"Hoje mudei toda minha vida, deixei meu profissional de lado, para ter tempo e mais dedicação para ele, afinal o que eu queria mesmo? Claro, era Ser Mãe. "

Mais momento especiais em: "Nossas vidas com Tourette":


                                              Histórias de mãe por Renata Maranho


                                               

foto retirada do google



Meu nome é Renata, sou casada a 13 anos com o Rogerio e Deus nos presenteou com o João  Arthur agora com 7 anos e 9 meses.

Desde de criança amei bebês, e sempre  dizia que queria ser mãe de muitos, minha brincadeira preferida era brincar  de boneca, fazia batizados e aniversários e claro todas com seu nome e sobrenome.

Na vida nunca pedi muita coisa apenas que queria ser mãe e de muitos, sucesso profissional veio no auge  dos meus trinta anos sendo gerente de vendas de uma multinacional de cosméticos, mas nunca tinha sonhando com isso, queria ser mãe...

Mas para ter tanta certeza disso Deus foi colocando em nossos caminhos meios que para alguns poderiam ser obstáculos mas  para nós, a confirmação, não podíamos ter filho e para “ser mãe” tínhamos que ir por outro caminho, adoção.

Foram 4 anos de espera, sem escolher sexo, pois eu queria menina  como minhas bonecas, e o Rogerio, Menino, então deixamos para Deus nos presentear com o que seria de mais valioso na nossa vida, até que no dia 28/03/06 recebemos a informação que até final deste mesmo ano seríamos pai e mãe...

Eu nas minhas crises de ansiedade afinal já eram 5 anos de casada e mais de 3 de processo de adoção, comecei pensar em quarto, nomes já tínhamos, João Arthur ou Ana Julia e sabíamos que seria um bebê, pois no processo pedimos ate 3 meses...

No dia 28/06/06 estava tudo pronto, quarto lindo, todo azul e Branco ( mas não sabíamos o sexo do bebê) mas azul é minha cor preferida, e se fosse menina colocaríamos muitas bonecas....
Mal sabíamos que ele já havia chego a 3 dias e  seu quarto ficou pronto exatamente no dia que ele iria pra casa, mas como nasceu  muito pequenininho isso demorou.

Em 20/09/06 foi o dia mais importante da nossa vida,  recebemos uma ligação do Fórum e adivinha, nosso filho era um menino, lindo e perfeito para seu quarto azul...Foi o momento mais feliz da minha vida, uma felicidade plena, que não tem como descrever, miudinho, magrinho, com 55 dias pesava 3.100kg e media 49 cm, mas era meu, não precisava de mais nada na minha vida...

E com ele vieram inseguranças, realizações, aprendizado, e o mais importante ainda mais amor a cada dia se isso for possível... mas a minha carreira que sempre sonhei estava completa : SER MÃE.

Não importa como, quantos, mas Deus me escolheu para ser mãe de coração, mãe de um menino lindo, especial, inteligente, com Tourrete, mas meu filho tão sonhando tão amado.

Hoje mudei toda minha vida, deixei meu profissional de lado, para ter tempo e mais dedicação para ele, afinal o que eu queria mesmo?  Claro, era Ser Mãe. 

                                                                             Renata Maranho



Me emociono em cada depoimento. Cada um tem seu modo especial de me tocar, de colocar sua alma no papel, de transmitir sentimento puro e Renata , seu cantinho no meu coração , tenha certeza , foi muito, muito especial. Obrigada mesmo, por depositar seu amor nessas linhas. beijos . Daniela

: Família, abrace a síndrome de Tourette, comece em casa.

           Abraçar a Síndrome de Tourette

Foto retirada do google



O funcionamento familiar deve adaptar-se à presença da nova síndrome.

 Dois itens são importantes e devem ser observados: padrões rígidos e a dificuldade de mães e pais em aceitar a realidade . Estes , podem deixar algumas sequelas no desenvolvimento da criança ou adolescente.

 Cada família tem seu tempo de ajuste, não existe um modelo a ser seguido. Mas existe o básico e fundamental: o entendimento  de como a síndrome funciona . ( movimentos involuntários, sons, surgimento de algumas compulsões, são alguns exemplos que devemos entender) Este pequeno e útil entendimento contribui para evitar que por desconhecimento  de algum familiar, a criança ou adolescente, seja taxada de inconveniente ou de fazer algo de propósito.

 Os laços que nossas crianças e adolescentes formam com a família são parte do sucesso da sua vida , e é a base para enfrentar com sabedoria e confiança ,a falta de informação da sociedade quanto a sua síndrome.
Então, para o bem-estar da criança ou adolescente : família, abrace a síndrome de Tourette, comece em casa.

DT

                                       Fonte: Síndrome de Tourette y Transtorno de Tics - Paraguai

..".A psicóloga ensinou a escrever diariamente o que o incomodava, o que ele achava errado, o que ele sentia "...

Sempre falo da importância de uma terapia , Síndrome de Tourette e  psicologia deveriam  andar de mãos dadas. Vejam o que Audrey Eidam , mãe de uma pessoa com ´Tourette  compartilhou conosco para enriquecer nossas vidas:(obrigada Audrey)

 

 

 

A  Caixinha e a Psicóloga ...

A muito tempo ,encontrei uma pessoa maravilhosa na vida , a qual me ajudou muito a desenrolar e tirar algumas pedras do caminho do Math. Uma psicóloga especial que me ensinou como fazer meu filho falar sem precisar pressionar e sem ele perceber que estava se abrindo com alguém.  Aí  veio ela  “A caixinha” , tão pequena ,tão especial e tão valiosa.  Era pequenina. A psicóloga ensinou  a escrever diariamente o que o incomodava, o que ele achava errado, o que ele sentia e colocar o bilhetinho na caixinha.  Assim o fez, quando  chegasse a consulta levaria junto e com ela abrissem e os  bilhetinhos e  tentassem solucionar o que estava escrito .

Isso tudo  para ele foi um pouco complicado no início, mas depois que ele percebeu  que  eu também fazia a minha parte, no caderno, escrevendo diariamente o que eu observava, onde era meu segredo, e só a psicóloga poderia ler, ganhou confiança e fez os bilhetinhos.

Com isso ele conseguiu começar a se abrir, a falar de seus medos, sentimentos, e desejos, tão inocentes, mas tão especiais, eu lembro que eu lia eles escondida, para entender o que meu filho precisava, e foi muito valiosa esta “caixinha”, ajudou muito a entender o que ele precisava, por onde iriamos no tratamento, a psicóloga conseguiu fluir melhor no tratamento dele.

Audrey Eidam

Mãe de um portador de Síndrome de Tourette-(com comorbidades )

"...aprendizagem será efetiva e a escola cumprirá seu papel."

"Professor deve está preparado para árdua tarefa de lidar com disparidades. Antes de tudo é preciso saber avaliar, saber distinguir, saber e  querer mudar, respeitar cada criança em seu desenvolvimento, habilidades, necessidades e individualidade, porque só dessa forma a aprendizagem será efetiva e a escola cumprirá seu papel."    Sylvia Maria Ciasca  Professora Doutora em Neurologia Infantil ( Revista Sinpro)

... Então se assustam ,e demoram a aceitar o que não segue o padrão...

"Ninguém é igual a ninguém. Todo ser humano é um estranho 
ímpar"

Quando li esse pensamento, pensei no quão mais simples  seria se todos parassem de apontar o dedo para os "problemas" dos outros e olhassem para o próprio umbigo. As pessoas ainda não estão acostumadas com o diferente, vivem cobrando uma perfeição dos outros que não existe. Então se assustam ,e demoram a aceitar o que não segue o padrão.

Temos que ter cuidado porque corremos um grande risco : o de vivermos insatisfeitos com nossas próprias diferenças, e assim começarmos a nos cobrar mais que  o normal criando uma imensa expectativa em tudo que fazemos ou sofrer de ansiedade constante, ficando a um passo de não conseguir realizar nada.

O importante é que se temos um "problema " em nossas vidas  seja  uma síndrome ou não, precisamos nos adaptar , conhecer o novo, superar o incerto ( buscando a força na fé) e vencer os obstáculos. Se é fácil ? Não , não é.

Mas, temos que  ser vigilantes, atentos e acima de tudo sermos pontes.
 Eu , como mãe, procurei ser ponte entre a síndrome de tourette e as pessoas que não a conheciam. Sempre ensinando, sempre divulgando, sempre esclarecendo e principalmente sempre aprendendo.

DT

Diminua o preconceito

A maneira mais fácil de diminuir o preconceito sobre a síndrome de Tourette  é divulgando a síndrome , respondendo perguntas, tirando dúvidas. Assim vamos facilitando a vida da próxima pessoa com Síndrome de Tourette!

"Crianças com Síndrome de Tourette podem gastar muita energia tentando ler ou escrever, quando um grave tique motor está presente. Na sala de aula , um tempo maior será necessário para executar determinadas tarefas pode ser necessário e vai ajudar a reduzir a ansiedade."

Como ajudar nossos filhos a lidar com a síndrome de Tourette: ( conselhos de uma mãe)

Como ajudar nossos filhos a lidar com a síndrome de Tourette: ( conselhos de uma mãe)

A auto-estima dos nossos filhos , às vezes  ela pode sofrer algum tipo de abalo. Por causa dos tiques, crianças ou adolescentes podem tornar-se inseguros e começar a evitar eventos sociais ou querer sair em público. É fundamental que o nosso sinal de alerta esteja ligado, e sempre que nosso alarme interior tocar podemos apoia-los quando necessário, por exemplo: apoiando suas amizades e seus interesses pessoais, são maneiras de ajudar sem invadir demais o espaço.

Um outro passo e não menos importante , é saber que geralmente no início da adolescência os tiques tendem a atingir seu pico. Então, devemos nos informar com outras pessoas que lidam ou que vivem com Tourette e conversar,  receber apoio é fundamental. Se informe com  médico sobre suas dúvidas. Procure um grupo de apoio.

Lembrem-se, a escola pode se tornar uma zona de desconforto, então prevenir é o melhor remédio: cair em campo para "educar" professores, coordenadores, diretores, psicólogo, amigos  a lidar como a síndrome.

E principalmente converse com a própria criança/adolescente , dando-lhe a certeza de ser amada , de ser querido, e de ter tiques . Eu , por exemplo expliquei desde o primeiro dia ao meu filho , quando ele tinha cinco aninhos o que ele tinha. Claro que ele não entendeu , claro que não gravou o nome, mas foi ficando normal escutar o som daquela palavra, e de alguma maneira ele sabia porque fazia tiques e um dia já maior , ele mesmo explicou o que tinha.

DT 

Tourette e aprendizagem

           

 
Pessoas com síndrome de Tourette têm inteligência normal e às vezes acima da média, mas durante a infância e adolescência podem ter dificuldades de aprendizagem na escola por causa de tiques e outros transtornos associados.

Ter um Tique ...

"Ter um tique, muitas vezes, é motivo de piada, mas é um assunto muito sério. Até 20% da população infantil apresenta tiques na fase dos sete anos. Em alguns casos, os tiques permanecem pela vida adulta, em outros tende a reduzir naturalmente. Os tiques podem ser simples ou complexos. E 1% da população mundial tem uma doença associada ao tique que é a Síndrome de Tourette, quando a pessoa desenvolve mais de um tique motor associado a um som vocálico."

Lidar com a síndrome de Tourette e a Leucemia juntas foi um novo aprendizado

                  

                             Meu Deus,  quanto tempo afastada do blog! 

                            

                         




                     Queria pedir desculpas a vocês , e explicar a minha ausência. Não queria ter me afastado mas não consegui tempo e "juízo" suficiente na minha vida.

                     Lidar com a síndrome de Tourette e a Leucemia juntas foi um novo aprendizado. Eu , na verdade , tive que reaprender a viver de novo com tantas informações e reações novas. Como por exemplo  conviver com o medo dos tiques aumentarem com as quimios .( mas não aumentaram , só o normal)

                     O que chamo de normal é quando passa a semana tomando corticoide , os movimentos aumentam um pouco ou mais um pouco, ou ainda em momentos de mais ansiedade e irritação , até por conta dos medicamentos, os tiques também aumentam . Porém, nada que atrapalhe o andamento da quimioterapia e nada que atrapalhe o tratamento da Tourette.

                     Eu tive que parar um pouco e aproveitar todo o meu tempo possível para me dedicar a minha família , sei que para alguns é difícil entender esta escolha num mundo tão moderno e cheio de opções, mas eu tinha novamente nas mãos uma nova escolha: a dedicação pela saúde, pelo amor e nesse caso pela VIDA!

                    Temos mais um ano e meio de quimioterapia , mas o tratamento está dando certo, graças a Deus. No dia nove de agosto fez um ano que começou . Então , toda quinta viajamos para Recife , para tratamento. Tivemos que  readaptar nossas vidas de acordo com esses dias , incluindo escola, com todas as situações que já tínhamos.

                      Precisamos fazer novos horários de remédios que mudam a cada semana, (o da Tourette permanece fixo e a ritalina também não foi alterada) .

                    Mas a mente de uma mãe que aprendeu a lutar com a síndrome de Tourette do filho, que estava fortalecida por anos de luta, ficou frágil de novo,  precisei aprender a conviver com a possibilidade de perdas e acreditem nunca vi algo tão difícil .

                    Após um ano nessa caminha, aprendi tanto e desaprendi coisas que pensei que sabia. Começo a respirar de novo  , de mãos dadas com a Tourette e com a leucemia.

                    Minha casa volta a ter cara de casa de novo, com mais um integrante na família, este tem quatro patas ( sim, um cachorro, sim mudei totalmente , sim ele conquistou a todos aqui em casa) mas falo dele depois.

                     E assim vou voltando para o blog, voltando a responder perguntas, voltando a compartilhar !!!!

DT

Tentativas e erros, assim fomos aprendendo...

                    Tentativas e Erros  por Andrea Bonzini

                           Mais Momentos especiais em   NossasVidasComTourette 

                                       Em "Histórias de Uma Mãe"  

 

 

Tentativas e erros,

tentativas e erros,

tentativas e erros, assim fomos aprendendo...   

Os sons  começaram em um lugar sonhado e amado por mim, estávamos de férias em um cruzeiro  pelo Brasil, todos  relaxados e tudo estava  maravilhoso. 

Numa  tarde desembarcamos em Búzios , lá escutei  fazer sons com  os lábios, como quando você brinca  com um bebê e faz  o som de um cavalinho. Pedíamos que parasse com os sons, mas fazia mais, repetia mais vezes, parecia de propósito.

Era algo que se somava aos piscar de olhos, aos giros de cabeça  e beijos repetidos no espelho toda vez que entrava no elevador. O que estava acontecendo?

Numa consulta de controle com o seu pediatra, quem  a conhecia a partir de seu primeiro dia de vida, para o registro médico anual da escola, eu comentei sobre os sons e também sobre as piscadelas, os movimentos  da cabeça , etc...Por dois anos nós dizíamos a mesma coisa.

É claro que eu obtive a mesma resposta: " Você é uma mãe preocupada ,  não tem nada e isso já vai passar ."
  O ano transcorria e nada se modificava ,   cada vez mais  coisas iam se somando  : a raiva, algumas  fobias, minha casa  já viveu com brigas, gritos, palavrões inimaginável para uma menina de 8 anos de idade .

Uma manhã cheguei ao meu local de trabalho , escola, o rosto desfigurado , a noite tinha sido difícil e ninguém poderia me dizer que era normal o que acontecia.

O destino colocou em meu escritório naquela manhã o psicólogo institucional , comentei a situação na minha casa .  Ele me disse que  dadas as características que eu tinha lhe dito se assemelhavam a uma doença chamada Síndrome de Tourette, e me orientou a procurar  um neurologista pediátrico .

"O quê? O que você quer dizer ? " Pensei.

Corri para o Google e de frente para a tela do computador  o  meu rosto mudava a cada segundo de admiração por ler o que ele quis dizer,  a descrição foi a de minha filha.

Então veio a enxurrada de  médicos , para se chegar a um diagnóstico.

"Finalmente, eu sabia o que estava errado e que poderia ajudar ", pensei .

Naquela época,  tinha 8 anos , foram anos difíceis, anos de pesquisa , os anos de aceitação, anos de tentativa e erro,  de bons profissionais ,  de maus profissionais ,  de luta com a família e  de negação, de explicar a todos os professores e os pais de seus amiguinhos.

Anos para explicar que ela poderia fazer tudo igual a qualquer outra menina da sua idade, adolescente .  Anos  enviando  medicamentos para o acampamento , viagens da escola , com medo de que me olhassem pela  responsabilidade que isso implica e, especialmente, medo de que as pessoas  não entendessem que não era perigosa ou contagiosa , que só tinham de estar vigilantes para tomar a medicação e  jogar, desfrutar , caminhar, dançar , cantar

 Passaram-se oito anos, já é uma adolescente bonita, sim mas a mistura de adolescência e de Tourette é terrível . Um dia, seu irmão, mais velho que ela por três anos, me disse que seria uma boa ideia  passar toda a experiência para outras famílias com crianças com Tourette.

Depois de um tempo , veio a Associação Argentina para a síndrome de Tourette, especialmente para informar e educar os professores para que os nossos filhos não tenham uma má experiência  na escola , porque é a parte mais importante de seu crescimento .

Entre as famílias também compartilhamos depoimentos e apoiamos  nos bons e não tão bons momentos, porque a estrada em alguns estágios é difícil de suportar , e agora todos nós sabemos que não estamos sozinhos e as coisas vão melhor  em equipe.

Estou orgulhosa da minha filha , de ver como dia a dia  vai buscando ferramentas para seguir adiante , como enfrenta as etapas difíceis, como está madura para enfrentar qualquer um que olha para ela e diz algo e explicar o que é e o que acontece.

 Orgulhosa de seus 12 anos e enfrentou seus companheiros ,explicou que a ST estava com ela, que não podia deixar quando quisessem , e que era como eles em tudo o mais .

Obrigada  Filha por ensinar-me tanto , eu te amo!

Mamãe

Andrea Bonzini Fundadora da Associação Argentina para a síndrome de Tourette


Ps.:Andrea, obrigada por dividir conosco a vida de sua família, a cada experiência dividida me emociono e vejo que nossas histórias se encontram , dividimos quase os mesmos passos. E o maravilhoso de tudo é o amor que nos faz lutar para ver sorrisos!!!!  Beijos Daniela



Em espanhol:

Ensayo y error,  ensayo y error,  ensayo y error, así fuimos aprendiendo… 

Los sonidos comenzaron en un lugar soñado y amado por mí, estábamos de vacaciones recorriendo Brasil en un crucero, todo era relajado y maravilloso. Una tarde desembarcando en Buzios la escuché hacer sonido con los labios, como cuando uno juega con un bebé y hace el sonido con los labios de un caballito. Igual, se repetía constantemente y le decíamos que pare y lo hacía más, parecía una burla.
Era algo que se le sumaba a los guiños de los ojos, al giro de cabeza y a los besos reiterados  al espejo cada vez que se subía al ascensor. Qué estaba pasando?
En el control con su pediatra, que la conoce desde su primer día de vida, para la ficha médica anual de la escuela, le comento sobre los sonidos y además le reitero sobre los guiños, movimientos cabeza etc, cosa que desde hacía 2 años de los venía diciendo.
Por  supuesto obtuve la misma respuesta: “sos una madre cargosa, no tiene nada ya se le va a pasar”
Seguía transcurriendo el año y nada se modificaba es más cada vez se sumaban más cosas, la ira, alguna fobia, en la casa ya se convivía con peleas, gritos, palabrotas inimaginables para una niña de 8 años.
Una mañana llego a mi lugar de trabajo, una escuela, con la cara desencajada, la noche había sido dura y nadie me decía qué podía ser ni que pasaba. 
El destino puso esa mañana en mi oficina al psicólogo institucional, al comentarle la situación en mi casa, me comentó que dadas las características que le contaba se asemejaban a una enfermedad que se llama Síndrome de Tourette, y que consulte con un neurólogo infantil.
“Qué?”, de qué me habla?, pensé.
Corrí a Googlearlo, frente a la pantalla de la computadora mi cara cambiaba segundo a segundo del asombro al leer lo que significaba, esa descripción era la de mi hija.
Luego vino la seguidilla de médicos, estudios, hasta llegar a un diagnóstico.
“Al fin, sabía lo que le pasaba y podriamos ayudarla”, pensé.
En ese momento tenía 8 añitos, fueron años duros, años de investigación, años de aceptación, años de ensayo y error, de buenos profesionales, de malos profesionales, de lucha con la familia y la negación, de explicar a todos sus maestros, a los papás de sus amiguitos. 
Años de explicar que podía hacer todo lo mismo que cualquier otra niña  de su edad primero y adolescente después,  años  de mandar medicación a un campamento, a un viaje de egresados con el miedo con que me miraban ante la responsabilidad que eso conlleva y sobre todo el miedo de las personas que no comprendían  que no era peligroso, ni contagioso, qué sólo había que estar  atentos, que tome la medicación y que juegue, disfrute, pasee, baile, cante, etc, etc, etc.
Pasaron 8 años, ya era una hermosa adolescente, sin más está decir que la mezcla de la adolescencia y el tourette es TERRIBLE, . Un día  su hermano, mayor que ella por 3 años, me comenta que sería una buena idea poder transmitir toda la experiencia obtenida e investigada a otras familias con niños con tourette.
Al cabo de un tiempo nació la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette, sobre todo para informar y educar a los docentes para que nuestros hijos no tengan una mala experiencia en el recorrido de su etapa escolar  ya que es la más importante dentro de su crecimiento.
También compartir entre las familias  testimonios y apoyarnos en momentos buenos y no tan buenos, porque el camino en alguna etapas es duro de llevar y ahora todos sabemos que no estamos solos y en equipo las cosas salen mejor.
Me siento orgullosa de mi hija, de ver como día a día va buscando herramientas para salir adelante, de cómo afronta las etapas difíciles, de lo madura que hay que estar para enfrentar a cualquier persona que la mire o le diga algo y explicarle qué es lo que le pasa. Orgullosa de cuando en su momento con 12 años enfrentó a sus compañeros y explicó que el ST estaba con ella, que no lo podía dejar cuando quisiera y que era que igual que ellos en todo lo demás.
Gracias hija por enseñarme tanto, te amo!!!
Mamá 
Andrea Bonzini Fundadora de la  Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette 

Nasci para ser MÃE por Luciana Barreto

 

 

Mais Momentos especiais em   NossasVidasComTourette 

     Em "Histórias de Uma Mãe"     

                                   

                                                        

 

 

Nasci para ser MÃE

Quando penso em minha infância, sempre me lembro de brincadeiras com minhas bonecas: dando comida, trocando as fraldas, amamentando e realizando os cuidados necessários para a sobrevivência de um bebê, no caso bonecas. Sempre me imaginei sendo mãe e esposa. Sim, esposa, nas minhas brincadeiras infantis a figura do marido sempre estava presente. Lembro-me daquelas brincadeiras de previsão de fim do mundo: no meu caso a previsão era para o ano 2000. Eu fazia muitos planos e sempre pensava que se o mundo acabasse em 2000 eu provavelmente não teria tempo para me casar e ter meus filhos. Bom, o mundo não acabou e estou aqui escrevendo um pouco da minha história de mãe e mulher.

Em um certo dia, conheci o amor da minha vida, o parceiro, o companheiro que buscava para realizar meus sonhos e eu realizar os dele. Algum tempo depois nos casamos. O plano de formar uma família era mútuo. Nunca tivemos medo nem receio, era um objetivo em comum.

Em 2001 descobri que estava grávida da minha primogênita, a Júlia. A ansiedade era tanta que, como pais de primeira viagem, cometemos os erros e acertos típicos de pais sem qualquer experiência. Primeiro achamos que nossa vida seria a mesma. Estávamos completamente enganados, aquele ser tão pequeno tomou conta de tudo, ocupou literalmente todos os espaços.

Depois da primeira filha, veio o segundo presente, o Bruno. Descobri a gravidez dele no dia da festa de aniversário de dois anos da Júlia. Foi maravilhoso! Nossa família estava completa. Com o nascimento do segundo filho a responsabilidade aumentou e o trabalho também.  

Agora, era mãe de duas crianças. Responsável por duas vidas. Mas, sentia que nasci para ser mãe e era algo natural dentro de mim. Eu sabia de tudo, resolvia tudo e nem sabia como tinha feito aquilo, afinal usava o tão falado instinto materno.

No meio do caminho a vida me enviou algumas surpresas, dessas que a gente nunca imagina. Quando meu filho tinha seis anos descobrimos que ele era portador da Síndrome de Tourette, foi um choque. No entanto, nunca me deixei abater e sempre corri atrás de tratamentos e de qualidade de vida para meu pequeno. Acredito que amor, carinho e atenção, sejam os principais ingredientes para o bem estar de uma criança. O resto é complemento.

Quando ainda estava me adaptando com a Síndrome, a vida me deu outra rasteira. Minha filha de nove anos, na época, tinha se tornado portadora de diabetes tipo 1, insulinodependente. Bom, o melhor a se fazer é encarar e tentar minimizar problemas futuros. Ela foi uma guerreira, me ajudou muito e me fez ter muito orgulho dela. Hoje ela se encontra em uma fase rebelde, adolescência precoce mais precisamente. E eu como mãe enfrento mais esse desafio. 

Nesses doze anos de “profissão” mãe, descobri que um sorriso é a melhor das remunerações. Ver meus filhos crescerem felizes, sadios e se desenvolverem como pessoas dignas adquirindo independência é a mágica da maternidade. Cada fase tem seus encantos e eu curti cada uma delas.  

Depois que nos tornamos mães viramos leoas em defesa de nossas crias. Passamos a compreender melhor nossas mães e aprendemos a ter mais paciência diante dos percalços da vida.

Tanto eu quanto meu marido, sonhamos em ter o terceiro filho, porém, a única coisa que nos impede, ainda, é o limite do orçamento doméstico. Nenhum medo e nenhuma dúvida existem. Somente uma certeza me acompanha. Ser mãe é uma dádiva que eu quero receber e fazer por merecer a cada dia da minha vida.

Só uma mãe sabe o poder da graça do sorriso de um filho, no mundo em que vivemos e nada será capaz de impedi-la de lutar e promover esse sorriso que se traduz na beleza e pureza que justificam nossa existência.


                                                          Por Luciana Barreto

                                                                          

       

    

                                              

 

 

PS.: Como foi bom pra mim conhecer vocês, conversar, trocar experiências de pertinho, olho no olho, foi uma emoção inesquecível. Que Deus permita outros tantos encontros assim , fiquei tão emocionada , Lú, fiquei tão feliz. Já faz algum tempo, nossos filhos cresceram e como é bom saber que posso contar com vocês, que vibramos com as conquistas de nossos filhos , que continuamos juntos apresentando a Tourette .E fico com sua frase, minha amiga, guardada no coração : "Nesses doze anos de “profissão” mãe, descobri que um sorriso é a melhor das remunerações. Ver meus filhos crescerem felizes, sadios e se desenvolverem como pessoas dignas adquirindo independência é a mágica da maternidade. Cada fase tem seus encantos e eu curti cada uma delas"
                                                                                                          Daniela




Nosso encontro

                                 kkkkkkkkkk já estão bem diferentes !!! lindosss Amo!!!

 

 

 

 

 

 

 

 

"Tenho um encontro com a minha essência: esse meu olhar , que gosta de ir além , que não se deixa aprisionar por conceitos ou preconceitos."

Essa é a paisagem: parede descascada, lodo, coisas sem encanto, até mesmo ruins.

 

Será ?

 

A vida  traz o tempo todo situações que se alternam entre o belo e o feio, entre o bem e o mal.

 

Condições existentes dentro de todo ser humano.

 

Quantas vezes nos deparamos com essa dicotomia? (dentro de nós, nos outros , próximos ou distantes)

 

 Eu vejo o lodo, desagradável a princípio, mas o meu olhar fica aprisionado nas folhinhas que o lodo produziu . Parecem bordadas por mãos caprichosas, como a brincar com meu olhar, em um convite para pensar .

 

 

É lodo , conseguiu com que eu aceitasse o convite .

 

Fotografei e fiquei a olhar e pensar... Assim é a vida, cheia de significados e simbolismo.

 

Tenho um encontro com a minha essência: esse meu olhar , que gosta de ir além , que não se deixa aprisionar por conceitos ou preconceitos.

 

 O lodo a princípio feio, ou ruim, é transformado por esse olhar que busca o novo , (onde novo não há) transforma o lodo , em bordado de mãos caprichosas, prontos para a fotografia, enfeitados por ato de magia, me presenteiam com o que é meu : Meu olhar , que gosta da liberdade do pensar, e assim transformar.

 Tudo  depende de nosso olhar !!!!!

  Por Teomirtes Leitão

Depois de quase um ano tentando um médico...

Momentos especiais em   NossasVidasComTourette 

      "Histórias de Uma Mãe"  por  Ana Schultz

                                          Foto: Forma Flor


             
                          "Peregrinação" em Busca de Respostas

Olá, meu nome é Ana, sou casada e mãe de dois meninos lindos e muito espertos, um com 7 anos e outro de 3.

Quero dividir com vocês, mães, pais, família, amigos, como tudo começou e como chegamos até a descoberta da Síndrome de Tourette.

Bem, meu filho mais velho, desde muito pequeno, mostrava digamos assim, um comportamento diferente das demais crianças.

Nós, eu e meu marido, já havíamos notado. Até conversei com a pediatra dele sobre o que estava acontecendo, mas ela disse que era bobagem, coisa da minha cabeça. Mas sentíamos que tinha algo a mais, embora não soubéssemos o que.

 

 Até o dia em que minha cunhada veio conversar comigo e me falou que tinha algo no nosso pequeno que era bem diferente das outras crianças.

Aí começou a "peregrinação" em busca de respostas.
Não sei dizer em quantos médicos levamos ele, mas as respostas eram sempre as mesmas..."é fase mãe, vai passar", ou então "isso é coisa de criança".

Por algum tempo, deixamos pra lá sabe, vai que fosse só uma fase mesmo...mas meu coração dizia que tinha algo.

Conforme ele ia crescendo, ia ficando mais evidente ainda as diferenças. Festinhas de aniversários, brincadeiras com os primos, ou onde estivessem outras crianças, ficava bem claro que tinha algo acontecendo.

Depois de anos de tentativas frustradas de tentar saber o que  estava acontecendo, resolvi pesquisar por conta sobre tiques, manias, comportamento infantil...enfim...até aí, nada batia com o que estava acontecendo.

Até que me deparei com a Síndrome de Tourette...eu nunca tinha sequer ouvido falar, nem sabia o que era.

Mas quando comecei a ler...meu coração ia acelerando e as lágrimas vieram a tona. Sabe aquela pecinha do quebra -cabeça que faltava?? Não faltava mais...encaixou perfeitamente.

Aí, me aprofundei no assunto, assisti o filme o Líder da Classe, me vi ali, em certas situações e vi meu filho também.
Mostrei ao meu marido todo o material que eu havia lido, textos, artigos, filme.

Um dia, meu filho na época com 5 para 6 anos, chamei pra conversar e perguntei se ele estava fazendo os sons e mexendo com as mãos o tempo todo, por estar brincando, imaginando algo, ou se tinha outro motivo. Ele me olhou, com os olhinhos cheios de lágrimas e disse assim: "Não mãe, eu não quero fazer isso, mas eu faço. Não sei porque eu faço e isso me irrita".

Chorei muito (claro que escondida dele...), meu coração se partiu ali.
Pra nós, confirmado...mas não somos médicos...precisávamos de um especialista, psicólogo, neuro..enfim.

Depois de quase um ano tentando um médico, a única neuro que consegui, sequer olhou pro meu filho na consulta.

Não me dei por vencida e com a indicação de minha outra cunhada consegui um médico pra ele.
Bem, depois de 3 meses de acompanhamento, sem em momento algum eu falar sobre minha desconfiança na ST, veio o diagnóstico...sim, nosso pequeno Tuy é portador da Síndrome de Tourette.
Confesso que senti um mix de emoções...alívio, medo, angustia...e agora??

Já fazem quase 7 meses que recebemos o diagnóstico e apesar da síndrome estar conosco há muitos anos, mais de 6, ainda estamos aprendendo a lidar com ela.

No caso do meu filho, ele mexe as mãos, braços, o tempo todo. Faz muitos sons com a boca, o tempo todo também.

Ele tem dificuldades em se alimentar, pois não consegue segurar o talher por muito tempo, por causa da tourette.

Se ele assiste qualquer desenho, a tourette dele piora bastante.

Ele sente dor na perna, está sempre cansado e algumas outras coisas mais, que descobri serem da tourette.

As emoções afetam diretamente nele...felicidade, irritação...já servem pra desencadear uma crise.

Na escola, é muito difícil...embora a escola saiba do caso, tem dias que parece que eles esquecem...e vamos tudo de novo.

Teve um dia em que contei mais de 25 tiques diferentes...não foi um dia muito fácil, confesso.

Ainda estamos no processo de aprendizado...um dia de cada vez.
Um dia, ele me pediu colo e disse assim..."mãe, acho que eu nasci só pra fazer isso". E me questionou sobre porque ele fazia isso. Eu conversei com ele, meu marido também, ele não nasceu para fazer isso...ele nasceu para ser feliz, ter uma vida normal, ser muito amado...

 

Contamos a ele, claro que com a orientação da Dra. Ana, psiquiatra, o que ele tinha.

Ele fez perguntas e tudo ok. Foi tomar banho e teve uma crise, tive de ajuda-lo...depois que ele se acalmou, quem desabou fui eu..

Nem todos os dias são fáceis...mas o amor que eu tenho por ele, me faz forte, para lutar e enfrentar todas as dificuldades.

Descobrimos amigos mais que irmãos diante desta situação...temos muito apoio, carinho, ajuda.

Amigos e pais de portadores, que moram longe, mas que fazem questão de nos mostrar o quanto estão conosco nesta caminha pela divulgação, conscientização as pessoas que não conhecem esta Síndrome. (Sim, vcs do nosso grupo virtual...obrigada mesmo por tanto carinho, apoio...palavras de conforto, orientação...enfim...tenho cada um no coração).

Enfrentamos também uma certa dificuldade em algumas pessoas aceitarem ou como diz uma amiga, entenderem o que está acontecendo.

Sei que não é fácil, mas a falta de apoio a uma família que está precisando de ajuda, seja ela mesmo afetiva, prejudica e muito a criança, adolescente, até mesmo um adulto que esteja passando por isso.

Eu faço tudo o que for necessário pra ver ele bem...aliás...fazemos...eu e meu marido!!

 

Ah, e tem uma coisa muito legal que ele faz...ele desenha super bem, sério.. não sei a quem puxou, pois eu sou um horror em desenho..hehehehe. Tem uma memória incrível, uma vez pra ele é o bastante, aprende rápido, é muito inteligente, risonho, alegre,feliz...

Sei também, que em todo este tempo, nunca estivemos sozinhos...Deus sempre esteve e está conosco, assim como ele está com você.

Dias desses, eu estava olhando alguns vídeos do meu pequeno Tuy quando menor e me lembrei de um hininho, que meu marido cantava pra ele ainda na minha barriga...é assim:

"Se algum dia você ver um pingo de chuva
a rolar da janela escorrer
Saiba então que não há
nenhum pingo de chuva
igualzinho ao outro, pode crer...

Não há outro igual a você
nem um outro igual a você
Deus o ama assim como é você
Diante do nosso Deus
Você é muito especial
Deus o ama assim como é você

Olho o mundo ao redor
Deus conhece o seu nome
Ele sabe quem você é
Cada qual ele fez diferente um do outro
E pra Deus é como se houvesse só você

Deus o ama assim como é você."

 

Eu amo o meu filho, e estou na luta. Não só por ele... mas por todos, que estão no mesmo caminho pelo amor, respeito, conscientização do que é a Síndrome de Tourette.

 

Meu desejo, é que nossos filhos sejam felizes, amados, respeitados, do jeitinho que são. E porque não, curados! Pra Deus nada é impossível. Que as pessoas compreendam, ajudem e não julguem!!!

 

E contem sempre comigo, todos vocês que lerem este texto...juntos, cada vez mais fortes.

 

Deus abençoe nossos filhos, nossas vidas, nossos lares e nos dê forças e sabedoria para seguir em frente!!!

 

Com muito carinho... Ana Schultz.


PS.: Ana, só tenho a agradecer o carinho com que descreveu sua história , a maneira como tocou meu coração me fazendo lembrar cada fase de minha história com o Léo, teve momentos no seu texto que eu me vi escrevendo as frases, foi muita emoção pra mim!!!! Continue com essa força, com esse carinho, com essa luz!!!! Temos muito o que partilhar, temos muito o que conversar! E principalmente temos um desejo em comum , que nossos filhos sejam eles mesmos e acima de tudo felizes!!!!! beijos DT

 

"Histórias de Uma Mãe" por Audrey Eidam

   Momentos especiais em   NossasVidasComTourette  

          "Histórias de Uma Mãe"  por Audrey Eidam

                              A Caminhada da Síndrome de Tourette do Matheus

Quando começamos a caminhada aos 3 anos (com a descoberta de algo diferente ) me senti  perdida, sem saber que rumo tomar, trabalhava fora na época , pesquisei muito, li muito, conversei muito, para achar um caminho e poder ajudar,  com um pouco aqui e um pouco ali conseguimos chegar a um caminho que foi bom para ele, levou tempo para adaptações, (alimentação, saúde mental, lugar onde fomos  morar, saída do emprego) tudo pensamos, isso ajudou em muito na recuperação, na depressão, no princípio de anorexia, nos tiques, no tdah.

 Até chegarmos  na medicação que estamos hj, foram muitos passados, e tentados; enfim o organismo dele aceitou um que até hj toma, posso dizer de coração que o Math conseguiu até aqui passar pelo caminho de pedras, fomos aos poucos colocando de lado as que encontramos e que incomodaram, fomos lapidando umas que não entendiam, mas fizeram de tudo para ajudar (estas sim são DIAMANTES) pessoas muito preciosas que encontrei no caminho o qual nunca saberei como agradecer!

 Ainda existem pessoas de bom coração, pessoas simples, mas muito mais cultas que muito sabichão por ae.  Desde os 3 anos, estamos trilhando nosso caminho, e hoje aos 16 anos  o percurso está mais leve,  mais FELIZ! 

A você Mãe que está no início da descoberta, no início do caminho de pedras, saiba que depois desta tempestade toda vem um lindo sol, nem acredito que maravilhoso o ver crescendo virando rapaz, e conseguindo se virar sozinho, crescendo com ele mesmo, e diminuindo os tiques, ele está conseguindo se defender do que lhe faz sofrer, e tem uma alma tão pura,  VALE A PENA tudo que eu fiz!

Ainda temos caminho  pela frente, mas agora mais tranquilo.!

Audrey Eidam

Mãe de um portador de Síndrome de Tourette-(com comorbidades )

 

 

 

 

Audrey , eu queria agradecer suas palavras de vida , de encorajamento e demonstração de amor , sua história ajudará muitas pessoas ,muitos pais, muitos portadores da síndrome, tenho certeza. Obrigada de coração, por dividivir e deixar que a gente adicione em nossas vidas sua caminhada e do Math. Beijosssssssssssssss

 

Daniela

 

 

 

 

 

 

Dona Soely ( uma homenagem a todas as mães)

 

 

 

 

Quero começar dizendo que o amor está em todos os lugares , em grandes feitos , em imensas obras , em tarefas difíceis, mais não vamos esquecer que o amor para ser completo também se encontra em coisas pequenas e com tamanho valor que reconforta e alimenta nossa caminhada.

 

Deixando doce a estrada , aliviando , se por algum motivo encontrarmos amargura.

 

Então , para abrir este mês , convidei nosso jornalista, escritor e poeta Auber Lopes de Almeida, para que através da poesia , ele pudesse homenagear a todas as mães  e principalmente a sua: dona Soely.

 

 

 

  Obrigada Auber pelo carinho e pela atenção! Mande um grande beijo para dona Soely!!!!!

DT

Maio chegando , esperanças renovando!!!!!

Maio chegando , esperanças renovando!!!!!

A cada mês que muda eu renovo minhas esperanças, abasteço meu coração de fé e de desejos, especialmente em determinados meses e Maio é um deles.

Mês de Maria , mês das mães, mês que começa a conscientização da Síndrome de Tourette, então, para mim , um mês abençoado!!!!!


E está cheio de emoções aqui no blog , e eu convido cada um de vocês para viver essas emoções junto comigo.

Dividirmos e partilharmos cada pedacinho de vida aqui narrados, porque serão expostos com alma e com o mais íntimo do coração.



DT

" Procura conviver entre pessoas que te
   Ensinem a caminhar entre as estrelas;
   Porém, quando encontrares a luz,
   Não a negues aos que ficaram nas trevas"
                    ( W. A. Petersen)

A dificuldade de aprender é uma das queixas mais frequentes nos consultórios pediátricos"

 " A dificuldade de aprender é uma das queixas mais frequentes nos consultórios pediátricos"

O diagnóstico dos distúrbios de aprendizagem não é fácil, não há exames de imagens ou laboratoriais que identifiquem o problema.

Profissionais diferentes devem avaliar a criança: neurologista, psiquiatra, psicólogo, psicopedagogo, fonoaudiólogo.

O importante é que existe tratamento.

E mais importante ainda é não deixar que a criança passe a vida encarando a escola como um sofrimento.

Fonte: reportagem completa no site www. einstein.br

"Crianças com distúrbios de aprendizagem podem chegar à vida adulta sem desenvolver plenamente suas capacidades"

"Crianças com distúrbios de aprendizagem podem chegar à vida adulta sem desenvolver plenamente suas capacidades"

Segundo reportagem publicada pelo Hospital Albert Einstein, revista Veja ( Einstein Saúde), é na idade escolar que os sintomas dos distúrbios de aprendizagem  tornam-se mais visíveis em áreas como escrita, leitura, matemática...

Estes problemas geralmente são confundidos com preguiça e desleixo.

Muitas vezes , pode ser motivado por alguma doença como anemia, depressão, comprometimento da visão ou adição.

Ou ainda, falta de motivação , interação como professor ou inadequação ao método de ensino.

A possível existência de distúrbio de aprendizagem deve ser bem investigado.( e são disfunções de origem neurobiológica)

Os distúrbios mais frequentes são :

* Dislexia: afeta a leitura e a escrita

* Transtorno não verbal de aprendizagem: afeta o desenvolvimento de habilidades sociais

* Discalculia: dificuldade com cálculos

* Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade

Caso essas funções não sejam tratadas e identificadas corretamente, a criança pode ter seu desenvolvimento escolar , psicológico e social comprometido. e carregar o problema ao longo da vida.

Podendo afetar também a autoestima e desencadear ansiedade, depressão, agressividade e bullying por parte de outras crianças.


Fonte: material disponível no site : www.einstein.br

Foto: facebook

Reportagem sobre SÍNDROME DE TOURETTE exibida na TV Cachoeira/Novo Tempo

Fico imensamente feliz cada vez que a Síndrome de Tourette é divulgada e apresentada a população em geral, principalmente com matérias instrutivas feitas com o coração!!!!!


Este é o link para a reportagem sobre síndrome de Tourette : https://www.youtube.com/watch?v=yg_jTJcY2GI&feature=youtu.be

VT SINDROME TOURETTE

 

Reportagem sobre SÍNDROME DE TOURETTE exibida na TV Cachoeira/Novo Tempo (19/04/2014).

youtube.com

 

É um momento em que a família se encontra confusa, insegura, cheia de angústia. E principalmente é um momento de enfrentamento , onde , nós, pais , vamos buscar nos adaptar ao novo, ao desconhecido. E toda essa adaptação envolve mudança e provoca uma reação da família diante do novo.

A adaptação da família ao diagnóstico

Somos Pais, amamos infinitamente e sabemos a importância de um diagnóstico correto, mais quando o temos, somos tomados por uma onda de ansiedade, uma necessidade de informações e ainda  uma carga extra de apoio.

De acordo com Alcione Aparecida Messa em" O impacto da doença crônica na família", em alguns casos , alguns comportamentos alteram o sistema familiar, como exemplo podemos citar:

- a incapacidade da família para adaptar-se as mudanças,
-incapacidade em lidar construtivamente com esse diagnóstico
-inabilidade para aceitar ou receber ajuda, entre outros.

É um momento em que a família se encontra confusa, insegura, cheia de angústia. E principalmente é um momento de enfrentamento , onde , nós, pais , vamos buscar nos adaptar ao novo, ao desconhecido. E toda essa adaptação envolve mudança e provoca uma reação da família diante do novo.

Existem famílias que se mobilizam para que tudo volte a ser como antes, outras famílias ficam paralisadas com o diagnóstico( e o tempo que leva para reagir depende de cada um) , e tem famílias que colocam a culpa de tudo que acontecer  do diagnóstico pra frente, no  próprio paciente.


Em especial, para nós , familiares que recebemos o diagnóstico  da Síndrome de Tourette, ainda bastante desconhecida.

Muitas vezes é essencial para ajudar na adaptação da família ao diagnóstico um "auxílio psicológico", não podemos esquecer que o paciente é quem mais precisa de apoio     .


DT