Parceria entre escola, família e Tourette

Gostaria que conhecessem este depoimento de uma mãe, María Soledad:

Hoje, foi o primeiro dia de aula de meu filho, me haviam dito que a professora já conhecia seu problema, mas não era verdade. Entraram todos os alunos na  aula e deixaram meu filho chorando no meio do pátio, assustado, incapaz de mover-se, nem se quer o olharam.

Eu fui acompanhá-lo a sala, me abraçou chorando e me pediu para levá-lo para casa. Levei-o até a sala e perguntei a professora se ela estava ciente que meu filho tinha tourette, ela me disse que não, e que ia precisar de informações médicas e  um monte de coisas. ( novamente, porque no ano passado eu já tinha levado tudo para o colégio)

Lauro seguia chorando e tive que deixá-lo com um nó na alma. Fora, a diretora me disse para deixar tudo em suas mãos, que falaria com a professora e que eu procurasse não ir mais até a escola ,com meu filho , porque isso não o fazia bem ... Aparentemente , a minha presença e o meu apoio não o faz progredir (segundo a diretora)  Mas ,não são capazes nem de explicar a nova professora o problema do meu filho antes do primeiro dia de aula.

Queria que Lauro estivesse livre, queria abraçá-lo fortemente, levá-lo para casa , protegê-lo do mundo.
Nos espera um ano duro... Espero que Deus nos acompanhe e a todos vocês.

                                            María Soledad



Versão em espanhol original:

Hoy fue el primer dia de clases de mi hijo, me habian dicho que la maestra ya conocia de su problema pero no era verdad. Entraron todos al aula y dejaron a mi hijo llorando en medio del patio, aterrado, sin poder moverse ni siquiera lo miraron. Me acerque para acompañarlo al aula, se aferro a mi llorando y pidiendome que lo llevara a casa. De la mano l...o acompañe al aula. La maestra lo recibio, le pregunte si estaba al tanto de que mi hijo tenia tourette, me dijo que no, que ncesitaba informes medicos y un monton de cosas (de nuevo, porque el año pasado ya lleve todo al colegio), Lauro seguia llorando... tuve que dejarlo con un nudo en el alma... afuera la directora me dijo que dejara todo en sus manos, que ya hablarian con la maestra y que procurara no ir mas al colegio con mi hijo porque no le hago bien.... aparentemente mi apoyo y presencia no lo deja avanzar segun la Directora, pero ellos no son capaces siquiera de explicarle a la nueva maestra el problema que tiene antes del primer dia de clase. Quisiera que Lauro rindiera libre... quisiera abrazarlo fuerte, traerlo a casa y protegerlo del mundo. Nos espera un año duro.... ojala que Dios nos acompañe a nosotros y a todos ustedes.

                            María Soledad


Isso me faz apoiar mais, a parceria escola e família, e me faz ter a certeza que não podemos separar essas duas entidades.

 A escola não vai saber lidar com adolescentes e crianças, com uma síndrome, sem entender seu funcionamento e a família não vai conseguir que seu filho continue frequentando a escola se isso acontecer.

Escolhemos a escola de nossos filhos com tanta certeza de que vai dar certo, com tanta confiança que estamos entregando nossos filhos em boas mãos , que fatos como estes, vivido por María Soledad jamais poderiam acontecer.

As diferenças existem, as síndromes estão em toda parte, as escolas tem a necessidade de se adaptar para receber bem. A inclusão deve começar desde o primeiro dia de aula. È a auto-estima que está em jogo.

Continuo dizendo que a escola é um segundo lar, e o lar é , ou ao menos devería ser, sinônimo de proteção e aceitação .

María Soledad vai , sem dúvida, lutar pelo bem estar do seu filho, para que ele goste de estudar, para que apesar de todas as dificuldades , seu filho não desista.

Não espere um ano difícil María , mas sim, um ano de conquistas.

Eu pensei que tudo estava perdido ,com relação aos estudos, e foi esta parceria: escola e família, que funcionou. E foi com um " cadinho de sensibilidade, de curiosidade, de esperança, de amor e de conhecimento". ( como definiu Cícero de Leão Cunha , que era coordenador do 8.ano, um outro anjo da Tourette)
Daniela Torres

" O bullying nada mais é do que uma aversão às diferenças"

" O pior é que os pais são cúmplices" começa assim a entrevista da s páginas amarelas da revista Veja com a  escritora americana Rosalind Wiseman . Crianças e adolescentes que praticam o bullying, segundo a especialista no assunto, acabam recebendo dos pais apoio incondicional . Vejam que eu falei praticam.

 Existe uma grande diferença entre amor incondicional dos pais pelos filhos e apoio incondicional. Defender o filho é um instinto até, mas somos ,além de pais , seres racionais. Num momento em que praticam algo errado, o apoio de pai , nesse momento, é a lição. Me assusta saber que os próprios pais  são "cúmplices" neste ato.

Desta forma, segundo a autora, como adultos, os  pais devem agir ,enfatizando o problema, advertindo, ensinando. Para mim parece uma coisa óbvia: pontuar um erro, ajudar a corrigir, educar.

O que fica claro, é a grande parceria entre a escola e a família. A família não pode deixar a educação para a escola e a escola é a continuação da educação. A escola não apresenta o limite ao adolescente ou a criança , mas continua a mostrá-lo. Escolhi a escola dos meus filhos, não apenas pela educação por livros, mas pela parceria livros e cidadão.

E como proteger nossos filhos , quando eles que são os alvos das agressões? A escritora foi perfeita em sua fala, segundo ela, os pais querem ver seus filhos aceitos em determinados grupos e para tentar se integrar ao grupo a criança ou o adolescente começa a bajular os que tem prestígio na turma e terminam sendo alvos de humilhação. Os pais devem incentivar os filhos a cortar o laço e não lutar desesperadamente por ele.

Vejam a entrevista completa na revista Veja , fevereiro 2012.

Nem só de Tourette vive um Lar!!!

Nem só de Tourette vive um lar. Nossa vida flui e segue o caminho do vento, o coração pulsa, então a vida anda. Adoro ler, adoro meu lar, gosto de decoração , uma paixão secreta por arquitetura e revistas de decoração. Numa manhã calma, passeando a mente por uma dessas revistas , encontrei um enquete que me chamou atenção: Dez segredos de uma casa feliz. Começei a ler achando que era algo como arrumação, mas a reportagem me surpreendeu.


Começava assim: " Enxergar  os detalhes que cercam o seu lar pode ser a fórmula para ser feliz", sei que isto parece um pouco de romantismo, vida perfeita , ou sei o que. Afinal felicidade são momentos felizes.
Tudo isso mexendo na minha cabeça, mas a leitura me prendeu e eu me entreguei.
Quem tem filhos ou algum familiar com alguma síndrome, por menor que seja, deseja e faz o possível para que o ritmo de vida dos que estão no lar seja o mais suave possível e foi com esse propósito que eu mergulhei nos DEZ  SEGREDOS DE UMA CASA FELIZ , e o transformei para o meu lar e o lar de quem deseja o mesmo que eu.


1.O dom da luz


"A luz não é um detalhe : ela é a vida por completo. Deixe o sol da manhã acordá-lo, tocando de leve a sua pele. Sinta o seu corpo e a alegria de está vivo."

Penso que acordar, espreguiçar e levantar com calma pode nos proporcionar uma sensação maravilhosa de paz, mas o nosso dia a dia nos rouba esse momento e principalmente de nosso filhos.

2. O cuidado dos outros


"Pense na sua família, nos seus amigos, na necessidade que cada ser carrega de trocar experiências e de entrar em contato. Não negligencie a conexão íntima... Valorize a amizade entre todos os espíritos - até mesmo de um animal.
Apaixone-se pelo ciclo da vida e-compartilhe.com.br  o outro a essência  desse modo de viver."

A vida muda de sentido quando voltamos nosso olhar para os lados, como diz no texto, é maravilhosa a sensação de não conhecer ninguém num aeroporto, por exemplo, e se alegrar com a felicidade de reencontro entre pessoas que por algum motivo estavam longe. Nosso coração está sensibilizado  e humano.


3. A beleza do inacabado


"Amar o inacabado é aceitar que viver não se trata de atingir um objetivo, que no fundo, a gente nunca chega lá. O que importa é o caminho. Celebre o instável. Ninguém precisa recuperar o jardim zen para entrar em contato com essa filosofia. O desafio é construir seu jardim zen interno."

Aceitar as diferenças, aprender a facilitar o caminho, esperar o melhor da vida e transformar um limão em limonada .( tarefa que no sentido figurado é uma das mais árduas) Como posso amar o que não está pronto? E rápido pensei , amei meus filhos desde o primeiro sinal de gravidez, amo a vida que se faz a cada dia, aceito o desafio de conviver com a síndrome , que na maioria das vezes , é uma incógnita e que não tem fim...

4. A ordem das coisas

"Nutra o hábito de classificar o essencial. Faça da organização um ritual de purificação e não de penitência. Resuma. Permita o vazio e celebre. Ele é um convite à criação."

Quando eu li  este número, fiquei lembrando de quando eu organizava o horário do meu filho, para que ele tivesse a melhor educação: inglês, natação , futebol, escola, violão.  Eu tinha a ordem das coisas e fui perdendo .É , perdendo mesmo, mas fui eu que permiti  tudo isso, e fui eu que reconheci até onde ele podia chegar, peraí , deixe eu me explicar melhor , até onde ele pode ir,  só ele sabe!  (O limite de cada um a Deus pertence) Tinha chegado o momento ( por causa da síndrome ) de aprender realmente a ordem das coisas: o que no momento era essencial para ele ser feliz ? Hoje temos por enquanto : escola, pais e futebol. E o tempo livre é para exercer á criação ( que é do tamanho do mundo)

5. As habilidades das mãos

" Crie . Usar habilidades das mãos dá sentido á vida"

Quando se cria , se alivia  a mente. É uma válvula de escape , uma fuga do estresse, um momento só seu .

6. A cura pelas plantas

"Aprenda com as plantas a viver o momento presente. Amanhã a flor pode ter mudado. Amanhã pode ser que não chova ou que falte sol. Viva o hoje intensamente. Aprenda com as plantas a não economizar experimentações. Viva o hoje intensamente. Aprenda a  aceitar o eterno ciclo da mudança de estações como uma benção. Receba cada fase como um novo começo e não como um novo fim"

Viver o momento presente é difícil, porque fazemos planos toda a vida. Queremos muito , sonhamos muito, não acho um erro, mas ser como as plantas é sabedoria . Afinal os humanos também possuem um ciclo e aceitar esse ciclo, aceitar essa mudanças, enfrentar novas fases da vida, da diabetes, das síndromes , do amor : é viver intensamente. Não aceitar a derrota, não determinar o fim, crer que existe um amanhã. E o texto segue " tenha em mente que é sempre possível replantar, mudar de terra... Contemple a vida em suas infinitas escalas da planta inteira, raiz , caule e folha"
Assim vamos aprender a observar as pequenas partes, pra mim fica uma lição: não olhe apenas o ser , olhe nas entrelinhas, admire os detalhes. Nos meus filhos queria o melhor , hoje desejo o ser feliz e realizado. Exijo o necessário, fiz um resumo, me custou  muitas dores de cabeça e estresse, mas mudei . Ainda sofro com meus padrões, por exemplo, as primeiras provas deste ano vão começar e eu já sofro .

7. Sentimento de liberdade

" O verdadeiro luxo de hoje em dia é poder ser livre. Dormir numa rede. Não seguir moda.Buscar o essencial."

O que é essencial para o meu lar, para a minha família?  E hoje eu digo o amor!!! Aos poucos estamos voltando a naturalidade de conviver com a síndrome, como família, mudamos o conceito do essencial em nossas vidas , aprendemos que podemos selecionar o que faz parte de nós e estamos seguindo o curso, enfrentando as fases , essa é a verdadeira liberdade: a de viver fazendo escolhas para o bem comum.

8.Assar o pão

"ame www.ocotidiano.com.br o mesmo amor incansável com que todas as manhãs celebramos nossa paixão pelo pão"

Não sinta medo do novo dia, do dia a dia, ame incansavelmente!!!! (isso devo repetir como um mantra)

9. A alegria do lar

"...é disso que se trata ter uma casa , um refúgio..."  Um porto seguro, o local para ser você.



Achar a tranquilidade no lar no meio de tempestade é difícil, mas podemos abrir os sentidos de alerta, que dizem quando devemos deixar passar a tempestade e quando agir. (Essa é mais uma lição que aprendi , mas que falho ainda e muito)

10. ...Culturas

"Conectar culturas"

Não se isolar , procurar apoio , entro em contato com grupos: de língua diferente , de cultura diferente , mas que tem o mesmo amor no coração. Dividimos experiências e apoio.




Esclarecimento: o que está entre aspas pertence a reportagem da revista Casa e Jardim,( janeiro 2012, foi um texto de Carolina Nogueira sobre a designer holandesa LideWij Edelkoort ) ,fiz apenas uma comparação entre nossas vidas e as dez dicas,  porque foi assim que eu me senti no momento da leitura . Vale a pena ver a reportagem , ver o lado original dos dez segredos de uma casa feliz.
Daniela torres

Com os olhos do coração!

Hoje , passeando pelo facebook, vi um texto muito bom, no mural da Sílvia Onofre( amigos especiais, daqueles que aparecem de surpresa em nossas vidas, e que deixam com palavras : luz em nossos caminhos)  O texto é :  Seja diferente e faça a diferença. É um pouquinho de ensinamento em forma de letras, que também me chamou atenção. Na verdade, foi o meu coração quem leu primeiro e mandou a lição para o meu cérebro teimoso, executar. Adoro quando isso acontece, quando enxergo com os olhos do coração. È quando melhor aprendo.

Daniela Torres



"Seja diferente e faça a diferença




Quanto maior a escuridão ao seu redor, mais necessária será sua luz interior. Sempre que você estiver entre pessoas zangadas, ressentidas, desanimadas ou cínicas, é quando você pode fazer a grande diferença e se manter positivamente centr...ado.

Claro que não é fácil. Com freqüência reagimos à negatividade sendo negativos também. Com isso, conseguimos apenas piorar a situação. Mas você tem a opção de não reagir. Você tem a opção de seguir seu próprio curso. Só porque as pessoas ao seu redor agem negativamente, não significa que você também deva agir dessa forma.

Quando todos ao seu redor estiverem frustrados e impacientes, esforce-se ao máximo para manter a calma e a compostura. Quando todos ao seu redor estiverem zangados, esforce-se para ser a voz da razão e da compaixão. Quando todos ao seu redor estiverem desanimados, ofereça a esperança."

Obs.: infelizmente não sei quem escreveu, mas de verdade ,foi um ser iluminado!

Toda a família se envolve emocionalmente com o portador da Síndrome de Tourette?!

"Enfim....você tinha ST.
O que era isso? Como poderíamos ajudar?"

Toda a família se envolve emocionalmente com o portador da Síndrome de Tourette, o que é natural e acolhedor para o paciente e seus pais. Procurar entender e na medida do que for possível, auxiliar e apoiar, é fundamental.

 Como também é super importante o entendimento da síndrome e saber lidar com o portador de Tourette.

 Não estou falando em uma proteção exagerada, nem em viver em função do portador, não é isso. Eu me refiro ao apoio, ao amor e ao incentivo. Por muitas vezes , nós pais estamos sensibilizados e o conforto daqueles mais próximos nos acalma a vida. Claro que falo em apoio e conforto em momentos críticos, difíceis. Mas falo de amor e compreenção para todos os dias.

Esta relação familiar funciona como um grupo de apoio, onde nos confortamos e alimentamos nossas forças .

Por que estou falando mais uma vez na importância do apoio?  Porque eu estava limpando minha caixa de mensagens e vi uma que ainda não tinha lido. E vi como a família sentia o que nós sentíamos, se eu tinha dúvidas sobre isso? Não. Mas não tinha noção da proporção. As dúvidas da família são basicamente as mesmas e precisam ser esclarecidas, até para facilitar o processo do apoio.
Daniela Torres

E o e mail cheio de sentimento e amor começa assim:


Lembro cada detalhe daquele dia......

 Estava no meu primeiro ano de faculdade, era dia de semana, estava super gripada....Quando mainha me ligou falando que meu príncipe tinha nascido.......Claro que larguei a aula e desci da Ufal direto pra maternidade.

 O quarto estava cheio de gente.... eu amarrei um pano no rosto, e depois de pedir muita licença conseguir colocar os olhos no meu príncipe.....Nossa como era lindooooo, o bebê mais lindo do mundo!!!!

 Eu não saia da sua casa, queria participar de tudo.....banho, trocar de fralda, mamadeira.....os primeiros dentinhos, os primeiros passinhos, as gracinhas, tudo em você era encantador e eu chegava a me perguntar se algum dia eu tivesse um filho eu amaria tanto como amava você!!!

O tempo passou e meu bebê se tornou um rapazinho!!!! Um rapaz lindo.....inteligente!!!! Depois veio seu irmão, tão amado quanto você!

Com o nascimento dele você começou a apresentar uns comportamentos diferentes, achávamos que era para chamar a nossa atenção, já que estava voltada toda pro seu irmãozinho que tinha acabado de chegar. Mas foi acentuando......e sua mãe quase enlouquecia, não sabíamos o que era, o sofrimento foi grande, até chegar ao diagnóstico.

Enfim....você tinha ST.

Oque era isso? Como poderíamos ajudar?

Nossa vontade era de colocar você numa bolha !!
Infelizmente não podemos!!!

Você se supera a cada dia. Tenho muito orgulho de ser sua tia, te amo muitão...... E sabe aquele medo que a tia tinha de ter um filho e não amar tanto quanto a você?!

Pois é Deus nos presenteou com Bruna......uma filha maravilhosa, e que a tia ama, e assim descobri que existem várias formas de amar, mas o amor é incondicional e por ironia do destino há 3 anos descubro que minha pequenininha tem eplepsia...

Como pode Meu Deus?

Com essas perguntas, Deus me responde: que somos felizes por termos filhos saudáveis.......E problemas todos nós temos! E graças á Deus que são pequenos comparados aos demais.

AMÉM

Tia Paulinha

Eu tenho Tourette, não sei se você notou...

Momento " Alívio de mãe"!!!

Desde que a Tourette entrou em nossas vidas, eu fui sempre ensinando aos meus filhos como eles deveriam explicar o que eram os movimentos, assim ficava mais fácil as pessoas entenderem porque os ombros se mexiam, sua barriga , seu rosto... E talvez , não ficassem tão curiosas.(o que é completamente natural, a curiosidade,  vinda do ser humano) Mas , eu queria poupar meu filho de interrogatórios. Tolice de mãe!

O meu filho mais novo , que não tem Tourette, aprendeu mais rápido. Talvez por não tê-la, não sei, mas , se alguém perguntasse ao Léo alguma coisa sobre seus movimentos o Dani dizia : Ele tem tourette é assim mesmo e acabava o assunto.

Mas , eu nunca tinha escutado o mais velho, o que tem a Síndrome, explicar o que ele tinha. No máximo um " deixa prá lá".

Hoje , em pleno carnaval, um dos amigos perguntou a ele :   - Você fez regime para emagrecer? E ele respondeu: - Não cara, eu tomava um remédio que me engordava e agora eu parei, não sei se você notou mas eu faço uns movimentos com a cabeça , o ombro( e foi mostrando) . E o meu filho mais novo,  que estava perto acrescentou: - É tourette(como se fosse a coisa mais normal do mundo)
E a explicação foi acontecendo assim, sem complicação e sem muitas perguntas. Na verdade a palavra é : aconteceu naturalmente.

Como as crianças e adolescentes facilitam as coisas, na linguagem deles e nos termos deles.

Fico me perguntando , se eu me preocupei demais com essas explicações ,com esses momentos de questionamento e de curiosidade.

Mas, hoje , eu tive uma certeza, meu filho aceitou a Tourette como parte dele. Isso me tira um grande peso. Ele assumiu , agora ele explica seus movimentos e segue em frente.

Este é um momento : alívio de mãe!!!!!

DanielaTorres

O que fazer quando o paciente tem medo de tomar os remédios?

O medo de tomar medicamentos é o que podemos chamar de comum, entre os pacientes de TOC, TDAH e Tourette. Realmente, quando  li a bula do primeiro medicamento para Tourette que meu filho tomou, levei um susto. Efeitos Colaterais assustadores vinham escritos. E é nessa hora , que a dúvida se instala. Será que realmente é necessário ????

Um outro fator que também assusta é o preconceito misturado com a falta de esclarecimento e o medo dos medicamentos com as famosas tarjas ( de uso controlado).

 A Dra. Ana Beatriz Barbosa Silva, em Mentes e Manias, afirma que  um diálogo franco entre o médico e o paciente ajuda  bastante. E em especial, aos pacientes de Toc, ela cita em seu livro:

"lembro aos portadores que ele é algo muito maior que seus pensamentos indesejáveis e suas ações incontroláveis. E que pior que viver mal, é viver  preso dentro de si mesmo, sem nenhuma liberdade de escolha."

Não são poucos os casos de pais  que protelam o uso do medicamento, chegando apenas a  fazer uso quando o caso já passou dos limites.

Ainda no livro  "Mentes e Manias", podemos encontrar  um relato de estudo , onde  revela que medicações para o Toc podem ajudar cerca de 75% a 85%  dos pacientes , principalmente no que se refere a algum alívio em seus sintomas.

Eu como mãe de paciente menor de idade , tive que fazer esta primeira opção e tantas outras, porque nem sempre a primeira opção de medicamento é a melhor , o remédio que funciona para um pode não ser o indicado para o outro.

O importante da escolha entre ser medicado ou não , está em primeiro lugar , na confiança, no relacionamento entre médico e paciente. Este "casamento" é fundamental  para o sucesso da melhora.

Daniela Torres

Aproveitem o Carnaval com moderação!!!!

Um feliz Carnaval com saúde e paz!!!!!

Divulguem esta proposta! Realmente o medicamento é muito caro .Quem tem, por exemplo ,TDA e Tourette, o valor gasto pode triplicar. Saúde é direito de todos!!!! Daniela Torres

 

Proposta garante atendimento à criança com deficit de atenção e hiperatividade

 Fonte: www2.camara.gov.br

Arquivo pessoal

Dimas Fabiano: os custos dos remédios são excessivos.

 

 

A Câmara analisa projeto que determina o fornecimento universal e gratuito, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), dos medicamentos e serviços necessários à criança portadora da síndrome do transtorno de deficit de atenção e hiperatividade (TDAH).

O autor, deputado Dimas Fabiano (PP-MG), argumenta que a proposta (Projeto de Lei 3092/12) está de acordo com o princípio da universalidade na saúde pública, estabelecido no artigo 196 da Constituição.

 Pelo texto, toda criança com esse problema que procurar assistência do SUS deverá receber seus remédios e contar com acompanhamento neuropediátrico, tudo gratuitamente.

Dimas Fabiano explica que decidiu apresentar o projeto porque o Ministério da Saúde ainda não se manifestou sobre a inclusão do cloridrato de metilfenidato, indicado para o tratamento do TDAH, no elenco de medicamentos excepcionais distribuídos pelo SUS.

Medicamentos caros
O cloridrato de metilfenidato é um estimulante do sistema nervoso central, classificado entre os psicoanaléticos pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Suas marcas de mercado são a ritalina e o concerta, que apresentam preço máximo ao consumidor, para caixa com 30 comprimidos, de R$ 367,50. Um custo excessivo, aponta o deputado, ainda mais por tratar-se de doença crônica, com tratamento prolongado. Para ele, isto faz com que o remédio deva constar da relação dos medicamentos excepcionais incluídos nos programas do Ministério da Saúde.

Fundamentos científicos

Dimas Fabiano afirma que, segundo a Associação Brasileira do Deficit de Atenção/Hiperatividade (ABDA), a TDAH tem fundamentos científicos. “É um transtorno médico verdadeiro, reconhecido como tal por associações médicas internacionalmente prestigiadas, que se caracteriza por sintomas de desatenção, inquietude e impulsividade; é também um transtorno sério, vez que os portadores apresentam maiores riscos de desenvolver vários transtornos psiquiátricos (tais como depressão e ansiedade), abuso e dependência de drogas e álcool, maior freqüência de acidentes, maiores taxas de desemprego e divórcio e menos anos completados de escolaridade”, ressalta o autor.


Tramitação

O projeto aguarda despacho do presidente da Câmara dos Deputados na Seção de Registro e Controle de Análise da Proposição.

Íntegra da proposta:

• PL-3092/2012

Reportagem- Luiz Claudio Pinheiro
Edição- Mariana Monteiro

 

 

Gotinhas de fé e esperança!!!!

Gotinhas de fé e esperança:

 

"Parece milagre, mas as sementes de cura começam a florescer nos mesmos jardins onde parecia que nenhuma outra flor brotaria.
 A alma é sábia: enquanto achamos que só existe dor, ela trabalha, em silêncio, para tecer o momento novo. E ele chega."

                                            

Lindo né, infelizmente não sei quem é o autor, mas, amei!

Vídeo muito bom sobre Tourette

Este vídeo é bem interessante, vale conferir!!!

Especial de Historias 2/5

www.youtube.com

Historia de Alejandro Pereira

Por que as crianças estão cada vez mais infelizes?

Estou compartilhando essa matéria que vi no blog :http://jujubadiabetica.blogspot.com/ ´. É um assunto que nos deixa em estado de alerta , e nos faz refletir. O quanto nós, pais, estamos contribuindo para o aumento do nível de estresse de nossos filhos?
Daniela Torres

"Por que as crianças estão cada vez mais infelizes?

Especialistas em saúde infantil chamam a atenção para uma epidemia silenciosa que afeta a saúde mental das crianças que, ainda pequenas, precisam lidar com as pressões da sociedade moderna.

 

Segundo especialias, as crianças estão ansiosas, estressadas, deprimidas e sobrecarregadas (ThinkStock)

Uma em cada onze crianças com mais de oito anos de idade está infeliz, segundo um estudo divulgado em janeiro deste ano pela Children’s Society, organização centenária de proteção infantil. Apesar de a pesquisa trazer à tona uma realidade das crianças entre 8 e 16 anos do Reino Unido, especialistas brasileiros em saúde infantil afirmam que esse não é um problema exclusivo das crianças britânicas. No Brasil, a realidade é parecida. Ana Maria Escobar, pediatra do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas, em São Paulo, conduziu uma pesquisa com os pais de cerca de 900 crianças de 5 a 9 anos que estudavam em escolas particulares e estaduais.

De acordo com os resultados do estudo, os pais disseram que 22,7% das crianças apresentavam ansiedade; 25,9% tinham problemas de atenção e 21,7% problemas de comportamento. "No início do estudo, esperava encontrar queixas como asma, mas não ansiedade", diz Ana. Apenas 8% tinham problemas respiratórios e 6,9% eram portadoras de asma. O estudo foi concluído em 2005, mas Ana Maria acredita que se a pesquisa fosse feita hoje, "os níveis de ansiedade e de problemas de comportamento certamente seriam ainda mais altos."

Mais do que infelizes, as crianças brasileiras também estão ansiosas, estressadas, deprimidas e sobrecarregadas. "Elas estão desconfortáveis com a infância. Esse desconforto aparece de várias formas: como irritabilidade, desatenção, tristeza e falta de ânimo. Muitas vezes, é um comportamento incomum em relação à idade delas", diz Ivete Gattás, coordenadora da Unidade de Psiquiatria da Infância e Adolescência da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).

Saul Cypel, membro do departamento de Pediatria do Comportamento e Desenvolvimento da Sociedade Brasileira de Pediatria, traz dados preocupantes: "A impressão que eu tenho é a de que o número de crianças com queixas comportamentais cresceu muito nesses últimos dez anos." Neste período, segundo Cypel, houve uma transformação do perfil da clínica: se antes as queixas sobre o comportamento infantil correspondiam a 20% dos pacientes, agora são responsáveis por 85% do total de seu consultório de neurologia.

Com uma agenda recheada de atividades extracurriculares, que vão desde aulas de idiomas como inglês e mandarim até as aulas clássicas como balé e futebol, as crianças estão sem tempo para se divertir e descansar, acreditam os médicos. Segundo Cypel, a antecipação de atividades para as quais o indivíduo não está preparado pode desencadear o stress tóxico, que ocorre quando há uma estimulação constante do sistema de resposta ao stress (veja quadro abaixo), trazendo prejuízos futuros para as crianças.

"A família introduz uma série de treinamentos, atividades e línguas novas. Na medida em que a criança não consegue dar conta disso, a sensação de fracasso se torna frequente", explica Cypel. "Com o stress tóxico, ao invés de favorecer o desenvolvimento da criança, os pais acabam limitando-a e desmotivando-a." Entre as consequências diretas estão a diminuição da autoestima, alterações alimentares (excesso ou falta de apetite), problemas de sono e apatia.
No início deste ano, a Academia Americana de Pediatria lançou um documento que chama a atenção para as evidências de impactos negativos do stress tóxico, com prejuízos posteriores para a aprendizagem, comportamento, desenvolvimento físico e mental. O relatório também sugere que parte dos problemas mentais que ocorrem nos adultos devem ser vistas como transtornos de desenvolvimento que tiveram início na infância.

Ana Maria Escobar acrescenta que a exposição à realidade violenta do Brasil também pode contribuir para uma sensação de ansiedade nas crianças. "Antes, raramente uma criança ouvia falar de um ato de violência. Hoje, elas ficam mais confinadas e têm medo de assaltos e sequestros. Isso com certeza provoca maior stress e ansiedade, além de maior possibilidade de se sentir infeliz, principalmente entre aquelas que vivem nas grandes cidades brasileiras", diz.. "

 

 

Ver reportagem completa No link: http://jujubadiabetica.blogspot.com/

Eu estava procurando uma ligação entre a fitoterapia e  a Tourette e por sorte , achei esse exemplo de luta e vida. È assim ,as coisas acontecem quando menos esperamos e nos deixam lições que nos acompanham a vida inteira.  Daniela Torres

"...Foi por ela que eu tive que estudar mais que os outros. Foi por ela que eu desenvolvi uma força de vida e de busca muito grande. É por ela que eu consigo hoje olhar para as pessoas e vê-las sem preconceito, sem querer ser melhor que os outros".

 

Escritor que sofreu bullying leva o assunto para as escolas de Suzano

Diário de Suzano ed.: 8987 - 04 de setembro de 2011

 

 

O tique nervoso do escritor José Sandoval transformou não só a sua vida. Hoje, ele leva às escolas de Suzano um tema que fez parte de sua infância: o bullying.

" Acredito que a palestra transforma o aluno", disse o escritor.

Sandoval descobriu ainda na infância ser portador da síndrome de Tourette. Mesmo discriminado na infância, por causa do tique nervoso em grau avançado que atinge a parte direita do seu rosto, o escritor não desistiu. Hoje ele tem 20 livros publicados e um sobre bullying em andamento. Além do trabalho que desenvolve nas escolas.

"Hoje eu agradeço a Deus. A doença e a discriminação me tornaram uma pessoa melhor. Foi por ela que eu tive que estudar mais que os outros. Foi por ela que eu desenvolvi uma força de vida e de busca muito grande. É por ela que eu consigo hoje olhar para as pessoas e vê-las sem preconceito, sem querer ser melhor que os outros", confessou ele em entrevista.

Veja mais detalhes da história do escritor e também do projeto desenvolvido nas escolas logo abaixo.

Diário de Suzano: Como lidou com a síndrome na infância?

José Sandoval: Sou portador da síndrome de Tourette. É um tique nervoso em grau muito avançado. Com sete anos, quando a doença começou a se manifestar, eu tive alguns problemas de relacionamento no ambiente escolar. O tempo todo eu precisava melhorar minhas atitudes e procurar ser uma criança diferente. Eu não revidava nenhuma agressão moral sofrida entre os colegas.

DS: Quais dificuldades surgiram?

Sandoval: Com o tempo eu fui notando uma dificuldade muito grande em me concentrar nos estudos. O portador de Tourette tem uma deficiência na concentração. Na adolescência tive hiperatividade e também comecei a tratar minha autoestima. Eu me sentia diferente dos outros, porque não tinha um relacionamento social como eles. Os meus amigos não me convidavam para sair quando o grau do tique estava muito avançado, por isso me isolei.

DS: Qual a probabilidade da doença atacar uma pessoa?

Sandoval: Ela ocorre em 1% da população mundial. No Brasil, aproximadamente 180 mil pessoas têm a síndrome em graus diferenciados. São tiques e torções de nariz na fase baixa. No médio, que eu consegui estacionar, são espasmos mais agudos. E por último o grau avançado. As pessoas nem saem na rua. Elas pulam e gritam. A ciência não sabe definir se a síndrome é algo genético ou surge em uma complicação na gestação.

DS: Existe tratamento para o tique?

Sandoval: Em 2001, eu descobri um tratamento e que a doença não tem cura. Comecei a tomar medicações fortes. Eram remédios que me tiravam todo o reflexo. Eu não conseguia mais ter um processo de pensamento natural. Os medicamentos me tiravam da vida normal. Então, na época, eu descobri que tenho cinco hérnias no pescoço em função dos tiques e uma escoliose de quase dois centímetros na coluna. Os músculos da face direita do meu rosto são todos atrofiados. Foi aí que eu decidi parar com toda medicação receitada. Busquei tratamentos alternativos, como a base de florais e acupuntura. Mas acabei entrando em uma zona de conforto. Baixei a frequência do meu cérebro.

DS: Por que começou a ministrar sobre o bullying nas escolas de Suzano?

Sandoval: Abandonei o trabalho de divulgador e hoje estou focado na prazerosa tarefa de esclarecimento sobre o bullying. O preconceito é reduzido toda vez que você esclarece sobre o bullying para as pessoas. Tomei como algo quase espiritual palestrar sobre o assunto de tão relevante que é na minha vida pessoal. O trabalho nas escolas começou em fevereiro deste ano.
DS: Como é a palestra nas escolas?

Sandoval: Eu vou às escolas para falar do bullying baseado na minha vivência como portador da síndrome de Touretti. Começo brincando e aí eu vou trazendo a seriedade. São debates sobre as brigas nos portões das escolas, a intolerância dentro da sala de aula e outros assuntos. Quando eu ministro para os alunos eu não falo como um especialista em bullying, mas como alguém que sofreu discriminação. Em todas as coisas que faço existe minha vida pessoal inserida. Não é uma representação é uma vivência que passo aos alunos. Eu tenho prazer em fazer o que faço. É minha missão. Não sei se foi Deus que determinou, mas eu abracei como uma missão de vida.

DS: Quais as características do bullying?

Sandoval: A gente precisa separar o que é bullying e o que é brincadeira. As pessoas não podem levar tudo ao pé da letra. Existe a brincadeira que é agradável, gostoso e une as pessoas. Mas quando cai na perseguição aí não é aceitável. A mesma ação de perseguição que se repete por 30 dias é considerado bullying. Quando isso ocorre no ambiente de trabalho é chamado de assédio moral.

DS: Em quantas escolas o tema já foi ministrado?

Sandoval: Já passei por 20 escolas com a palestra sobre o bullying. O critério é atingir os bairros mais necessitados. Nessa nova etapa, que provavelmente deve começar em Palmeiras, queremos entregar 20 mil certificados aos estudantes. Acredito que a palestra transforma o aluno. Eles começam rindo e aos poucos apresento as diferenças do tema e a importância.

DS: Como o senhor encara o tique hoje?

Sandoval: Hoje eu agradeço a Deus. A doença e a discriminação me tornaram uma pessoa melhor. Foi por ela que eu tive que estudar mais que os outros. Foi por ela que eu desenvolvi uma força de vida e de busca muito grande. É por ela que eu consigo hoje olhar para as pessoas e vê-las sem preconceito, sem querer ser melhor que os outros.
Acredito que foi um presente de Deus na minha vida. Eu não xingo eu não reclamo. Eu sinto dores, mas ela me fortalece. Abaixo de Deus, a síndrome é minha grande companheira de vida.

Matéria completa no link:
http://www.diariodesuzano.com.br/noticia.php?id=259891

A terapia cognitivo-comportamental (TCC) e o TOC

A terapia cognitivo-comportamental (TCC) e o TOC(transtorno obssessivo-compulsivo)

"A TCC parte do princípio de que o indivíduo,  por alguma razão que se desconhece (talvez por uma predisposição genética), adquiriu, ao longo da vida (normalmente quando jovem), medos excessivos e distorcidos: de sujeira, contaminação, de cometer erros, de se sentir responsável pela ocorrência de doenças ou desastres ou por impedir que aconteçam.


O indivíduo também aprendeu que a realização de rituais ou a evitação de determinadas situações alivia tais medos; por esse motivo, tem a necessidade de executá-los a todo momento, perpetuando o transtorno para o resto da vida.


A TCC tem por objetivo levar o indivíduo a perder tais medos, aprendendo como eliminá-los e livrando-se, assim, dos sintomas do TOC. Esses objetivos são alcançados através de algumas técnicas chamadas de comportamentais e cognitivas: exposição, prevenção da resposta e correção das crenças distorcidas comuns no TOC, que serão aprendidas ao longo da terapia.

A TCC é um tratamento breve.


 No início, geralmente é acompanhada por um aumento da ansiedade – porém perfeitamente suportável –, seguida de um alívio posterior dos sintomas.


O sucesso depende essencialmente da realização efetiva dos exercícios programados para os intervalos entre as sessões. Os pacientes que conseguem vencer seus medos e realizar as tarefas programadas obtêm, de modo geral, um alívio acentuado dos sintomas ou até mesmo seu desaparecimento completo."

                                                                 Manual de Terapia

Adaptado por Elenita Domingues

Histórias de todos nós ,hoje, é sobre a maravilhosa parceria entre escola e família

Material dísponível no blog

Sempre fico feliz, com mães cuidadoras, com a família cuidadora, em momentos de luta e vitória.
Sou uma torcedora de carteirinha de quem luta por amor, por fé e pela vida.
Sou um tipo de amiga da Tourette, sou colega do do TOC e do TDA, afinal me uni a essas síndromes!!!
Compartilho nossas conquintas neste blog , para que depoimentos como esse que vou dividir hoje , aqui, possam chegar.
Isso nos serve de lição, corra atrás, divida a informação.
Além do mais, concordo plenamente , que a escola é o segundo lar de nossos filhos, que ela é a peça fundamental para o sucesso de nossos filhos.
Somos aliados estamos juntos nessa luta: Professores , coordenadores, psicólogo, diretores.
Fico orgulhosa de escolas que abraçam este caminho. Minha felicidade é o que desejo a todos do colégio Santa Úrsula(Maceió), Colégio Lato Sensu” ADRIANÓPOLIS” MANAUS –AM, O colégio que Jorge estuda em Honduras, e tantos outros .

    Daniela Torres


Histórias de todos nós ,hoje, é sobre a maravilhosa parceria entre escola e família. Contada por Cristiane Freitas, de Manaus, também mãe da Tourette!

MEU NOME É CRISTIANE FREIRE E SOU FISIOTERAPEUTA.

 MEU FILHO ARTHUR, DE 9 ANOS, FOI DIAGNOSTICADO COM SÍNDROME DE TOURETTE EM NOVEMBRO DE 2011, APÓS 6 MESES  DE NOVAS DESCOBERTAS NA  SUA ROTINA EM CASA E NO COLÉGIO... FOI UM TRABALHO CONJUNTO,  ENTRE A FAMÍLIA E AS COORDENADORAS DA SÉRIE DELE.

NO INÍCIO ERA UM TIC NO CABELO... A LETRA FICANDO RUIM E AS NOTAS CAINDO UM POUCO...NADA DEMAIS APARENTEMENTE , MAS QUE FOI PERCEBIDO E DISCUTIDO ENTRE AS PARTES...

E O SENTIMENTO ERA O MESMO, APESAR DE NÃO SABERMOS O QUE ERA.  TALVEZ PARA OUTROS  FOSSEM IMPERCEPTÍVEIS .  CHEGAMOS AO MESMO PENSAMENTO:  "ALGO ESTAVA ACONTECENDO” ..............CORAÇÃO DE MAE NAO FALHA!!!!

 LOGO PENSEI NA SÍNDROME ..COMECEI A ESTUDAR E OBSERVAR....CONHECI O BLOG VIDACOMTOURETTE  E COMECEI A ME CONECTAR COM O MUNDO DA SÍNDROME.

O COLÉGIO TAMBÉM INSTINTIVAMENTE JÁ COMECOU A DAR SEUS PASSOS DE AJUDA...

ATÉ QUE EM NOVEMBRO, QUANDO OS SINTOMAS SE EXARCEBARAM , PROCUREI UM ESPECIALISTA FORA DA MINHA CIDADE...QUE CONFIRMOU...

VOLTANDO A MINHA CIDADE LOGO PROCUREI AJUDA DE QUEM MAIS SABIA QUE IA PRECISAR.... A ESCOLA....QUE  APESAR DE JÁ ESTÁ TERMINANDO AS AULAS ,ME ACOLHEU,   CONSCIENTIZANDO OS COLEGAS DE SALA DE AULA E ALGUNS PROFESSORES... DE UMA MANEIRA INFORMAL ,VISTO QUE ESTAVAM TODOS NO CORRE- CORRE DE PROVAS FINAIS.....

TERMINAMOS O ANO BEM...GRAÇAS A DEUS E A ESSE TRABALHO EM EQUIPE...

O COLÉGIO ABRIU SUAS PORTAS  NO PLANEJAMENTO DE PROFESSORES DE 2012.  E COM A AJUDA DO BLOG , PREPAREI UM TREINAMENTO PARA TODOS OS  PROFESORES DO ARTHUR....SO QUE PARA SURPRESA MINHA, O COLÉGIO ME DEU DE PRESENTE UM PÚBLICO BEM MAIOR:   TODOS OS PROFESORES , AJUDANTES , COORDENADORES DO ENSINO FUNDAMENTAL.

 FOI MARAVILHOSO PODER  PREPARAR TODOS OS QUE ESTÃO ENVOLVIDOS DIRETA E INDIRETAMENTE  . FOI UMA AULA  ONDE PUDE EXPOR TODA A PARTE CLÍNICA DA DOENCA , DEPOIS FALEI DO ESTADO DO ARTHUR.E FUI DISTRIBUIDO O MATERIAL COM DICAS ESCOLARES PARA OS PROFESSORES.

 EM UM SEGUNDO MOMENTO  ESCOLHERÃO QUAIS MÉTODOS SERÃO USADOS  E QUANDO AGIR.

 DEPOIS ABRIMOS PARA PERGUNTAS....

PEDIR AJUDA DO COLÉGIO FOI FUNDAMENTAL POIS SEI QUE TENHO TODAS AS CHANCES DE ACERTAR.. NAO ESTOU SOZINHA , A ESCOLA SE MOSTROU REALMENTE A CONTINUACAO DA FAMÍLIA....ESSAS INFORMAÇÕES FORAM FUNDAMENTAIS PARA A CONDUÇÃO DO ANO LETIVO E QUE A EXEMPLO DO ANO PASSADO FORAM REPASSADAS AOS COLEGAS DE SALA  QUE O ACOLHEREAM MUITO BEM.

 DEPOSITEI TODA A MINHA CONFIANÇA NELES  POIS É  LÁ QUE MEU FILHO ESTUDA DESDE O JARDIM . ONDE ELE SE SENTE EM CASA, CONHECE TODOS ,TEM O CARINHO DESDE O PORTEIRO NA ENTRADA , ATÉ  DENTRO DE SALA DE AULA.

SERIA MUITO BOM QUE TODOS OS COLÉGIOS SEGUISSEM O EXEMPLO .

GOSTARIA MUITO DE AGRADECER EM ESPECIAL AS COORDENADORAS:  ELIZANGELA, ELBIA E ROZANGELA, QUE FORAM FUNDAMENTAIS NESSA TRAJETÓRIA E A TODOS QUE FAZEM PARTE DO COLÉGIO LATO SENSU” ADRIANÓPOLIS” MANAUS –AM.

Ano Escolar 2012!!!

Nós , "mães cuidadoras", quando o ano escolar começa, também tem início nosso "trabalho de amor", é quase como evangelizar.

Porque, na verdade,  nós vamos com o coração cheio de fé, de amor e de esperança, conversar  com cada professor que ainda não conhece a síndrome ( o material sobre a Tourette já tinha sido entregue).  A escola me presenteou com esta oportunidade de esclarecer detalhes que tenham ficado em aberto. Bem , este é o acompanhamento multidisciplinar. E eu fico imensamente grata por este presente.

Afinal, a escola, é um segundo lar para nossos filhos!!!

Fui na terça, fui hoje, e ainda faltam alguns. È fácil para mim , falar sobre o que vivencio e espero que tenha sido produtivo para os professores , que estarão bem junto do meu filho por todo o ano de 2012.

Aos novos professores , aos novos coordenadores, desejo um ano de conquistas, e por que não dizer vitórias. Obrigada por compartilharem daqueles minutos de "evagelização".

Como diz Rubem Alves," As palavras só têm sentido se nos a judam a ver o mundo melhor.
Aprendemos palavras para melhorar os olhos."

Obrigada a todos que fazem o Colégio Santa Ùrsula,(www.ursula.com.br ) neste ínicio de ano!

Daniela Torres

 

ABDA - VÍDEO INSTITUCIONAL SOBRE TDAH

ABDA - VÍDEO INSTITUCIONAL SOBRE TDAH:

CLIQUE AQUI PARA VER: http://www.tdah.org.br/br/noticias/videos/item/289-video-informativo-sobre-tdah.html

TOC e Tourette: Astoc/PE promove primeiro encontro de 2012 aberto ao público em geral.

Gostaria de compartilhar uma postagem do blog casa saudável , por Cinthya Leite, sobre :

TOC e Tourette: Astoc/PE promove primeiro encontro de 2012 aberto ao público em geral.

Fiquei muito feliz com esta notícia, faz algum tempo que estou querendo participar de um grupo de apoio e finalmente chegou a hora. Estou indo com meu marido, para esse primeiro encontro (com muita ansiedade, confesso). Viajo amanhã!

Confiram a reportagem:

Transtorno obsessivo-compulsivo nasce da ansiedade exacerbada. Bom saber que é possível controlar os sintomas (Fotos: Chico Porto / JC Imagem)

A Associação Brasileira de Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo-Compulsivo/Regional Pernambuco (Astoc/PE) promove amanhã (3/2), às 17h, a primeira reunião de 2012.

O encontro é destinado a quem convive com a síndrome de Tourette, tiques e transtorno obsessivo-compulsivo (mais conhecido como TOC). Com entrada gratuita e aberto ao público em geral, o evento será no 1º andar (ambulatório da psiquiatria) do Hospital Universitário Oswaldo Cruz, que fica no bairro de Santo Amaro.

Vale lembrar que o bate-papo entre os pacientes não substitui os tratamentos medicamentosos e psicoterápico seguidos por cada pessoa.

Um dos organizadores do grupo, que prefere não ser identificado, assegura que os participantes sempre sentem os benefícios que esses encontros trazem. “Não se trata de uma terapia, como todos bem sabem. O calor humano e o apoio vivido em nossas reuniões, no entanto, servem de consolo e até de ‘alimento’ para que nos fortaleçamos até a próxima conversa”, diz.

Ele ainda destaca por que a presença de cada pessoa que convive com TOC é importante. “Mesmo no seu silêncio, venha se doar um pouco para os seus irmãos que também têm TOC. Você só vai ganhar com isso”, conclui

Mais detalhes:

 http://casasaudavel.com.br/2012/02/02/toc-e-tourette-astocpe-promove-primeiro-encontro-de-2012-aberto-ao-publico-em-geral/

Dificuldades que afetam a família de um portador de Tourette.

Algumas dificuldades afetam a família de um portador de Tourette, e afetaram a minha também!

  

                                                

                                                                    

Hoje, sei que é natural, todos nós estamos suscetíveis a cometer enganos. Não conheço outra maneira de aprender que não seja tentando. 

Comecei como um bebê , observando, tentando ficar em pé, depois engatinhando. E desses anos, várias lições eu aprendi, umas sem dor, outras afiadas. Mas, dei cada passo , pedindo a ajuda de Deus. Confesso que não consegui deixar  Ele agir sozinho, fiquei colada com Deus , cobrando dele cada ato e fui muito injusta por várias vezes. Enumerei alguns pontos que são indispensáveis para uma boa convivência:

1. Aceitar as limitações: 

Cada ser humano tem seu modo de ser, não somos perfeitos e nem filhos são feitos para ser como desejamos. Aceitar sua maneira de ser é o melhor ensinamento que podemos dar. Isto não significa cruzar os braços e deixar a vida seguir seu rumo. Aprendi que posso aceitar suas limitações, mostrando que existem outras maneiras de continuar.

2. Conviver com momentâneas mudanças de comportamento, incluindo irritação e ataques de ira. 

Sempre procurei educar meus filhos de uma maneira em que regras e limites não fossem problemas. Regras existem, limites existem e são claros. Deveriam ser respeitados.

Com a Tourette, tive a necessidade de aprender a ceder. Mas foi difícil, porque eu, mãe, cuidadora e educadora, não podia abrir mão dos limites e muito menos conseguiria nada sem um meio termo.

Quando a adolescência chegou, um pouco antes até, achei que ia desistir de educar meu filho, me sentia um fracasso, nada do que eu fazia funcionava. Mas nunca me conformei com as mudanças de comportamento, eu estava sempre questionando aos médicos, e quando os ataques de ira chegaram, eu quase pirei. Não entendia mais nada. Neste momento, imaginem o andamento da minha casa e da minha família.

Quando a gente não procura entender as mudanças em nossos filhos ou em pessoas que convivemos, as coisas se complicam.

Volto a dizer, qualquer mudança no seu filho é sinal de alerta. Procure, vire o mundo, você, mãe, familiar, tem razão. Você que cuida e convive, sabe o que mudou. Relate quantas vezes for necessário ao médico, ao psicólogo. Pesquise, ouça.

E eu descobri conversando com outras mães, que tudo faz parte do quadro da Tourette. Gente, eu consegui chegar (com a troca de experiência) até no tempo de duração da crise de ira. Essa foi e ainda é a lição mais sofrida, a mais difícil, porém é sempre uma vitória aprender com ela.

3. Aprender a lidar com o "novo".

A cada fase da vida de um portador de Tourette, novos movimentos, novos comportamentos vão surgindo e vamos tendo novas experiências e medicamentos novos também. Reações ao novo aparecem. O que vai acontecer com o novo medicamento? O que vai acontecer com o novo movimento? E a nova mania? E o novo dia? E os novos amigos da escola? Professores novos?

A vida é recheada do "novo", e é natural sentir medo, mas enfrentar é preciso. E nem sempre eu fiz isso. Já senti tanto medo, e já passei este medo ao meu filho mesmo sem querer. Reagir é preciso, o importante é como será nossa reação. Uma mãe cuidadora, tem que ter cuidado redobrado no agir.  Eu falhei muitas vezes e volta acontecer sempre, mas somos humanos e ganhamos o instinto (presente de Deus), voltamos e fazemos tudo de novo tendo aprendido uma nova lição: Enfrentar, sabendo dessa vez como lidar!!!

4. Evitar o isolamento, falar sobre a síndrome com os amigos e familiares. ( Algumas pessoas por não saber como lidar com a "nova" situação, se afastam)

Uma coisa muito importante que aconteceu ano passado, foi o encontro com os grupos de apoio ,( na minha cidade ainda não tem) mas através do facebook ficou mais fácil.

A ASTOC , associação de Tourette e Toc, possui grupos de apoio, em algumas cidades do Brasil, mas em Maceió ainda não temos.

Conversar com pessoas que tem a síndrome e seus familiares foi uma benção em minha vida. Comecei a ver as semelhanças e o que era normal para síndrome. Um grupo, alivia seus temores, divide e compartilha. Vivenciamos o mesmo problema e principalmente vemos muitas vitórias. Palavras de afeto, de apoio e união.

Os amigos , nos dão apoio de verdade. Tenho amigos que são capazes de sentir quase o que eu sinto, me policiam, me apoiam, me dão colo e também puxam minha orelha. Vibram com as vitórias e acalmam minha ânsia.

A família, a grande família. Essa é minha fortaleza, meu cajado, meu rumo, nosso viver.

4. Forte pressão sobre o casamento

Esse é um ponto delicado, na verdade, muito delicado, porque afeta marido e mulher. Tive que lutar para descobrir como lidar com a Tourette e não foi fácil. O casal precisa de muito equilíbrio e amor, porque existe o tempo para cada um aceitar os desafios que a Tourette pode oferecer. A esposa pode aceitar a Tourette mais rápido que o marido ou vice-versa. E isso pode levar a atritos.

 A maneira de agir de um pode ser diferente do outroO que é  natural, porque somos humanos imperfeitos, melhor dizendo, em crescimento e aprendizagem. Mesmo sendo difícil a vida continua,  principalmente se existem mais filhos.

O elo é necessário para o casal. A  união, o conhecimento, o compartilhamento e a divisão de tarefas. Na verdade, é esse somatório que preserva o casamento desta pressão.

5. Lutas com a educação ( escola ) 

 Listar as dificuldades e procurar saná-las . Não desista nunca, nem permita desistir. Sim, eu sei, as dificuldades são inúmeras, isso facilita a desmotivação tanto da família como do portador, por isso vigilância redobrada . Qualquer dificuldade é sinal de alerta.

A escola tem que ser parceira nesta caminhada. Tem que ser bem informada e participativa, depende da escola e dos professores o sucesso e o estímulo do portador. A escola é o segundo lar e o portador tem que se sentir feliz em está neste ambiente. Atenção: cuidado com o famoso bulling!!! 

6. O lado financeiro: São os medicamentos, psicólogos, psiquiatras, neurologistas. Valor que onera o orçamento.

7. Tomar decisões difíceis e que nem sempre são respostas claras.

Esse é o mais difícil, porque os medicamentos não são específicos para Tourette. Eles tem efeitos colaterais, podem engordar e não temos certeza se vão fazer bem ou não.

Testar medicamentos até achar o correto é doloroso, a cada mudança uma nova esperança. São decisões importantes e difíceis de serem tomadas. Como por exemplo, quando eu precisei dar a Ritalina, eu não sabia o que poderia acontecer,  muitas leituras diziam que aumentavam os tiques, mas, nós tivemos que avaliar o risco e as respostas não são claras.

Fiquem com Deus!

Daniela Torres