Depois de quase um ano tentando um médico...

Momentos especiais em   NossasVidasComTourette 

      "Histórias de Uma Mãe"  por  Ana Schultz

                                          Foto: Forma Flor


             
                          "Peregrinação" em Busca de Respostas

Olá, meu nome é Ana, sou casada e mãe de dois meninos lindos e muito espertos, um com 7 anos e outro de 3.

Quero dividir com vocês, mães, pais, família, amigos, como tudo começou e como chegamos até a descoberta da Síndrome de Tourette.

Bem, meu filho mais velho, desde muito pequeno, mostrava digamos assim, um comportamento diferente das demais crianças.

Nós, eu e meu marido, já havíamos notado. Até conversei com a pediatra dele sobre o que estava acontecendo, mas ela disse que era bobagem, coisa da minha cabeça. Mas sentíamos que tinha algo a mais, embora não soubéssemos o que.

 

 Até o dia em que minha cunhada veio conversar comigo e me falou que tinha algo no nosso pequeno que era bem diferente das outras crianças.

Aí começou a "peregrinação" em busca de respostas.
Não sei dizer em quantos médicos levamos ele, mas as respostas eram sempre as mesmas..."é fase mãe, vai passar", ou então "isso é coisa de criança".

Por algum tempo, deixamos pra lá sabe, vai que fosse só uma fase mesmo...mas meu coração dizia que tinha algo.

Conforme ele ia crescendo, ia ficando mais evidente ainda as diferenças. Festinhas de aniversários, brincadeiras com os primos, ou onde estivessem outras crianças, ficava bem claro que tinha algo acontecendo.

Depois de anos de tentativas frustradas de tentar saber o que  estava acontecendo, resolvi pesquisar por conta sobre tiques, manias, comportamento infantil...enfim...até aí, nada batia com o que estava acontecendo.

Até que me deparei com a Síndrome de Tourette...eu nunca tinha sequer ouvido falar, nem sabia o que era.

Mas quando comecei a ler...meu coração ia acelerando e as lágrimas vieram a tona. Sabe aquela pecinha do quebra -cabeça que faltava?? Não faltava mais...encaixou perfeitamente.

Aí, me aprofundei no assunto, assisti o filme o Líder da Classe, me vi ali, em certas situações e vi meu filho também.
Mostrei ao meu marido todo o material que eu havia lido, textos, artigos, filme.

Um dia, meu filho na época com 5 para 6 anos, chamei pra conversar e perguntei se ele estava fazendo os sons e mexendo com as mãos o tempo todo, por estar brincando, imaginando algo, ou se tinha outro motivo. Ele me olhou, com os olhinhos cheios de lágrimas e disse assim: "Não mãe, eu não quero fazer isso, mas eu faço. Não sei porque eu faço e isso me irrita".

Chorei muito (claro que escondida dele...), meu coração se partiu ali.
Pra nós, confirmado...mas não somos médicos...precisávamos de um especialista, psicólogo, neuro..enfim.

Depois de quase um ano tentando um médico, a única neuro que consegui, sequer olhou pro meu filho na consulta.

Não me dei por vencida e com a indicação de minha outra cunhada consegui um médico pra ele.
Bem, depois de 3 meses de acompanhamento, sem em momento algum eu falar sobre minha desconfiança na ST, veio o diagnóstico...sim, nosso pequeno Tuy é portador da Síndrome de Tourette.
Confesso que senti um mix de emoções...alívio, medo, angustia...e agora??

Já fazem quase 7 meses que recebemos o diagnóstico e apesar da síndrome estar conosco há muitos anos, mais de 6, ainda estamos aprendendo a lidar com ela.

No caso do meu filho, ele mexe as mãos, braços, o tempo todo. Faz muitos sons com a boca, o tempo todo também.

Ele tem dificuldades em se alimentar, pois não consegue segurar o talher por muito tempo, por causa da tourette.

Se ele assiste qualquer desenho, a tourette dele piora bastante.

Ele sente dor na perna, está sempre cansado e algumas outras coisas mais, que descobri serem da tourette.

As emoções afetam diretamente nele...felicidade, irritação...já servem pra desencadear uma crise.

Na escola, é muito difícil...embora a escola saiba do caso, tem dias que parece que eles esquecem...e vamos tudo de novo.

Teve um dia em que contei mais de 25 tiques diferentes...não foi um dia muito fácil, confesso.

Ainda estamos no processo de aprendizado...um dia de cada vez.
Um dia, ele me pediu colo e disse assim..."mãe, acho que eu nasci só pra fazer isso". E me questionou sobre porque ele fazia isso. Eu conversei com ele, meu marido também, ele não nasceu para fazer isso...ele nasceu para ser feliz, ter uma vida normal, ser muito amado...

 

Contamos a ele, claro que com a orientação da Dra. Ana, psiquiatra, o que ele tinha.

Ele fez perguntas e tudo ok. Foi tomar banho e teve uma crise, tive de ajuda-lo...depois que ele se acalmou, quem desabou fui eu..

Nem todos os dias são fáceis...mas o amor que eu tenho por ele, me faz forte, para lutar e enfrentar todas as dificuldades.

Descobrimos amigos mais que irmãos diante desta situação...temos muito apoio, carinho, ajuda.

Amigos e pais de portadores, que moram longe, mas que fazem questão de nos mostrar o quanto estão conosco nesta caminha pela divulgação, conscientização as pessoas que não conhecem esta Síndrome. (Sim, vcs do nosso grupo virtual...obrigada mesmo por tanto carinho, apoio...palavras de conforto, orientação...enfim...tenho cada um no coração).

Enfrentamos também uma certa dificuldade em algumas pessoas aceitarem ou como diz uma amiga, entenderem o que está acontecendo.

Sei que não é fácil, mas a falta de apoio a uma família que está precisando de ajuda, seja ela mesmo afetiva, prejudica e muito a criança, adolescente, até mesmo um adulto que esteja passando por isso.

Eu faço tudo o que for necessário pra ver ele bem...aliás...fazemos...eu e meu marido!!

 

Ah, e tem uma coisa muito legal que ele faz...ele desenha super bem, sério.. não sei a quem puxou, pois eu sou um horror em desenho..hehehehe. Tem uma memória incrível, uma vez pra ele é o bastante, aprende rápido, é muito inteligente, risonho, alegre,feliz...

Sei também, que em todo este tempo, nunca estivemos sozinhos...Deus sempre esteve e está conosco, assim como ele está com você.

Dias desses, eu estava olhando alguns vídeos do meu pequeno Tuy quando menor e me lembrei de um hininho, que meu marido cantava pra ele ainda na minha barriga...é assim:

"Se algum dia você ver um pingo de chuva
a rolar da janela escorrer
Saiba então que não há
nenhum pingo de chuva
igualzinho ao outro, pode crer...

Não há outro igual a você
nem um outro igual a você
Deus o ama assim como é você
Diante do nosso Deus
Você é muito especial
Deus o ama assim como é você

Olho o mundo ao redor
Deus conhece o seu nome
Ele sabe quem você é
Cada qual ele fez diferente um do outro
E pra Deus é como se houvesse só você

Deus o ama assim como é você."

 

Eu amo o meu filho, e estou na luta. Não só por ele... mas por todos, que estão no mesmo caminho pelo amor, respeito, conscientização do que é a Síndrome de Tourette.

 

Meu desejo, é que nossos filhos sejam felizes, amados, respeitados, do jeitinho que são. E porque não, curados! Pra Deus nada é impossível. Que as pessoas compreendam, ajudem e não julguem!!!

 

E contem sempre comigo, todos vocês que lerem este texto...juntos, cada vez mais fortes.

 

Deus abençoe nossos filhos, nossas vidas, nossos lares e nos dê forças e sabedoria para seguir em frente!!!

 

Com muito carinho... Ana Schultz.


PS.: Ana, só tenho a agradecer o carinho com que descreveu sua história , a maneira como tocou meu coração me fazendo lembrar cada fase de minha história com o Léo, teve momentos no seu texto que eu me vi escrevendo as frases, foi muita emoção pra mim!!!! Continue com essa força, com esse carinho, com essa luz!!!! Temos muito o que partilhar, temos muito o que conversar! E principalmente temos um desejo em comum , que nossos filhos sejam eles mesmos e acima de tudo felizes!!!!! beijos DT