Histórias de todos nós ,hoje com Lilly!!!!

Compartilhar experiências com Tourette é preciso, senti muita falta a quase oito anos atrás, de pessoas que pudessem me contar como era ter um filho com a síndrome, senti falta de conhecer pessoas portadoras para essa troca de experiência. Agora eu luto por isto e tenho amigos me ajudando.


Lilly é uma mãe-amiga de Nossa Vida Com Tourette, eu já apresentei Lilly aqui no blog, ela é uma mãe especial, daquelas que lutam , que corre atrás, que não desiste . Lilly tem três filhos, mora em Honduras e agora  mora também em meu coração!!!
Com a Tourette é assim o mundo não tem barreiras, ela não nos separa .Estamos juntas nessa caminhada. E isso é muito gratificante. Obrigada Lilly...



Sou mãe de Jorge Eduardo de 10 anos , diagnosticado faz quase 1 ano com Tourette.Mas para que pudessemos chegar a este diagnóstico, tivemos que passar aproximadamente três anos entre neurologistas, fonodiólogos , psicólogos e muitos outros médicos que não podiam nos dar um diagnóstico correto.

A medida que o tempo se passava , a incerteza e a tristeza cresciam , por não sabermos como ajudar nosso filho.

Durante esse tempo, percebiamos como lhe era difícil concentrar-se, começou a emitir sons,e realizar movimentos. Mas na realidade não foi nisso que focamos e sim na falta de concentração.

Lamentavelmente em nosso país ,HOnduras, a medicina não está tão avançada como em outros países e tivemos que procurar médicos nos Estados Unidos, encontramos anjos maravilhosos em forma de médicos e terapeutas que nos puderam dar um diagnóstico que se encaixava perfeitamente com os sintomas que apresentavam nosso filho.

Creio que como pais passamos por uma etapa de negação,no fundo não queria que meu filho tivesse algo, muito menos que tomasse medicamento.

Sempre fui contra medicá-lo , porque sentia que os médicos só passavam Ritalin por ser um remédio bem conhecido.Mas não davam nenhuma  explicação de como e nem em que casos era ideal dar-lhe.

Quando nos encontramos com este médico nos Estados Unidos , ele nos explicou em detalhes para que servia cada remédio, e em que situações e  para quem é conveniente. Que era de mais ajuda para nosso filho dar-lhe o medicamento , que não dar-lhe.

Tivemos que deixar de lado estigmas e preconceitos. Mas, para podermos dar-lhe os medicamentos, tería que ser com um médico de nosso país e assim que regressamos com o diagnóstico em mãos ,procuramos um médico em nosso país e mesmo assim não estávamos seguros de que encontraríamos.

Mas, graças a Deus encontramos uma médica a 4 horas de nossa cidade, que nos deu exatamente o mesmo diagnóstico que o médico nos Estados Unidos. Ela também nos explicou em detalhes o que tinha nosso filho e começou a medicá-lo. Primeiro com NEUPAX para ansiedade e depressão que apresentava naquele momento e aproximadamente dois meses depois Sttratera para o TDAH.

No princípio não quisemos dizer ao nosso filho nada, temendo uma rejeição, ao fazer isto,tudo se agravou principalmente na escola,sua professora não quis complicar-se e foi muito severa, ao ponto de prejudicar-lhe a auto-estima e causar-lhe isolamento.

Ao fazer isto, ela não só isolou O meu filho da classe, como também o diretor da escola passou a criticá-lo , chamando-o de malcriado.Chegamos a conclusão que só tínhamos duas opções apenas,ou discutíamos, ou apresentavamos o diagnóstico de Luis Eduardo. E ficamos com a segunda opção , por ser a que mais beneficiaria nosso filho.

Assim que tivemos uma reunião com o diretor sobre o que era Tourette , pedimos também uma reunião com os professores para apresentar-lhes o diagnóstico e graças a Deus estiveram todos bastantes receptivos, a maioria nunca tinha escutado falar, outros tinham ouvido falar mas nunca  tinham visto nada.

Mas acima de tudo puderam entender os movimentos e os barulhos.Muito mudou desde então, agora o dia-a-dia é mais fácil. Mas há ainda um longo caminho a percorrer.

A Tourette permanece ainda desconhecida de muitos e é esse o nosso foco agora, as pessoas compreendendo e conhecendo a Síndrome, começo a tornar o mundo para Jorge Eduardo muito mais fácil.

Este é apenas o início. Eo final? Esse só poderemos saber se agirmos com  diligência!!!!!


Lilly Meraz-Ferraz



Carta Original em espanhol:

Soy mama de Jorge Eduardo de 10 años diagnosticado hace ya casi 1 año con Tourette. Pero para que pudiéramos llegar a ese diagnostico tuvieron que pasar aproximadamente 3 años, entre neurólogos, terapistas de lenguaje, sicólogos y muchos otros médicos que no nos podían dar una diagnostico certero. A medida que pasaba el tiempo nuestra incertidumbre y tristeza crecía al no saber como ayudar a nuestro hijo. Durante este tiempo notábamos que se le hacia muy difícil concentrarse, empezó a emitir sonidos y movimientos. Pero en realidad no fue en eso en lo que nos enfocamos. Fue mas en su falta de concentración. Lastimosamente en nuestro país Honduras, la medicina no esta tan avanzada como en otros países y tuvimos que buscar médicos en Estados Unidos, encontrándonos con ángeles maravillosos en forma de médicos y terapistas, que nos pudieron dar un diagnostico que encajaba perfectamente con los síntomas que presentaba nuestro hijo. Creo que uno como padre pasa por una etapa de negación, en el fondo no quería que mi hijo tuviera algo y mucho menos que tomara medicamento. Siempre estuve en contra de medicarlo, porque sentía que los médicos a veces solo recetan Ritalin porque es la pastilla mas conocida. Pero no dan ninguna explicación sobre como y en que casos es ideal darla. Hasta que nos encontramos con este medico en Estados Unidos que nos explico en detalle lo que era cada pastilla y en que situaciones y para quien es conveniente. Que era de mas ayuda para nuestro hijo darle medicamento, que no darle. Tuvimos que dejar estigmas y prejuicios a un lado. Pero para poder darle medicamento, tenia que ser con un medico en mi país, así que regresamos con diagnostico en mano a buscar a un medico que no estábamos seguros de encontrar en nuestro país. Pero gracias a Dios encontramos una doctora a 4 horas de nuestra ciudad, que nos dio exactamente el mismo diagnostico que nos dio el medico en Estados Unidos. Ella también nos explico en detalle lo que tenia nuestro hijo y empezó a medicarlo primero con Neupax para la ansiedad y depresión que presentaba en ese momento y aproximadamente 2 meses después con Sttratera para el DDAH que presentaba también. Al principio no quisimos contarle a nadie, temiendo el rechazo, al hacer esto, empeoro todo sobre todo en la escuela, su maestra no quiso complicarse, siendo demasiado severa al punto de dañar su autoestima y aislarlo. Al ella hacer esto, no solo lo aisló el resto de la clase sino que también el director de la escuela lo empezó a tildar de malcriado y consentido. Llegamos a la conclusión que teníamos 2 opciones solamente; o peleábamos o dábamos a conocer su diagnostico. Escogimos lo segundo entendiendo que iba a ser de mas ayuda para Jorge Eduardo. Así que tuvimos una reunión con el director explicándole e informándole sobre lo que era el Tourette. Y pidiéndole una reunión con los maestros para también darles a conocer el diagnostico, gracias a Dios estuvo muy receptivo y acepto, llevándose a cabo la charla con sus maestros. La mayoría nunca habían escuchado sobre este síndrome, otros habían escuchado sobre el, pero nunca habían visto a nadie. Pero sobretodo pudieron entender el porque de los movimientos y sonidos. Mucho a cambiado desde entonces, ahora es mas fácil para el, el día a día. Pero falta mucho camino por recorrer todavía. Sigue siendo desconocido para muchos. Y es en eso en lo que nos queremos enfocar, para que este sea un mundo mas fácil para Jorge Eduardo, para que la gente sino entiende, al menos acepte. Esto es solo el principio. El final? Ese solo lo sabremos si actuamos con diligencia!

Lilly Meraz-Sierra