Parceria entre escola, família e Tourette

Gostaria que conhecessem este depoimento de uma mãe, María Soledad:

Hoje, foi o primeiro dia de aula de meu filho, me haviam dito que a professora já conhecia seu problema, mas não era verdade. Entraram todos os alunos na  aula e deixaram meu filho chorando no meio do pátio, assustado, incapaz de mover-se, nem se quer o olharam.

Eu fui acompanhá-lo a sala, me abraçou chorando e me pediu para levá-lo para casa. Levei-o até a sala e perguntei a professora se ela estava ciente que meu filho tinha tourette, ela me disse que não, e que ia precisar de informações médicas e  um monte de coisas. ( novamente, porque no ano passado eu já tinha levado tudo para o colégio)

Lauro seguia chorando e tive que deixá-lo com um nó na alma. Fora, a diretora me disse para deixar tudo em suas mãos, que falaria com a professora e que eu procurasse não ir mais até a escola ,com meu filho , porque isso não o fazia bem ... Aparentemente , a minha presença e o meu apoio não o faz progredir (segundo a diretora)  Mas ,não são capazes nem de explicar a nova professora o problema do meu filho antes do primeiro dia de aula.

Queria que Lauro estivesse livre, queria abraçá-lo fortemente, levá-lo para casa , protegê-lo do mundo.
Nos espera um ano duro... Espero que Deus nos acompanhe e a todos vocês.

                                            María Soledad



Versão em espanhol original:

Hoy fue el primer dia de clases de mi hijo, me habian dicho que la maestra ya conocia de su problema pero no era verdad. Entraron todos al aula y dejaron a mi hijo llorando en medio del patio, aterrado, sin poder moverse ni siquiera lo miraron. Me acerque para acompañarlo al aula, se aferro a mi llorando y pidiendome que lo llevara a casa. De la mano l...o acompañe al aula. La maestra lo recibio, le pregunte si estaba al tanto de que mi hijo tenia tourette, me dijo que no, que ncesitaba informes medicos y un monton de cosas (de nuevo, porque el año pasado ya lleve todo al colegio), Lauro seguia llorando... tuve que dejarlo con un nudo en el alma... afuera la directora me dijo que dejara todo en sus manos, que ya hablarian con la maestra y que procurara no ir mas al colegio con mi hijo porque no le hago bien.... aparentemente mi apoyo y presencia no lo deja avanzar segun la Directora, pero ellos no son capaces siquiera de explicarle a la nueva maestra el problema que tiene antes del primer dia de clase. Quisiera que Lauro rindiera libre... quisiera abrazarlo fuerte, traerlo a casa y protegerlo del mundo. Nos espera un año duro.... ojala que Dios nos acompañe a nosotros y a todos ustedes.

                            María Soledad


Isso me faz apoiar mais, a parceria escola e família, e me faz ter a certeza que não podemos separar essas duas entidades.

 A escola não vai saber lidar com adolescentes e crianças, com uma síndrome, sem entender seu funcionamento e a família não vai conseguir que seu filho continue frequentando a escola se isso acontecer.

Escolhemos a escola de nossos filhos com tanta certeza de que vai dar certo, com tanta confiança que estamos entregando nossos filhos em boas mãos , que fatos como estes, vivido por María Soledad jamais poderiam acontecer.

As diferenças existem, as síndromes estão em toda parte, as escolas tem a necessidade de se adaptar para receber bem. A inclusão deve começar desde o primeiro dia de aula. È a auto-estima que está em jogo.

Continuo dizendo que a escola é um segundo lar, e o lar é , ou ao menos devería ser, sinônimo de proteção e aceitação .

María Soledad vai , sem dúvida, lutar pelo bem estar do seu filho, para que ele goste de estudar, para que apesar de todas as dificuldades , seu filho não desista.

Não espere um ano difícil María , mas sim, um ano de conquistas.

Eu pensei que tudo estava perdido ,com relação aos estudos, e foi esta parceria: escola e família, que funcionou. E foi com um " cadinho de sensibilidade, de curiosidade, de esperança, de amor e de conhecimento". ( como definiu Cícero de Leão Cunha , que era coordenador do 8.ano, um outro anjo da Tourette)
Daniela Torres

" O bullying nada mais é do que uma aversão às diferenças"

" O pior é que os pais são cúmplices" começa assim a entrevista da s páginas amarelas da revista Veja com a  escritora americana Rosalind Wiseman . Crianças e adolescentes que praticam o bullying, segundo a especialista no assunto, acabam recebendo dos pais apoio incondicional . Vejam que eu falei praticam.

 Existe uma grande diferença entre amor incondicional dos pais pelos filhos e apoio incondicional. Defender o filho é um instinto até, mas somos ,além de pais , seres racionais. Num momento em que praticam algo errado, o apoio de pai , nesse momento, é a lição. Me assusta saber que os próprios pais  são "cúmplices" neste ato.

Desta forma, segundo a autora, como adultos, os  pais devem agir ,enfatizando o problema, advertindo, ensinando. Para mim parece uma coisa óbvia: pontuar um erro, ajudar a corrigir, educar.

O que fica claro, é a grande parceria entre a escola e a família. A família não pode deixar a educação para a escola e a escola é a continuação da educação. A escola não apresenta o limite ao adolescente ou a criança , mas continua a mostrá-lo. Escolhi a escola dos meus filhos, não apenas pela educação por livros, mas pela parceria livros e cidadão.

E como proteger nossos filhos , quando eles que são os alvos das agressões? A escritora foi perfeita em sua fala, segundo ela, os pais querem ver seus filhos aceitos em determinados grupos e para tentar se integrar ao grupo a criança ou o adolescente começa a bajular os que tem prestígio na turma e terminam sendo alvos de humilhação. Os pais devem incentivar os filhos a cortar o laço e não lutar desesperadamente por ele.

Vejam a entrevista completa na revista Veja , fevereiro 2012.

Nem só de Tourette vive um Lar!!!

Nem só de Tourette vive um lar. Nossa vida flui e segue o caminho do vento, o coração pulsa, então a vida anda. Adoro ler, adoro meu lar, gosto de decoração , uma paixão secreta por arquitetura e revistas de decoração. Numa manhã calma, passeando a mente por uma dessas revistas , encontrei um enquete que me chamou atenção: Dez segredos de uma casa feliz. Começei a ler achando que era algo como arrumação, mas a reportagem me surpreendeu.


Começava assim: " Enxergar  os detalhes que cercam o seu lar pode ser a fórmula para ser feliz", sei que isto parece um pouco de romantismo, vida perfeita , ou sei o que. Afinal felicidade são momentos felizes.
Tudo isso mexendo na minha cabeça, mas a leitura me prendeu e eu me entreguei.
Quem tem filhos ou algum familiar com alguma síndrome, por menor que seja, deseja e faz o possível para que o ritmo de vida dos que estão no lar seja o mais suave possível e foi com esse propósito que eu mergulhei nos DEZ  SEGREDOS DE UMA CASA FELIZ , e o transformei para o meu lar e o lar de quem deseja o mesmo que eu.


1.O dom da luz


"A luz não é um detalhe : ela é a vida por completo. Deixe o sol da manhã acordá-lo, tocando de leve a sua pele. Sinta o seu corpo e a alegria de está vivo."

Penso que acordar, espreguiçar e levantar com calma pode nos proporcionar uma sensação maravilhosa de paz, mas o nosso dia a dia nos rouba esse momento e principalmente de nosso filhos.

2. O cuidado dos outros


"Pense na sua família, nos seus amigos, na necessidade que cada ser carrega de trocar experiências e de entrar em contato. Não negligencie a conexão íntima... Valorize a amizade entre todos os espíritos - até mesmo de um animal.
Apaixone-se pelo ciclo da vida e-compartilhe.com.br  o outro a essência  desse modo de viver."

A vida muda de sentido quando voltamos nosso olhar para os lados, como diz no texto, é maravilhosa a sensação de não conhecer ninguém num aeroporto, por exemplo, e se alegrar com a felicidade de reencontro entre pessoas que por algum motivo estavam longe. Nosso coração está sensibilizado  e humano.


3. A beleza do inacabado


"Amar o inacabado é aceitar que viver não se trata de atingir um objetivo, que no fundo, a gente nunca chega lá. O que importa é o caminho. Celebre o instável. Ninguém precisa recuperar o jardim zen para entrar em contato com essa filosofia. O desafio é construir seu jardim zen interno."

Aceitar as diferenças, aprender a facilitar o caminho, esperar o melhor da vida e transformar um limão em limonada .( tarefa que no sentido figurado é uma das mais árduas) Como posso amar o que não está pronto? E rápido pensei , amei meus filhos desde o primeiro sinal de gravidez, amo a vida que se faz a cada dia, aceito o desafio de conviver com a síndrome , que na maioria das vezes , é uma incógnita e que não tem fim...

4. A ordem das coisas

"Nutra o hábito de classificar o essencial. Faça da organização um ritual de purificação e não de penitência. Resuma. Permita o vazio e celebre. Ele é um convite à criação."

Quando eu li  este número, fiquei lembrando de quando eu organizava o horário do meu filho, para que ele tivesse a melhor educação: inglês, natação , futebol, escola, violão.  Eu tinha a ordem das coisas e fui perdendo .É , perdendo mesmo, mas fui eu que permiti  tudo isso, e fui eu que reconheci até onde ele podia chegar, peraí , deixe eu me explicar melhor , até onde ele pode ir,  só ele sabe!  (O limite de cada um a Deus pertence) Tinha chegado o momento ( por causa da síndrome ) de aprender realmente a ordem das coisas: o que no momento era essencial para ele ser feliz ? Hoje temos por enquanto : escola, pais e futebol. E o tempo livre é para exercer á criação ( que é do tamanho do mundo)

5. As habilidades das mãos

" Crie . Usar habilidades das mãos dá sentido á vida"

Quando se cria , se alivia  a mente. É uma válvula de escape , uma fuga do estresse, um momento só seu .

6. A cura pelas plantas

"Aprenda com as plantas a viver o momento presente. Amanhã a flor pode ter mudado. Amanhã pode ser que não chova ou que falte sol. Viva o hoje intensamente. Aprenda com as plantas a não economizar experimentações. Viva o hoje intensamente. Aprenda a  aceitar o eterno ciclo da mudança de estações como uma benção. Receba cada fase como um novo começo e não como um novo fim"

Viver o momento presente é difícil, porque fazemos planos toda a vida. Queremos muito , sonhamos muito, não acho um erro, mas ser como as plantas é sabedoria . Afinal os humanos também possuem um ciclo e aceitar esse ciclo, aceitar essa mudanças, enfrentar novas fases da vida, da diabetes, das síndromes , do amor : é viver intensamente. Não aceitar a derrota, não determinar o fim, crer que existe um amanhã. E o texto segue " tenha em mente que é sempre possível replantar, mudar de terra... Contemple a vida em suas infinitas escalas da planta inteira, raiz , caule e folha"
Assim vamos aprender a observar as pequenas partes, pra mim fica uma lição: não olhe apenas o ser , olhe nas entrelinhas, admire os detalhes. Nos meus filhos queria o melhor , hoje desejo o ser feliz e realizado. Exijo o necessário, fiz um resumo, me custou  muitas dores de cabeça e estresse, mas mudei . Ainda sofro com meus padrões, por exemplo, as primeiras provas deste ano vão começar e eu já sofro .

7. Sentimento de liberdade

" O verdadeiro luxo de hoje em dia é poder ser livre. Dormir numa rede. Não seguir moda.Buscar o essencial."

O que é essencial para o meu lar, para a minha família?  E hoje eu digo o amor!!! Aos poucos estamos voltando a naturalidade de conviver com a síndrome, como família, mudamos o conceito do essencial em nossas vidas , aprendemos que podemos selecionar o que faz parte de nós e estamos seguindo o curso, enfrentando as fases , essa é a verdadeira liberdade: a de viver fazendo escolhas para o bem comum.

8.Assar o pão

"ame www.ocotidiano.com.br o mesmo amor incansável com que todas as manhãs celebramos nossa paixão pelo pão"

Não sinta medo do novo dia, do dia a dia, ame incansavelmente!!!! (isso devo repetir como um mantra)

9. A alegria do lar

"...é disso que se trata ter uma casa , um refúgio..."  Um porto seguro, o local para ser você.



Achar a tranquilidade no lar no meio de tempestade é difícil, mas podemos abrir os sentidos de alerta, que dizem quando devemos deixar passar a tempestade e quando agir. (Essa é mais uma lição que aprendi , mas que falho ainda e muito)

10. ...Culturas

"Conectar culturas"

Não se isolar , procurar apoio , entro em contato com grupos: de língua diferente , de cultura diferente , mas que tem o mesmo amor no coração. Dividimos experiências e apoio.




Esclarecimento: o que está entre aspas pertence a reportagem da revista Casa e Jardim,( janeiro 2012, foi um texto de Carolina Nogueira sobre a designer holandesa LideWij Edelkoort ) ,fiz apenas uma comparação entre nossas vidas e as dez dicas,  porque foi assim que eu me senti no momento da leitura . Vale a pena ver a reportagem , ver o lado original dos dez segredos de uma casa feliz.
Daniela torres

Com os olhos do coração!

Hoje , passeando pelo facebook, vi um texto muito bom, no mural da Sílvia Onofre( amigos especiais, daqueles que aparecem de surpresa em nossas vidas, e que deixam com palavras : luz em nossos caminhos)  O texto é :  Seja diferente e faça a diferença. É um pouquinho de ensinamento em forma de letras, que também me chamou atenção. Na verdade, foi o meu coração quem leu primeiro e mandou a lição para o meu cérebro teimoso, executar. Adoro quando isso acontece, quando enxergo com os olhos do coração. È quando melhor aprendo.

Daniela Torres



"Seja diferente e faça a diferença




Quanto maior a escuridão ao seu redor, mais necessária será sua luz interior. Sempre que você estiver entre pessoas zangadas, ressentidas, desanimadas ou cínicas, é quando você pode fazer a grande diferença e se manter positivamente centr...ado.

Claro que não é fácil. Com freqüência reagimos à negatividade sendo negativos também. Com isso, conseguimos apenas piorar a situação. Mas você tem a opção de não reagir. Você tem a opção de seguir seu próprio curso. Só porque as pessoas ao seu redor agem negativamente, não significa que você também deva agir dessa forma.

Quando todos ao seu redor estiverem frustrados e impacientes, esforce-se ao máximo para manter a calma e a compostura. Quando todos ao seu redor estiverem zangados, esforce-se para ser a voz da razão e da compaixão. Quando todos ao seu redor estiverem desanimados, ofereça a esperança."

Obs.: infelizmente não sei quem escreveu, mas de verdade ,foi um ser iluminado!

Toda a família se envolve emocionalmente com o portador da Síndrome de Tourette?!

"Enfim....você tinha ST.
O que era isso? Como poderíamos ajudar?"

Toda a família se envolve emocionalmente com o portador da Síndrome de Tourette, o que é natural e acolhedor para o paciente e seus pais. Procurar entender e na medida do que for possível, auxiliar e apoiar, é fundamental.

 Como também é super importante o entendimento da síndrome e saber lidar com o portador de Tourette.

 Não estou falando em uma proteção exagerada, nem em viver em função do portador, não é isso. Eu me refiro ao apoio, ao amor e ao incentivo. Por muitas vezes , nós pais estamos sensibilizados e o conforto daqueles mais próximos nos acalma a vida. Claro que falo em apoio e conforto em momentos críticos, difíceis. Mas falo de amor e compreenção para todos os dias.

Esta relação familiar funciona como um grupo de apoio, onde nos confortamos e alimentamos nossas forças .

Por que estou falando mais uma vez na importância do apoio?  Porque eu estava limpando minha caixa de mensagens e vi uma que ainda não tinha lido. E vi como a família sentia o que nós sentíamos, se eu tinha dúvidas sobre isso? Não. Mas não tinha noção da proporção. As dúvidas da família são basicamente as mesmas e precisam ser esclarecidas, até para facilitar o processo do apoio.
Daniela Torres

E o e mail cheio de sentimento e amor começa assim:


Lembro cada detalhe daquele dia......

 Estava no meu primeiro ano de faculdade, era dia de semana, estava super gripada....Quando mainha me ligou falando que meu príncipe tinha nascido.......Claro que larguei a aula e desci da Ufal direto pra maternidade.

 O quarto estava cheio de gente.... eu amarrei um pano no rosto, e depois de pedir muita licença conseguir colocar os olhos no meu príncipe.....Nossa como era lindooooo, o bebê mais lindo do mundo!!!!

 Eu não saia da sua casa, queria participar de tudo.....banho, trocar de fralda, mamadeira.....os primeiros dentinhos, os primeiros passinhos, as gracinhas, tudo em você era encantador e eu chegava a me perguntar se algum dia eu tivesse um filho eu amaria tanto como amava você!!!

O tempo passou e meu bebê se tornou um rapazinho!!!! Um rapaz lindo.....inteligente!!!! Depois veio seu irmão, tão amado quanto você!

Com o nascimento dele você começou a apresentar uns comportamentos diferentes, achávamos que era para chamar a nossa atenção, já que estava voltada toda pro seu irmãozinho que tinha acabado de chegar. Mas foi acentuando......e sua mãe quase enlouquecia, não sabíamos o que era, o sofrimento foi grande, até chegar ao diagnóstico.

Enfim....você tinha ST.

Oque era isso? Como poderíamos ajudar?

Nossa vontade era de colocar você numa bolha !!
Infelizmente não podemos!!!

Você se supera a cada dia. Tenho muito orgulho de ser sua tia, te amo muitão...... E sabe aquele medo que a tia tinha de ter um filho e não amar tanto quanto a você?!

Pois é Deus nos presenteou com Bruna......uma filha maravilhosa, e que a tia ama, e assim descobri que existem várias formas de amar, mas o amor é incondicional e por ironia do destino há 3 anos descubro que minha pequenininha tem eplepsia...

Como pode Meu Deus?

Com essas perguntas, Deus me responde: que somos felizes por termos filhos saudáveis.......E problemas todos nós temos! E graças á Deus que são pequenos comparados aos demais.

AMÉM

Tia Paulinha

Eu tenho Tourette, não sei se você notou...

Momento " Alívio de mãe"!!!

Desde que a Tourette entrou em nossas vidas, eu fui sempre ensinando aos meus filhos como eles deveriam explicar o que eram os movimentos, assim ficava mais fácil as pessoas entenderem porque os ombros se mexiam, sua barriga , seu rosto... E talvez , não ficassem tão curiosas.(o que é completamente natural, a curiosidade,  vinda do ser humano) Mas , eu queria poupar meu filho de interrogatórios. Tolice de mãe!

O meu filho mais novo , que não tem Tourette, aprendeu mais rápido. Talvez por não tê-la, não sei, mas , se alguém perguntasse ao Léo alguma coisa sobre seus movimentos o Dani dizia : Ele tem tourette é assim mesmo e acabava o assunto.

Mas , eu nunca tinha escutado o mais velho, o que tem a Síndrome, explicar o que ele tinha. No máximo um " deixa prá lá".

Hoje , em pleno carnaval, um dos amigos perguntou a ele :   - Você fez regime para emagrecer? E ele respondeu: - Não cara, eu tomava um remédio que me engordava e agora eu parei, não sei se você notou mas eu faço uns movimentos com a cabeça , o ombro( e foi mostrando) . E o meu filho mais novo,  que estava perto acrescentou: - É tourette(como se fosse a coisa mais normal do mundo)
E a explicação foi acontecendo assim, sem complicação e sem muitas perguntas. Na verdade a palavra é : aconteceu naturalmente.

Como as crianças e adolescentes facilitam as coisas, na linguagem deles e nos termos deles.

Fico me perguntando , se eu me preocupei demais com essas explicações ,com esses momentos de questionamento e de curiosidade.

Mas, hoje , eu tive uma certeza, meu filho aceitou a Tourette como parte dele. Isso me tira um grande peso. Ele assumiu , agora ele explica seus movimentos e segue em frente.

Este é um momento : alívio de mãe!!!!!

DanielaTorres

O que fazer quando o paciente tem medo de tomar os remédios?

O medo de tomar medicamentos é o que podemos chamar de comum, entre os pacientes de TOC, TDAH e Tourette. Realmente, quando  li a bula do primeiro medicamento para Tourette que meu filho tomou, levei um susto. Efeitos Colaterais assustadores vinham escritos. E é nessa hora , que a dúvida se instala. Será que realmente é necessário ????

Um outro fator que também assusta é o preconceito misturado com a falta de esclarecimento e o medo dos medicamentos com as famosas tarjas ( de uso controlado).

 A Dra. Ana Beatriz Barbosa Silva, em Mentes e Manias, afirma que  um diálogo franco entre o médico e o paciente ajuda  bastante. E em especial, aos pacientes de Toc, ela cita em seu livro:

"lembro aos portadores que ele é algo muito maior que seus pensamentos indesejáveis e suas ações incontroláveis. E que pior que viver mal, é viver  preso dentro de si mesmo, sem nenhuma liberdade de escolha."

Não são poucos os casos de pais  que protelam o uso do medicamento, chegando apenas a  fazer uso quando o caso já passou dos limites.

Ainda no livro  "Mentes e Manias", podemos encontrar  um relato de estudo , onde  revela que medicações para o Toc podem ajudar cerca de 75% a 85%  dos pacientes , principalmente no que se refere a algum alívio em seus sintomas.

Eu como mãe de paciente menor de idade , tive que fazer esta primeira opção e tantas outras, porque nem sempre a primeira opção de medicamento é a melhor , o remédio que funciona para um pode não ser o indicado para o outro.

O importante da escolha entre ser medicado ou não , está em primeiro lugar , na confiança, no relacionamento entre médico e paciente. Este "casamento" é fundamental  para o sucesso da melhora.

Daniela Torres