ADEUS 2011!!!!!!!!!!

 

 

2011 foi um marco em minha vida, em nossasvidascomtourette, foi o pior ano e o melhor ao mesmo tempo.

 

Foi um ano turbulento , de mudanças,  reconhecimentos, de afirmação, de tristezas , de realizações e principalmente  de conquistas.

 

Então , ganhei o blog de presente da Lina, uma amiga que surgiu para me ensinar.

 

 Era estranho escrever sobre nossas experiências com a Tourette, tornar público nossos sentimentos , medos, aflições, limitações...

 

Fiquei apreensiva com a reação dos meus filhos, do meu marido e da minha família.

 

Uma tolice, hoje eu vejo assim, mas a vida é  mesmo cheia de fases e de adaptações, vencemos esta etapa.

 

Retrato a Tourette em nossas vidas, o lado bom e o lado ruim.

 

 Um amigo do grupo Mistics, me disse uma vez que era difícil conversar sobre Tourette com quem não tem a síndrome, porque a pessoa que não tem não sabe como é fazer os tiques. E me perguntou se eu já tinha experimentado algum movimento.

 

 E ontem eu vi uma frase que dizia assim: " Pode um homem que está aquecido entender um homem que está congelado?"

 

E è assim que eu vivo , experimentando todos os lados , os tiques sim, as vitórias sim, as notícias sim ,se eu não me importo? Claro que sim , mas é só vivendo bem de pertinho com a síndrome que ela se torna nossa companheira e não uma vilã.

Nesta época , ano passado, eu estava arrancando os cabelos de preocupação, tentando antecipar uma consulta com o médico do meu filho. Ano passado, a consulta,  era em outro Estado.

 

 Conhecem o "caos "? Pois estávamos nele. Nem vaga e nem melhora.

 

 O Natal batendo na porta e eu não conseguia parar e ver quantas bençãos! Foi assim que 2011 chegou para nossa família , me pegou no chão , me fez desaprender, desacreditar e de uma maneira que me machucava a alma.

Os dias foram passando, e uma mudança após a outra, fatos que eu já contei, e foi necessário esse ano inteiro para que eu pudesse refazer conceitos, aprender e repassar a Tourette .

 

Aprender com pessoas maravilhosas que também tem a síndrome e são o que são: vitoriosos ! Médicos, jornalistas, programadores , estudantes , professores, apenas pessoas com Tourette.

 

 E foi assim que dei o amor incondicional, mais forte ainda, aos meus filhos. Foi assim que eu consegui o que eu consegui esse ano , vida saudável, trilhada no amor e forrada por conhecimento, fé , trabalho( muito trabalho) , luta , muita emoção e aquela pitada generosa dos depoimentos dos meus novos amigos da Tourette.

 

Mas nem tudo são flores, até as mais belas rosas tem seus espinhos, e eu em 2011, vivi Tourette, me alimentei de Tourette e sonhei Tourette. Tive tantos tropeços, tantos afastamentos e  passada a tempestade , tudo foi necessário.Duro , mas necessário.

 

 Será que me dediquei mais ao Leandro do que a qualquer outra coisa? Me perguntaram isso e ainda  não sei responder.

 Tudo o que fiz foi necessário, sei que precisei desse tempo para que meu filho voltasse a ser ele. E consegui!

 

 Claro , sempre vamos ter a Tourette , mas jamais a desconhecida , jamais a igual. A vida é um rio que corre e pude ver a força da "Manjedoura" nesse Natal.

 

1:20 da manhã do dia 25 , estava eu, acordada morrendo de sono, esperando as crianças virem dormir. Estão de férias, praia, brincadeiras, e sorrisos, tiques também ( mas só para lembrar). Fazendo um barulho que alimenta meus ouvidos de alegria. Como a vida muda...

E é por isso que peço desculpas se não fui a melhor mãe , a melhor esposa, a melhor amiga ou a melhor mulher... mas eu fui quem eu precisei ser!!!!

Minha família lida bem com a nova fase da sindrome : tudo com normalidade .

Estamos preparados para 2012 e nossasvidascomtourette continua caminhando.

Teomirtes me disse a absoluta verdade:" O que nos assusta , são demônios , e só nos assusta enquanto , não o enfrentamos com amor"

E o que posso dizer é que a Tourette não impede seus portadores de saborear a vida!!!!!!!!!!

 

Um FELIZ ANO NOVO  a todos que leêm nossasvidascomtourette.

 

 

 

Um beijo e feliz 2012!

 

 

Amei esta mensagem  e compartilho com vocês, para que possam sentir o significado do Natal em nossas vidas todos os dias.

                                                  



          Natal Hoje e Sempre


"É Natal cada vez que dou atenção a alguém;

É Natal cada vez que eu presto ajuda a uma pessoa;

É Natal cada vez que eu me torno mais pessoa;

É Natal cada vez que eu contribuo para diminuir a miséria no mundo;

É Natal cada vez que eu perdôo a alguém que me ofendeu;

É Natal cada vez que eu faço crescer a lealdade, a justiça e a verdade;

É Natal cada vez que eu alivio o sofrimento de alguém;

É Natal cada vez que eu abro minha mão ao próximo;

É Natal cada vez que eu sei agradecer os dons recebidos;

É Natal cada vez que eu pronuncio obrigado Senhor."



Um Natal iluminado, eu desejo a todos, cheio de luz e bençãos do Senhor!!!!!
Beijos a todos!!!!!!!!
Daniela e família

Tribunal de Justiça do Distrito Federal Dá ganho de causa a aluno com TDAH prejudicado por falta de inclusão na escola

Um ensino adequado , uma parceria entre escola e família, métodos que ajudem aos nossos estudandes com alguma dificuldade a conviver em condições de igualdade com os demais . 

Compreendo a dificuldade da escola , em parar , e estudar maneiras que possam elevar a qualidade de aprendizado de um portador de TDAH ou de outra dificuldade.

 Seria necessário um estudo entre os professores , um excelente trabalho de equipe, professores discutindo formas de buscar o aluno para o assunto, maneiras de avaliar o conteúdo aprendido. Seria muito mais fácil, desistir deste aluno.

Muitas escolas querem apenas os vencedores naturais , pontuação no ENEM. E eu me pergunto, aonde fica a formação do aluno? Seriam apenas  notas , aprovações...

Quando escolhi a escola do meu filho tive o trabalho de avaliar , a qualidade dos professores, o espaço, o cuidado , mas especialmente o conteúdo ensinado.

 Eu não buscava só matéria, eu buscava o lado humano, os valores que meu filho receberia na maior parte da sua vida e a mais importante formação.

Acreditei na escola , acredito na parceria escola e família . E posso dizer no momento em que mais precisei pude ter a confiança que eu depositei na escola de volta.

O lema da escola é quase isso: superar desafios e foi isso que ela conseguiu . O Colégio Santa Úrsula, local escolhido para meu filho estudar desde dois anos de idade, não nos decepcionou.

 Procurou os métodos e fez meu filho mostrar o que sabia. Isso é escola , isso é humano , e isso é superar, vencer!!! Agradeço a todos que fazem o Colégio.

Me alegra que a justiça esteja de olhos abertos para casos como o da reportagem abaixo e me entristece saber  que foi preciso chegar a este ponto.




Fonte:http://www.tjdft.jus.br/trib/imp/imp_not.asp?codigo=17268 e Abda Tdha Brasil Abda

19/12/2011 - Colégio terá que indenizar aluno por não oferecer ensino adequado

A 4ª Turma Cível do DF não aceitou o recurso do Colégio Tiradentes e manteve a decisão do juiz da 2ª Vara Cível de Ceilândia para condenar a instituição de ensino a indenizar um ex-aluno por não providenciar o ensino adequado. O estudante, diagnosticado com déficit de atenção, foi convidado pela diretoria da escola a procurar outro colégio. Como a decisão foi por maioria, a parte ré ainda pode recorrer.

De acordo com a ação, em 2006, o autor foi diagnosticado com de Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade-(TDHA). Em decorrência da doença, observou-se que houve prejuízos em seu rendimento escolar. Para tanto, os pais do aluno solicitaram um modelo pedagógico diferenciado, o que não foi empregado adequadamente pelo colégio.

Em contrapartida à solicitação, no ano de 2009, a pedagoga da instituição de ensino sugeriu ao pai do autor que procurasse outra escola em conduta descrita como proibição de renovação de matrícula, sob o argumento de que o Colégio Tiradentes não teria condições técnicas e recursos humanos para continuar o ensino ao estudante.

Citado, o colégio sustentou ter aplicado tratamento adequado ao aluno. Relatou que o autor foi reprovado em 2006 e 2008 na 5ª e 6ª série respectivamente. Entendeu que a presença dos pais na vida escolar do aluno era insatisfatória. Afirma que apenas recomendou aos pais do aluno que o matriculasse em outra escola com o propósito de estimulo, acreditando que em outro ambiente poderia apresentar aumento do rendimento escolar. Informa ainda que não houve imposição para a saída do aluno.

Na decisão, o juiz buscou inicialmente o artigo 227 da Constituição Federal que diz: "É dever da família, da sociedade e do Estado assegurar à criança, ao adolescente e ao jovem, com absoluta prioridade, o direito à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária, além de colocá-los a salvo de toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão".

Para o julgador, é evidente que um estudante acometido de doença capaz de dificultar o aprendizado possui o direito a um tratamento diferenciado, como forma de assegurar o pleno desenvolvimento. Ressalta que o tratamento diferenciado consiste na tomada de providências capazes de minimizar as dificuldades vivenciadas pelo aluno em condições especiais. "Uma forma de colocá-lo em situação de igualdade para com os demais alunos, dando efetividade ao princípio constitucional da isonomia" afirma o magistrado.

A ação foi julgada parcialmente procedente para condenar o Colégio Tiradentes Ltda a indenizar o aluno a título de danos morais no valor de R$ 15 mil, valores que devem ser corrigidos monetariamente pelo índice do INPC, a contar da publicação desta decisão, bem como sobre os quais deverá incidir juros de mora de 1% ao mês a contar da citação.

Nº do processo: APC 2009 03 1 006606-5
Autor: LCB

Estudo clínico mostra uma nova opção para o tratamento

 dos tiques e síndrome de Tourette.

Estudo Americano publicado na revista Journal of Neurology

 Neurosurgery and Psychiatry, usando topiramato (topamax,

 toptil, amato) na dose média de 118 mg mostrou bons

resultados no tratamento dos tiques motores e fônicos  da

síndrome de Tourette.




 

                   

A Fisioterapia e a Tourette

Como a fisioterapia pode ajudar aos portadores de Tourette?


"A Função da fisioterapia é possibilitar que o portador tenha consciência física dos músculos que envolvem os tiques motores para que aprenda a controlá-los por meio dos músculos antagônicos.

A Fisioterapia também pode auxiliar no tratamento dos tiques vocais  mediante controle dos processos respiratórios .

Outra vantagem é que proporciona relaxamento dos músculos, amenizando as dores causadas pela sobrecarga  muscular causada pelos tiques."

fonte: Tiques, Cacoetes , Síndrome de Tourette (Ana Gabriela Hounie e Eurípedes Miguel)

Qual o tratamento ideal para o portador da síndrome de Tourette?

Qual o tratamento ideal para quem é portador da síndrome de Tourette?

Essa foi uma pergunta que me fiz por um bom tempo, mas a resposta realmente está no médico, psiquiatra ou neurologista, ele é quem pode avaliar o que o portador necessita. Já me assustei mais com as bulas dos remédios , hoje , fico vigilante, mas o pavor é menor. Penso sempre no velho ditado : "Ruim com ele, pior sem ele".
Lembro do primeiro remédio controlado, em quantas vezes li  a bula ,mas os movimentos eram tantos que eu não tive opção.
Meu filho , um menininho de apenas 5 anos tomando remédio controlado e na bula não falava em Tourette , não existia um medicamento dirigido para essa síndrome e isso me assustou.
Oito anos depois, ainda não temos medicamento específico, mas temos um leque vasto de opções e pesquisas sendo feitas.
O "medo do controlado" não é mais o mesmo, porém ainda existe.Esse tipo de tratamento é o chamado medicamentoso. Conheçam os tipos de tratamentos citados pela literatura:



Tratamentos para a Tourette:

Tratamento medicamentoso: existem medicamentos específicos para aliviar os tiques da síndrome. Essas drogas não curam a doença, servem apenas para controlar os tiques. Esses medicamentos só devem ser utilizados, quando prescritos pelo médico. Jamais utilize medicamentos sem prescrição médica. No caso da Síndrome de Tourette medicamentos não prescritos pelo psiquiatra ou neurologista, podem causar mais transtornos a curto e a longo prazo no quadro da sintomatologia da doença.

Tratamento neurocirúrgico: Muitos procedimentos neurocirúrgicos foram realizados com o objetivo de aliviar a incapacitação produzida pelos tiques motores complexos e vocais. Essas cirurgias permanecem no ambiente experimental e existem apenas dados limitados concernentes aos riscos e aos benefícios de alguns procedimentos específicos. A barreira que se justifica para poucos procedimentos neurocirúrgicos, justifica-se pela ocorrência de seqüelas neurológicas mais graves do que a própria sintomatologia da doença original.

Tratamento psiquiátrico: De 30 a 60% dos pacientes com a Síndrome de Tourette, podem desenvolver a idéia obsessiva e os rituais de olhar fixo e imagens intrusivas, sons, palavras ou música, são sintomas que surgem anos após o início dos tique motores, durante a latência tardia ou nos anos da pré-adolescência. O comportamento compulsivo muitas vezes aparece primeiro e pode ser muito difícil, ou mesmo impossível, distingui-lo de tiques motores complexos. Por isso a necessidade de tratamento psiquiátrico a longo prazo.

Tratamento psicopedagógico: Embora a eficácia de intervenções educacionais de suporte não sejam avaliadas rigorosamente em portadores da Síndrome de Tourette, em alguns casos parecem apresentar clinicamente efeitos positivos.

Terapia cognitivo-comportamental têm sido apontada como uma das mais eficazes terapias, para os portadores da síndrome.

Tratamentos alternativos: métodos alternativos para reduzir o stress, como exercícios, musicoterapia, relaxamento, psicoterapia de grupo, podem ser eficazes no tratamento da síndrome, devendo ser incentivados.

           Fonte: http://mccorreia.com/cerebro/sindromedetourette.htm

           È sobre esse último  tratamento que eu quero me aprofundar: Tratamentos Alternativos.
           Não quero dizer com isso , que eu penso em retirar o medicamentoso, a terapia ou os demais, não é isso , estou procurando apenas " Alternativas" que possam ajudar.
Algo que diminua a ansiedade, por exemplo. Ou que ajude no controle  da ira. Ou ainda que possa ajudar o TDA.
            Tem vários tratamentos desse tipo, sei que não tem comprovação científica, mas existem estudos que são animadores. Hoje começo a investigar .

Um cadinho de sensibilidade, de curiosidade, de esperança, de amor e de conhecimento

Este foi um ano de mudanças, de adaptações, de criar métodos , de fornecer meios para meu filho seguir em frente nos estudos.

 Com as comorbidades da Tourette atacando sem piedade( problemas visuo-motor, deficit de atenção, toc, letra ilegível, falta de raciocínio lógico, dificuldade com a matemática) eu como mãe e cuidadora estava no escuro, apesar da Tourette nos fazer companhia desde os cinco anos, tudo isso surgiu de repente e abalou as nossas  estruturas.

A sensação que tínhamos ,era a de está no meio de um terremoto e no escuro. Literalmente perdidos.

Quando eu pedi ao Professor Cícero Leão que me fizesse um balanço do ano letivo de meu filho, oitavo ano do ensino fundamental, eu não esperava uma definição tão perfeita. Acho , apenas acho, que ele se fez esta pergunta: Como conseguimos? E foi assim que Cícero , com a mesma sabedoria e conhecimento com que orientou os oitavos anos, respondeu :

Um cadinho de sensibilidade, de curiosidade, de esperança, de amor e de conhecimento.

Há uma frase de um jornalista brasileiro – Gilberto Dimenstein – que diz: “Educar é ensinar o encanto da possibilidade”. Sempre acreditei que podemos, em qualquer tempo, lugar e circunstâncias, ir um pouco mais adiante. É este ímpeto que me move como pessoa e educador.

Em 2011, encontrei Leandro Torres, aluno do 8º ano do Ensino Fundamental, de um colégio particular, aqui em Maceió, Alagoas, e, juntamente com ele, sua mãe – Daniela, seu professor de Matemática – Sidcley Vasconcelos, sua professora de Língua Portuguesa – Maira Véras e sua professora de Redação – Everilda Pereira.

Leandro é um garoto meigo, inteligente e com algumas dificuldades ocasionadas pela Síndrome de Tourette. Durante todo o ano, dialogamos intensamente sobre as possibilidades de melhoramento de seu processo de ensino e aprendizagem. Com um cadinho de sensibilidade, de curiosidade, de esperança, de amor e de conhecimento fomos delineando nossos passos. Ações significativas foram brotando dos diálogos que tínhamos.

O ano letivo terminou. Leandro superou as dificuldades que tinha, sobretudo, nas três disciplinas aqui citadas.


E este foi um sábio conselho:

Caríssimo Leandro,
A vida é extraordinariamente bela e viver é maravilhoso.
Deixo aqui para você um pensamento de Ray Kroc, que diz:

"Nada no mundo pode tomar o lugar da persistência.
O talento não o fará; nada é mais comum do que homens sem sucesso, com
grande talento.
O gênio não o fará; o gênio não recompensado é quase um provérbio.
A educação não o fará; o mundo está cheio de desamparados instruídos.
Só a persistência e a determinação são onipotentes".



Cícero de Leão Cunha
Pós-Graduação  em Gestão e Organização da Escola
Pela Faculdade de Ciências Jurídicas e Sociais de Maceió

Esta frase vai fazer parte de nossa caminhada para sempre: Um cadinho de sensibilidade, de curiosidade, de esperança, de amor e de conhecimento. E é com essa mistura que vou seguir a vida!!!!! Um abraço e muito obrigada Cícero por todo apoio e planejamento.

O blog vidacomtourette agora com link na ASTOC

Você marcou isto com +1 publicamente. Desfazer

Queria compartilhar com meus leitores-amigos outra novidade maravilhosa.

Agora vidacomtourette tem um link permanente na ASTOC ( Associação Brasileira De Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo Compulsivo) 

"A ASTOC é uma entidade sem fins lucrativos que busca dar apoio aos familiares e portadores do Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC), caracterizado por obsessões e compulsões, e da Síndrome de Tourette (ST), caracterizada por tiques vocais e motores.

Um de seus vários objetivos é informar adequadamente portadores, familiares e o público leigo em geral a respeito desses transtornos, seja por meio de orientações individuais ou em grupo, elaboração de material educativo, informações via internet (site www.astoc.org.br) e organização de reuniões de apoio e eventos educativos, incluindo temas a respeito das características clínicas e tratamentos indicados e disponíveis para esses problemas médicos.

Além disso, a ASTOC atua junto a profissionais da área de saúde organizando eventos científicos nacionais e internacionais com o intuito de facilitar o acesso a novos conhecimentos e, por meio da criação de novos fundos, incentivar a pesquisa em áreas prioritárias, a fim de trazer maior alívio aos portadores desses transtornos."

 E isso está sendo motivo de muita felicidade, porque nos dá a certeza que estamos no caminho certo, um caminho trilhado com muita dedicação e amor. Dedicação por pesquisas incessantes e o amor é pelos nossos filhos companheiros da Tourette. 

A ASTOC foi meu ponto de partida,mesmo de longe , foi meu braço forte , por e mail e por telefone (obrigada a Edi que sempre foi muito gentil), A ASTOC é um marco e é uma referência .

Dois blogs foram incluidos : vidacomtourette e clicnervoso( parabéns Auber)!!!!!1

Daniela Torres

Vídeo sobre a história e as características do TDAH

Vídeo sobre  a história e as características do TDAH . muito bom.

www.youtube.com

Compartilhei da ABDA TDAH BRASIL ABDA

O NINDS financia investigações sobre a Síndrome de Tourette em seus próprios laboratórios

                 

 O NINDS financia  investigações sobre a Síndrome de Tourette em seus próprios laboratórios .

Sempre gosto de compartilhar as notícias sobre pesquisas relacionadas com a Síndrome de Tourette. Essas notícias alimentam meu cérebro, me faz logo pensar em medicamentos próprios para Tourette, métodos novos para controle dos tiques. É verdade , minha imaginação é fértil, mas que traz esperança , isso não podemos negar.

Fonte :http://espanol.ninds.nih.gov

Estudos genéticos:

Atualmente, os pesquisadores financiados pelos Institutos Nacionais de Saúde estão realizando uma série de grandes pesquisas genéticas.

Rápidos avanços na tecnologia de identificação de genes permitem uma abrangente revisão completa do genoma.

A descoberta de um ou mais genes na síndrome de Tourette seria um avanço para a compreensão do fator de risco genético.

Além disso, um melhor entendimento da genética da síndrome de Tourette será mais eficaz para o diagnóstico clínico, melhorará o aconselhamento genético, irá esclarecer a fisiopatologia e indicar novos caminhos para alcançar terapias mais eficazes.

Os estudos de neuroimagem latente.

Com os avanços dos últimos cinco anos na tecnologia de imagem e do número crescente de investigadores qualificados, tem tido um aumento da utilização de técnicas novas e poderosas para identificar regiões de circuitos do cérebro, e fatores neuroquímicos de importância para a síndrome de Tourette e seus distúrbios relacionados.

A neuropatologia.

Nos últimos cinco anos tem havido um aumento no número e na qualidade de cérebros com síndrome de Tourette, os cérebros dos pacientes após a morte, foram doados e estão disponíveis para pesquisa.

Este aumento adicionado aos avanços técnicos em neuropatologia resultou em descobertas importantes nos estudos iniciais de neuroimagem e modelos animais de síndrome de Tourette.

Os ensaios clínicos.

Foram recentemente concluídos ou estão sendo realizadas um número grande de ensaios clínicos sobre a síndrome de Tourette.

Estas incluem pesquisas sobre tratamento com estimulantes em defícit de atenção e hiperatividade associada com síndrome de Tourette, bem como tratamentos para modificar o comportamento para reduzir a gravidade dos tiques em crianças e adultos.

Pequenos estudos com novas abordagens ao tratamento, tais como as drogas usando como agonistas da dopamina e GABA também parecem ser promissores.

A epidemiologia e ciências clínicas.

Cuidadosos estudos epidemiológicos sugerem agora que a incidência da síndrome de Tourette é muito maior que o estimado anteriormente, com uma ampla gama de gravidade clínica.

Além disso, a pesquisa clínica está dando novos resultados com relação a síndrome de Tourette e as doenças que coexistem com ele.

Estes subtipos incluem:

• estudos da síndrome de Tourette e transtorno obsessivo compulsivo, 
• o exame da relação entre déficit de atenção
• problemas de aprendizagem em crianças com síndrome de Tourette,
• uma nova avaliação dos tiques sensoriais e
• o papel dos ataques de raiva. 
Uma das áreas mais importantes da ciência relacionada com a síndrome de Tourette estuda a relação entre esta doença e a lesão autoimune do cérebro associada a infecção estreptocócica beta-hemolítica  grupo A, ou outras doenças infecciosas.Atualmente existem um grande número de estudos epidemiológicos e clínicos sobre este tema tão interessante.

Histórias de Todos Nós, hoje com Fernando Maia

Histórias de Todos Nós, hoje com Fernando Maia

Quando eu iniciei o blog, não imaginei que eu ganharia presentes tão especiais como eu tenho ganho, tem sido um bálsamo em nossas vidas com tourette.


Faz algum tempo , eu falei sobre os anjos que nos ajudaram e nos ajudam nessa caminhada, mas hoje eu queria dizer que Deus cobre nossas vidas de anjos. Anjos que abrem seu coração, que nos permitem compartilhar de suas vidas e assim nos ensinam a caminhar melhor, e anjos não tem idade!!!!


Obrigada Fernando por me ensinar muito, tenha certeza que aprendi bastante com você.




Fernando Maia mora em Fortaleza (18 anos)

Quando era criança eu tive os primeiros sintomas do ST e foi bem difícil. Porque no início nem eu, nem meus pais e ninguém da minha família entendia o que era aquilo .

Não sabíamos se aqueles movimentos que eu fazia (de piscar os olhos , revirar o pescoço) tinha cura, ou melhora, nem como fazia para parar. Para mim e meus pais eram apenas Tic Nervoso, pra gente tinha cura...

Na escola não foi muito difícil, eu procurava ser sempre amigo de todos, uma pessoa alegre, para que ninguém brincasse com minha cara, já que todos gostavam de mim, ninguém brincava com meus tics…

Na minha adolescência, eu comecei a ir ao médico psiquiatra e ela apenas passava remédios e mais remédios, que não curavam meus tics. Me deixava com sono , com o corpo mole.

Eu resolvi pesquisar sobre o que eu tinha por conta própria. Na internet, pelos sintomas, eu vi que o que eu tinha era Síndrome de Tourette, e troquei de médico, e ele me explicou melhor, que o que eu tinha, não tinha cura .

A partir daí, meu modo de lidar com a doença mudou. E eu comecei a me perguntar, perguntar a Deus como faria para conviver com uma doença que eu nunca iria me curar .

Então eu comecei a parar de me preocupar com a cura e me preocupar em conviver com a doença.

Eu passava nas ruas, via aquelas crianças sem ter o que comer, sem ter pernas para andar, pessoas sem ter visão, e o meu problema se tornava tão pequeno diante dessas pessoas.

Eu pergunto se alguma pessoa nesse mundo não tem problemas? Acho que a resposta é não. Mas Deus mandou seus filhos para aprenderem a ser felizes, por isso, temos problemas, que é para nos tornamos pessoas mais fortes.

Eu digo para os portadores de ST, é difícil, vai ser difícil, está sendo difícil para mim. Todo dia é uma nova luta, tem dias que não conseguimos dormir, tem dias que nosso pescoço dói, nossos olhos doem e o pior é que mesmo doendo não conseguimos parar de fazer, tem dias que choramos de dor.

Já bati em portas e armários. Uma dica para se ter cuidado em casa: não andem com facas apontas para frente, antenas levantadas, mesas com quina ou obstáculos no chão.

Nós portadores do ST não conseguiríamos nada se não fossem nossos pais, familiares, amigos... Eles são muito importantes por que nos dias que acordamos frágeis, que estamos triste, são eles que nos fortalecem... E não venham me dizer que não tem amigos, procurem fazer amigos, não é por que temos Tourette que vamos esperar que venham até nós, com pena, temos que correr atrás, fazer os outros felizes para que os outros ajudem e nos façam felizes.

Eu queria Agradecer a Daniela pela Iniciativa de criar um Blog sobre o ST, eu leio o blog todos os dias, não sou bom com as palavras, por isso demorei a vir aqui dá meu depoimento, mas a Daniela como todas as mães de filhos com ST são guerreiras, pois é, eu agradeço a minha mãe apesar da gente brigar bastante, eu agradeço, por que ela sempre esteve comigo me ajudando a conviver com minha doença. =DD

Histórias de todos nós ,hoje com Lilly!!!!

Compartilhar experiências com Tourette é preciso, senti muita falta a quase oito anos atrás, de pessoas que pudessem me contar como era ter um filho com a síndrome, senti falta de conhecer pessoas portadoras para essa troca de experiência. Agora eu luto por isto e tenho amigos me ajudando.


Lilly é uma mãe-amiga de Nossa Vida Com Tourette, eu já apresentei Lilly aqui no blog, ela é uma mãe especial, daquelas que lutam , que corre atrás, que não desiste . Lilly tem três filhos, mora em Honduras e agora  mora também em meu coração!!!
Com a Tourette é assim o mundo não tem barreiras, ela não nos separa .Estamos juntas nessa caminhada. E isso é muito gratificante. Obrigada Lilly...



Sou mãe de Jorge Eduardo de 10 anos , diagnosticado faz quase 1 ano com Tourette.Mas para que pudessemos chegar a este diagnóstico, tivemos que passar aproximadamente três anos entre neurologistas, fonodiólogos , psicólogos e muitos outros médicos que não podiam nos dar um diagnóstico correto.

A medida que o tempo se passava , a incerteza e a tristeza cresciam , por não sabermos como ajudar nosso filho.

Durante esse tempo, percebiamos como lhe era difícil concentrar-se, começou a emitir sons,e realizar movimentos. Mas na realidade não foi nisso que focamos e sim na falta de concentração.

Lamentavelmente em nosso país ,HOnduras, a medicina não está tão avançada como em outros países e tivemos que procurar médicos nos Estados Unidos, encontramos anjos maravilhosos em forma de médicos e terapeutas que nos puderam dar um diagnóstico que se encaixava perfeitamente com os sintomas que apresentavam nosso filho.

Creio que como pais passamos por uma etapa de negação,no fundo não queria que meu filho tivesse algo, muito menos que tomasse medicamento.

Sempre fui contra medicá-lo , porque sentia que os médicos só passavam Ritalin por ser um remédio bem conhecido.Mas não davam nenhuma  explicação de como e nem em que casos era ideal dar-lhe.

Quando nos encontramos com este médico nos Estados Unidos , ele nos explicou em detalhes para que servia cada remédio, e em que situações e  para quem é conveniente. Que era de mais ajuda para nosso filho dar-lhe o medicamento , que não dar-lhe.

Tivemos que deixar de lado estigmas e preconceitos. Mas, para podermos dar-lhe os medicamentos, tería que ser com um médico de nosso país e assim que regressamos com o diagnóstico em mãos ,procuramos um médico em nosso país e mesmo assim não estávamos seguros de que encontraríamos.

Mas, graças a Deus encontramos uma médica a 4 horas de nossa cidade, que nos deu exatamente o mesmo diagnóstico que o médico nos Estados Unidos. Ela também nos explicou em detalhes o que tinha nosso filho e começou a medicá-lo. Primeiro com NEUPAX para ansiedade e depressão que apresentava naquele momento e aproximadamente dois meses depois Sttratera para o TDAH.

No princípio não quisemos dizer ao nosso filho nada, temendo uma rejeição, ao fazer isto,tudo se agravou principalmente na escola,sua professora não quis complicar-se e foi muito severa, ao ponto de prejudicar-lhe a auto-estima e causar-lhe isolamento.

Ao fazer isto, ela não só isolou O meu filho da classe, como também o diretor da escola passou a criticá-lo , chamando-o de malcriado.Chegamos a conclusão que só tínhamos duas opções apenas,ou discutíamos, ou apresentavamos o diagnóstico de Luis Eduardo. E ficamos com a segunda opção , por ser a que mais beneficiaria nosso filho.

Assim que tivemos uma reunião com o diretor sobre o que era Tourette , pedimos também uma reunião com os professores para apresentar-lhes o diagnóstico e graças a Deus estiveram todos bastantes receptivos, a maioria nunca tinha escutado falar, outros tinham ouvido falar mas nunca  tinham visto nada.

Mas acima de tudo puderam entender os movimentos e os barulhos.Muito mudou desde então, agora o dia-a-dia é mais fácil. Mas há ainda um longo caminho a percorrer.

A Tourette permanece ainda desconhecida de muitos e é esse o nosso foco agora, as pessoas compreendendo e conhecendo a Síndrome, começo a tornar o mundo para Jorge Eduardo muito mais fácil.

Este é apenas o início. Eo final? Esse só poderemos saber se agirmos com  diligência!!!!!


Lilly Meraz-Ferraz



Carta Original em espanhol:

Soy mama de Jorge Eduardo de 10 años diagnosticado hace ya casi 1 año con Tourette. Pero para que pudiéramos llegar a ese diagnostico tuvieron que pasar aproximadamente 3 años, entre neurólogos, terapistas de lenguaje, sicólogos y muchos otros médicos que no nos podían dar una diagnostico certero. A medida que pasaba el tiempo nuestra incertidumbre y tristeza crecía al no saber como ayudar a nuestro hijo. Durante este tiempo notábamos que se le hacia muy difícil concentrarse, empezó a emitir sonidos y movimientos. Pero en realidad no fue en eso en lo que nos enfocamos. Fue mas en su falta de concentración. Lastimosamente en nuestro país Honduras, la medicina no esta tan avanzada como en otros países y tuvimos que buscar médicos en Estados Unidos, encontrándonos con ángeles maravillosos en forma de médicos y terapistas, que nos pudieron dar un diagnostico que encajaba perfectamente con los síntomas que presentaba nuestro hijo. Creo que uno como padre pasa por una etapa de negación, en el fondo no quería que mi hijo tuviera algo y mucho menos que tomara medicamento. Siempre estuve en contra de medicarlo, porque sentía que los médicos a veces solo recetan Ritalin porque es la pastilla mas conocida. Pero no dan ninguna explicación sobre como y en que casos es ideal darla. Hasta que nos encontramos con este medico en Estados Unidos que nos explico en detalle lo que era cada pastilla y en que situaciones y para quien es conveniente. Que era de mas ayuda para nuestro hijo darle medicamento, que no darle. Tuvimos que dejar estigmas y prejuicios a un lado. Pero para poder darle medicamento, tenia que ser con un medico en mi país, así que regresamos con diagnostico en mano a buscar a un medico que no estábamos seguros de encontrar en nuestro país. Pero gracias a Dios encontramos una doctora a 4 horas de nuestra ciudad, que nos dio exactamente el mismo diagnostico que nos dio el medico en Estados Unidos. Ella también nos explico en detalle lo que tenia nuestro hijo y empezó a medicarlo primero con Neupax para la ansiedad y depresión que presentaba en ese momento y aproximadamente 2 meses después con Sttratera para el DDAH que presentaba también. Al principio no quisimos contarle a nadie, temiendo el rechazo, al hacer esto, empeoro todo sobre todo en la escuela, su maestra no quiso complicarse, siendo demasiado severa al punto de dañar su autoestima y aislarlo. Al ella hacer esto, no solo lo aisló el resto de la clase sino que también el director de la escuela lo empezó a tildar de malcriado y consentido. Llegamos a la conclusión que teníamos 2 opciones solamente; o peleábamos o dábamos a conocer su diagnostico. Escogimos lo segundo entendiendo que iba a ser de mas ayuda para Jorge Eduardo. Así que tuvimos una reunión con el director explicándole e informándole sobre lo que era el Tourette. Y pidiéndole una reunión con los maestros para también darles a conocer el diagnostico, gracias a Dios estuvo muy receptivo y acepto, llevándose a cabo la charla con sus maestros. La mayoría nunca habían escuchado sobre este síndrome, otros habían escuchado sobre el, pero nunca habían visto a nadie. Pero sobretodo pudieron entender el porque de los movimientos y sonidos. Mucho a cambiado desde entonces, ahora es mas fácil para el, el día a día. Pero falta mucho camino por recorrer todavía. Sigue siendo desconocido para muchos. Y es en eso en lo que nos queremos enfocar, para que este sea un mundo mas fácil para Jorge Eduardo, para que la gente sino entiende, al menos acepte. Esto es solo el principio. El final? Ese solo lo sabremos si actuamos con diligencia!

Lilly Meraz-Sierra

             

 

A Associação Brasileira de Déficit de Atenção  disponibiliza em seu site das seguintes cartilhas:

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Tudo no site:

http://abdatdah.info/br/sobre-tdah/cartilhas-sobre-tdah.html

 

TDHA: Mitos e Suas Consequencias

TDAH: Mitos e suas consequencias

Escrito por ABDA

Fonte:http://www.tdah.org.br

O Conhecimento acerca do TDAH tem sido cercado de idéias falsas, desprovidas de embasamento científico.

A Ciência, na sua busca pelo conhecimento da natureza, faz exigência de alguns critérios e usa de rigor para assegurar que um determinado acontecimento é uma verdade científica.

Importante lembrar que, diante de um fato isolado observado, não devemos apressadamente inferir que o fato antecedente gerou o fato posterior até que várias repetições do fenômeno em circunstâncias idênticas tenham se repetido, e que se possa estabelecer um vínculo lógico entre os acontecimentos em jogo.

Outra exigência da Ciência é que, sempre que possível, o fenômeno possa ser repetido empíricamente.

Vamos examinar em seguida algumas falsas crenças que as pessoas têm mantido em relação ao TDAH

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Mito 1

“O TDAH é um distúrbio fantasma, não existe. Na verdade criaram uma boa desculpa para pais e professores justificarem suas dificuldades de educar e de colocar limites a certas crianças mais difíceis que as outras.”

Resposta: O transtorno tem sido descrito tanto na cultura ocidental quanto na oriental. Os estudos com gêmeos e com crianças adotadas mostram que o papel predominante é do fator hereditário, cabendo ao ambiente uma participação menos expressiva na gênese do problema.

Mito 2

“As crianças com TDAH não são diferentes das demais. Nenhuma criança consegue ficar quieta ou prestar atenção por muito tempo seguido.”

Resposta: É verdade que as capacidades de controle da atividade motora, dos impulsos e da capacidade vão se desenvolvendo no período da infância.

A diferença entre uma criança com TDAH e outra talvez não possa ser bem percebida na hora do recreio da escola, quando é de se esperar que todas as crianças estejam correndo, pulando ou gritando. Porém, ao soar a campainha do fim do recreio, quando todos retornam à sala de aula, aí podemos observar que uma determinada criança sistematicamente não consegue parar, e nas aulas é frequentemente incapaz de sustentar a atenção, desviando a sua atenção para outros estímulos com maior facilidade do que as demais.

A diferença é quantitativa e não qualitativa. Quer dizer, tudo que uma criança com TDAH mostra no seu comportamento as demais também apresentam, só que naquela que tem TDAH isto aparece de uma forma mais intensa, freqeente e trazendo inúmeros prejuízos em todas as esferas de sua vida, escolar, familar e social.

Mito 3

“O TDAH é um transtorno muito mais freqüente no sexo masculino.”

Resposta: Durante muitos anos o componente da hiperatividade foi considerado o fato mais importante nesse transtorno e, como os meninos costumam apresentar mais hiperatividade que as meninas, acreditou-se que esse problema seria bem mais comum no sexo masculino.

Em 1980 (DSM-III) a denominação utilizada passou a ser Distúrbio do Déficit de Atenção. Com essa mudança as dificuldades de atenção destronaram a hiperatividade. O que ficou evidente é que nas meninas o tipo clínico que cursa sem hiperatividade (Tipo Predominantemente Desatento) é mais comum. Por essa razão, por ser menos ruidoso, esse tipo pode passar mais tempo sem ser identificado, ou ser facilmente confundido com outras condições, como depressão, deficiência intelectual leve, problemas psicológicos, etc.

Mito 4

“Os sintomas de TDAH geralmente desaparecem espontaneamente no final da adolescência.”

Resposta: Era exatamente isso que se pensava enquanto o fator hiperatividade era o mais importante no quadro clínico, pois existe uma tendência da hiperatividade declinar com o passar dos anos, ao passo que os sintomas de desatenção tendem a persistir.

Na verdade nem sempre a hiperatividade desaparece, ela apenas evolui de acordo com a idade. Por exemplo, uma criança hiperativa pula sem parar, trepa nos armários da casa, corre de um lado para outro. Quando essa mesma pessoa chega à idade adulta não é de se esperar que ela continue com o mesmo comportamento, mas podemos ver que ela está sempre andando de um lado para outro, faz tudo como se estivesse com muita pressa, não consegue deixar as mãos paradas, assume inúmeras tarefas simultaneamente, sem conseguir finalizar a maioria delas, tem dificuldade de planejamento, seguir metas e de se organizar de uma maneira geral.

Mito 5

“Se uma criança com TDAH consegue fazer com muita atenção uma atividade do seu interesse (videogame, por exemplo) e não consegue fazer os deveres escolares, a razão para isso parece ser uma falta de vontade ou motivação.”

Resposta: Na verdade o termo “déficit de atenção” não descreve fielmente o que ocorre e provavelmente será substituído no futuro, pois o que ocorre com essas pessoas é uma inconstância ou má-regulação da atenção. Existe um prejuízo na capacidade de a pessoa dirigir sua própria atenção, ou seja, uma dificuldade na atenção voluntária.

Muitas dizem que tentam se esforçam para ler, estudar, mas não conseguem. É claro que depois de algum tempo essas pessoas vão de antemão evitar ou desistir antes mesmo de iniciarem essas tarefas tão penosas para elas.

Na verdade a criança com TDAH costuma, em alguns casos, concentrar-se com maior facilidade em atividades mais dinâmicas, mais motivantes, lúdicas e pouco repetitivas. A isso costuma-se chamar de Hiperfoco.

Mito 6

“Os medicamentos usados no tratamento do TDAH provocam efeitos colaterais sérios e podem causar dependência.”

Resposta: A maioria dos especialistas com experiência no acompanhamento de pessoas com o transtorno, afirmam que os medicamentos utilizados para o tratamento do TDAH são eficazes e seguros. É evidente que qualquer medicamento pode produzir efeitos adversos, e os medicamentos para o TDAH não fogem a essa regra. Devem ser administrados por profissional com experiência no seu manejo.

Mito 7

“O uso de medicação para tratar o TDAH pode predispor a criança se tornar um dependente de outras drogas no futuro.”

Resposta: Estudos já foram realizados acompanhando as crianças que tinham feito uso de medicamentos para TDAH, e comparando esse primeiro grupo com outro grupo de crianças que, por qualquer razão, não tinham feito tratamento para TDAH. O resultado é que a ocorrência de abuso de drogas na juventude revelou-se maior ou idêntico no grupo não tratado para TDAH, o que mostra que o tratamento medicamentoso, na verdade, não é capaz de induzir ao abuso de drogas.

Mito 8

“Apresentar TDAH na infância traz poucas conseqüências para a vida da pessoa e por isso não se justifica um tratamento nessa idade.”

Resposta: Alguns casos de TDAH menos intensos, quando acompanhados de alto nível intelectual e ambiente familiar bem estruturado (fatores de resiliência ou proteção), podem passar pela vida sem que o transtorno cause grandes prejuízos na sua qualidade de vida.

Todavia, na maior parte dos casos, o TDAH compromete seguramente a qualidade de vida da pessoa, e sem dúvida, isto significa que ela seria capaz de desenvolver melhor o seu potencial se tivesse em tratamento para TDAH.

Prejuízos na auto estima, rendimento escolar e profissional abaixo da real capacidade, conflitos com colegas e cônjuges, maior comorbidade com outras doenças, como depressão, ansiedade, dentre outras, maior tendência maior a ter múltiplos casamentos, gestações indesejadas, abuso de álcool e drogas, são algumas das possíveis conseqüências que a falta do tratamento do TDAH traz para a vida das pessoas.

Sam Goldstein, experiente psicólogo norte-americano, afirma que “o risco de não tratar é certamente maior que o risco do tratamento”.

Mito 9

“TDAH e Hiperatividade são sinônimos. Todas as crianças com TDAH são hiperativas.”

Resposta: Os sintomas de Hiperatividade só estão presentes no tipo combinado e predominantemente hiperativo. No tipo predominantemente desatento não está presente o sintoma de hiperatividade.

Mito 10

“Uma vez diagnosticada como portadora do TDAH, a criança tem uma boa desculpa para seu rendimento escolar prejudicado.”

Resposta: Nem sempre o diagnóstico de TDAH responde por todas as questões referentes ao rendimento escolar prejudicado. Transtornos de aprendizagem como dislexia, discalculia, disortografia, má qualidade de ensino, didática equivocada, métodos de ensino obsoletos e falta de recursos pedagógicos podem explicar alguns casos que não necessariamente estão associados ao TDAH.

O TDAH é um transtorno da atenção. Uma vez que a atenção e concentração são condições necessárias para todo e qualquer processo de aprendizagem, o TDAH interfere no desempenho acadêmico e escolar global.

Mito 11

“Um tratamento à base apenas de medicamentos pode resolver satisfatoriamente quase todos os casos de TDAH.”

Resposta: O tratamento do TDAH está baseado em um tripé de ações: Psicoeducação (informação sobre o transtorno), Psicoterapia (nos casos em que há prejuízo psicológico) e Medicação.

Em todos os casos, a psicoeducação é elemento fundamental e prioritário para o tratamento do TDAH.

Fonte: Artigos do Dr. Sergio Bourbon (adaptado)

RESPOSTA AO PROGRAMA MAIS VOCÊ

Quando eu assisti o programa , realmente não entendi a campanha ,nem a maneira como o programa foi conduzido, foi um susto . Gostaría de compartilhar aqui a resposta dada pela Associação Brasileira de Psiquiatria:

Resposta ao programa Mais Você

Publicado em 29 de novembro de 2011

Senhor editor,
O programa Mais Você desta segunda-feira (28/11) trouxe duas matérias e uma entrevista com o neurologista Eduardo Mutarelli. Surpreendeu-nos negativamente, assim como toda a comunidade medica que representamos, a discussão que colocou em dúvida a existência do Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH).
Tendo em vista a condução equivocada do programa, fazemos as seguintes considerações, já ratificadas por psiquiatras de todo o país:
1. O que hoje chamamos de TDAH é descrito por médicos desde o século XVIII (Alexander Crichton, em 1798), muito antes de existir qualquer tratamento medicamentoso. No inicio do século XX, um artigo científico publicado numa das mais respeitadas revistas médicas até hoje, The Lancet, escrita por George Still (1902), descreve a TDAH. Essa descrição é quase idêntica a encontrada nos atuais manuais de diagnóstico, como o DSM-IV da Associação Americana de Psiquiatria.
2. Os sintomas que compõem o TDAH são observados em diferentes culturas: no Brasil, nos EUA, na Índia, na China, na Nova Zelândia, no Canadá, em Israel, na Inglaterra, na África do Sul, no Irã etc.
3. O TDAH é reconhecido pela Organização Mundial de Saúde como transtorno mental e está listado na Classificação Internacional de Doenças (CID). E, como afirmou uma das matérias veiculadas em seu programa, segundo a OMS, 4% dos adultos e 8% das crianças e adolescentes de todo o mundo sofrem de TDAH.
4. Mais de duzentos artigos científicos já foram publicados demonstrando alterações no funcionamento cerebral de portadores de TDAH. Ressalte-se que os achados mais recentes e contundentes são oriundos de centros de pesquisa como o National Institute of Mental Health dos EUA.
5. Todo e qualquer tipo de medicação, principalmente os dispensados por prescrição médica, possuem contraindicação. Entretanto, são inegáveis os benefícios levados aos pacientes que realmente necessitam dela.
Diante do exposto, façamos uma reflexão. Se fosse uma doença “inventada” ou “mera consequência da vida moderna”, seria possível o TDAH atravessar mais de um século com a descrição dos mesmos sintomas? Se o TDAH fosse apenas “um jeito diferente de ser” e não um transtorno mental, por que os portadores, segundo pesquisas científicas, têm maior taxa de abandono escolar, reprovação, desemprego, divórcio e acidentes automobilísticos? Por que eles têm maior incidência de depressão, ansiedade e dependência de drogas? Se fosse tão somente um comportamento secundário ao modo como as crianças são educadas, ou ao seu meio sociocultural, como é possível que a descrição seja praticamente a mesma em regiões tão diferentes?
O fato inquestionável, senhor editor, é que o TDAH é um dos transtornos mais bem estudados da medicina e com mais evidências científicas que a maioria dos demais transtornos mentais.
Os pacientes e seus familiares merecem mais cuidado e atenção. É lamentável que um repórter se passe por um doente mental para escrever uma matéria e, ao final de uma semana sustentada por mentiras, se coloque na posição de aconselhar a quem quer que seja.
Imagine a gravidade da situação se esses pacientes, desinformados por essa matéria, param a medicação, tenham recaídas e venham a cometer atos graves. Quem será responsabilizado?
Ficamos imaginando os promotores da infância e adolescência e os conselheiros tutelares agindo em defesa desses pacientes.
Se houve, lamentamos os diagnósticos equivocados e o excesso de medicação informados por seu programa. Por outro lado, repudiamos toda e qualquer tentativa de se denegrir a atividade desempenhada pelo psiquiatra. Maus profissionais há em todos os lugares, inclusive entre os que, em vez de informar, prestam o curioso serviço de desinformar a população brasileira.
Com o intuito de colaborar e em função da importância do assunto, gostaríamos de ter resposta equivalente ao tempo que foi dado às discussões no programa desta segunda-feira. Sabemos que essa produção se pauta pelo interesse do cidadão e não se furtará a melhor esclarecer um assunto que é importante para milhares de pacientes, de norte a sul do país. Para tanto, colocamo-nos à disposição, assim como toda a grade de associados da ABP, para levar os esclarecimentos pertinentes. Lembramos também ser necessário ouvir as associações de familiares e pacientes com TDAH e mostrar a realidade vivenciada por eles.
Aproveitamos para convidar o senhor editor e toda a equipe do Mais Você para se engajarem na luta contra o preconceito que há em relação ao doente mental e ao psiquiatra. Pensando em como acabar com o estigma que paciente e médico carregam, a Associação Brasileira de Psiquiatria lançou a campanha “A Sociedade contra o Preconceito”, no último Congresso Brasileiro de Psiquiatria, no início de novembro. A campanha ganhou a adesão das atrizes Cássia Kiss Magro e Luíza Tomé, do locutor esportivo Luciano do Valle e dos escritores Ferreira Gullar e Ruy Castro. Pessoas que entendem a perversidade que é estigmatizar o doente mental porque passaram por isso, pessoalmente ou com familiares próximos.
Contamos com a sensibilidade do senhor editor e dos colaboradores do Mais Você para contribuir com o fim do preconceito e não alimentá-lo ainda mais.
Antônio Geraldo da Silva
Presidente da Associação Brasileira de Psiquiatria

 

Explosões de Ira e Tourette

E as crises curtas de  súbito comportamento explosivo?


Segundo foi relatado no livro Tiques ,Cacoetes, Síndrome de Tourette  , pelos organizadores Eurípedes Miguel e Ana Hounie , cerca de 40% das crianças com Tourette  podem apresentar os famosos  " ataques de raiva ".

 Relata ainda que uma criança mesmo habitualmente simpática e boa pode ter um comportamento explosivo que dura poucos minutos. Ainda de acordo com o livro , os ataques de raiva não  apresentam intenção e nem raiva dirigida a um objetivo específico, é algo que acontece de forma súbita e dramática e vem junto com um imenso sentimento de perda de controle.

E foi conversando com algumas "mães da  Tourette " ,através  da famosa troca de experiências que passei a compreender mais destas 'explosões de ira".

E uma das dificuldades maiores nesses momentos , e não falo apenas por mim, falo por várias, é a relação entre as explosões e o limite . Como saber aplicar o limite sem ser injusta ou intolerante ?

Não tenho dúvidas quanto ao fato de que limite é necessário a vida, tenho plena consciência que eles devem ser aplicados, mas juntando Tourette, adolescência e as explosões, no dia a dia , fica dificil, aliás ,muito difícil.

Até porque essa dificuldade de ensinar limites , não é só nossa(mães da Tourette), eu por exemplo, tenho dois filhos  em idade de aprender limites e não melhora o fato de um ter a síndrome e o outro não .

Mas a dificuldade é muito maior na Tourette, porque sabemos que as explosões são involuntárias, eu chego a compará-las como um movimento , começam com uma contrariedade , uma coisa simples e se transformam num turbilhão de emoções.

E esses ataques tem uma característica bem comum , que nós mães percebemos, é o fato de se arrepender , sentir uma tristeza por ter agido assim.

O que nos causa esta dificuldade e insegurança diante desta explosões é o fato de antes não sabermos que era um fator comum entre crianças e adolescentes com Tourette. Para mim foi muito importante este diálogo , esta descoberta . Hoje , tenho uma reação diferente a esses momentos , consigo compreender e agir sem medo.

E não tem fórmula mágica , descobrimos que é errando que aprendemos .

Hoje , lendo o livro Tiques, Cacoetes , Síndrome de Tourette  , pude comparar a teoria , pesquisada , avaliada e estudada, com a nossa experiência . E isso , falando por mim agora, me tranquiliza. Não estávamos erradas ao não desistir , ao dizer: existe algo errado, em não aceitar e dizer: não consigo educar : eu falhei. Apenas nos dar forças e bases mais do que reais para entender e continuar, na verdade alivia o caminho , nos tira o peso do erro.

Algumas informações que retirei do livro :

- A crise agressiva não tem alvo definido.

- Pacientes com ataques de raiva sentem tensão ou excitação

- Logo após a crise  sensação de alívio e intenso remorso

-São crises imprevisíveis

- Fatores agravantes: sono, fome, alguma atividade em particular

Importante: durante a crise , que já sabemos , dura alguns minutos, não devemos querer educá-las . Neste momento , os limites não serão aceitos, até porque nessa hora não conseguem entender o que lhes é dito. Deixamos o desabafo acontecer, ficamos por perto, e as coisas vão se acalmando por si só. Logo vem o arrependimento e só com bastante tempo do ocorrido, podemos abordá-los com uma boa conversa.

O livro esclarece , o que eu acho muito relevante , o fato de que torna-se desnecessário criticá-lo por seu descontrole , já que é involuntário (como um tique) e  ele mesmo já se arrepende.

Só tenho uma receita a passar: Paciência, paciência e se faltar, mais paciência.

A Tourette e a Ritalina

 Ritalina e Tourette

Demorei bastante para voltar a falar do relacionamento entre a Tourette e a Ritalina do meu filho, e confesso que estou muito satisfeita.

 Demorei porque  queria ver o efeito do medicamento em todos os aspectos. E vi.

Hoje assisti uma reportagem no Mais Você , sobre a banalização do Deficit de Atenção e do uso do Metilfenidato.  Vejam a reportagem neste link  http://maisvoce.globo.com/videos/v/mais-voce-debate-a-banalizacao-do-diagnostico-de-deficit-de-atencao/1711367/.

 Realmente , como leiga, mas também como mãe que permitiu, depois de muito relutar, o uso do metilfenidato, concordo que nossas crianças e adolescentes sejam bem avaliados, aliás é tudo que desejamos. Mas chega a um ponto, que não podemos mais evitar, quando realmente o problema existe.

Concordo com algumas das hipóteses levantadas no programa como:  o problema pode existir pela falta de tempo dos pais em estar presentes nas tarefas dos filhos , ou por ser mais fácil de controlar a impulsividade da criança em sala ou na família, sim isso pode e deve existir em alguns casos.

 Mas , existem casos e casos,  também não podemos deixar de pesquisar e ajudar , ou até achar que é normal alguns comportamentos de nossos filhos.

Claro que como mãe, quanto mais segurança no diagnóstico , melhor! O diagnóstico deve ser bem estudado, não ser dado em apenas uma consulta , afirmo novamente que quanto mais segurança , melhor.

Mas quem sofre de defícit de atenção, sabe que ele existe e sabe em que atrapalha. E nós mães responsáveis e que temos um amor indescritível por nossos filhos (ao menos a maioria) cabe a nós o bom senso de saber até que ponto atrapalha , até que ponto prejudica. Não procuraríamos um médico apenas por querer nosso filho sossegado.

E o Metilfenidato, no caso em particular a Ritalina, nestes quase dois meses, percebi que o problema não era meu filho e sim no meu filho, quando começou a usar Ritalina ,( eu até já falei antes aqui no blog) ,de alguns sintomas perdeu o apetite, me apavorei , ele deixou de comer, teve diarréia, mas esses sintomas por uns dez dias. Como não tomava nos finais de semana , durante esses dias ele se alimentava melhor, e foi voltando a se alimentar , até de forma mais saudável. Diarréia passou.

Os movimentos se alternavam em muitos e poucos, mas nada tão grave, não ficava dopado, não dava trabalho para acordar, o humor oscila , talvez pela idade, não teve pesadelos, demora a dormir bem mais que o normal.

Quanto a falta de completar um raciocínio diminuiu logo nos primeiros dias , meu filho conversava sem ficar aperriado por circular na conversa e quase não chegar a algum lugar. Impressionante a felicidade ao perceber que estava entendendo sem precisar pedir que  para repetir a conversa várias vezes.

A atenção demorou mais um pouco, foi voltando aos poucos e ele percebia cada avanço, o que ele perdeu durante o ano, até em relacionamento foi recuperado, hoje ele dá sua opinião com a maior tranquilidade possível, e na escola o avanço é notório.

Quanto os tiques da Tourette estão como sempre esteve. Hoje parei a Ritalina, até segunda ordem(médica), as aulas acabaram , se ele conseguiu recuperar tudo , já está de férias.

Foi e é muito bem acompanhado, entendo o alerta, mas em vários casos bem avaliados é um mal necessário.

Como a poluição pode alterar nosso cérebro:alerta!!!!

Como a poluição pode alterar nosso cérebro

por María Jesús Ribas | EFE – sáb, 26 de nov de 2011


Fonte :http://br.noticias.yahoo.com

Se você quer que sua mente funcione melhor e esteja mais protegida da deterioração precoce, utilize uma máscara para filtrar o ar que respira quando a poluição aumenta, procure escolher para viver uma vizinhança livre de fumaças e com amplas áreas verdes ou, pelo menos, reduza a quantidade de horas diárias que permanece exposto à contaminação atmosférica.

Definitivamente: para cuidar do cérebro convém se aproximar todo o possível do ar puro e se afastar o mais que puder do contaminado.

São as recomendações que poderiam ser retiradas de uma recente pesquisa com roedores de laboratório, realizada pela Universidade Estatal de Ohio (OSU, segundo a sigla em inglês), segundo a qual a exposição a longo prazo à poluição do ar pode ocasionar mudanças físicas no cérebro, assim como problemas de aprendizagem, memória e quadros depressivos.

"Outros estudos demonstraram os efeitos daninhos da contaminação do ar no coração e nos pulmões, mas este é um dos primeiros que mostra seu impacto negativo no cérebro", explicou a estudante de doutorado em neurociência Laura Froken, principal pesquisadora do estudo na OSU.

De acordo com Laura, "uma exposição prolongada ao ar contaminado pode ter efeitos negativos visíveis no cérebro, o que poderia causar vários problemas de saúde".

Para sua pesquisa, um grupo de ratos foi exposto a ar filtrado e outro ao ar contaminado, durante seis horas diárias, cinco dias por semana, durante dez meses, um lapso equivalente a quase a metade do período de vida da cobaia.

O ar contaminado continha partículas diminutas, de uma trigésima parte da grossura comum de um fio de cabelo humano, do tipo que liberam para o ar carros e fábricas, e também provenientes de pó natural, as quais podem alcançar áreas profundas dos pulmões e de outros órgãos.

O ar sujo que respiramos



A concentração de partículas à qual os ratos foram expostos equivale à que um ser humano é submetido em algumas áreas urbanas poluídas, de acordo com os pesquisadores.

Após dez meses de exposição ao ar poluído ou ao filtrado, os pesquisadores realizaram uma variedade de testes de conduta nos animais, comprovando que aqueles que respiraram o ar contaminado tiveram mais dificuldades para aprender e lembrar, comparados com os quais receberam ar limpo.

Em outros testes, os roedores expostos ao ar poluído mostraram mais comportamentos depressivos e níveis mais altos de ansiedade que os que respiraram ar filtrado.

Estrada da cidade holandesa de Haia (Foto: EFE)

Ao estudar o hipocampo dos animais - uma área cerebral relacionada à aprendizagem, à memória e à depressão – foram observadas diferenças físicas claras entre o dos ratos expostos ao ar contaminado e o dos quais não foram, assinalou Laura, que é membro do Instituto de Pesquisa de Medicina do Comportamento da OSU.

"Estudos prévios mostraram que este tipo de mudanças no hipocampo cerebral estão relacionados com uma diminuição da aprendizagem e da memória", assinalou o pesquisador Randy Nelson, coautor do estudo eprofessor de neurociência e psicologia na OSU.

A contaminação do ar inclusive poderia afetar os seres humanos quando estão sendo gerados no ventre materno, afetando o desenvolvimento potencial de sua inteligência quando nascem.

Em uma pesquisa publicada na revista científica “Environmental Health Perspectives”, e no serviço de notícias científicas “Neomundo”, se comprovou que os bebês cujas mães foram expostas ao ar poluído durante a gravidez poderiam sofrer problemas em seu desenvolvimento cognitivo tempos depois, ao redor dos cinco anos de idade.


Os resultados do estudo, realizado na Cracóvia (Polônia) pelo Centro Colúmbia de Saúde Ambiental Infantil de Nova York (CCCEH, Estados Unidos), confirmam os dados de outro similar realizado na cidade de Nova York e apresentam novos indícios dos efeitos dos poluentes do ambiente urbano na saúde humana.



Partículas HAP, uma ameaça invisível

Os especialistas do CCCEH examinaram se as crianças expostas a níveis altos de hidrocarbonetos aromáticos policíclicos (HAP) apresentavam uma menor capacidade intelectual e de raciocínio.

Os HAP incluem ao redor de cem substâncias químicas que são liberadas no meio ambiente quando são queimados combustíveis fósseis usados para transporte, calefação e produção de energia, entre muitos outros usos.

Na pesquisa participaram 214 crianças nascidas entre 2001 e 2006 na Cracóvia, todos procedentes de mães saudáveis e não fumantes, as quais usaram durante a gestação dispositivos em uma mochila para medir a contaminação do ar. Além disso durante sua gravidez foram retiradas das mulheres amostras de sangue e elas responderam vários questionários.

Seus filhos foram submetidos a um acompanhamento até que completaram cinco anos de idade, quando executaram um Teste de Matrizes Progressivas de Raven (MPR) uma prova destinada a medir a capacidade intelectual.

Além disso, foram levados em conta outros fatores que poderiam se relacionar com uma capacidade cognitiva infantil reduzida, como a concentração de chumbo, a inalação de fumaça de tabaco e o nível de estudos da progenitora.

Os pesquisadores do CCCEH descobriram que as crianças expostas a níveis elevados de HAP durante a gestação tiveram um pior rendimento nas provas MPR de capacidade intelectual e de raciocínio, comparados com aqueles cujas mães quase não tinham sido expostas a estes compostos poluentes.

"O efeito sobre a inteligência era comparável ao das crianças de Nova York expostos em fase pré-natal aos mesmos poluentes atmosféricos em um estudo anterior", explicou a professora Frederica Perera, diretora do CCCEH da Escola Mailman de Saúde Pública da Universidade de Colúmbia (EUA) e coautora do estudo.

Para a pesquisadora "isto é preocupante pois o coeficiente intelectual é importante para prever o rendimento acadêmico futuro e os HAP são abundantes nas cidades de todo o planeta."

Vidacomtourette agora no RIOSTOC !!!!

Amigos da Tourette,

 Fiquei muito feliz com este e mail  que recebi ,  isso significa que mais pessoas  participarão de nossas vidas com tourette, e juntos trocaremos experiências. Isso é maravilhoso.
Um enorme abraço a todos da RIOSTOC!!!!




Olá Daniela, depois de uma consulta junto ao nosso Comitê Científico, inseri
seu blog em nosso site ( links ), para que mais pessoas possam compartilhar
com vc e assim progredir em seus tratamentos.
Conte sempre conosco e parabéns pelo seu trabalho
Assibe Selim
www.riostoc.org.br

Histórias de todos nós em Três Minutos de Liberdade

È difícil colocar em palavras o que se sente e mais difícil ainda se fazer entender. E o Luis conseguiu os dois.
 Foi inevitável, ver em suas palavras o meu filho.
O Luis colocou no papel o que é viver com a Tourette, mas escreveu isso com a alma. Sem mágoa, sem dor, com a felicidade de quem vive .
Constumamos ver o que a Tourette causa, suas comorbidades, seus ataques de fúria, dificilmente encontramos textos assim.
Dizem que a vida é um aprendizado constante, eu diría mais, estamos sempre reaprendendo. Com o Luis e com todos do Mistics, reaprendi a Tourette. E  Tourette é vida, Tourette é futuro , sonhos e realizações. Aprendi ainda, que tudo tem dois lados ,o positivo e o negativo, vai depender de por onde você vai querer olhar.



Escrito por:
Luis Lehmann  é médico especialista em diagnóstico por imagem
Buenos Aires ,e tem o blog
http://mistics1.wordpress.com
Portador de Tourette




                                                 Três minutos de liberdade


"Todos os  dias pela manhã quando  acordo,  são três minutos durante os quais, talvez porque eu ainda estou dormindo e meu cérebro também, me sinto livre de tudo. Pensamentos, emoções e acima de tudo ...da síndrome.

 Os três primeiros minutos em que abro os olhos, é como nascer de novo. Eu sei que não vou me sentir mais assim durante o dia: Eu não tenho desejo de fazer tiques.

 É como se por um período breve me foi dado um momento de paz, tranquilidade no oceano da mente. Respiro profundo e finjo que nesse momento observo uma paisagem incrivelmente bela, pintada num quadro, de um lugar onde você sabe que jamais poderá conhecer .

Eu guardo  esse sentimento como uma recordação no mais profundo de minha alma, como quem guarda zelosamente uma jóia num lugar secreto e predileto de sua casa.

Porque eu sei que em apenas um momento,  as águas se agitarão de novo e os tiques e pensamentos inevitáveis voltarão.

 Começa o dia e só há um caminho para onde ir , e é seguir adiante. Ali no horizonte, me esperam os próximos três minutos.

Mas  um dia todo de vida me espera, com seus desafios, seus  momentos bons e seus momentos maus, que definitivamente só  nos mostram algo muito simples, mas não menos  importante: estamos vivos.

E para ser honesto eu tenho que admitir ,viver com a síndrome me ensinou muitas coisas, a tal ponto que eu não sei se eu queria começar de novo sem ela, porque vivendo assim , eu aprendi ...

... Que a vida está além das adversidades, e que todas de alguma forma, podem ser enfrentadas ...

... Não há solução única para um mesmo problema. Que com força e ânimo podemos chegar, assim como outros, por  outro caminho ...

... a sentir empatia e compreensão para quem todos os dias sofre de algo que não pode livrar-se como uma sombra ...

... a ser  lutador, e dos valentes que se atrevem a ultrapassar as barreiras que todos dizem ser intransponíveis.

Então , tudo não terá sido uma tortura se no final, for um grande mestre.

De toda forma, eu sei que vou esperar pelos meus próximos três minutos, e eu vou desfrutar como ninguém , porque ninguém melhor do que eu  para saber  o quanto eles valem"

                                                                       Luis Lehman

Medicamentos para alívio de sintomas

Tratamento para Tiques e Síndrome de Tourette – Grupo de Medicamentos para alívio de sintomas e controle de tiques

Fonte: http://www.psicologiananet.com.br

O uso de medicamentos ocorre em pequenas doses, com aumentos graduais até que se atinja o máximo de supressão dos sintomas com o mínimo de efeitos colaterais.

A posologia dos medicamentos varia para cada paciente, necessitando ser avaliada atentamente pelo médico.

No grupo dos medicamentos utilizados no tratamento dos portadores de transtornos de tiques, encontram-se os antidepressivos tricíclicos, usados também no transtorno de déficit de atenção e hiperatividade associados.

Estudos mostram que os antagonistas dos receptores dopaminérgicos reduzem a freqüência e a severidade dos tiques em cerca de 70% dos casos.

Dessa forma, os antagonistas dos receptores de dopamina são largamente utilizados.

O haloperidol, um neuroléptico com ação antagônica sobre os receptores dopaminérgicos, foi o mais utilizado inicialmente na Síndrome de Tourette.

O tratamento, entretanto, apresenta uma série de efeitos adversos, como sintomas extrapiramidais de características parkinsonianas, sedação, disforia, hiperfagia com ganho de peso e, o mais grave, discinesia tardia.

A pimozida tem sido proposta como alternativa ao haloperidol, devido à eficácia comparável e menor ocorrência de efeitos adversos extrapiramidais. Por outro lado, este medicamento possui efeitos de maior gravidade, envolvendo o sistema cardiovascular, incluindo ainda sedação e disfunção cognitiva.
Na prática clínica, existe uma forte tendência a substituir os chamados antagonistas típicos de receptores dopaminérgicos, tais como, haloperidol e pimozida, pelos antagonistas atípicos (risperidona, olanzapina e, em menor extensão, quetiapina) ou por agonistas dos receptores alfa-2-adrenérgicos como a clonidina e a guanfacina.

Os antagonistas atípicos oferecem poucos efeitos adversos e vêm substituindo, gradualmente, o haloperidol e a pimozida, como suporte principal no tratamento dos tiques.

Os efeitos adversos do uso da risperidona são a sedação, aumento de apetite e elevação dos níveis de prolactina. Embora sintomas extrapiramidais sejam eventualmente observados, esses são muito menos freqüentes do que com o uso de haloperidol ou pimozida. Disforia e depressão podem ocorrer em indivíduos predispostos durante o tratamento com risperidona.

Alguns estudos indicam efeito terapêutico da quetiapina no tratamento de tiques, sendo requerida em altas doses (200 a 500 mg ao dia), entretanto, pode provocar o aumento de peso corporal do paciente.

A olanzapina parece ser uma droga eficaz no tratamento da Síndrome de Tourette apresentando redução global dos tiques graves e 75% apresentaram melhora parcial do quadro, bem como, de sintomas agressivos presentes na síndrome, sem efeitos colaterais significativos, se comparados com os apresentados no uso dos neurolépticos típicos.

Moléculas que mimetizam agonistas alfa-adrenérgicos, como a clonidina e a guanfacina, também podem ser utilizadas no tratamento da Síndrome de Tourette, apresentando resultados positivos em estudos controle.

Outro agonista seletivo para o receptor alfa-2 é a guanfacina que tem sido sugerida como substituta à clonidina no tratamento da Síndrome de Tourette.

Outras drogas como a nicotina, tetrabenazina e benzodiazepina também são atualmente empregadas em tratamentos alternativos da Síndrome de Tourette, bem como, a injeção de toxina botulínica, que pode ser uma boa opção terapêutica para o tratamento de tiques motores e em alguns casos para tiques vocais.

Finalmente, resultados positivos foram verificados com o uso da tiaprida, da sulpirida e da amisulprida, com melhoras substanciais dos sintomas. A primeira mostrou-se eficaz no controle dos tiques em crianças, com a vantagem de não produzir efeitos discinéticos marcantes.