ADEUS 2011!!!!!!!!!!

 

 

2011 foi um marco em minha vida, em nossasvidascomtourette, foi o pior ano e o melhor ao mesmo tempo.

 

Foi um ano turbulento , de mudanças,  reconhecimentos, de afirmação, de tristezas , de realizações e principalmente  de conquistas.

 

Então , ganhei o blog de presente da Lina, uma amiga que surgiu para me ensinar.

 

 Era estranho escrever sobre nossas experiências com a Tourette, tornar público nossos sentimentos , medos, aflições, limitações...

 

Fiquei apreensiva com a reação dos meus filhos, do meu marido e da minha família.

 

Uma tolice, hoje eu vejo assim, mas a vida é  mesmo cheia de fases e de adaptações, vencemos esta etapa.

 

Retrato a Tourette em nossas vidas, o lado bom e o lado ruim.

 

 Um amigo do grupo Mistics, me disse uma vez que era difícil conversar sobre Tourette com quem não tem a síndrome, porque a pessoa que não tem não sabe como é fazer os tiques. E me perguntou se eu já tinha experimentado algum movimento.

 

 E ontem eu vi uma frase que dizia assim: " Pode um homem que está aquecido entender um homem que está congelado?"

 

E è assim que eu vivo , experimentando todos os lados , os tiques sim, as vitórias sim, as notícias sim ,se eu não me importo? Claro que sim , mas é só vivendo bem de pertinho com a síndrome que ela se torna nossa companheira e não uma vilã.

Nesta época , ano passado, eu estava arrancando os cabelos de preocupação, tentando antecipar uma consulta com o médico do meu filho. Ano passado, a consulta,  era em outro Estado.

 

 Conhecem o "caos "? Pois estávamos nele. Nem vaga e nem melhora.

 

 O Natal batendo na porta e eu não conseguia parar e ver quantas bençãos! Foi assim que 2011 chegou para nossa família , me pegou no chão , me fez desaprender, desacreditar e de uma maneira que me machucava a alma.

Os dias foram passando, e uma mudança após a outra, fatos que eu já contei, e foi necessário esse ano inteiro para que eu pudesse refazer conceitos, aprender e repassar a Tourette .

 

Aprender com pessoas maravilhosas que também tem a síndrome e são o que são: vitoriosos ! Médicos, jornalistas, programadores , estudantes , professores, apenas pessoas com Tourette.

 

 E foi assim que dei o amor incondicional, mais forte ainda, aos meus filhos. Foi assim que eu consegui o que eu consegui esse ano , vida saudável, trilhada no amor e forrada por conhecimento, fé , trabalho( muito trabalho) , luta , muita emoção e aquela pitada generosa dos depoimentos dos meus novos amigos da Tourette.

 

Mas nem tudo são flores, até as mais belas rosas tem seus espinhos, e eu em 2011, vivi Tourette, me alimentei de Tourette e sonhei Tourette. Tive tantos tropeços, tantos afastamentos e  passada a tempestade , tudo foi necessário.Duro , mas necessário.

 

 Será que me dediquei mais ao Leandro do que a qualquer outra coisa? Me perguntaram isso e ainda  não sei responder.

 Tudo o que fiz foi necessário, sei que precisei desse tempo para que meu filho voltasse a ser ele. E consegui!

 

 Claro , sempre vamos ter a Tourette , mas jamais a desconhecida , jamais a igual. A vida é um rio que corre e pude ver a força da "Manjedoura" nesse Natal.

 

1:20 da manhã do dia 25 , estava eu, acordada morrendo de sono, esperando as crianças virem dormir. Estão de férias, praia, brincadeiras, e sorrisos, tiques também ( mas só para lembrar). Fazendo um barulho que alimenta meus ouvidos de alegria. Como a vida muda...

E é por isso que peço desculpas se não fui a melhor mãe , a melhor esposa, a melhor amiga ou a melhor mulher... mas eu fui quem eu precisei ser!!!!

Minha família lida bem com a nova fase da sindrome : tudo com normalidade .

Estamos preparados para 2012 e nossasvidascomtourette continua caminhando.

Teomirtes me disse a absoluta verdade:" O que nos assusta , são demônios , e só nos assusta enquanto , não o enfrentamos com amor"

E o que posso dizer é que a Tourette não impede seus portadores de saborear a vida!!!!!!!!!!

 

Um FELIZ ANO NOVO  a todos que leêm nossasvidascomtourette.

 

 

 

Um beijo e feliz 2012!

 

 

Amei esta mensagem  e compartilho com vocês, para que possam sentir o significado do Natal em nossas vidas todos os dias.

                                                  



          Natal Hoje e Sempre


"É Natal cada vez que dou atenção a alguém;

É Natal cada vez que eu presto ajuda a uma pessoa;

É Natal cada vez que eu me torno mais pessoa;

É Natal cada vez que eu contribuo para diminuir a miséria no mundo;

É Natal cada vez que eu perdôo a alguém que me ofendeu;

É Natal cada vez que eu faço crescer a lealdade, a justiça e a verdade;

É Natal cada vez que eu alivio o sofrimento de alguém;

É Natal cada vez que eu abro minha mão ao próximo;

É Natal cada vez que eu sei agradecer os dons recebidos;

É Natal cada vez que eu pronuncio obrigado Senhor."



Um Natal iluminado, eu desejo a todos, cheio de luz e bençãos do Senhor!!!!!
Beijos a todos!!!!!!!!
Daniela e família

Tribunal de Justiça do Distrito Federal Dá ganho de causa a aluno com TDAH prejudicado por falta de inclusão na escola

Um ensino adequado , uma parceria entre escola e família, métodos que ajudem aos nossos estudandes com alguma dificuldade a conviver em condições de igualdade com os demais . 

Compreendo a dificuldade da escola , em parar , e estudar maneiras que possam elevar a qualidade de aprendizado de um portador de TDAH ou de outra dificuldade.

 Seria necessário um estudo entre os professores , um excelente trabalho de equipe, professores discutindo formas de buscar o aluno para o assunto, maneiras de avaliar o conteúdo aprendido. Seria muito mais fácil, desistir deste aluno.

Muitas escolas querem apenas os vencedores naturais , pontuação no ENEM. E eu me pergunto, aonde fica a formação do aluno? Seriam apenas  notas , aprovações...

Quando escolhi a escola do meu filho tive o trabalho de avaliar , a qualidade dos professores, o espaço, o cuidado , mas especialmente o conteúdo ensinado.

 Eu não buscava só matéria, eu buscava o lado humano, os valores que meu filho receberia na maior parte da sua vida e a mais importante formação.

Acreditei na escola , acredito na parceria escola e família . E posso dizer no momento em que mais precisei pude ter a confiança que eu depositei na escola de volta.

O lema da escola é quase isso: superar desafios e foi isso que ela conseguiu . O Colégio Santa Úrsula, local escolhido para meu filho estudar desde dois anos de idade, não nos decepcionou.

 Procurou os métodos e fez meu filho mostrar o que sabia. Isso é escola , isso é humano , e isso é superar, vencer!!! Agradeço a todos que fazem o Colégio.

Me alegra que a justiça esteja de olhos abertos para casos como o da reportagem abaixo e me entristece saber  que foi preciso chegar a este ponto.




Fonte:http://www.tjdft.jus.br/trib/imp/imp_not.asp?codigo=17268 e Abda Tdha Brasil Abda

19/12/2011 - Colégio terá que indenizar aluno por não oferecer ensino adequado

A 4ª Turma Cível do DF não aceitou o recurso do Colégio Tiradentes e manteve a decisão do juiz da 2ª Vara Cível de Ceilândia para condenar a instituição de ensino a indenizar um ex-aluno por não providenciar o ensino adequado. O estudante, diagnosticado com déficit de atenção, foi convidado pela diretoria da escola a procurar outro colégio. Como a decisão foi por maioria, a parte ré ainda pode recorrer.

De acordo com a ação, em 2006, o autor foi diagnosticado com de Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade-(TDHA). Em decorrência da doença, observou-se que houve prejuízos em seu rendimento escolar. Para tanto, os pais do aluno solicitaram um modelo pedagógico diferenciado, o que não foi empregado adequadamente pelo colégio.

Em contrapartida à solicitação, no ano de 2009, a pedagoga da instituição de ensino sugeriu ao pai do autor que procurasse outra escola em conduta descrita como proibição de renovação de matrícula, sob o argumento de que o Colégio Tiradentes não teria condições técnicas e recursos humanos para continuar o ensino ao estudante.

Citado, o colégio sustentou ter aplicado tratamento adequado ao aluno. Relatou que o autor foi reprovado em 2006 e 2008 na 5ª e 6ª série respectivamente. Entendeu que a presença dos pais na vida escolar do aluno era insatisfatória. Afirma que apenas recomendou aos pais do aluno que o matriculasse em outra escola com o propósito de estimulo, acreditando que em outro ambiente poderia apresentar aumento do rendimento escolar. Informa ainda que não houve imposição para a saída do aluno.

Na decisão, o juiz buscou inicialmente o artigo 227 da Constituição Federal que diz: "É dever da família, da sociedade e do Estado assegurar à criança, ao adolescente e ao jovem, com absoluta prioridade, o direito à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária, além de colocá-los a salvo de toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão".

Para o julgador, é evidente que um estudante acometido de doença capaz de dificultar o aprendizado possui o direito a um tratamento diferenciado, como forma de assegurar o pleno desenvolvimento. Ressalta que o tratamento diferenciado consiste na tomada de providências capazes de minimizar as dificuldades vivenciadas pelo aluno em condições especiais. "Uma forma de colocá-lo em situação de igualdade para com os demais alunos, dando efetividade ao princípio constitucional da isonomia" afirma o magistrado.

A ação foi julgada parcialmente procedente para condenar o Colégio Tiradentes Ltda a indenizar o aluno a título de danos morais no valor de R$ 15 mil, valores que devem ser corrigidos monetariamente pelo índice do INPC, a contar da publicação desta decisão, bem como sobre os quais deverá incidir juros de mora de 1% ao mês a contar da citação.

Nº do processo: APC 2009 03 1 006606-5
Autor: LCB

Estudo clínico mostra uma nova opção para o tratamento

 dos tiques e síndrome de Tourette.

Estudo Americano publicado na revista Journal of Neurology

 Neurosurgery and Psychiatry, usando topiramato (topamax,

 toptil, amato) na dose média de 118 mg mostrou bons

resultados no tratamento dos tiques motores e fônicos  da

síndrome de Tourette.




 

                   

A Fisioterapia e a Tourette

Como a fisioterapia pode ajudar aos portadores de Tourette?


"A Função da fisioterapia é possibilitar que o portador tenha consciência física dos músculos que envolvem os tiques motores para que aprenda a controlá-los por meio dos músculos antagônicos.

A Fisioterapia também pode auxiliar no tratamento dos tiques vocais  mediante controle dos processos respiratórios .

Outra vantagem é que proporciona relaxamento dos músculos, amenizando as dores causadas pela sobrecarga  muscular causada pelos tiques."

fonte: Tiques, Cacoetes , Síndrome de Tourette (Ana Gabriela Hounie e Eurípedes Miguel)

Qual o tratamento ideal para o portador da síndrome de Tourette?

Qual o tratamento ideal para quem é portador da síndrome de Tourette?

Essa foi uma pergunta que me fiz por um bom tempo, mas a resposta realmente está no médico, psiquiatra ou neurologista, ele é quem pode avaliar o que o portador necessita. Já me assustei mais com as bulas dos remédios , hoje , fico vigilante, mas o pavor é menor. Penso sempre no velho ditado : "Ruim com ele, pior sem ele".
Lembro do primeiro remédio controlado, em quantas vezes li  a bula ,mas os movimentos eram tantos que eu não tive opção.
Meu filho , um menininho de apenas 5 anos tomando remédio controlado e na bula não falava em Tourette , não existia um medicamento dirigido para essa síndrome e isso me assustou.
Oito anos depois, ainda não temos medicamento específico, mas temos um leque vasto de opções e pesquisas sendo feitas.
O "medo do controlado" não é mais o mesmo, porém ainda existe.Esse tipo de tratamento é o chamado medicamentoso. Conheçam os tipos de tratamentos citados pela literatura:



Tratamentos para a Tourette:

Tratamento medicamentoso: existem medicamentos específicos para aliviar os tiques da síndrome. Essas drogas não curam a doença, servem apenas para controlar os tiques. Esses medicamentos só devem ser utilizados, quando prescritos pelo médico. Jamais utilize medicamentos sem prescrição médica. No caso da Síndrome de Tourette medicamentos não prescritos pelo psiquiatra ou neurologista, podem causar mais transtornos a curto e a longo prazo no quadro da sintomatologia da doença.

Tratamento neurocirúrgico: Muitos procedimentos neurocirúrgicos foram realizados com o objetivo de aliviar a incapacitação produzida pelos tiques motores complexos e vocais. Essas cirurgias permanecem no ambiente experimental e existem apenas dados limitados concernentes aos riscos e aos benefícios de alguns procedimentos específicos. A barreira que se justifica para poucos procedimentos neurocirúrgicos, justifica-se pela ocorrência de seqüelas neurológicas mais graves do que a própria sintomatologia da doença original.

Tratamento psiquiátrico: De 30 a 60% dos pacientes com a Síndrome de Tourette, podem desenvolver a idéia obsessiva e os rituais de olhar fixo e imagens intrusivas, sons, palavras ou música, são sintomas que surgem anos após o início dos tique motores, durante a latência tardia ou nos anos da pré-adolescência. O comportamento compulsivo muitas vezes aparece primeiro e pode ser muito difícil, ou mesmo impossível, distingui-lo de tiques motores complexos. Por isso a necessidade de tratamento psiquiátrico a longo prazo.

Tratamento psicopedagógico: Embora a eficácia de intervenções educacionais de suporte não sejam avaliadas rigorosamente em portadores da Síndrome de Tourette, em alguns casos parecem apresentar clinicamente efeitos positivos.

Terapia cognitivo-comportamental têm sido apontada como uma das mais eficazes terapias, para os portadores da síndrome.

Tratamentos alternativos: métodos alternativos para reduzir o stress, como exercícios, musicoterapia, relaxamento, psicoterapia de grupo, podem ser eficazes no tratamento da síndrome, devendo ser incentivados.

           Fonte: http://mccorreia.com/cerebro/sindromedetourette.htm

           È sobre esse último  tratamento que eu quero me aprofundar: Tratamentos Alternativos.
           Não quero dizer com isso , que eu penso em retirar o medicamentoso, a terapia ou os demais, não é isso , estou procurando apenas " Alternativas" que possam ajudar.
Algo que diminua a ansiedade, por exemplo. Ou que ajude no controle  da ira. Ou ainda que possa ajudar o TDA.
            Tem vários tratamentos desse tipo, sei que não tem comprovação científica, mas existem estudos que são animadores. Hoje começo a investigar .

Um cadinho de sensibilidade, de curiosidade, de esperança, de amor e de conhecimento

Este foi um ano de mudanças, de adaptações, de criar métodos , de fornecer meios para meu filho seguir em frente nos estudos.

 Com as comorbidades da Tourette atacando sem piedade( problemas visuo-motor, deficit de atenção, toc, letra ilegível, falta de raciocínio lógico, dificuldade com a matemática) eu como mãe e cuidadora estava no escuro, apesar da Tourette nos fazer companhia desde os cinco anos, tudo isso surgiu de repente e abalou as nossas  estruturas.

A sensação que tínhamos ,era a de está no meio de um terremoto e no escuro. Literalmente perdidos.

Quando eu pedi ao Professor Cícero Leão que me fizesse um balanço do ano letivo de meu filho, oitavo ano do ensino fundamental, eu não esperava uma definição tão perfeita. Acho , apenas acho, que ele se fez esta pergunta: Como conseguimos? E foi assim que Cícero , com a mesma sabedoria e conhecimento com que orientou os oitavos anos, respondeu :

Um cadinho de sensibilidade, de curiosidade, de esperança, de amor e de conhecimento.

Há uma frase de um jornalista brasileiro – Gilberto Dimenstein – que diz: “Educar é ensinar o encanto da possibilidade”. Sempre acreditei que podemos, em qualquer tempo, lugar e circunstâncias, ir um pouco mais adiante. É este ímpeto que me move como pessoa e educador.

Em 2011, encontrei Leandro Torres, aluno do 8º ano do Ensino Fundamental, de um colégio particular, aqui em Maceió, Alagoas, e, juntamente com ele, sua mãe – Daniela, seu professor de Matemática – Sidcley Vasconcelos, sua professora de Língua Portuguesa – Maira Véras e sua professora de Redação – Everilda Pereira.

Leandro é um garoto meigo, inteligente e com algumas dificuldades ocasionadas pela Síndrome de Tourette. Durante todo o ano, dialogamos intensamente sobre as possibilidades de melhoramento de seu processo de ensino e aprendizagem. Com um cadinho de sensibilidade, de curiosidade, de esperança, de amor e de conhecimento fomos delineando nossos passos. Ações significativas foram brotando dos diálogos que tínhamos.

O ano letivo terminou. Leandro superou as dificuldades que tinha, sobretudo, nas três disciplinas aqui citadas.


E este foi um sábio conselho:

Caríssimo Leandro,
A vida é extraordinariamente bela e viver é maravilhoso.
Deixo aqui para você um pensamento de Ray Kroc, que diz:

"Nada no mundo pode tomar o lugar da persistência.
O talento não o fará; nada é mais comum do que homens sem sucesso, com
grande talento.
O gênio não o fará; o gênio não recompensado é quase um provérbio.
A educação não o fará; o mundo está cheio de desamparados instruídos.
Só a persistência e a determinação são onipotentes".



Cícero de Leão Cunha
Pós-Graduação  em Gestão e Organização da Escola
Pela Faculdade de Ciências Jurídicas e Sociais de Maceió

Esta frase vai fazer parte de nossa caminhada para sempre: Um cadinho de sensibilidade, de curiosidade, de esperança, de amor e de conhecimento. E é com essa mistura que vou seguir a vida!!!!! Um abraço e muito obrigada Cícero por todo apoio e planejamento.