Dificuldades que afetam a família de um portador de Tourette.

Algumas dificuldades afetam a família de um portador de Tourette, e afetaram a minha também!

  

                                                

                                                                    

Hoje, sei que é natural, todos nós estamos suscetíveis a cometer enganos. Não conheço outra maneira de aprender que não seja tentando. 

Comecei como um bebê , observando, tentando ficar em pé, depois engatinhando. E desses anos, várias lições eu aprendi, umas sem dor, outras afiadas. Mas, dei cada passo , pedindo a ajuda de Deus. Confesso que não consegui deixar  Ele agir sozinho, fiquei colada com Deus , cobrando dele cada ato e fui muito injusta por várias vezes. Enumerei alguns pontos que são indispensáveis para uma boa convivência:

1. Aceitar as limitações: 

Cada ser humano tem seu modo de ser, não somos perfeitos e nem filhos são feitos para ser como desejamos. Aceitar sua maneira de ser é o melhor ensinamento que podemos dar. Isto não significa cruzar os braços e deixar a vida seguir seu rumo. Aprendi que posso aceitar suas limitações, mostrando que existem outras maneiras de continuar.

2. Conviver com momentâneas mudanças de comportamento, incluindo irritação e ataques de ira. 

Sempre procurei educar meus filhos de uma maneira em que regras e limites não fossem problemas. Regras existem, limites existem e são claros. Deveriam ser respeitados.

Com a Tourette, tive a necessidade de aprender a ceder. Mas foi difícil, porque eu, mãe, cuidadora e educadora, não podia abrir mão dos limites e muito menos conseguiria nada sem um meio termo.

Quando a adolescência chegou, um pouco antes até, achei que ia desistir de educar meu filho, me sentia um fracasso, nada do que eu fazia funcionava. Mas nunca me conformei com as mudanças de comportamento, eu estava sempre questionando aos médicos, e quando os ataques de ira chegaram, eu quase pirei. Não entendia mais nada. Neste momento, imaginem o andamento da minha casa e da minha família.

Quando a gente não procura entender as mudanças em nossos filhos ou em pessoas que convivemos, as coisas se complicam.

Volto a dizer, qualquer mudança no seu filho é sinal de alerta. Procure, vire o mundo, você, mãe, familiar, tem razão. Você que cuida e convive, sabe o que mudou. Relate quantas vezes for necessário ao médico, ao psicólogo. Pesquise, ouça.

E eu descobri conversando com outras mães, que tudo faz parte do quadro da Tourette. Gente, eu consegui chegar (com a troca de experiência) até no tempo de duração da crise de ira. Essa foi e ainda é a lição mais sofrida, a mais difícil, porém é sempre uma vitória aprender com ela.

3. Aprender a lidar com o "novo".

A cada fase da vida de um portador de Tourette, novos movimentos, novos comportamentos vão surgindo e vamos tendo novas experiências e medicamentos novos também. Reações ao novo aparecem. O que vai acontecer com o novo medicamento? O que vai acontecer com o novo movimento? E a nova mania? E o novo dia? E os novos amigos da escola? Professores novos?

A vida é recheada do "novo", e é natural sentir medo, mas enfrentar é preciso. E nem sempre eu fiz isso. Já senti tanto medo, e já passei este medo ao meu filho mesmo sem querer. Reagir é preciso, o importante é como será nossa reação. Uma mãe cuidadora, tem que ter cuidado redobrado no agir.  Eu falhei muitas vezes e volta acontecer sempre, mas somos humanos e ganhamos o instinto (presente de Deus), voltamos e fazemos tudo de novo tendo aprendido uma nova lição: Enfrentar, sabendo dessa vez como lidar!!!

4. Evitar o isolamento, falar sobre a síndrome com os amigos e familiares. ( Algumas pessoas por não saber como lidar com a "nova" situação, se afastam)

Uma coisa muito importante que aconteceu ano passado, foi o encontro com os grupos de apoio ,( na minha cidade ainda não tem) mas através do facebook ficou mais fácil.

A ASTOC , associação de Tourette e Toc, possui grupos de apoio, em algumas cidades do Brasil, mas em Maceió ainda não temos.

Conversar com pessoas que tem a síndrome e seus familiares foi uma benção em minha vida. Comecei a ver as semelhanças e o que era normal para síndrome. Um grupo, alivia seus temores, divide e compartilha. Vivenciamos o mesmo problema e principalmente vemos muitas vitórias. Palavras de afeto, de apoio e união.

Os amigos , nos dão apoio de verdade. Tenho amigos que são capazes de sentir quase o que eu sinto, me policiam, me apoiam, me dão colo e também puxam minha orelha. Vibram com as vitórias e acalmam minha ânsia.

A família, a grande família. Essa é minha fortaleza, meu cajado, meu rumo, nosso viver.

4. Forte pressão sobre o casamento

Esse é um ponto delicado, na verdade, muito delicado, porque afeta marido e mulher. Tive que lutar para descobrir como lidar com a Tourette e não foi fácil. O casal precisa de muito equilíbrio e amor, porque existe o tempo para cada um aceitar os desafios que a Tourette pode oferecer. A esposa pode aceitar a Tourette mais rápido que o marido ou vice-versa. E isso pode levar a atritos.

 A maneira de agir de um pode ser diferente do outroO que é  natural, porque somos humanos imperfeitos, melhor dizendo, em crescimento e aprendizagem. Mesmo sendo difícil a vida continua,  principalmente se existem mais filhos.

O elo é necessário para o casal. A  união, o conhecimento, o compartilhamento e a divisão de tarefas. Na verdade, é esse somatório que preserva o casamento desta pressão.

5. Lutas com a educação ( escola ) 

 Listar as dificuldades e procurar saná-las . Não desista nunca, nem permita desistir. Sim, eu sei, as dificuldades são inúmeras, isso facilita a desmotivação tanto da família como do portador, por isso vigilância redobrada . Qualquer dificuldade é sinal de alerta.

A escola tem que ser parceira nesta caminhada. Tem que ser bem informada e participativa, depende da escola e dos professores o sucesso e o estímulo do portador. A escola é o segundo lar e o portador tem que se sentir feliz em está neste ambiente. Atenção: cuidado com o famoso bulling!!! 

6. O lado financeiro: São os medicamentos, psicólogos, psiquiatras, neurologistas. Valor que onera o orçamento.

7. Tomar decisões difíceis e que nem sempre são respostas claras.

Esse é o mais difícil, porque os medicamentos não são específicos para Tourette. Eles tem efeitos colaterais, podem engordar e não temos certeza se vão fazer bem ou não.

Testar medicamentos até achar o correto é doloroso, a cada mudança uma nova esperança. São decisões importantes e difíceis de serem tomadas. Como por exemplo, quando eu precisei dar a Ritalina, eu não sabia o que poderia acontecer,  muitas leituras diziam que aumentavam os tiques, mas, nós tivemos que avaliar o risco e as respostas não são claras.

Fiquem com Deus!

Daniela Torres