Eu estava procurando uma ligação entre a fitoterapia e  a Tourette e por sorte , achei esse exemplo de luta e vida. È assim ,as coisas acontecem quando menos esperamos e nos deixam lições que nos acompanham a vida inteira.  Daniela Torres

"...Foi por ela que eu tive que estudar mais que os outros. Foi por ela que eu desenvolvi uma força de vida e de busca muito grande. É por ela que eu consigo hoje olhar para as pessoas e vê-las sem preconceito, sem querer ser melhor que os outros".

 

Escritor que sofreu bullying leva o assunto para as escolas de Suzano

Diário de Suzano ed.: 8987 - 04 de setembro de 2011

 

 

O tique nervoso do escritor José Sandoval transformou não só a sua vida. Hoje, ele leva às escolas de Suzano um tema que fez parte de sua infância: o bullying.

" Acredito que a palestra transforma o aluno", disse o escritor.

Sandoval descobriu ainda na infância ser portador da síndrome de Tourette. Mesmo discriminado na infância, por causa do tique nervoso em grau avançado que atinge a parte direita do seu rosto, o escritor não desistiu. Hoje ele tem 20 livros publicados e um sobre bullying em andamento. Além do trabalho que desenvolve nas escolas.

"Hoje eu agradeço a Deus. A doença e a discriminação me tornaram uma pessoa melhor. Foi por ela que eu tive que estudar mais que os outros. Foi por ela que eu desenvolvi uma força de vida e de busca muito grande. É por ela que eu consigo hoje olhar para as pessoas e vê-las sem preconceito, sem querer ser melhor que os outros", confessou ele em entrevista.

Veja mais detalhes da história do escritor e também do projeto desenvolvido nas escolas logo abaixo.

Diário de Suzano: Como lidou com a síndrome na infância?

José Sandoval: Sou portador da síndrome de Tourette. É um tique nervoso em grau muito avançado. Com sete anos, quando a doença começou a se manifestar, eu tive alguns problemas de relacionamento no ambiente escolar. O tempo todo eu precisava melhorar minhas atitudes e procurar ser uma criança diferente. Eu não revidava nenhuma agressão moral sofrida entre os colegas.

DS: Quais dificuldades surgiram?

Sandoval: Com o tempo eu fui notando uma dificuldade muito grande em me concentrar nos estudos. O portador de Tourette tem uma deficiência na concentração. Na adolescência tive hiperatividade e também comecei a tratar minha autoestima. Eu me sentia diferente dos outros, porque não tinha um relacionamento social como eles. Os meus amigos não me convidavam para sair quando o grau do tique estava muito avançado, por isso me isolei.

DS: Qual a probabilidade da doença atacar uma pessoa?

Sandoval: Ela ocorre em 1% da população mundial. No Brasil, aproximadamente 180 mil pessoas têm a síndrome em graus diferenciados. São tiques e torções de nariz na fase baixa. No médio, que eu consegui estacionar, são espasmos mais agudos. E por último o grau avançado. As pessoas nem saem na rua. Elas pulam e gritam. A ciência não sabe definir se a síndrome é algo genético ou surge em uma complicação na gestação.

DS: Existe tratamento para o tique?

Sandoval: Em 2001, eu descobri um tratamento e que a doença não tem cura. Comecei a tomar medicações fortes. Eram remédios que me tiravam todo o reflexo. Eu não conseguia mais ter um processo de pensamento natural. Os medicamentos me tiravam da vida normal. Então, na época, eu descobri que tenho cinco hérnias no pescoço em função dos tiques e uma escoliose de quase dois centímetros na coluna. Os músculos da face direita do meu rosto são todos atrofiados. Foi aí que eu decidi parar com toda medicação receitada. Busquei tratamentos alternativos, como a base de florais e acupuntura. Mas acabei entrando em uma zona de conforto. Baixei a frequência do meu cérebro.

DS: Por que começou a ministrar sobre o bullying nas escolas de Suzano?

Sandoval: Abandonei o trabalho de divulgador e hoje estou focado na prazerosa tarefa de esclarecimento sobre o bullying. O preconceito é reduzido toda vez que você esclarece sobre o bullying para as pessoas. Tomei como algo quase espiritual palestrar sobre o assunto de tão relevante que é na minha vida pessoal. O trabalho nas escolas começou em fevereiro deste ano.
DS: Como é a palestra nas escolas?

Sandoval: Eu vou às escolas para falar do bullying baseado na minha vivência como portador da síndrome de Touretti. Começo brincando e aí eu vou trazendo a seriedade. São debates sobre as brigas nos portões das escolas, a intolerância dentro da sala de aula e outros assuntos. Quando eu ministro para os alunos eu não falo como um especialista em bullying, mas como alguém que sofreu discriminação. Em todas as coisas que faço existe minha vida pessoal inserida. Não é uma representação é uma vivência que passo aos alunos. Eu tenho prazer em fazer o que faço. É minha missão. Não sei se foi Deus que determinou, mas eu abracei como uma missão de vida.

DS: Quais as características do bullying?

Sandoval: A gente precisa separar o que é bullying e o que é brincadeira. As pessoas não podem levar tudo ao pé da letra. Existe a brincadeira que é agradável, gostoso e une as pessoas. Mas quando cai na perseguição aí não é aceitável. A mesma ação de perseguição que se repete por 30 dias é considerado bullying. Quando isso ocorre no ambiente de trabalho é chamado de assédio moral.

DS: Em quantas escolas o tema já foi ministrado?

Sandoval: Já passei por 20 escolas com a palestra sobre o bullying. O critério é atingir os bairros mais necessitados. Nessa nova etapa, que provavelmente deve começar em Palmeiras, queremos entregar 20 mil certificados aos estudantes. Acredito que a palestra transforma o aluno. Eles começam rindo e aos poucos apresento as diferenças do tema e a importância.

DS: Como o senhor encara o tique hoje?

Sandoval: Hoje eu agradeço a Deus. A doença e a discriminação me tornaram uma pessoa melhor. Foi por ela que eu tive que estudar mais que os outros. Foi por ela que eu desenvolvi uma força de vida e de busca muito grande. É por ela que eu consigo hoje olhar para as pessoas e vê-las sem preconceito, sem querer ser melhor que os outros.
Acredito que foi um presente de Deus na minha vida. Eu não xingo eu não reclamo. Eu sinto dores, mas ela me fortalece. Abaixo de Deus, a síndrome é minha grande companheira de vida.

Matéria completa no link:
http://www.diariodesuzano.com.br/noticia.php?id=259891

A terapia cognitivo-comportamental (TCC) e o TOC

A terapia cognitivo-comportamental (TCC) e o TOC(transtorno obssessivo-compulsivo)

"A TCC parte do princípio de que o indivíduo,  por alguma razão que se desconhece (talvez por uma predisposição genética), adquiriu, ao longo da vida (normalmente quando jovem), medos excessivos e distorcidos: de sujeira, contaminação, de cometer erros, de se sentir responsável pela ocorrência de doenças ou desastres ou por impedir que aconteçam.


O indivíduo também aprendeu que a realização de rituais ou a evitação de determinadas situações alivia tais medos; por esse motivo, tem a necessidade de executá-los a todo momento, perpetuando o transtorno para o resto da vida.


A TCC tem por objetivo levar o indivíduo a perder tais medos, aprendendo como eliminá-los e livrando-se, assim, dos sintomas do TOC. Esses objetivos são alcançados através de algumas técnicas chamadas de comportamentais e cognitivas: exposição, prevenção da resposta e correção das crenças distorcidas comuns no TOC, que serão aprendidas ao longo da terapia.

A TCC é um tratamento breve.


 No início, geralmente é acompanhada por um aumento da ansiedade – porém perfeitamente suportável –, seguida de um alívio posterior dos sintomas.


O sucesso depende essencialmente da realização efetiva dos exercícios programados para os intervalos entre as sessões. Os pacientes que conseguem vencer seus medos e realizar as tarefas programadas obtêm, de modo geral, um alívio acentuado dos sintomas ou até mesmo seu desaparecimento completo."

                                                                 Manual de Terapia

Adaptado por Elenita Domingues

Histórias de todos nós ,hoje, é sobre a maravilhosa parceria entre escola e família

Material dísponível no blog

Sempre fico feliz, com mães cuidadoras, com a família cuidadora, em momentos de luta e vitória.
Sou uma torcedora de carteirinha de quem luta por amor, por fé e pela vida.
Sou um tipo de amiga da Tourette, sou colega do do TOC e do TDA, afinal me uni a essas síndromes!!!
Compartilho nossas conquintas neste blog , para que depoimentos como esse que vou dividir hoje , aqui, possam chegar.
Isso nos serve de lição, corra atrás, divida a informação.
Além do mais, concordo plenamente , que a escola é o segundo lar de nossos filhos, que ela é a peça fundamental para o sucesso de nossos filhos.
Somos aliados estamos juntos nessa luta: Professores , coordenadores, psicólogo, diretores.
Fico orgulhosa de escolas que abraçam este caminho. Minha felicidade é o que desejo a todos do colégio Santa Úrsula(Maceió), Colégio Lato Sensu” ADRIANÓPOLIS” MANAUS –AM, O colégio que Jorge estuda em Honduras, e tantos outros .

    Daniela Torres


Histórias de todos nós ,hoje, é sobre a maravilhosa parceria entre escola e família. Contada por Cristiane Freitas, de Manaus, também mãe da Tourette!

MEU NOME É CRISTIANE FREIRE E SOU FISIOTERAPEUTA.

 MEU FILHO ARTHUR, DE 9 ANOS, FOI DIAGNOSTICADO COM SÍNDROME DE TOURETTE EM NOVEMBRO DE 2011, APÓS 6 MESES  DE NOVAS DESCOBERTAS NA  SUA ROTINA EM CASA E NO COLÉGIO... FOI UM TRABALHO CONJUNTO,  ENTRE A FAMÍLIA E AS COORDENADORAS DA SÉRIE DELE.

NO INÍCIO ERA UM TIC NO CABELO... A LETRA FICANDO RUIM E AS NOTAS CAINDO UM POUCO...NADA DEMAIS APARENTEMENTE , MAS QUE FOI PERCEBIDO E DISCUTIDO ENTRE AS PARTES...

E O SENTIMENTO ERA O MESMO, APESAR DE NÃO SABERMOS O QUE ERA.  TALVEZ PARA OUTROS  FOSSEM IMPERCEPTÍVEIS .  CHEGAMOS AO MESMO PENSAMENTO:  "ALGO ESTAVA ACONTECENDO” ..............CORAÇÃO DE MAE NAO FALHA!!!!

 LOGO PENSEI NA SÍNDROME ..COMECEI A ESTUDAR E OBSERVAR....CONHECI O BLOG VIDACOMTOURETTE  E COMECEI A ME CONECTAR COM O MUNDO DA SÍNDROME.

O COLÉGIO TAMBÉM INSTINTIVAMENTE JÁ COMECOU A DAR SEUS PASSOS DE AJUDA...

ATÉ QUE EM NOVEMBRO, QUANDO OS SINTOMAS SE EXARCEBARAM , PROCUREI UM ESPECIALISTA FORA DA MINHA CIDADE...QUE CONFIRMOU...

VOLTANDO A MINHA CIDADE LOGO PROCUREI AJUDA DE QUEM MAIS SABIA QUE IA PRECISAR.... A ESCOLA....QUE  APESAR DE JÁ ESTÁ TERMINANDO AS AULAS ,ME ACOLHEU,   CONSCIENTIZANDO OS COLEGAS DE SALA DE AULA E ALGUNS PROFESSORES... DE UMA MANEIRA INFORMAL ,VISTO QUE ESTAVAM TODOS NO CORRE- CORRE DE PROVAS FINAIS.....

TERMINAMOS O ANO BEM...GRAÇAS A DEUS E A ESSE TRABALHO EM EQUIPE...

O COLÉGIO ABRIU SUAS PORTAS  NO PLANEJAMENTO DE PROFESSORES DE 2012.  E COM A AJUDA DO BLOG , PREPAREI UM TREINAMENTO PARA TODOS OS  PROFESORES DO ARTHUR....SO QUE PARA SURPRESA MINHA, O COLÉGIO ME DEU DE PRESENTE UM PÚBLICO BEM MAIOR:   TODOS OS PROFESORES , AJUDANTES , COORDENADORES DO ENSINO FUNDAMENTAL.

 FOI MARAVILHOSO PODER  PREPARAR TODOS OS QUE ESTÃO ENVOLVIDOS DIRETA E INDIRETAMENTE  . FOI UMA AULA  ONDE PUDE EXPOR TODA A PARTE CLÍNICA DA DOENCA , DEPOIS FALEI DO ESTADO DO ARTHUR.E FUI DISTRIBUIDO O MATERIAL COM DICAS ESCOLARES PARA OS PROFESSORES.

 EM UM SEGUNDO MOMENTO  ESCOLHERÃO QUAIS MÉTODOS SERÃO USADOS  E QUANDO AGIR.

 DEPOIS ABRIMOS PARA PERGUNTAS....

PEDIR AJUDA DO COLÉGIO FOI FUNDAMENTAL POIS SEI QUE TENHO TODAS AS CHANCES DE ACERTAR.. NAO ESTOU SOZINHA , A ESCOLA SE MOSTROU REALMENTE A CONTINUACAO DA FAMÍLIA....ESSAS INFORMAÇÕES FORAM FUNDAMENTAIS PARA A CONDUÇÃO DO ANO LETIVO E QUE A EXEMPLO DO ANO PASSADO FORAM REPASSADAS AOS COLEGAS DE SALA  QUE O ACOLHEREAM MUITO BEM.

 DEPOSITEI TODA A MINHA CONFIANÇA NELES  POIS É  LÁ QUE MEU FILHO ESTUDA DESDE O JARDIM . ONDE ELE SE SENTE EM CASA, CONHECE TODOS ,TEM O CARINHO DESDE O PORTEIRO NA ENTRADA , ATÉ  DENTRO DE SALA DE AULA.

SERIA MUITO BOM QUE TODOS OS COLÉGIOS SEGUISSEM O EXEMPLO .

GOSTARIA MUITO DE AGRADECER EM ESPECIAL AS COORDENADORAS:  ELIZANGELA, ELBIA E ROZANGELA, QUE FORAM FUNDAMENTAIS NESSA TRAJETÓRIA E A TODOS QUE FAZEM PARTE DO COLÉGIO LATO SENSU” ADRIANÓPOLIS” MANAUS –AM.

Ano Escolar 2012!!!

Nós , "mães cuidadoras", quando o ano escolar começa, também tem início nosso "trabalho de amor", é quase como evangelizar.

Porque, na verdade,  nós vamos com o coração cheio de fé, de amor e de esperança, conversar  com cada professor que ainda não conhece a síndrome ( o material sobre a Tourette já tinha sido entregue).  A escola me presenteou com esta oportunidade de esclarecer detalhes que tenham ficado em aberto. Bem , este é o acompanhamento multidisciplinar. E eu fico imensamente grata por este presente.

Afinal, a escola, é um segundo lar para nossos filhos!!!

Fui na terça, fui hoje, e ainda faltam alguns. È fácil para mim , falar sobre o que vivencio e espero que tenha sido produtivo para os professores , que estarão bem junto do meu filho por todo o ano de 2012.

Aos novos professores , aos novos coordenadores, desejo um ano de conquistas, e por que não dizer vitórias. Obrigada por compartilharem daqueles minutos de "evagelização".

Como diz Rubem Alves," As palavras só têm sentido se nos a judam a ver o mundo melhor.
Aprendemos palavras para melhorar os olhos."

Obrigada a todos que fazem o Colégio Santa Ùrsula,(www.ursula.com.br ) neste ínicio de ano!

Daniela Torres

 

ABDA - VÍDEO INSTITUCIONAL SOBRE TDAH

ABDA - VÍDEO INSTITUCIONAL SOBRE TDAH:

CLIQUE AQUI PARA VER: http://www.tdah.org.br/br/noticias/videos/item/289-video-informativo-sobre-tdah.html

TOC e Tourette: Astoc/PE promove primeiro encontro de 2012 aberto ao público em geral.

Gostaria de compartilhar uma postagem do blog casa saudável , por Cinthya Leite, sobre :

TOC e Tourette: Astoc/PE promove primeiro encontro de 2012 aberto ao público em geral.

Fiquei muito feliz com esta notícia, faz algum tempo que estou querendo participar de um grupo de apoio e finalmente chegou a hora. Estou indo com meu marido, para esse primeiro encontro (com muita ansiedade, confesso). Viajo amanhã!

Confiram a reportagem:

Transtorno obsessivo-compulsivo nasce da ansiedade exacerbada. Bom saber que é possível controlar os sintomas (Fotos: Chico Porto / JC Imagem)

A Associação Brasileira de Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo-Compulsivo/Regional Pernambuco (Astoc/PE) promove amanhã (3/2), às 17h, a primeira reunião de 2012.

O encontro é destinado a quem convive com a síndrome de Tourette, tiques e transtorno obsessivo-compulsivo (mais conhecido como TOC). Com entrada gratuita e aberto ao público em geral, o evento será no 1º andar (ambulatório da psiquiatria) do Hospital Universitário Oswaldo Cruz, que fica no bairro de Santo Amaro.

Vale lembrar que o bate-papo entre os pacientes não substitui os tratamentos medicamentosos e psicoterápico seguidos por cada pessoa.

Um dos organizadores do grupo, que prefere não ser identificado, assegura que os participantes sempre sentem os benefícios que esses encontros trazem. “Não se trata de uma terapia, como todos bem sabem. O calor humano e o apoio vivido em nossas reuniões, no entanto, servem de consolo e até de ‘alimento’ para que nos fortaleçamos até a próxima conversa”, diz.

Ele ainda destaca por que a presença de cada pessoa que convive com TOC é importante. “Mesmo no seu silêncio, venha se doar um pouco para os seus irmãos que também têm TOC. Você só vai ganhar com isso”, conclui

Mais detalhes:

 http://casasaudavel.com.br/2012/02/02/toc-e-tourette-astocpe-promove-primeiro-encontro-de-2012-aberto-ao-publico-em-geral/

Dificuldades que afetam a família de um portador de Tourette.

Algumas dificuldades afetam a família de um portador de Tourette, e afetaram a minha também!

  

                                                

                                                                    

Hoje, sei que é natural, todos nós estamos suscetíveis a cometer enganos. Não conheço outra maneira de aprender que não seja tentando. 

Comecei como um bebê , observando, tentando ficar em pé, depois engatinhando. E desses anos, várias lições eu aprendi, umas sem dor, outras afiadas. Mas, dei cada passo , pedindo a ajuda de Deus. Confesso que não consegui deixar  Ele agir sozinho, fiquei colada com Deus , cobrando dele cada ato e fui muito injusta por várias vezes. Enumerei alguns pontos que são indispensáveis para uma boa convivência:

1. Aceitar as limitações: 

Cada ser humano tem seu modo de ser, não somos perfeitos e nem filhos são feitos para ser como desejamos. Aceitar sua maneira de ser é o melhor ensinamento que podemos dar. Isto não significa cruzar os braços e deixar a vida seguir seu rumo. Aprendi que posso aceitar suas limitações, mostrando que existem outras maneiras de continuar.

2. Conviver com momentâneas mudanças de comportamento, incluindo irritação e ataques de ira. 

Sempre procurei educar meus filhos de uma maneira em que regras e limites não fossem problemas. Regras existem, limites existem e são claros. Deveriam ser respeitados.

Com a Tourette, tive a necessidade de aprender a ceder. Mas foi difícil, porque eu, mãe, cuidadora e educadora, não podia abrir mão dos limites e muito menos conseguiria nada sem um meio termo.

Quando a adolescência chegou, um pouco antes até, achei que ia desistir de educar meu filho, me sentia um fracasso, nada do que eu fazia funcionava. Mas nunca me conformei com as mudanças de comportamento, eu estava sempre questionando aos médicos, e quando os ataques de ira chegaram, eu quase pirei. Não entendia mais nada. Neste momento, imaginem o andamento da minha casa e da minha família.

Quando a gente não procura entender as mudanças em nossos filhos ou em pessoas que convivemos, as coisas se complicam.

Volto a dizer, qualquer mudança no seu filho é sinal de alerta. Procure, vire o mundo, você, mãe, familiar, tem razão. Você que cuida e convive, sabe o que mudou. Relate quantas vezes for necessário ao médico, ao psicólogo. Pesquise, ouça.

E eu descobri conversando com outras mães, que tudo faz parte do quadro da Tourette. Gente, eu consegui chegar (com a troca de experiência) até no tempo de duração da crise de ira. Essa foi e ainda é a lição mais sofrida, a mais difícil, porém é sempre uma vitória aprender com ela.

3. Aprender a lidar com o "novo".

A cada fase da vida de um portador de Tourette, novos movimentos, novos comportamentos vão surgindo e vamos tendo novas experiências e medicamentos novos também. Reações ao novo aparecem. O que vai acontecer com o novo medicamento? O que vai acontecer com o novo movimento? E a nova mania? E o novo dia? E os novos amigos da escola? Professores novos?

A vida é recheada do "novo", e é natural sentir medo, mas enfrentar é preciso. E nem sempre eu fiz isso. Já senti tanto medo, e já passei este medo ao meu filho mesmo sem querer. Reagir é preciso, o importante é como será nossa reação. Uma mãe cuidadora, tem que ter cuidado redobrado no agir.  Eu falhei muitas vezes e volta acontecer sempre, mas somos humanos e ganhamos o instinto (presente de Deus), voltamos e fazemos tudo de novo tendo aprendido uma nova lição: Enfrentar, sabendo dessa vez como lidar!!!

4. Evitar o isolamento, falar sobre a síndrome com os amigos e familiares. ( Algumas pessoas por não saber como lidar com a "nova" situação, se afastam)

Uma coisa muito importante que aconteceu ano passado, foi o encontro com os grupos de apoio ,( na minha cidade ainda não tem) mas através do facebook ficou mais fácil.

A ASTOC , associação de Tourette e Toc, possui grupos de apoio, em algumas cidades do Brasil, mas em Maceió ainda não temos.

Conversar com pessoas que tem a síndrome e seus familiares foi uma benção em minha vida. Comecei a ver as semelhanças e o que era normal para síndrome. Um grupo, alivia seus temores, divide e compartilha. Vivenciamos o mesmo problema e principalmente vemos muitas vitórias. Palavras de afeto, de apoio e união.

Os amigos , nos dão apoio de verdade. Tenho amigos que são capazes de sentir quase o que eu sinto, me policiam, me apoiam, me dão colo e também puxam minha orelha. Vibram com as vitórias e acalmam minha ânsia.

A família, a grande família. Essa é minha fortaleza, meu cajado, meu rumo, nosso viver.

4. Forte pressão sobre o casamento

Esse é um ponto delicado, na verdade, muito delicado, porque afeta marido e mulher. Tive que lutar para descobrir como lidar com a Tourette e não foi fácil. O casal precisa de muito equilíbrio e amor, porque existe o tempo para cada um aceitar os desafios que a Tourette pode oferecer. A esposa pode aceitar a Tourette mais rápido que o marido ou vice-versa. E isso pode levar a atritos.

 A maneira de agir de um pode ser diferente do outroO que é  natural, porque somos humanos imperfeitos, melhor dizendo, em crescimento e aprendizagem. Mesmo sendo difícil a vida continua,  principalmente se existem mais filhos.

O elo é necessário para o casal. A  união, o conhecimento, o compartilhamento e a divisão de tarefas. Na verdade, é esse somatório que preserva o casamento desta pressão.

5. Lutas com a educação ( escola ) 

 Listar as dificuldades e procurar saná-las . Não desista nunca, nem permita desistir. Sim, eu sei, as dificuldades são inúmeras, isso facilita a desmotivação tanto da família como do portador, por isso vigilância redobrada . Qualquer dificuldade é sinal de alerta.

A escola tem que ser parceira nesta caminhada. Tem que ser bem informada e participativa, depende da escola e dos professores o sucesso e o estímulo do portador. A escola é o segundo lar e o portador tem que se sentir feliz em está neste ambiente. Atenção: cuidado com o famoso bulling!!! 

6. O lado financeiro: São os medicamentos, psicólogos, psiquiatras, neurologistas. Valor que onera o orçamento.

7. Tomar decisões difíceis e que nem sempre são respostas claras.

Esse é o mais difícil, porque os medicamentos não são específicos para Tourette. Eles tem efeitos colaterais, podem engordar e não temos certeza se vão fazer bem ou não.

Testar medicamentos até achar o correto é doloroso, a cada mudança uma nova esperança. São decisões importantes e difíceis de serem tomadas. Como por exemplo, quando eu precisei dar a Ritalina, eu não sabia o que poderia acontecer,  muitas leituras diziam que aumentavam os tiques, mas, nós tivemos que avaliar o risco e as respostas não são claras.

Fiquem com Deus!

Daniela Torres