terça-feira, 20 de maio de 2014

Tentativas e erros, assim fomos aprendendo...


                    Tentativas e Erros  por Andrea Bonzini








                           Mais Momentos especiais em   NossasVidasComTourette 



                                       Em "Histórias de Uma Mãe"  


 

 

Tentativas e erros,

tentativas e erros,

tentativas e erros, assim fomos aprendendo...   





Os sons  começaram em um lugar sonhado e amado por mim, estávamos de férias em um cruzeiro  pelo Brasil, todos  relaxados e tudo estava  maravilhoso. 

Numa  tarde desembarcamos em Búzios , lá escutei  fazer sons com  os lábios, como quando você brinca  com um bebê e faz  o som de um cavalinho. Pedíamos que parasse com os sons, mas fazia mais, repetia mais vezes, parecia de propósito.

Era algo que se somava aos piscar de olhos, aos giros de cabeça  e beijos repetidos no espelho toda vez que entrava no elevador. O que estava acontecendo?


Numa consulta de controle com o seu pediatra, quem  a conhecia a partir de seu primeiro dia de vida, para o registro médico anual da escola, eu comentei sobre os sons e também sobre as piscadelas, os movimentos  da cabeça , etc...Por dois anos nós dizíamos a mesma coisa.

É claro que eu obtive a mesma resposta: " Você é uma mãe preocupada ,  não tem nada e isso já vai passar ."
  O ano transcorria e nada se modificava ,   cada vez mais  coisas iam se somando  : a raiva, algumas  fobias, minha casa  já viveu com brigas, gritos, palavrões inimaginável para uma menina de 8 anos de idade .

Uma manhã cheguei ao meu local de trabalho , escola, o rosto desfigurado , a noite tinha sido difícil e ninguém poderia me dizer que era normal o que acontecia.

O destino colocou em meu escritório naquela manhã o psicólogo institucional , comentei a situação na minha casa .  Ele me disse que  dadas as características que eu tinha lhe dito se assemelhavam a uma doença chamada Síndrome de Tourette, e me orientou a procurar  um neurologista pediátrico .

"O quê? O que você quer dizer ? " Pensei.

Corri para o Google e de frente para a tela do computador  o  meu rosto mudava a cada segundo de admiração por ler o que ele quis dizer,  a descrição foi a de minha filha.

Então veio a enxurrada de  médicos , para se chegar a um diagnóstico.

"Finalmente, eu sabia o que estava errado e que poderia ajudar ", pensei .

Naquela época,  tinha 8 anos , foram anos difíceis, anos de pesquisa , os anos de aceitação, anos de tentativa e erro,  de bons profissionais ,  de maus profissionais ,  de luta com a família e  de negação, de explicar a todos os professores e os pais de seus amiguinhos.

Anos para explicar que ela poderia fazer tudo igual a qualquer outra menina da sua idade, adolescente .  Anos  enviando  medicamentos para o acampamento , viagens da escola , com medo de que me olhassem pela  responsabilidade que isso implica e, especialmente, medo de que as pessoas  não entendessem que não era perigosa ou contagiosa , que só tinham de estar vigilantes para tomar a medicação e  jogar, desfrutar , caminhar, dançar , cantar

 
Passaram-se oito anos, já é uma adolescente bonita, sim mas a mistura de adolescência e de Tourette é terrível . Um dia, seu irmão, mais velho que ela por três anos, me disse que seria uma boa ideia  passar toda a experiência para outras famílias com crianças com Tourette.

Depois de um tempo , veio a Associação Argentina para a síndrome de Tourette, especialmente para informar e educar os professores para que os nossos filhos não tenham uma má experiência  na escola , porque é a parte mais importante de seu crescimento .

Entre as famílias também compartilhamos depoimentos e apoiamos  nos bons e não tão bons momentos, porque a estrada em alguns estágios é difícil de suportar , e agora todos nós sabemos que não estamos sozinhos e as coisas vão melhor  em equipe.

Estou orgulhosa da minha filha , de ver como dia a dia  vai buscando ferramentas para seguir adiante , como enfrenta as etapas difíceis, como está madura para enfrentar qualquer um que olha para ela e diz algo e explicar o que é e o que acontece.

 Orgulhosa de seus 12 anos e enfrentou seus companheiros ,explicou que a ST estava com ela, que não podia deixar quando quisessem , e que era como eles em tudo o mais .

Obrigada  Filha por ensinar-me tanto , eu te amo!

Mamãe

Andrea Bonzini Fundadora da Associação Argentina para a síndrome de Tourette



Ps.:Andrea, obrigada por dividir conosco a vida de sua família, a cada experiência dividida me emociono e vejo que nossas histórias se encontram , dividimos quase os mesmos passos. E o maravilhoso de tudo é o amor que nos faz lutar para ver sorrisos!!!!  Beijos Daniela



Em espanhol:

Ensayo y error,  ensayo y error,  ensayo y error, así fuimos aprendiendo… 

Los sonidos comenzaron en un lugar soñado y amado por mí, estábamos de vacaciones recorriendo Brasil en un crucero, todo era relajado y maravilloso. Una tarde desembarcando en Buzios la escuché hacer sonido con los labios, como cuando uno juega con un bebé y hace el sonido con los labios de un caballito. Igual, se repetía constantemente y le decíamos que pare y lo hacía más, parecía una burla.
Era algo que se le sumaba a los guiños de los ojos, al giro de cabeza y a los besos reiterados  al espejo cada vez que se subía al ascensor. Qué estaba pasando?
En el control con su pediatra, que la conoce desde su primer día de vida, para la ficha médica anual de la escuela, le comento sobre los sonidos y además le reitero sobre los guiños, movimientos cabeza etc, cosa que desde hacía 2 años de los venía diciendo.
Por  supuesto obtuve la misma respuesta: “sos una madre cargosa, no tiene nada ya se le va a pasar”
Seguía transcurriendo el año y nada se modificaba es más cada vez se sumaban más cosas, la ira, alguna fobia, en la casa ya se convivía con peleas, gritos, palabrotas inimaginables para una niña de 8 años.
Una mañana llego a mi lugar de trabajo, una escuela, con la cara desencajada, la noche había sido dura y nadie me decía qué podía ser ni que pasaba. 
El destino puso esa mañana en mi oficina al psicólogo institucional, al comentarle la situación en mi casa, me comentó que dadas las características que le contaba se asemejaban a una enfermedad que se llama Síndrome de Tourette, y que consulte con un neurólogo infantil.
“Qué?”, de qué me habla?, pensé.
Corrí a Googlearlo, frente a la pantalla de la computadora mi cara cambiaba segundo a segundo del asombro al leer lo que significaba, esa descripción era la de mi hija.
Luego vino la seguidilla de médicos, estudios, hasta llegar a un diagnóstico.
“Al fin, sabía lo que le pasaba y podriamos ayudarla”, pensé.
En ese momento tenía 8 añitos, fueron años duros, años de investigación, años de aceptación, años de ensayo y error, de buenos profesionales, de malos profesionales, de lucha con la familia y la negación, de explicar a todos sus maestros, a los papás de sus amiguitos. 
Años de explicar que podía hacer todo lo mismo que cualquier otra niña  de su edad primero y adolescente después,  años  de mandar medicación a un campamento, a un viaje de egresados con el miedo con que me miraban ante la responsabilidad que eso conlleva y sobre todo el miedo de las personas que no comprendían  que no era peligroso, ni contagioso, qué sólo había que estar  atentos, que tome la medicación y que juegue, disfrute, pasee, baile, cante, etc, etc, etc.
Pasaron 8 años, ya era una hermosa adolescente, sin más está decir que la mezcla de la adolescencia y el tourette es TERRIBLE, . Un día  su hermano, mayor que ella por 3 años, me comenta que sería una buena idea poder transmitir toda la experiencia obtenida e investigada a otras familias con niños con tourette.
Al cabo de un tiempo nació la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette, sobre todo para informar y educar a los docentes para que nuestros hijos no tengan una mala experiencia en el recorrido de su etapa escolar  ya que es la más importante dentro de su crecimiento.
También compartir entre las familias  testimonios y apoyarnos en momentos buenos y no tan buenos, porque el camino en alguna etapas es duro de llevar y ahora todos sabemos que no estamos solos y en equipo las cosas salen mejor.
Me siento orgullosa de mi hija, de ver como día a día va buscando herramientas para salir adelante, de cómo afronta las etapas difíciles, de lo madura que hay que estar para enfrentar a cualquier persona que la mire o le diga algo y explicarle qué es lo que le pasa. Orgullosa de cuando en su momento con 12 años enfrentó a sus compañeros y explicó que el ST estaba con ella, que no lo podía dejar cuando quisiera y que era que igual que ellos en todo lo demás.
Gracias hija por enseñarme tanto, te amo!!!
Mamá 
Andrea Bonzini Fundadora de la  Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette 



8 comentários:

  1. É incrível como ver histórias de outras pessoas pode ajudar bastante pra que a gente se sinta melhor. Desejo tudo de bom para essa família e que essa menina consiga superar cada dia mais a sindrome.

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  2. Ola Daniela.

    Cheguei a seu blog há alguns dias, e gostei muito do conteúdo. Como não uso Facebook, não participo de grupos de discussão sobre a ST nas redes sociais mais badaladas.
    Tenho 38 anos e descobri que o que eu tinha e tenho ainda, era a ST na copa do mundo de 2010, em uma entrevista para a CNN do goleiro da seleção do USA, Tim Howard, contando tudo sobre sua infância e dos problemas que já passou e de sua superação. Ainda não me consultei com especialista pois como moro no interior do Brasil (bem no interior mesmo!!), fiz meu auto diagnóstico com as informações que tenho sobre a ST, principalmente das publicações da Dra. Ana Hounie. Tenho o caso leve da ST, porém na infância a coisa era mais séria. Tenho uma vida relativamente normal, porém, ainda sofro um pouco com o excesso de responsabilidade no trabalho.....um abraço e boa sorte! MAURICIO COSTA

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    1. Mauricio Costa , meu e mail é dmtorres2005@yahoo.com.br

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  3. Vivemos essa história. E continuamos lutando para torná-lo um homem de bem.
    Parabéns pela ideia.

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    1. Nunca desista!!!! Nada É impossível para Deus!!!!

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