Tourette tem sobre si mesmo são normalmente expressos em frases precedido por "não": "Eu não sou bom, não é bom, não posso, eu vou buscá-la." Essas expressões podem mascarar baixas expectativas de confiança, eficiência

Outra característica é a sensação de não ser amado ou aceito.

O medo de fazer as coisas erradas e ter conseqüências desagradáveis, muitas vezes, exteriorizada através de atitudes pessimistas e a frase "não". Nestes casos, a negatividade ou passividade pode cobrir estratégias para proteger a baixa auto-estima e evitar críticas ou humilhação contra a dignidade. A médio prazo, essas experiências ocorrem repetidamente em situações isoladas (voluntária ou imposta), e o aparecimento de imagens de depressão e transtornos do humor de gravidade variável. Estes pensamentos e crenças disfuncionais associadas com síndrome de Tourette podem agir como estressores internos que podem causar uma piora de tiques e outros sintomas. Nesta análise, as variáveis ​​são alimentados para trás como se fossem um círculo vicioso que, à primeira vista pode parecer assustadora. Mas o círculo vicioso pode ser quebrado, e este é p objetivo do apoio social e familiar, de terapias psicológicas e ST tratamentos.

Orientações para os pais e famílias

Após as preocupações emocionais e lógicas que precedem o diagnóstico é muito importante que os pais e as famílias procure tratar a criança, naturalmente, todos os dias ajudá-los a superar suas dificuldades e desenvolver seu pleno potencial. Pessoas com características da síndrome de Tourette apresentam situações neurológica que influenciam seu comportamento e sentimento, por isso, é necessário adaptar algumas diretrizes e critérios para a educação e interação. Isso não significa que você deve tolerar todos os comportamentos, mas vamos ter que aumentar a "dose" de paciência, compreensão e tolerância, e conhecer as características dos estágios evolutivos pelos quais passam (infância, adolescência, etc.) Para ajustar as necessidades e expectativas dos pais para as possibilidades reais de seus filhos, de acordo com as restrições ou limitações impostas pela idade e ambos o problema específico da Síndrome de Tourette.

Como encontrar o equilíbrio certo?

Crianças com ST devem ter a oportunidade de uma educação "normalizado", adaptada à sua idade e limitações reais. É sempre benéfico para os pais não criarem um clima de vida ou demasiado permissiva ou "super protetora" ou muito exigentes ou restritivas. Como qualquer outra criança, não devemos exagerar na concessão de "caprichos", embora eles serão capazes de distinguir os caprichos de outros tipos de sintomas ou comportamentos motivados por distúrbios associados com a síndrome, que também pode precisar de aconselhamento específico ou tratamentos profissionais. Se for necessário aplicar um castigo ou repreensão deve explicar as razões para tal punição, qual a conduta que deve ser feito para evitar e o que se espera fazer no futuro . É claro, não se deve ignorar felicitar e encorajar a criança quando eles fazem algo bom, especialmente se for algo que é um grande esforço e, geralmente, era motivo de raiva e discussões.

Texto do link : http://tourette.es/escuela_info.php?id=5 original em espanhol e traduzido Pelo google

Estudar para a vida

Esse e mail que me enviaram foi perfeito, quando eu falo em não apenas ensinar matéria é disso que estou falando.Belíssimo...

CARTA DE ABRAHAN LINCOLN AO PROFESSOR DO SEU FILHO: "Caro professor, ele terá de aprender que nem todos os homens são justos, nem todos são verdadeiros, mas por favor diga-lhe que, para cada vilão há um herói, que para cada egoísta, há também um líder dedicado, ensine-lhe por favor que para cada inimigo haverá também um amigo, ensine-lhe que mais vale uma moeda ganha que uma moeda encontrada, ensine-o a perder, mas também a saber gozar da vitória, afaste-o da inveja e dê-lhe a conhecer a alegria profunda do sorriso silencioso, faça-o maravilhar-se com os livros, mas deixe-o também perder-se com os pássaros no céu, as flores no campo, os montes e os vales. Nas brincadeiras com os amigos, explique-lhe que a derrota honrosa vale mais que a vitória vergonhosa, ensine-o a acreditar em si, mesmo se sozinho contra todos. Ensine-o a ser gentil com os gentis e duro com os duros, ensine-o a nunca entrar no comboio simplesmente porque os outros também entraram. Ensine-o a ouvir todos, mas, na hora da verdade, a decidir sozinho, ensine-o a rir quando estiver triste e explique-lhe que por vezes os homens também choram. Ensine-o a ignorar as multidões que reclamam sangue e a lutar só contra todos, se ele achar que tem razão. Trate-o bem, mas não o mime, pois só o teste do fogo faz o verdadeiro aço, deixe-o ter a coragem de ser impaciente e a paciência de ser corajoso. Transmita-lhe uma fé sublime no Criador e fé também em si, pois só assim poderá ter fé nos homens. Eu sei que estou pedindo muito, mas veja o que pode fazer, caro professor." Abraham Lincoln, 1830 enviado por email  origem

Acho de grande importância para os portadores de Tourette que estejam em idade escolar, como é o caso do meu filho ,que sejam acolhidos pela escola da melhor forma possível e que a escola se informe para melhor acolher ao portador. Na minha experiência como mãe, a escola é o espelho para a vida social de quem tem a Tourette. È neste ambiente que além de aprender matérias, ele convive com o maior número de pessoas. E essa convivência será o termômetro de sua vida social.

Tenho um agradecimento especial a fazer à escola que meu filho estuda , pelo apoio e pela acolhida, sem a participação desta, não teríamos conseguido uma melhor adaptação a esta fase.Depois explico mais detalhado este processo.

Como o ambiente afeta as respostas sociais e familiares para tiques e outros sintomas da Síndrome de Tourette?

As atitudes dos arredores tornam-se grandes estressores ou fontes de estresse chegando a ser ao ponto de gerar estados de ansiedade antecipatória. A aansiedade não só é ativada em situações estressantes, mas mesmo antes que elas ocorram, se o sujeito acredita que as conseqüências temidas podem ocorrer. A interação de fatores de vulnerabilidade biológica que predispõem à síndrome de Tourette com situações potencialmente estressantes, aumenta a probabilidade de que os tiques e outros sintomas aparecem explicitamente com maior freqüência e intensidade.

Que reações podem produzir respostas comportamentais no ambiente social e familiar para as pessoas afetadas pela Síndrome de Tourette?

Motivados pelo medo do ridículo ou de exclusão, as pessoas podem adotar atitudes aparentemente injustificadas, como evitar ou desistir do que querem ou gostam de fazer, se eles aprenderam que, devido a seus tiques, pode tornar-se sujeito a crítica, ridicularização, insulto, ou a punição do ambiente social, independentemente de que realmente aconteça de novo em sua experiência atual.

A nível escolar, evasão é incorporada em "pellets" em se recusar a ir para a escola, ou atitudes de isolamento na sala de aula. Esses comportamentos aumentam a probabilidade de que os rótulos de "caprichoso", "preguiçosos" ou "desconsideração" aplicar ainda mais fortemente para a criança ou adolescente com síndrome de Tourette, e do surgimento de dificuldades acadêmicas, apesar da inteligência destas crianças está em níveis normais e, em alguns casos, é acima da média.

Se esta situação continuar, médio ou longo prazo gera um duplo processo cognitivo - comportamental:

Neste ponto, deve-se notar que se a condição de controle do impulso (TCI) ocorre associado à ST, suas reações agressivas ou violentas são acionados a cada vez, o que aumenta a probabilidade de receber mais punição.

As reações do ambiente também pode gerar sentimentos de culpa e atitudes de submissão à causa de que, por sua vez, podem aumentar os efeitos de comportamento auto-agressivo que pode aparecer associada à síndrome de Tourette.

Ambas as reações de desafio como a apresentação pode levar a um abandono ou diminuição das atividades normalmente, ou perda de interesse em suas tarefas ou funções, por isso provavelmente irá receber reprimendas ou punições ainda mais.

Texto retirado do link : http://tourette.es/escuela_info.php?id=5 Texto original em espanhol e traduzido Pelo google

As mudanças continuavam.

Os movimentos continuavam, e um em especial o deixava exausto: eram os fungados. Seu nariz ficava ferido e ele ficava irritado, andava da cama para  a rede, estava com sono e não conseguia dormir.

 Apareceu também o movimento dos olhos, ele girava os olhos  de uma maneira que eu não sei como ele conseguia ler. Era difícil para ele fazer coisas como jogar bola,video- game e assistir tv.

Com o tempo fomos percebendo novas mudanças: escrever era uma dificuldade, aletra começou a ficar difícil de se entender, vinha recebendo reclamações da escola. Começei a perguntar ao médico se tinha algo a ver com a síndrome,mas, a resposta ficou no ar. Perguntei outras vezes, mas ele dava a entender que ele precisava se esforçar mais.

Sempre foi fácil estudar com o meu filho , sempre foi inteligente, pegava tudo no ar. Começou a implicar com os estudos, dizia que não entendia nada , repetia várias vezes, não olhava o que estava escrito e já repetia não entendi.

 Começei a me preocupar, eu tentava obrigá-lo, colocava-o de castigo , rasgava os papéis para ele refazer,apagava textos, puni, gritei , na verdade fui a pior mãe do mundo,e fiz meu filho muito infeliz.Acabei com a relação mãe e filho. Eu só olhava para ele e via o filho rebelde e ele só me olhava e via a pior mãe do mundo.Imaginem ,o que é você fazer um texto com uma letra ilegível , dando o melhor que podia, e a sua mãe rasgar ,sem observar seus esforços , eu não entendia e ele  menos ainda.

 Tínhamos um excelente médico, mas faltou comunicação, eu achava que as coisas não deviam ser assim ,mas eu não conhecia a Tourette, eu tinha dúvidas. Até hoje  eu não entendo,porque as coisas não foram ditas claramente. Poderia ter me dito: olha, é comum a letra assim, é comun não entender os assuntos, é comun para a Tourette tudo isso. o que eu teria evitado? Me culpo por não ter acreditado no meu instinto e no que meu filho dizia.
Eu deveria nesse momento ter além de um neurologista, ter procurado um psiquiatra.

Quais os sentimentos que os pais de um portador da Tourette podem enfrentar?

Eu faço muitas pesquisas sobre Tourette e suas comorbidades, mas nunca tinha achado um texto que falasse dos sentimentos dos pais,que mostrasse com naturalidade a angústia e os nossos medos.Realmente , eu reconheço que passei por essas etapas, reconheci quase que uma a uma. Desde o diagnóstico até hoje, me senti acolhida e de alguma forma entendida. Aproveitem a leitura.

 

Como as famílias muitas vezes recebem um diagnóstico de síndrome de Tourette?

Sem dúvida, a confirmação do diagnóstico por profissionais de saúde, causam nos pais várias reações : medo, culpa, raiva, tristeza, solidão ... Estes sentimentos são naturais e compreensíveis após o impacto inicial. No começo, é muito angustiante  a falta de conhecimento sobre a síndrome.

É importante saber que podemos "desenvolver" esta notícia só, com parceiros ou amigos próximos, ou começar a busca por especialistas através de associações profissionais. Aos poucos, cada família vai decidir quais são as formas mais apropriadas às suas circunstâncias.

Obviamente, a compreensão do que está acontecendo e saber curso de ação não é suficiente para resolver todos os problemas, mas ajuda a reduzir o estresse tão prejudicial para o problema da síndrome de Tourette, e aumenta a eficácia dos tratamentos.

Quais os sentimentos que os pais de uma criança com Tourette pode sentir?

Medo: Muitos pais estão angustiados e preocupados sobre como os sintomas afetam seus filhos apenas para seu futuro acadêmico, a possibilidade de ser rejeitado ou criticado pela opinião de seus amigos e familiares, e assim por diante.Estes receios são naturais, e provavelmente diminuirá à medida que eles aprendem a valorizar objetivamente as capacidades do seu filho .

Culpa: o fato de que a ST tem uma origem genética, podem contribuir para sentimentos de culpa nos pais sobre a possibilidade de serem portadores ou transmissores de "genes anormais." É importante saber que ninguém voluntariamente escolhe os "ingredientes genéticos" de nossos descendentes, e os fatores educacionais e ambientais também será fundamental para o desenvolvimento e as manifestações de sintomas de TS.

Raiva ou frustração por ver ameaçada muitas de suas expectativas ou ilusões. Uma dose de rebeldia pode fornecer a energia necessária para lutar pela melhoria das crianças, mas é essencial para evitar o ressentimento e amargura, partilhar estas preocupações com outros pais e profissionais para ajudar a ajustar as expectativas para as possibilidades de cada criança.

Solidão ou isolamento: acontece frequentemente que os amigos e a família fiquem preconceitos.distantes,, especialmente por causa da ignorância que existe sobre esta síndrome, muitas influências para confundir os sintomas com tiques e outros comportamentos caprichosos, o resultado de "maus modos". Os pais podem e devem fornecer informações verdadeiras sobre o que realmente acontece com seus filhos, diretamente ou através de folhetos explicando ,para evitar injustiça e  preconceito.

http://tourette.es/escuela_info.php?id=5

texto retirado link acima

TOURETTE NA ESCOLA E TRATAMENTO MULTIDISCIPLINAR

Este link é muito importante, assistam.
Tourette na escola e tratamento multidisciplinar

http://youtu.be/lhJeObd9NrA

Quando surge o TDAH

TDAH é uma preocupação minha, estou tentando me informar de tudo .Não deixem de olhar o guia para professores é maravilhoso .

“É preciso ter cautela no TDHA associado a Tourette, pois alguns medicamentos melhoram o TDAH , mas pioram os tiques.”

QUANDO SURGE O TDAH

Quarenta por cento a 80% das crianças com Tourette apresentam transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), quadro caracterizado principalmente por desatenção e impulsividade. As razões para as duas doenças se manifestarem juntas não são claras e não apontam necessariamente para uma causa genética, afirma o estudo Transtorno de déficit de atenção e hiperatividade, tiques e síndrome de Tourette: relação e implicações do tratamento, publicado em 2006 pela European Child & Adolescent Psychiatry.

O artigo aponta algumas justificativas para a relação entre os dois distúrbios. Uma das hipóteses é a de que possam existir dois tipos de indivíduos com Tourette e TDAH: aqueles nos quais os dois distúrbios se manifestam de forma independente e outros nos quais o TDAH é desdobramento da síndrome de Tourette. Cogita-se a existência do "TDAH puro", fenomenologicamente diferente da manifestação das duas doenças em conjunto.

O texto ainda menciona que, quando TDAH e Tourette se manifestam conjuntamente, este é geralmente o motivo para buscar orientação em consultórios, seja para dificuldades na escola, seja nas relações interpessoais. "Há consistência nos achados em que crianças e indivíduos com tiques persistentes ou Tourette têm maior prevalência de TDAH, problemas comportamentais e/ou performance escolar prejudicada, com muitos casos a exigir educação especial. Deste modo, TDAH é uma comorbidade significativa, com relevância epidemiológica em cenários públicos", dizem os autores.

"É PRECISO TER CAUTELA NO TDAH ASSOCIADO À TOURETTE, POIS ALGUNS MEDICAMENTOS MELHORAM O TDAH, MAS PIORAM OS TIQUES"

Outro ponto relembrado pelo artigo é a necessidade de o clínico verificar quais sintomas são mais problemáticos em pacientes com Tourette para, então, tratá-los, tendo em vista que "os mais jovens ficam tão inquietos com os tiques que tentam suprimi-los, o que pode parecer pouca concentração". Todavia, este não é o único cuidado a ser tomado quando há suspeita de que as duas doenças se manifestam ao mesmo tempo. De acordo com o neurologista Henrique Ferraz, alguns medicamentos melhoram o TDAH, mas pioram os tiques. "Sendo assim, é necessário pensar sobre o que deve ser priorizado", alerta.

reportagem: retirada do http://portalcienciaevida.uol.com.br

Mudanças de comportamento

Começa a parte em que eu abro os olhos de todos os pais com relação a dúvidas sobre o comportamento de seus filhos ,com Tourette ou não : investiguem,lutem,pesquisem, não desistam. Mesmo que esteja com o especialista melhor indicado para o caso .

 Eu confiava cegamente no tratamento do meu filho, mas comecei a perceber atitudes que não eram comuns a ele, coisas leves .

 Começou a ficar mais estressado, ansioso, cada vez que viajávamos para o médico , íamos de carro, meus pais,meus filhos eu e o meu marido. Nós gostávamos. 

Mas foi ficando doloroso para meu filho, ele queria comprar tênis. No começo, achei que era porque ele curtia tênis, sabia marca e modelo. Mas ele queria comprá-los, mesmo tendo 3,4,ou 5. Até quando parávamos em um posto de combustível que tivesse uma conveniência, num restaurante, não importava aonde, ele queria tênis. Imaginem num shopping. Isso não era normal e era um sofrimento para todos. Geralmente não comprava, mas ele não desistia.

 Alguns diziam que foi porque a gente protegeu demais , que fazíamos tudo que ele queria. Sempre aparecem os filósofos de plantão, mesmo sem saber como nós educávamos o nosso filho .

 E o engraçado é que estávamos sempre presentes e puníamos quando tinha que punir. Mostrávamos que ele tinha apenas dois pés, que não era uma centopeia ,mas não tinha acordo.

 Claro que eu relatava ao médico, claro que eu relatava a psicóloga. Meu filho era uma criança pacífica, calma e começou a reclamar de tudo, respondia com agressividade, parecia falta de controle. 

 Começava com uma reclamação calma , e ia aumentando ,o nível de controle já não existia. Ainda bem que estávamos na era da modernidade e eu mandava e mail para o neurologista, sempre perguntando se está síndrome alterava o humor, se mudava comportamento ou se o remédio estava causando isso? “ -Pode ser do medicamento, da doença, da puberdade chegando, vamos aguardar”. Essa era a resposta do médico.

 Antes que me perguntem se eu não pensei em pedir outra opinião, eu digo que sim. Mas, a cada tentativa minha de procurar, eu escutava : - “você está no melhor” . E eu estava, meu filho estava com ele desde os cinco anos de idade, sempre foi cauteloso com medicamentos , sempre respondia meus e mails . 

 Quando completou dez anos de idade , eu fiz uma revolução. Eu sei o que é a puberdade , eu sei o que é adolescência , sei o que é malcriação, birra , afinal não faz tanto tempo assim que eu fui,né.

Mas o que víamos não era nada disso. Por mais que eu insistisse nessa tecla, nada melhorava. Eu me sentia no consultório como se fosse uma mãe neurótica, daquelas que fica procurando problemas. Falava , falava e medicamento vai e vem. Mas não sentia que o que eu falava era levado em conta. Claro que era , mas não na proporção que eu queria.

 Não é uma crítica é uma observação , os pais veem o que realmente acontece, se contamos alguma coisa deveria ser levado em conta, ou ao menos investigado. Porque estamos com o paciente 24 horas ,sei que não somos imparciais ao falarmos dos nossos filhos , mas, o médico em geral ,pode ver as entrelinhas. Algo realmente estava mudando.

Meu filho, meu Herói !

Em 2004, já no meio do ano, começamos a ter contato com a síndrome. Sabíamos que não matava e que teria uma vida normal. Demos o primeiro medicamento, com um medo terrível. As contra indicações são das piores, mandei vários emails para o médico com o intuito de me tranquilizar e a minha família também. Os movimentos continuavam, leves, e, em outros tempos, fortes. Passava épocas sem quase nada.

Dizem que a fé remove montanhas e eu me apeguei a isso, pedia sempre um milagre a Deus, ensinei a minha criança a força de Deus, o amor de Deus e em muitos momentos em que os movimentos eram terríveis, que não deixavam que ele mesmo morto de sono dormisse ,ele tinha fé.

Em 2008, as coisas mudaram, fui avisada tanto pelo médico, como pela literatura que na adolescência os movimentos pioravam por causa dos hormônios. Mas, para mim, ela ainda estava longe. Doce engano. Com nove, quase dez anos, os movimentos estavam os piores possíveis: forte e sem parar. O médico dizia que era normal na adolescência haver oscilações do quadro, principalmente, se o peso aumenta.

Vejam quanta coisa nova: puberdade, normal, peso. Normal para quem? Paro o meu filho que queria ter um ombro sem mexer, que queria está com sono, deitar e dormir e sua cabeça não deixava, seu braço e sua perna tinham vida própria. Difícil de entender a palavra normal. O peso: ele era magrinho e os remédios o fizeram  engordar e Puberdade com oito anos? Não falei, tudo novo, até o significado das palavras. Começou nas nossas vidas o dicionário para portadores de Tourette, só não existia nele a palavra normal.

Para dormir, nós já tínhamos medo do sofrimento da noite, a cabeça batia no travesseiro. Ressalto a todos que ele é muito, mas muito forte. Tinham certos movimentos que ele segurava a cabeça para ela parar, com os dois braços. E ele andava assim, tomava banho assim, ia sentado no carro assim e pasmem : jogava bola assim. Meu filho meu herói. È sim gente, é o meu herói! Eu o admirava a cada dia. Não sou forte assim.

Medicamento mudado, nada de melhora, cada vez que mudava novos medos e novas esperanças.

Toc manias sem fim

                

TOC: manias sem fim

"Cerca de 4% da população mundial sofre de Transtorno Obsessivo Compulsivo. As manias são consideradas doença quando afetam a vida pessoal e profissional.

De seis a dezessete anos. Esse é o tempo médio que uma pessoa com Transtorno Obsessivo Compulsivo, conhecido como TOC, demora para procurar ajuda. Pior que isso: boa parte daqueles que têm o problema sofre em silêncio, com receio e vergonha de expor suas manias ou compulsões. Manias das mais variadas: tem gente que só sai de casa depois de desligar o gás ou trancar todas as portas; há aqueles que precisam dispor certos objetos simetricamente lado a lado, mesmo que a tarefa lhe tome um bom tempo; e há ainda os que têm pavor de ser contaminados por algum micro-organismo superpoderoso, por isso, lavam as mãos repetida e constantemente. Esses são apenas alguns exemplos. Em comum, todos sentem uma ansiedade atroz caso não executem determinada tarefa. É uma necessidade que se transforma em prisão – aliás, tem quem se isole em casa por conta da doença.

Segundo dados da Harvard Medical School, cerca de 4% da população mundial sofre do transtorno, que atinge homens e mulheres em igual proporção. E as manias são consideradas doença quando passam a afetar a vida pessoal e profissional. Dá para imaginar o quão complicada fica a convivência com alguém que passa horas a fio tomando banho; que precisa passar centenas de vezes ao dia pela porta do seu quarto ou que tem a necessidade de limpar compulsivamente as maçanetas da casa. Vale saber: um artigo publicado no Journal of the American College of Cadiology revelou que a exposição crônica a tamanha ansiedade e a outros sentimentos a ela associados, como o medo, aumenta de 30% a 40% o risco de infarto.

O transtorno limita a vida e gera tanta ansiedade que pode até fazer mal para o coração.

Apesar de a ciência estudar os motivos pelos quais alguém desenvolve o TOC, ainda não há uma causa estabelecida. Acredita-se apenas que são vários os fatores que levam à doença. Por exemplo, a hereditariedade tem peso nisso, já que é comum encontrar pessoas de uma mesma família com o problema. Situações de estresse, fatores neurobioquímicos, infecção por estreptococos, alterações hormonais durante a gravidez ou após o parto também podem contribuir para desencadear a doença. Sabe-se, no entanto, que até mesmo crianças podem desenvolver o transtorno. E que, se diagnosticadas e tratadas precocemente, o risco de recaídas diminui muito na fase adulta. Isso porque esse é um transtorno que demanda atenção durante toda a vida.

É difícil falar em cura, mas, sim, em controle. O tratamento, aliás, é feito em duas frentes: por meio da terapia cognitiva comportamental e pelo uso de medicamentos que regulam a atividade de neurotransmissores, como serotonina, noradrenalina e dopamina, responsáveis, entre outras coisas, pela regulação do humor e também do apetite. A prática de uma atividade física também ajuda, já que auxilia na redução da ansiedade. Esse pacote de medidas tem um efeito libertador para a maior parte dos pacientes, já que podem, finalmente, experimentar a vida com menos amarras.'

http://www.einstein.br/pagina-einstein/paginas/toc-manias-sem-fim.aspx

texto retirado deste site

A vida é feita de escolhas.

A vida é feita de escolhas

Não citei antes, mas, eu trabalhei em uma empresa por + ou - 9 anos.  Eu tinha um recém-nascido (lindo), um filho de cinco anos que eu amava, com movimentos pelo corpo todo, com um diagnóstico de Coréia e sem melhoras. Minha licença maternidade acabando, eu precisava voltar ao trabalho e tinha uma decisão a tomar e o meu instinto de mãe totalmente aflorado. Reconheço que quase pirei com a dúvida do que fazer.

Deram-me mais dois meses, e depois mais quatro sem remuneração, esse era o tempo em que a doença iria embora. Mas não foi, pior ainda, não tínhamos mais certeza do diagnóstico. “Não tive escolha”. Botei na balança e o resultado é que escolhi o amor. Fiquei sem o trabalho, sem meu dinheiro, mas pude fazer tudo por meu amor. Podem dizer que fui louca por ter deixado, acreditem deixar um trabalho e ficar só em casa não foi um conto de fadas e várias vezes refleti sobre isso.

Mas, o que eu descobri quando passei a ser ‘ do lar”, é que existe um terrível preconceito com mulheres que não trabalham fora, são amigas, pessoas conhecidas, pessoas que não conhecemos. Não que a opinião tenha me atingindo por si só, mas é que o momento foi de fragilidade pura. Nós , “do lar”, somos taxadas como não faz nada, tem tempo livre, um ser sem inteligência. E o impressionante é como tendemos a acreditar nisso.

Como é que no tempo de hoje, alguma mulher que estudou e se formou ,pode ficar em casa, dependendo do marido e cuidando dos filhos. Elas estão até na presidência, e eu ,no lar.

Fiquei impressionada com tudo que eu vi e ouvi, mas, nada que uma boa terapia não resolva.

Meu Trabalho é quase um trabalho voluntário, faço isso todos os dias do amanhecer ao anoitecer, acho que mesmo quando durmo ainda trabalho, às vezes me acordo no meio da noite, levanto, olho eles e volto para dormir feliz, sossegada. Às vezes acordo e rezo por eles.

Sim, é difícil nesse mundo do ter, a gente apenas dar e elaborar bem isso na mente: que se está dando, sem a certeza da troca.

Lembrei-me que com meu pessimismo,( que eu o chamo de proteção), eu escutei da minha psicóloga, logo quando eu entrei, que ela pensava positivo, acreditava sempre que daria certo. E confesso é um bom princípio. Mas é bem difícil.

Ser mãe, faxineira, arrumadeira, governanta, economista, mulher, psicóloga, esposa, preguiçosa, artesã, ter TPM, ser general, não é fácil.

Essa decisão no começo não é fácil, e a longo prazo também. Quase destruí a minha mente com a insegurança, achava que meu marido não valorizava o que eu fazia ,que eu estava menor por isso.Eu me cobrava e me ressentia.

Até eu descobrir que o preconceito que eu falei antes, eu também tinha, eu esperava agradecimento pelo “meu ato heróico”, esqueci que a decisão foi minha e que o lado difícil existe em todas as decisões, mesmo aquelas que foram pensadas e tomadas por amor.

Até descobrir que eu vivo em uma sociedade feminista crescente e que posso ser quem eu quiser, desde que não prejudique a ninguém e nem a mim, posso ser feminina sem ser burra, posso lavar pratos, ensinar, brincar sem parecer um ET.

Dica do Nossas Vidas com Tourette para você!!!!!

3096 dias Natascha Kampuch


È um livro sobre a impressionante história da garota que ficou em cativeiro por 8 anos.


Amei o livro , a capacidade de sobrevivência dessa criança foi impressionante.Não percam.

Diagnóstico: Síndrome de Tourette

Diagnóstico: Síndrome de Tourette

 Chegamos ao prazo de melhora da doença e nada, insistíamos com o neuro e com o pediatra, sobre o diagnóstico. Na época (em 2004), o neuro nos indicou um especialista em movimentos involuntários , fora do nosso estado, e fomos.

Deixamos nosso bebê mais novo e viajamos temerosos e na expectativa de um novo diagnóstico.

A espera pelo dia do atendimento foi longa, mais longa pelo que sentíamos do que pelo tempo. Queria dizer que quando falo nós, me refiro a minha família também , apoio imprescindível.

Chegou o grande dia, e pasmem: mudança total de diagnóstico . O nome era mais bonito ainda ,mas, não menos assustador: SÍNDROME DE TOURETTE. Sem exames, sem alarde, apenas pelo olhar , pela conversa, por exames anteriores, pelos sintomas e muita segurança pela parte do médico . Lembro-me do comentário que o médico fez sobre minha surpresa e desconfiança, foi notória .

Gente a surpresa foi inevitável , meu filho foi tratado por outra doença por seis meses.( Detalhe: a certeza do diagnóstico só com um ano da doença.) Por seis meses foi tratado por uma doença que talvez nunca tenha tido.

Bem , meu filho começou novo medicamento e nós tivemos que aprender sobre esta nova companheira que para a maioria dos médicos, na época ,era desconhecida E imaginem para nós.

A PROCURA DE UM DIAGNÓSTICO

Fomos a 'quase todos ' os neurologistas de Maceió. O diagnóstico foi o mesmo : Coréia de Sydenham. Os exames foram passados : um batalhão de exames de sangue e cultura. Descartaram outras possibilidades de doença e houve a presença do estreptococos na cultura. Era o que os médicos esperavam.

Próximo passo : definir o neurologista e o pediatra

Apenas por curiosidade e para que se entenda, Coréia de Sydenham é uma manifestação neurológica da febre reumática de base auto-imune, geralmente em consequência de infecções por estreptococos. Ocorre na infância. Quadro clínico é marcado por movimentos involuntários rápidos, irregulares e sem finalidade dos músculos dos membros , da face e do tronco. Diminuição da força muscular .

Imaginem, um diagnóstico que só tinha o nome de bonito, um bebê recém-nascido e minha criança que agora estava cheia de privações. Foi tudo muito rápido ,não havia tempo a perder, iniciamos o tratamento. Mais exames foram feitos e muitos, muitos medicamentos.

Meu filho ficou limitado como criança, num dia antes, podia ser normal, no outro não podia correr,se estressar, não devia ter emoções fortes e não podia levar sol. Imaginem !!!!

Era tudo novo e não tínhamos tempo para nada. Ele ficou privado dos primos, dos amigos, da praia.

Na escola , todo o cuidado , explicamos o que era a doença que não era contagiosa e dissemos suas limitações. Fomos bem acolhidos pela escola , ele estudava nela desde os dois anos, então não tivemos muito problema. No recreio arranjavam uma maneira de jogar com ele . Agradeço infinitamente esta parte .

_ “É assim mesmo”. Previsão de melhora : seis meses. Ainda agradecíamos a Deus por ser este problema e não outro.

Com todos os corticóides , ele ficou bem gordinho. Fazíamos exames de sangue sempre , fora outros. Como não melhorava não desistimos , continuávamos a ir em outros médicos. Encontramos um, que nos arrasou , o tratamento padrão era num hospital, num quarto sem claridade. Se me desesperei? Claro, não só eu como toda a família.

E meu filho tinha apenas cinco anos , um irmão bebê, uma bateria e um cachorrinho. Tive raiva da maneira como fui assustada com esse tratamento ultrapassado. Só de encontrar com o profissional me dava arrepios , hoje já passou.

Durante 6 meses de incerteza, medo, cuidado, privação foi o que passamos e muito, mas muito amor com ele.

È importante refletir!

O trauma psicológico é o sofrimento dos impotentes. Ele tem ínicio no instante em que a vítima se torna indefesa diante de uma força que o subjuga. Quando essa força é da natureza, nós a chamamos de catástrofe.Quando essa força é exercida por outros seres humanos, nós a chamamos de violência. Eventos traumáticos sobrepujam os sistemas habituais de cuidado que oferecem ás pessoas a sensação de controle, pertencimento e sentido.
                                                            Judith Herman, Trauma and Recovery

Dividindo experiências , posso estar ajudando …

O ínicio: 

Meu filho tinha 4 anos, puxava a gola da camisa de um lado só . Pensávamos que era timidez ou que a camiseta estava incomodando, cortávamos as etiquetas das camisas para ele parar de puxar. Temos fotos da escola em que esse tique aparece claramente. 

Depois, foi assistindo TV ou jogando computador. Os ombros começaram a mexer de um lado só, cada dia mais intenso. Achávamos que era a exposição demorada na TV ou no computador, então diminuímos o máximo possível. 

Neste período fiquei grávida do meu segundo filho e coincidiu dos movimentos piorarem. Já estavam na barriga, no ombro, dedos da mão e no pé. Incomodavam a ele e a nós também. A preocupação foi aumentando e os movimentos também. Levamos a pediatra dele e ela achou que deveria ser por causa da minha gravidez , “seria ciúme do bebê”. 

Mas ciúme como? Foi um bebê desejado por ele e pedido. O bebê foi planejado e tudo combinado a três. Participava de cada etapa. Resolvemos levá-lo a psicóloga, se fosse ciúme seria tratado. 

A terapia começou, mas os movimentos não melhoravam, estavam tão fortes que era difícil andar, levar o garfo a boca, tropeçava no próprio pé e as vezes caía. Nosso desespero aumentou, desespero essa foi a palavra. Já não achávamos desde o começo que fosse apenas ciúme, agora tínhamos certeza. 

Dica de uma mãe: O que posso dizer é que se não se convenceu de um diagnóstico ,não desista. 

Daniela

Vídeo sobre Tourette

Vídeo de crianças e adolescentes falando sobre o seu dia-a-dia com a Tourette (vale a pena assistir).
E uma reportagem com o fundador da SITOC.
Vídeos do YOUTUBE.

Guia prático para professores

A escola é um ponto de apoio, é a continuação da família.

GUIA PARA PROFESSORES SOBRE A

SÍNDROME DE TOURETTE

Senhor Professor:

É possível que você nunca tenha ouvido falar em Síndrome de Tourette.

Entretanto, esta síndrome engloba uma série de sintomas que podem afetar consideravelmente o desempenho de uma criança na escola, tanto em termos acadêmicos quanto em nível de comportamento. Portanto, torna-se importante que você saiba um pouco sobre o problema. A sua motivação em tomar conhecimento da Síndrome de Tourette através deste folheto já representa um grande passo no objetivo de ajudar ao máximo a criança portadora desta síndrome. Os pais, a criança, os profissionais médicos e para-médicos e, especialmente, os professores, todos trabalhando em equipe, podem assegurar que as crianças com este distúrbio atinjam todo o seu potencial.

O QUE É A SINDROME DE TOURETTE?

A Síndrome de Tourette (ST) é um distúrbio neurológico. Tipicamente, os sintomas da ST aparecem na infância, e a época mais comum para o surgimento dos movimentos é nas séries iniciais do primeiro grau. Desta forma, os professores podem ser os primeiros a observar os sintomas da ST.

• A criança com a ST exibe múltiplos tiques motores involuntários. Estes tiques podem ser movimentos súbitos da cabeça, ombros ou até mesmo de todo o corpo; piscar ou virar de olhos; caretas; ou comportamentos repetitivos de tocar coisas ou bater com os dedos. Em algumas crianças estes movimentos assumem um padrão muito complexo e podem até mesmo incluir comportamentos direcionados do tipo cheirar objetos ou ligar e desligar as luzes repetidamente.
• O segundo aspectos da ST engloba os chamados tiques fônicos – emissão involuntária de ruídos, palavras ou expressões. Entre estes podemos incluir: fungar, pigarrear ou tossir repetidamente; uma variedade de sons ou gritos; risos involuntários; ecolalia (repetição do que outra pessoa ou a própria criança acabou de dizer); a coprolalia (dizer palavras socialmente inapropriadas). Este último tipo de tique fônico na verdade não é muito comum, porém parece ser um dos mais conhecidos.
• TRATAMENTO DA SÍNDROME DE TOURETTE

Muitas das medicações utilizadas atualmente podem apresentar sérios efeitos colaterais, sendo mais comum sonolência e “lentidão de raciocínio”. Além destes, também pode ocorrer inquietude, sintomas depressivos, fobia à escola. A informação sobre o funcionamento da criança no dia-a-dia na sala de aula é fundamental para este processo de decisão, sobre a necessidade de medicação.

DISTÚRBIOS ASSOCIADOS

DISTÚRBIO DEFICITÁRIO DE ATENÇÃO COM HIPERATIVIDADE

Uma alta porcentagem de crianças encaminhadas para tratamento da ST também apresenta problemas no nível de atenção, hiperatividade e controle de impulsos. Muitas vezes, são estes fatores os que mais interferem na sala de aula. O tratamento das crianças com esse problema e com a ST é complicado, já que os medicamentos tipicamente usados para tratar problemas de atenção acentuam os sintomas da ST.

COMPORTAMENTOS OBSESSIVO-COMPULSIVOS

Algumas pessoas com a ST também apresentam comportamentos obsessivo-compulsivos, havendo uma necessidade incontrolável de completar determinados rituais. Estas pessoas podem refazer uma tarefa muitas vezes por causa de pequenas, quase que imperceptíveis imperfeições. Algumas crianças podem praticar rituais como “igua Em uma sala de aula, esse tipo de comportamento pode, algumas vezes, dificultar a execução adequada de uma tarefa.

DISTÚRBIOS DE APRENDIZAGEM

Um número desproporcionalmente alto de criança tratadas para a ST também manifesta alguma forma de distúrbio de aprendizagem. Problemas de integração visuo-motora, que dificultam a execução de tarefas escritas, são bem comuns. Porém, dependendo da criança, todo o espectro de distúrbios de aprendizagem pode ser observado.

A CRIANÇA COM A SÍNDROME DE TOURETTE

Uma criança com a ST é apenas isso – um indivíduo único com alguns sintomas de um distúrbio neurológico. O professor que vê sempre a criança e não apenas os sintomas, é de uma importância para o desenvolvimento de uma auto-imagem equilibrada e positiva na criança com a ST.

GERENCIAMENTO DO ALUNO COM A SINDROME DE TOURETTE NA SALA DE AULA

Lidando com os Tiques

Para muitos alunos, o único aspecto da ST a se tornar evidente na sala de aula são os tiques. A reação do professor a estes cacoetes se reveste de uma grande importância. O professor e outros membros da equipe pedagógica são os adultos mais frequentemente envolvidos com a vida de um aluno com a ST. Este envolvimento são só confere uma séria responsabilidade como também uma grande oportunidade para exercer um impacto positivo e duradouro no ajustamento da criança coma ST e na sua aceitação pelos colegas de turma.

DICAS PARA A SALA DE AULA

• Em alguns casos os cacoetes e ruídos podem atrapalhar a aula. É importante lembrar que eles ocorrem involuntariamente. A criança com a ST que é chamada atenção devido aos seus sintomas torna-se muitas vezes hostil em relação a autoridade e fica receosa em relação a escola. Além disso, você estará servindo de modelo para a reação das outras crianças da turma. Se o professor não for tolerante, os outros na sala sentirão liberdade para ridicularizar a criança com a ST.

• Dê à criança oportunidades para pequenos intervalos fora da sala de aula. Alguns alunos com a ST querem, e conseguem suprimir seus tiques durante um curto tempo, porém há necessidade de descarregá-los devido a um aumento da tensão emocional. Um intervalo em um lugar reservado, a fim de relaxar e liberar os tiques, pode muitas vezes reduzir os sintomas na sala de aula. Estes pequenos intervalos podem aumentar a capacidade de concentração da criança, já que ela não estará usando toda a sua energia na supressão dos tiques.

• Permita, se necessário, que o aluno com a ST faça provas em um local reservado, para que não haja gasto de energia emocional na contenção dos tiques.
• Trabalhe com outros alunos da turma e da escola a fim de ajuda-los a entender os tiques e a reduzir as implicâncias e ridicularizações.

• Caso os cacoetes de uma criança se tornem muito incômodos, evite temporariamente que a criança se dirija em voz alta para a turma. O aluno poderia gravar exercícios orais de forma que ele pudesse ser avaliado sem o “stress” de ficar diante da turma.
• Você deve ter em mente que o aluno com a ST está tão frustrado quanto você a respeito da natureza incômoda dos tiques. O professor se tornado um aliado desta criança, e ajudando-a a lidar com este distúrbio, juntamente com a família e outros profissionais, pode tornar a vida acadêmica da criança coma ST uma experiência enriquecedora.

LIDANDO COM PROBLEMAS DE ESCRITA

Uma percentagem significativa de crianças com a ST também possui problemas de integração VISUO-MOTOR. Portanto, tarefas que exijam que esses alunos visualizem, processem e escrevam também prejudica a cópia do quadro negro ou de um livro, a execução de longas tarefas escritas e a apresentação de trabalhos escritos. Algumas vezes, pode parecer que o aluno é preguiçoso ou “enrolador”, mas, na verdade, o esforço para colocar a tarefa no papel é massacrante para esses alunos.

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1. Modifique as tarefas escritas permitindo que:
   1. A criança execute problemas alternados de uma página do livro de aritmética;
   2. A criança apresenta os seus trabalhos oralmente;
   3. Um familiar, ou outro adulto atue como uma “secretária” de modo que o aluno possa ditar suas idéias, para facilitar a formação de conceitos. É bom concentrar-se no que a criança aprendeu e não na quantidade de trabalho escrito produzido.
   4. Já que o aluno com problemas visuo-motores pode não conseguir escrever rapidamente e, portanto, deixar de anotar informações importantes, designe um colega de turma que utilize papel carbono para fazer cópias de anotações e de deveres de casa. Este colega deve ser um aluno confiável. Aja discretamente a fim de que a criança com a ST não se sinta ainda mais diferente.
   5. Se a sua escola tem provas com sistema computadorizado de pontuação, permita que o aluno escreva na própria folha de prova. Este medida evita notas baixas causadas pela confusão visual que pode ocorrer quando do preenchimento do cartão de respostas.
   6. De sempre que possível, tanto tempo quanto necessário para a execução de provas. Mais uma vez, avalie a necessidade de dar provas em outra sala, no sentido de evitar problemas como, por exemplo, distração para o resto da turma.
   7. Aluno com problemas visuo-motores geralmente apresentam erros de ortografia. Não considere os erros de ortografia e encoraje o aluno a reler o texto produzido.
   8. Avalie a caligrafia baseando-se no esforço do aluno.

Alunos com a ST apresentam dificuldades especiais para a execução de exercícios escritos de matemática. Eles podem ser auxiliados pelo uso de papel milimetrado com quadros grandes, ou com papel pautado comum, colocado de lado, a fim de formar colunas para o cálculo. O professor também pode permitir o uso de calculadoras para cálculos simples.

Estas medidas podem representar a diferença entre um aluno motivado, bem sucedido e um aluno que se sente um fracasso o que começará a evitar as tarefas escolares por nunca conseguir bons resultados.

LIDANDO COM PROBLEMAS DE LINGUAGEM – GERAIS E RELACIONADOS À SINDROME DE TOURETTE

Algumas crianças com a ST têm sintomas que afetam a linguagem. Há dois tipos de problemas: os que são comuns a outras crianças e aqueles especificamente associados, aos tiques da ST.

As seguintes medidas pode ser úteis ao lidar com problemas de processamento de linguagem relacionados a dificuldades gerais de aprendizagem.

1. Forneça tanto informação visual quanto auditiva sempre que possível. O aluno poderia receber informações escritas e orais, ou uma cópia do roteiro de aula enquanto ouve as instruções. Gráficos e gravuras que ilustrem o texto também ajudam bastante.
2. De instruções em uma ou duas etapas de cada vez. Quando possível, peça ao aluno para repetir as instruções para você. Em seguida faça com que o aluno complete um ou dois itens e verifique se ele os fez adequadamente.
3. Se você perceber o aluno resmungando enquanto trabalha, sugira a ele que sente em um lugar onde não incomodará os outros. Algumas vezes a repetição de instruções ou informações em voz baixa ajuda estes alunos a entenderem e lembrarem a tarefa, bem como a organizarem o raciocínio.

Entre os problemas de linguagem característicos da criança com a ST encontra-se a repetição de suas próprias palavras ou de outra pessoa. Estes sintomas pode parecer gagueira, mas na verdade há omissão de palavras ou expressões. Outros alunos podem se aproveitar deste problema, sussurrando ou dizendo coisas inapropriadas de forma que a criança com a ST involuntariamente as repita e “entre numa fria”. Você deve estar atento a este problema:

1. Faça com que o aluno tenha um pequeno intervalo ou mude para outra tarefa.
2. De a criança um cartão com uma “janela” cortada que deixe ver uma só palavra de cada vez. O aluno desliza a janela pela linha que está lendo de modo que a palavra anterior é coberta e as chances de ficar “preso” a uma palavra diminuam.
3. Faça com que o aluno use lápis ou caneta sem borracha e permita que o aluno complete o exercício oralmente.

A sua capacidade em ser flexível, como educador, por fazer toda a diferença do mundo.

LIDANDO COM PROBLEMAS DE ATENÇÃO

Além das dificuldades de aprendizagem, muitas crianças com a ST possuem graus variáveis do Distúrbio Deficitário de Atenção com Hiperatividade. Como mencionamos anteriormente, o tratamento médico deste problema em crianças com a ST é complicado.

As sugestões que se seguem podem ser úteis ao aluno com a ST e Problemas de Atenção.

1. Coloque a criança sentada na primeira fileira, em frente ao professor, com o intuito de minimizar a distração causada pelas outras crianças.
2. Evite colocar a criança sentada perto de janelas, portas ou outras fontes de distração.
3. O aluno deve trabalhar intensamente durante curtos períodos de tempo, com intervalos para ajudar o professor em alguma atividade ou simplesmente ficar em seu assento. Mude as tarefas com freqüência. Por exemplo, passe alguns problemas de matemática, depois muda para caligrafia, etc...
4. Combine a execução de tarefas com antecedência. Um número específico de problemas deve ser resolvido dentro de um tempo pré-determinado. Seja realista. Alunos com problemas de atenção não podem fazer duas ou mais atividades independentes ao mesmo tempo. Exercícios curtos com verificações freqüentes são mais eficientes.
5. Com uma criança mais jovem, uma atitude simples, como colocar a sua mão no ombro dela, pode ser útil como um lembrete para manter a atenção no que está sendo dito.

UM DESAFIO E UMA OPORTUNIDADE

Educar uma criança com ST pode proporcionar desafios interessantes. Quanto mais você conhece e entende o distúrbio, mais capaz você será de ajudar o desenvolvimento desta criança. Crianças com a ST que conseguem se sentir confortáveis com seus professores e colegas, brilham na escola e se tornam indivíduos capazes de desenvolver seus talentos e prestar uma contribuição positiva à sociedade. Conhecimento, apoio, paciência, flexibilidade e carinho são os melhores presentes que um professor pode dar a uma criança com a ST.

Bibliografia

Agradecemos a autorização dada pela Tourette Syndrome Association para a tradução do folheto “Na Educator a Guide to Tourette Syndrome”

Traduzido por Mauro Fernando Cardoso Lins (Acadêmico de Medicina da UFF e Bolsista de Iniciação científica do CNPq).

Manual para professores sobre síndrome de Tourette

Associação Brasileira de Tourette , tiques, e transtorno Obsessivo Compulsivo

Laboratório de Neuropsicologia Clínica Setor de Neurociências Universidade Federal Fluminense

Obs.: este material foi resumido , para facilitar a leitura do Professo. Mas o completo encontra-se só site:www.astoc.org.com

Síndrome de Tourette

Síndrome de Tourette ou Síndrome de Gilles de La Tourette é uma doença psiquiátrica/neurológica que começa geralmente na infância ou adolescência e se caracteriza por tiques:

• Motores: repuxar a cabeça, entortar o pescoço. piscar, fazer caretas, pular, tocar pessoas ou coisas, esfregar o dedo no mesmo ponto das roupas, cheirar, retorcer-se. Bem mais raramente, se machucar ou se morder.
• Sonoros (tiques vocais): limpar a garganta, pigarrear, tossir, grunhir, estalar a língua, fungar, suspirar.
• Soltar frases fora de contexto.
• A coprolalia (falar palavrões ou obscenidades) e a Copropraxia (gestos obscenos) são bem raras. 

 Os pacientes de Tourette não costumam ter todos esses sintomas, só alguns.

A pessoa consegue controlar os tiques por algum tempo, mas eles voltam num acesso bem forte em seguida.

A maioria dos pacientes sofrem só da Tourette, mas alguns podem ter comorbidade (mais um transtorno psiquiátrico associado), por exemplo com:

• TOC ou DOC (por exemplo tocar um objeto com uma mão e depois com a outra para que "as coisas fiquem iguais")
• TDAH ou TDA ou DDA
• Depressão
• Fobia Social
• Tricotilomania

O estigma causado pela Tourette pode provocar seqüelas na auto-estima, ansiedade, insônia, diminuição do rendimento escolar, timidez, etc.

O diagnóstico é exclusivamente clínico. Todos os exames de imagem e laboratório são normais e nenhum caracteriza a Tourette.

Adultos em geral vêem ao consultório por outros motivos (DOC, DDA, Depressão) e o médico percebe os tiques, que para o adulto eram algo normal na vida.

Evolução:

Crianças com Tourette tem inteligência normal e maior probabilidade de serem hiperativas ou desatentas (Transtorno do Déficit de Atenção com ou sem Hiperatividade), mas o principal problema enfrentado por elas é o estigma causado pelos tiques.

Sabemos que as crianças costumam ser implacáveis com aquelas que são "diferentes do cardume".

Com a idade os tique costumam diminuir de variedade e intensidade e atrapalhar muito pouco ou nada a vida da pessoa.

Tratamento:

Quase todos os tiques quase sempre podem ser completamente controlados com medicação.

Quanto mais cedo se trata melhor, principalmente para evitar que a criança seja estigmatizada.

A Terapia Cognitivo Comportamental pode ajudar a relaxar e até mesmo tentar trocar um tique por outro socialmente mais aceitável e é claro que medidas de apoio emocional e reforço escolar para essas crianças são muito bem vindas, por exemplo, se uma criança numa situação estressante de prova tem acessos de tique que atrasem as respostas, por que não dar um tempo mais longo ou mesmo deixar que faça a prova numa sala separada ?

O principal tratamento para crianças e adultos é medicamentoso. Não tem sentido alguém sofrer de Tourette quando existem vários tratamentos disponíveis, todos eles muito simples. Não quer dizer que todos os remédios existentes funcionem para todo mundo. Na pior das hipóteses se faz várias tentativas até uma acertar.

Causas:

• Na maioria dos pacientes a causa é desconhecida.
• Uma coisa é certa, Tourette não tem causa "psicológica", por mais que piore com a ansiedade.
• Existe uma teoria que ela é causada, em alguns casos, por infecções por Estreptococos na infância, o que não muda a forma de tratamento dos tiques.

FONTE: http://www.mentalhelp.com/Tourette.htm