...é possível sonhar, fazer planos ...

Vale a pena refletir:


 "Existe apenas uma idade para sermos felizes, apenas uma época da vida de cada pessoa em que é possível sonhar, fazer planos e ter energia suficiente para os realizar, apesar de todas as dificuldades e todos os obstáculos. Uma só idade para nos encantarmos com a vida para vivermos apaixonadamente e aproveitarmos tudo com toda a intensidade, sem medo nem culpa de sentir prazer. Fase dourada em que podemos criar e recriar a vida à nossa própria imagem e semelhança, vestirmo-nos de todas as cores, experimentar todos os sabores e entregarmo-nos a todos os amores sem preconceitos nem pudor. Tempo de entusiasmo e coragem em que toda a disposição de tentar algo de novo e de novo quantas vezes for preciso. Essa idade tão fugaz na nossa vida chama-se presente e tem a duração do instante que passa..."


 (Mario Quintana)

"E principalmente estarmos cientes que esta impulsividade "responde " a uma força que vem de dentro ..."

                                           



Um dos fatos que mais preocupam aos pais e familiares de crianças e adolescentes com a síndrome de Tourette   é a impulsividade.

E nossa missão é encontrar maneiras  de ensiná-los a canalizar esta impulsividade  para algo bom ou ensiná-los a deixar fluir de tal modo que apareça o que de melhor eles tem dentro de si.

Sei que esta tarefa não é fácil, precisamos ouvi-los bastante, precisamos tentar de diferentes formas, começando por entender seus métodos de reclamar, geralmente nada convencional.

E principalmente estarmos cientes que esta impulsividade  "responde " a uma força que vem de dentro e que não pode ser completamente controlada, é mais forte que a própria força , apenas enquanto não encontramos "aquele" canal , o canal do autocontrole.





Algumas dicas para controle da impulsividade: (para pais)

Diálogo sempre

Pare, escute, não se precipite

Avalie a situação, reveja opções e maneiras

Peça opinião

Mude de assunto, até que a pessoa se acalme

Esclarecendo a Síndrome

             A TOURETTE NÃO É DEGENERATIVA!!

Abrindo portas para um "crescer mais à vontade".

               Estereótipos  são criados em torno de algo desconhecido!





                                                       






  Isto é fato, por isso defendo a educação sobre a Síndrome de  Tourette .

  Se perguntarmos as pessoas com a síndrome , vão nos relatar que crescer com a Tourette não foi algo fácil, não apenas por causa dos movimentos involuntários, mas também por causa  da "ignorância", da falta de conhecimento das pessoas em geral.

 Estas não sabem do que se trata e muitas vezes não querem saber.

Se mudarmos este pensamento, se conseguirmos tornar a síndrome compreendida , estaremos fazendo um trabalho de educação e abrindo portas para um "crescer mais a vontade".

Por isso divulguem:

A Síndrome de Tourette não é um problema de comportamento;

È um distúrbio neurológico;

As pessoas não escolhem fazer tiques;

A Síndrome não afeta a inteligência e


A informação é a porta para a educação.

DT

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Ninguém em sã consciência escolheria esse País como roteiro de viajem , nem ao menos um visto ou passaporte, mas lá estávamos

Recebi esse presente em forma de texto e queria compartilhar com vocês, mas antes queria dizer, estamos unidos pela Fé, através da Força e usando da Felicidade !!!!!
 

                                  Foto: google






Por Teomirtes Leitão




" O País do Relógio de Ponteiros Trocados




 Ninguém em sã consciência escolheria esse País como roteiro de viajem , nem ao menos um visto ou passaporte, mas lá estávamos.

 A extradição tinha a assinatura de um médico

. O nome do país aonde nos jogaram, sem aviso prévio, no silêncio de um entardecer que parecia comum era LEUCEMIA.

 O pouco que sabíamos já era assustador

. E o que esse País estranho e assustador com um nome feminino queria de nós?

 Ah, o que ele queria e vinha buscar silenciosamente era um pedaço enorme de nosso coração, que já sangrava, tamanha era a violência desse país.

 Ele queria nosso tesouro e, mesmo sangrando, mesmo perdendo nossa identidade, e nossa paz saímos da nossa pátria e levamos, cada um a sua maneira, nossas armas, para lutar.

 Dentro do caldeirão que fervia dentro de nós se misturava o medo, a dor, a incredulidade desse pesadelo.

 Nossa primeira arma foi conhecer tudo sobre a leucemia e procurar um lugar que servisse de quartel general para lutarmos.

 Não podíamos perder tempo, porque tempo não havia.

No país da leucemia, os ponteiros do relógio funcionam de forma diferente dos nossos: as horas são representadas pelo ponteiro dos segundos.

O quartel mais próximo se chamava IMIP.

 As estratégias tinham que ser cumpridas rigorosamente e nesse momento, outra dor: teríamos que nos separar, lutar em quartéis diferentes, distantes uns dos outros, dependendo de comunicações que a tecnologia nos presenteava.

 Nesse momento, descobrimos outra grande arma: a união, o apoio da família de sangue e da família de amigos.

Esse número de soldados foi aumentando, aderindo à nossa causa.

 Pessoas que nem conhecíamos, estavam na luta, doando sangue, fazendo suas preces e um grande exército foi mobilizado.

 Nossa arma secreta e mais preciosa é fabricada apenas pelo coração. Só este é capaz de ter compaixão, de amar, de fabricar Esperança, de acolher, e com todos os ingredientes que só o coração que sabe amar tem,  fizemos nossa arma mais poderosa, não mais secreta e sim gritada e lançada ao céu: A FÉ.

Estamos vencendo a leucemia com os aliados que o coração conquistou, inclusive médicos, enfermeiros, pacientes , familiares de pessoas que lutam nesse país estranho.

 E essa arma secreta foi acionada pelo pedaço de nosso coração, que a leucemia queria roubar: nosso tesouro, que criança ainda, se fez adulto, se fez guerreiro, se fez rocha, indo como um grande general à frente do exército, ganhando batalhas ,com a arma do amor, da bondade e da FÉ."
  

Rituais, medos , pensamentos obsessivos costumam ser realizados para tentar diminuir a ansiedade.

 Foto google

                                     Entendendo o TOC...


Segundo o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-IV), O TOC é um transtorno mental de ansiedade.

Rituais, medos , pensamentos obsessivos costumam   ser realizados para tentar diminuir a ansiedade.


E o que podemos entender por Obsessões?

São pensamentos que se repetem de forma insistente na mente, podendo ser números , palavras, frases, imagens, músicas... Causam ansiedade , não se consegue afastar da mente, nem controlá-los.

Estes pensamentos não são confundidos com os pensamentos que surgem na nossa mente  naturalmente, aqueles que do mesmo jeito que surgem , desaparecem. Esses não causam preocupações.

Mas a interpretação desses pensamentos quando passam a  causar grande aflição se transformam em obsessão e  neste caso  para acabar com a aflição , o indivíduo começa a realizar rituais.

E o que podemos entender por Rituais?

 São compulsões realizados por causa do medo que invadem a mente por uma obsessão.
 
 Por exemplo: contrair doenças, ser responsável por acidentes, etc..

 São atos voluntários e repetitivos, são cumpridos com rigidez.

Exemplos:

Orações,
contagem,
ideias contrárias,
ordem, etc..


Fonte: Scientific American mente cérebro

Estima-se que hoje no Brasil mais de 3 milhões de pessoas tenham TOC, um número alto e é a quinta psicopatologia mais frequente em mulheres com idade entre 15 e 44 anos.

                                                               foto retirada do Google
                                                            
                                                          TOC, TOC, TOC...

                           




                   Transtorno Obsessivo Compulsivo


Estima-se que hoje no Brasil mais de 3 milhões de pessoas tenham TOC, um número alto e é a quinta psicopatologia mais frequente em mulheres com idade entre 15  e 44 anos.

O TOC é geralmente crônico e , se não tratado se mantém por toda vida. (raras vezes desaparece por completo)

Em mais ou menos 10% dos casos, o Transtorno é grave , podendo incapacitar os portadores para o trabalho ou gerar limitações sociais.

Imaginem o sofrimento de ter a mente invadida permanentemente por pensamentos  que não se quer ter, ou comportamentos que atrapalhem o desempenho de suas tarefas diárias.

Multiplique isso inúmeras vezes, causando uma imensa aflição.

Rituais,
compulsões,
 repetições,
obsessões ,
 dúvidas,
preocupações exageradas,
pensamentos ruins,
medo,
aflição,
culpa,
depressão


A desinformação e a vergonha dificultam a busca por um tratamento , que pode ser tanto medicamentoso ou psicoterápico.


Fonte: Scientific American Mente cérebro

Eu convivo...

                                                                  Eu convivo...

                                           

Eu convivo com pessoas com a Síndrome de Tourette, e as admiro pela força e determinação , compartilho de suas lutas e seus sonhos e principalmente eu vibro com suas realizações.

Como defino a Tourette , como movimentos involuntários em várias partes do corpo, os quais não podem  mudar por vontade própria, mas  que na maioria dos casos se pode controlar com medicamentos e/ou aprender a lidar com os movimentos.

Precisamos prestar atenção  nas comorbidades da síndrome: a Tourette pode vir acompanhada de TDAH, TOC, dificuldades visuo-motora ...

A aceitação da Síndrome   é essencial  para o tratamento  da pessoa com a Tourette e  essencial também o apoio da  família do paciente.

É essencial   entender o funcionamento da síndrome, buscar livros , revistas, matérias e associações  .

Ficar atento a novos medicamentos, a novas terapias,  e principalmente a troca de experiências.

Acho fundamental  colocarem a síndrome de tourette como assunto a ser debatido em congressos de medicina e psicologia.

 

Dt

O que Deus preparou para "nossas vidas com tourette"

                                                                  




Depois que a Síndrome de Tourette entrou em nossas vidas, nunca mais fui a mesma na fé.

Minha relação com Deus passou por altos e baixos.

È difícil assumir isto e mais difícil ainda falar sobre um assunto tão delicado.

Enquanto  meu filho demorava mais de duas horas com seu corpo fazendo movimentos na cama até pegar no sono, eu rezava sem parar.

Minhas orações chegavam a ser quase um mantra de tanto que eu as repetia  , às vezes com a calma de um anjo, às vezes com a ansiedade desesperada de uma mãe , que via seu filho com tanto sono  e sem conseguir dormir de tantos tiques incontroláveis.

Quantas vezes eu repetia para mim mesma, em minha mente: "Mãos ensanguentadas de Cristo, mãos feridas lá na cruz, cura meu filho , cura senhor Jesus" enquanto massageava suas pernas ou suas costas , até que pegasse no sono.

Soava como um refrão em minha mente, todas as noites . Depois que eu rezava com eles, era a minha vez de repetir minha oração.Era quase como um grito de súplica em minha mente.

Aos poucos , fui mudando minha oração, já não pedia a cura, pedia o controle dos movimentos.

Não lembro de quantas vezes minhas lágrimas caíram sem que ele visse, enquanto eu conversava com Deus e o colocava para dormir.

Com o tempo fui percebendo minha fé mudando, não me sentia tão íntima de Deus como queria estar.

Mas não conseguia culpa-lo pela síndrome, não o Deus que conversei durante toda minha pequena existência.

Na fase mais difícil da síndrome, minha fé foi abalada, não deixei de amá-lo , não foi isso, mas o milagre que eu tanto pedi, já não pedia mais.
 
Transformei a necessidade do milagre em palavras e entendimento , construí o blog, achei um anjo em forma de médica, e o milagre veio em forma de medicamento.

Sim Deus agiu em nossas vidas, não como eu pedia , não como eu esperava, mas do jeito que ELE achou necessário.

E assim minha fé abalada foi , entre aspas ,salva.

Criei meu próprio campo de proteção, criei minha própria visão de fé, mas meu coração de alguma maneira sempre pertenceu a ELE, mesmo que eu não soubesse.
.
Acho que é assim com algumas pessoas . Não tenho certeza . Apenas, foi assim comigo.

O fato é que Deus não tinha culpa , não o meu Deus e eu resolvi depois de muitas lutas internas seguir e reabilitar minha fé .

E um novo diagnóstico surgiu , e meu mundo de novo virou de cabeça para baixo, longe de casa, distante de meu filho mais novo, e com uma doença de alto risco num dos meus tesouros mais preciosos, meu filho.

Nem preciso dizer, qual foi meu primeiro pensamento, revolta , dor, cobrança, medo... e o silêncio com Deus .

Não podia entender como o Meu Deus permitiu isso, novamente , com meu filho. E não conseguia mais nem rezar, nem chamar o nome dele .

 Uma corrente de oração foi formada, amigos e desconhecidos se uniram em oração, e eu ouvia aquilo: estamos rezando por vocês. No fundo eu queria isso, é agora sei que sim, mas eu , eu não conseguia pedir mais nada.

Dia e noite, no hospital, vi crianças chorando, sofrendo, ninguém sabe o que é o sofrimento de uma criança com câncer .

 Me sentia péssima, esse Deus que permitia isso , não era o meu Deus. Mas na hora do desespero daquelas crianças, vejam que controvérsia , eu falava pra mim mesma : acalma essa criança, dai forças a ela, acalma, acalma. Sim , mesmo que eu não quisesse era uma prece.

Meu silêncio pra Deus mostrava a minha indignação.

Mas a dor, o medo e o sofrimento não era privilégio meu. Meu filho era o maior afetado por tudo e foi através dele que eu recebi a maior lição .
 
Meu filho cansado e feliz porque estávamos saíndo do hospital, no carro, deitou no meu colo e pediu para que eu rezasse com ele.

Engoli essas palavras, nem pude digerir, eu não poderia tirar a sua fé .

E eu rezei, e como se não bastasse pediu para que eu cantasse as músicas religiosas que eu costumava cantar, e eu, eu cantei.

Ele tinha fé e quem era eu nesse momento para não ter?

Deus entrou de novo em minha vida assim !!!!

Obrigada a todos pela corrente de orações, obrigada pelos pensamentos positivos, pelas palavras de carinho e obrigada ao meu "guru espiritual kkkkkkkkkkk" que teimou em me mostrar que o NOSSO Deus é um só.

E que se não fosse por Ele, não teríamos descoberto dois pequeninos gânglios que alertaram tudo.

DT

Medicamentos da Síndrome de Tourette X Medicamentos para Leucemia

                                                          



                                                          


                                  Uma das minhas preocupações quando recebemos o diagnóstico foi com relação aos medicamentos que meu filho toma para a Tourette.

                                   Não sabia se ele ia continuar tomando e me preocupei com a qualidade de vida que ele iria ter se tivesse de parar com os remédios, afinal, ele iria enfrentar quimioterapias e ainda ficar cheio de movimentos involuntários, não seria nada fácil.

                                     Na primeira consulta com a médica , já fiz meu interrogatório básico e já fui tranquilizada. Me passaram muita segurança, inclusive , a médica oncologista responsável , entrou em contato com a psiquiatra , reavaliaram as doses dos medicamentos de acordo com o novo tratamento.

                                     O Topiramato e o Luvox podem ser usados durante a quimioterapia dele, e por sorte do meu filhote , o Topiramato ainda diminui as dores no corpo que a quimioterapia provoca.

                                       Seus tiques não aumentaram, mesmo sob tamanho estresse, eles continuam controlados. Apenas quando recebe alguma notícia que ele considere complicada  alguns tiques aumentam e principalmente o de olhar para cima.
  
DT  

I Encontro Nacional de Familiares e pessoas com Síndrome de Tourette

 Olha que coisa maravilhosa nossos amigos da Tourette  estão  preparando para nós e para o Brasil:

                                      

                                                   Autor do Projeto: Giba Carvalheira
                                                   Cooperador: Fred Pinheiro
                                                   Apoio Logístico em Brasília: Deborah  Lobo

"Preconceito também precisa de tratamento"

                                  

Controle da impulsividade

                                Três passos ajudam no controle da impulsividade:



                                                     " No primeiro: PARE

                                                      No segundo: REFLITA

                                                      No terceiro: DECIDA


                                                      A ação é o resultado."

                                                                 (publicado pela Associação Brasileira de Déficit de Atenção)




                                                                          

                                    

Precisamos disso para vencer os obstáculos da vida:


                        "A filosofia dos três "F":

                           Foco, Força e Fé!"

                                                          ( li e amei)

Inclusão!!!!!

                                                
                                                      Maravilhoso!!!





                          

Desistir (Cora Coralina)

Perfeito!!!!!!!!!!!!!!
 

... E quando a gente recebe uma flor, desperta um admirar a beleza, um cuidado e respeito com os espinhos... E o cuidado terapêutico envolve esses mesmos aspectos para nos aproximarmos.(Workshop Internacional com Diana Guest)

10 coisas que não devemos dizer para as crianças

PEDIATRA LISTA SITUAÇÕES QUE PODEM INTERFERIR NA FORMAÇÃO DA PERSONALIDADE

 

 10 coisas que não devemos dizer para as crianças

1 – Não rotule seu filho de pestinha, chato, lerdo ou outro adjetivo agressivo, mesmo que de brincadeira. Isso fará com que ele se torne realmente isso.

2 – Não diga apenas sim. Os nãos e porquês fazem parte da relação de amizade que os pais querem construir com os filhos.

3 – Não pergunte à criança se ela quer fazer uma atividade obrigatória ou ir a um evento indispensável. Diga apenas que agora é a hora de fazer.

4 – Não mande a criança parar de chorar. Se for o caso, pergunte o motivo do choro ou apenas peça que mantenha a calma, ensinando assim a lidar com suas emoções.

5 – Não diga que a injeção não vai doer, porque você sabe que vai doer. A menos que seja gotinha, diga que será rápido ou apenas uma picadinha, mas não engane.

6 – Não diga palavrões. Seu filho vai repetir as palavras de baixo calão que ouvir.

7 – Não ria do erro da criança. Fazer piada com mau comportamento ou erros na troca de letras pode inibir o desenvolvimento saudável.

8 – Não diga mentiras. Todos os comportamentos dos pais são aprendidos pelos filhos e servem de espelho.

9 – Não diga que foi apenas um pesadelo e mande voltar para a cama. As crianças têm dificuldade de separar o mundo real do imaginário. Quando acontecer um sonho ruim, acalme seu filho e leve-o para a cama, fazendo companhia até dormir.

10 – Nunca diga que vai embora se não for obedecido. Ameaças e chantagens nunca são saudáveis.

FONTE: http://itodas.uol.com.br/mae/o-que-nao-se-deve-falar-para-as-criancas/

Como a Síndrome de Tourette ajuda meu filho a enfrentar a Leucemia!!!

A primeira coisa que pensei quando o diagnóstico foi confirmado para leucemia foi como dizer ao meu filho que ele tinha mais um nada fácil diagnóstico.

Não sabia quais palavras eu iria usar, nem como ele iria enfrentar.

Desde do mielograma que ele me exigiu a verdade, ele queria saber de tudo. E ele não é mais uma criança , e sim um adolescente inteligente, no primeiro ano do ensino médio ( que estuda biologia ), longe de mim conseguir engana-lo.

Minha mãe , meu marido e eu nos revezamos na UTI. Só três pessoas podiam fazer parte deste revezamento.

 O hospital tem um excelente trabalho de informação a família e ao paciente. Tudo é tratado na frente do paciente e nós, pais, somos orientados a falar a verdade e deixar o paciente a par de tudo.(claro que o que vai ser falado é de acordo com a idade)

E assim fizemos a árdua tarefa de lhe dizer : - O que você tem, filho, é leucemia.

Doeu tanto em mim, no meu marido e  na minha mãe, quanto foi saber o diagnóstico. Na verdade, doeu na nossa família , em nossos amigos e nos amigos dele.

Pensei que meu filho ia desmoronar, se revoltar, gritar...

Mais não , perguntou sim : _ Por que comigo de novo? Já tenho a Tourette, não aguento mais tratamento .

Se aperriou sim, quando perguntou o tempo do tratamento e fez as contas do quanto ia perder de fazer, quando pensou em perder o ano na escola, ( ontem ele me lembrou : -mãe tenho um ponto do Dimas lembre viu ) , quando pensou no seu aniversário que é este mês, nas festinhas de aniversário de 15 anos das amigas.

Afinal dois anos e meio de quimioterapia, são dois anos e meio.

Cada pergunta, cada comentário dele doía na nossa alma, mas a força vinha , e sustentávamos o medo.

Em dois dias ele reagiu, não reclamou, não praguejou e nem se revoltou.

Ele enfrenta, ele não pensa no medo. E sei que ele sente.

Perdeu peso, muito peso , em vinte um dias , 10 quilos. Seus cabelos ainda estão no lugar, e antes do previsto saímos da UTI e do hospital. Por 45 dias não poderemos voltar a nossa cidade , depois deste tempo , vamos ver como vai ser.

Meu filho mais novo está com minha tia , minha prima e meu pai, e a noite uma pessoa muito querida de nossa família , a Aline , também dorme na minha casa. Um verdadeiro revezamento de carinho, longe da mãe, do pai, do irmão e da avó. Da noite para o dia .

 O que me conforta é o amor que ele está recebendo da família e dos pais dos amiguinhos da escola.
 Verdadeiros anjos !!!!!!!!

E como a Tourette contribuiu para o enfrentamento da leucemia?

Acreditem , a síndrome de Tourette tornou meu filho de quase quinze anos num homem.

 Ensinou meu filho a desde de cedo  lutar pelo seu espaço, pelo seus desejos, tudo precisava ser conquistado com mais garra, com mais esforço. Enfrentou os olhares, enfrentou as perguntas sobre a síndrome, enfrentou minha proteção, nunca desistiu, mesmo com medo ele seguia em frente.

 Tudo com muito esforço, nada foi fácil, nada.

Mas a síndrome fez dele um homem, um ser humano de força e hoje ele enfrenta este desafio e ainda a Tourette.

Tenho orgulho de ser mãe de dois filhos fortes e lutadores.

DT

"Nossas vidas com Tourette " recebe novo diagnóstico!!!!!

             Nossas Vidas de cabeça para baixo outra vez!


Estávamos numa sexta-feira comum , meus filhos felizes, cada um em suas tarefas diárias.

A vida fluía normal , com a nossa amiga Tourette  um pouco acelerada , quero dizer, com um pouco mais de movimento.

 Nada de diferente, se minha mãe não tivesse visto dois pequenos gânglios no pescoço do meu filho ,dois dias antes. Fizemos um hemograma só para saber se existia alguma infecção por chegar.

Meu filho mais novo estava em casa brincando com um amigo, e, o mais velho , apesar dos gânglios que não estavam incomodando jogava  na casa de um amigo.

O exame foi feito pela manhã , à tarde pegamos o resultado.

Muito curiosa , abri logo o exame, e o susto foi inevitável: taxa de leucócitos bastante alterada e presença de Blastos.

Minhas lágrimas caíam sem parar , me desesperei, por dentro ,claro. Tinham duas crianças dentro de casa. Eu tinha noção do que poderia ser.

Na mesma hora , o telefone toca , era a médica que passou o exame, uma pessoa muito querida, eu já entendi tudo nesse momento, minhas suspeitas estavam infelizmente certas.( minha alma saiu de mim) Ela estava no laboratório conferindo as lâminas e não havia erro.

Pânico, medo, dor ...
Eu não fazia mais nada a não ser andar de um lado para o outro com as lágrimas caindo sem saber como eu ia dizer ao meu filho que algo estava errado com ele mais uma vez.

Perdi o chão, liguei para a Dra. Fabiana , médica dele e amiga do coração, acho que em dois segundos ela estava na minha casa.

Liguei para a Carla, uma amiga-irmã e pedi para levar meu filho mais novo para casa dela ,para ele não ver o desespero meu e do meu marido.

Minha tia Teomirtes também chegou com uma amiga Lisieux (assistente social) que também foi nosso anjo.

Agora , entre as médicas , precisava de um mielograma com urgência(exame que colhe o líquido da coluna ). Minha cidade faz o exame , mas manda para São Paulo e não podíamos esperar resultado . Tudo era uma questão de diagnóstico rápido, as taxas podíam subir e ele poderia não viajar.

Enquanto elas faziam ligações para saber qual o melhor local de tratamento, aonde levar , como fazer, detalhes médicos , nós tentávamos manter a calma.

E meu filho, inocente , sem sentir nada ,sem saber de nada, se divertindo na casa de um amigo .  Sem essas três pessoas que estavam em minha casa e os milhares de telefonemas que  foram dados, não sei o que seria do meu filho.

Liguei para a Kátia , mãe de um amigo do meu filho , e expliquei na medida do que eu conseguia falar e pedi para ela pegá-lo e ficar com ele até eu resolver o que fazer.

Em fim , a solução, leva-lo no outro dia pela manhã, para Recife , Hospital IMIP, pediatria oncológica.

O nome oncologia sempre me deu arrepios e nunca gostei de pronunciar.

No sábado de manhã, chegamos ao hospital, Giu , nos acolheu , e nos abriu todos os caminhos, nos mostrou para onde ir, como ir, o que fazer. Mais que um anjo em nossas vidas!!!!!

Meu filho fez novos exames de sangue , as taxas que na sexta eram 36.000 de leucócitos já estavam 111.000 e ele já foi levado para UTI.

UTI imaginem, meu filho continuava sem sentir nada, e começou com o tratamento mesmo antes do mielograma.

Passamos de sábado a quarta sem o exame e na uti, o nome assusta mas era uma UTI pediátrica e é comum taxas altas ficarem lá até controlar . O exame só foi realizado na quarta-feira , sem anestesia , porque o pulmão e o mediastino estavam comprometido.

Nunca vi alguém tão decidido e corajoso, ele disse : "se tem que fazer eu faço".

E o diagnóstico foi dado : Leucemia Linfoide Aguda

Agora além da Síndrome de Tourette , temos a LLA.

DT

Espelho de Gandhi




 "Perguntaram a Mahatma Gandhi quais são os fat ores que destroem os seres humanos.

 Ele respondeu: "A Política, sem princípios; o Prazer, sem compromisso; a Riqueza, sem trabalho; a Sabedoria, sem caráter; os negócios, sem moral; a Ciência, sem humanidade; a Oração, sem caridade.
A vida me ensinou que as pessoas são amigáveis, se eu sou amável; que as pessoas são tristes, se estou triste; que todos me querem, se eu os quero; que todos são ruins, se eu os odeio; que há rostos sorridentes, se eu lhes sorrio; que há faces amargas, se eu sou amargo; que o mundo está feliz, se eu estou feliz; que as pessoas ficam com raiva quando eu estou com raiva e que as pessoas são gratas, se eu sou grato.
A vida é como um espelho: se você sorri para o espelho, ele sorri de volta. A atitude que eu tome perante a vida é a mesma que a vida vai tomar perante a mim.
Quem quer ser amado, ama. O caminho para a felicidade não é reto. Existem curvas chamadas EQUÍVOCOS, existem semáforos chamados AMIGOS, luzes de cautela chamadas FAMÍLIA, e tudo se consegue se tens: um estepe chamado DECISÃO, um motor poderoso chamado AMOR, um bom seguro chamado FÉ, combustível abundante chamado PACIÊNCIA, mas acima de tudo um motorista habilidoso chamado Deus."

Fonte: facebook

Frases da Atriz Bel Kutner que tem um filho com autismo:

 

 

 

Frases da Atriz Bel Kutner que tem um filho com autismo:

 "Ah, às vezes você está em um lugar e a criança começa a ter um ataque e você não tem o que fazer, você não deve privar, mas aí tem que escutar:

 

 - ‘Essa mãe aí, toda nervosa, toda estúpida, estressada...’, ou ainda -‘Nossa, olha essa mãe passiva, que está deixando o filho se jogar no chão’.

 

Dependendo do que a criança tem, se os pais tentarem segurar, é pior, se tentar gritar, é pior. E o que você aconselha a uma pessoa dessa? Deixar o filho trancado em casa? É muito pior. É importante para eles terem contato com o mundo."

 

Fonte: arteautismo

Lindo texto: Deixe a Raiva Secar

      Achei esse texto interessantíssimo!!!     

 

 

 

                Deixe a Raiva Secar

 Mariana ficou toda feliz porque ganhou de presente um joguinho de chá, todo azulzinho, com bolinhas amarelas. No dia seguinte, Júlia sua amiguinha, veio bem cedo convidá-la para brincar.

Mariana não podia porque ia sair com sua mãe naquela manhã. Júlia, então, pediu a coleguinha que lhe emprestasse o seu conjuntinho de chá para que ela pudesse brincar sozinha na garagem do prédio.

Mariana não queria emprestar, mas, com a insistência da amiga, resolveu ceder, fazendo questão de demonstrar todo o seu ciúme por aquele brinquedo tão especial.

Ao regressar do passeio, Mariana ficou chocada ao ver o seu conjuntinho de chá jogado no chão. Faltavam algumas xícaras e a bandejinha estava toda quebrada.

Chorando e muito nervosa, Mariana desabafou: Está vendo, mamãe, o que a Júlia fez comigo?
Emprestei o meu brinquedo, ela estragou tudo e ainda deixou jogado no chão. Totalmente descontrolada, Mariana queria, porque queria, ir ao apartamento de Júlia pedir explicações. Mas a mamãe, com muito carinho, ponderou:

- Filhinha, lembra daquele dia quando você saiu com seu vestido novo todo branquinho e um carro, passando, jogou lama em sua roupa?
Ao chegar a sua casa você queria lavar imediatamente aquela sujeira, mas a vovó não deixou.
Você lembra do que a vovó falou? Ela falou que era para deixar o barro secar primeiro. Depois ficava mais fácil limpar. Pois é, minha filha! Com a raiva é a mesma coisa.
Deixa a raiva secar primeiro. Depois fica bem mais fácil resolver tudo.

Mariana não entendeu muito bem, mas resolveu ir para a sala ver televisão.

Logo depois alguém tocou a campainha. Era Júlia, toda sem graça, com um embrulho na mão. Sem que houvesse tempo para qualquer pergunta, ela foi falando:

- Mariana, sabe aquele menino mau da outra rua que fica correndo atrás da gente?
Ele veio querendo brincar comigo e eu não deixei. Aí ele ficou bravo e estragou o brinquedo que você havia me emprestado.
Quando eu contei para a mamãe ela ficou preocupada e foi correndo comprar outro brinquedo igualzinho para você. Espero que você não fique com raiva de mim.
Não foi minha culpa.

- Não tem problema, disse Mariana, minha raiva ja secou.

E, tomando a sua coleguinha pela mão, levou-a para o quarto para contar história do vestido novo que havia sujado de barro.
Ana Bonadia

"Nossos atos tecem as asas de libertação ou as algemas de cativeiro, para a nossa vitória ou nossa perda. A ninguém devemos o destino, senão a nós próprios."

"Quando você faz as coisas comuns na vida de uma forma incomum, você vai chamar a atenção do mundo."

                                    

"O caminho da vida é muitas vezes  solitário para uma pessoa com síndrome de Tourette. Um sorriso ou um gesto amigável pode percorrer um longo caminho para ajudá-los a se sentir " normal" "



             

Os dois lados do esporte

                   Os dois lados do esporte

                           Foto:google




O esporte é um exercício e  pode ser diversão.

Através do esporte,  as pessoas , em especial crianças e adolescentes, aprendem a lidar com desafios e trabalham a integração.

Mas a prática de determinadas modalidades de esporte estão "destruindo" o espírito esportivo e a vontade de jogar e substituindo tudo isso pela necessidade de  ganhar a qualquer custo.

" Quando a competição e a vitória se tornam tão importantes, é perigoso ter talento, porque a vida fica desequilibrada. O excesso de competitividade pode levar a lesões cujas consequências se entendem por toda vida" 


Existem ainda crianças e adolescentes que não tem o mesmo talento, mas amam determinadas modalidades, e esse tipo de competição desequilibrada pode excluir esses jovens do esporte e até fazê-los desistir da prática.

O esporte deve ser atividade inclusiva.




Fonte: Criando meninos  Editora fundamento

Estudos em ratos podem ajudar a desenvolver novos tratamentos para comportamentos compulsivos

                                  

"Neurocientistas do MIT usaram a luz para controlar a atividade dos neurônios envolvidos no comportamento compulsivo."

Estudos e pesquisas sobre  comportamento compulsivo

Ao ativar um circuito cerebral que controla o comportamento compulsivo, neurocientistas do MIT demonstraram que eles podem bloquear um comportamento compulsivo em ratos - um resultado que poderia ajudar os pesquisadores a desenvolver novos tratamentos para doenças como o transtorno obsessivo-compulsivo (TOC) e síndrome de Tourette.

Cerca de 1% dos adultos americanos sofrem de transtorno obsessivo-compulsivo, e os pacientes geralmente recebem ansiolíticos ou antidepressivos, terapia comportamental, ou uma combinação de terapia e medicação. Para aqueles que não respondem aos tratamentos, uma nova alternativa é a estimulação cerebral profunda, que fornece impulsos elétricos através de um marcapasso implantado no cérebro.

Para este estudo, a equipe do MIT usou optogenetics para controlar a atividade dos neurônios com a luz. Esta técnica ainda não está pronta  para uso em pacientes humanos, mas estudos como este podem ajudar os pesquisadores a identificar padrões de atividade do cérebro que sinalizam o início de comportamento compulsivo, o que lhes permite mais precisão o tempo da entrega de estimulação cerebral profunda.

 

"Você não tem que estimular o tempo todo. Você pode fazer isso de uma maneira muito sutil ", diz Ann Graybiel, um professor do instituto no MIT, membro do Instituto McGovern do MIT para Brain Research e autor de uma Ciência artigo descrevendo o estudo.

O autor principal do artigo é Eric Burguière, um ex-pós-doutorado no laboratório de Graybiel que está agora no Instituto do Cérebro e da Coluna em Paris. Outros autores são Patricia Monteiro, uma filial da pesquisa do Instituto McGovern, e Guoping Feng, o James W. e Patricia T. Poitras Professor de Ciências Cerebrais e Cognitivas e membro do Instituto McGovern.


                                              Controlar a compulsão


Em estudos anteriores, Graybiel centrou-se sobre a forma de quebrar hábitos normais, no trabalho atual, ela virou-se para um modelo de rato desenvolvido pelo Feng tentar bloquear um comportamento compulsivo. Os modelos de ratinhos falta de um gene em particular, conhecido como Sapap3, que codifica para uma proteína presente nas sinapses dos neurónios do corpo estriado - uma parte do cérebro relacionados com a dependência e problemas de comportamento repetitivo, bem como as funções normais, tais como a tomada de decisão , planejamento e resposta a recompensa.
Para este estudo, os pesquisadores treinaram ratos cujos Sapap3 gene foi nocauteado  compulsivamente em um momento específico, permitindo que os pesquisadores para tentar interromper a compulsão. Para fazer isso, eles usaram uma estratégia pavloviano condicionamento em que um evento neutro (um tom) é emparelhado com um estímulo que provoca o comportamento desejado - neste caso, uma gota de água no nariz do mouse, o que desencadeia o mous para noivo. Esta estratégia foi baseada no trabalho terapêutico com pacientes com TOC, que usa esse tipo de condicionamento.
Depois de várias centenas de ensaios, os ratos normais e knockout tornou-se condicionado , ao ouvir o tom, o que sempre ocorreu pouco mais de um segundo antes de a gota de água caiu. No entanto, depois de um certo ponto os seus comportamentos divergiram: Os camundongos normais começaram a esperar até pouco antes da gota de água caiu para começar a preparação. Este tipo de comportamento é conhecido como otimização, porque evita que os ratos de desperdiçar esforço desnecessário.
Essa otimização comportamento nunca apareceu nos camundongos knockout, que continuaram a noivo, assim que ouviu o tom, sugerindo que a sua capacidade de suprimir o comportamento compulsivo foi prejudicada.
Os pesquisadores suspeitavam que a comunicação não entre o estriado, que está relacionado aos hábitos, eo neocórtex, sede das funções superiores que podem substituir os comportamentos mais simples, pode ser o culpado por comportamento compulsivo dos ratos. Para testar essa ideia, eles usaram optogenetics, o que lhes permite controlar a atividade das células com luz por células de engenharia para expressar proteínas sensíveis à luz.
Quando os pesquisadores estimularam as células corticais sensíveis à luz que enviam mensagens para o estriado, ao mesmo tempo que o tom saiu, os camundongos knockout parou sua preparação compulsivo quase que totalmente, mas eles ainda podem noivo quando a gota d'água veio. Os pesquisadores sugerem que esta cura resultou de sinais enviados pelos neurônios corticais a um grupo muito pequeno de neurônios inibitórios no striatum, que silêncio a atividade das células do corpo estriado vizinhos e cortou o comportamento compulsivo.
"Com a ativação desta via, poderíamos provocar inibição de comportamento, que parece ser disfuncional em nossos animais", diz Burguière.
Os pesquisadores também testaram a intervenção optogenetic em ratos como eles preparado em suas gaiolas, sem sinais condicionado. Durante os períodos de estimulação luminosa de três minutos, os camundongos knockout preparado muito menos do que eles fizeram, sem a estimulação.
Scott Rauch, presidente e psiquiatra-chefe do Hospital McLean, em Belmont, Massachusetts, diz que o estudo do MIT "abre a porta para um universo de novas possibilidades através da identificação de um alvo celular e um circuito de intervenções futuras."
"Isso representa um grande salto para a frente, tanto em termos de delinear a base do cérebro de um comportamento compulsivo e patológico em oferecer possíveis caminhos para novas abordagens de tratamento", acrescenta Rauch, que não esteve envolvido no estudo.
Graybiel e Burguière estão agora a procurar marcadores de atividade cerebral que poderiam revelar quando um comportamento compulsivo está prestes a começar, para ajudar a orientar o desenvolvimento de tratamentos de estimulação profunda do cérebro de pacientes com TOC.

Notas sobre esta optogenetics e pesquisas OCD
A pesquisa foi financiada pela Iniciativa Simons em Autismo e Cérebro do MIT, o Instituto Nacional de Saúde Infantil e Desenvolvimento Humano, o Instituto Nacional de Saúde Mental, e da Iniciativa de Pesquisa em Autismo da Fundação Simons.


Fonte: http://neurosciencenews.com/optogenetics-control-ocd-psychology-187/   texto em inglês)
Tradução: google

 

 

"Todo pensamento positivo te impulsiona na direção certa."

Fonte: facebook

Nós somos um amontoado de cromossomos, células, órgãos, somos compostos por muitos, muitos, muitos itens, nós não somos iguais, todos temos nossas limitações

 

 

 

Excelente depoimento sobre ser diferente escrito de coração por  Allice Lopes.

 

 

 

 

 

 

Allice Lopes

Eu realmente não consigo entender o que se passa pela cabeça de alguém que tem a cara de pau de dizer que ter um filho com algum tipo de deficiência é um castigo divino.

 

 Eu não consigo entender como alguém usa o nome de Deus para proferir palavras tão venenosas, nojentas e vergonhosas, primeiro porque ter um filho com deficiência é apenas ter um filho diferente.

Nós somos um amontoado de cromossomos, células, órgãos, somos compostos por muitos, muitos, muitos itens, nós não somos iguais, todos temos nossas limitações.

 

 Castigo é ter que conviver com línguas venenosas, mentes distorcidas e corações cegos!

Todos nós precisamos de instrumentos facilitadores, porque não somos perfeitos, precisamos de rodas para cegarmos rápido, óculos para enxergarmos melhor, exercícios diários e alimentação adequada para nos mantermos fortes e saudáveis, então qual a diferença???

 

 Conviver com uma pessoa diferente da média é uma oportunidade de perceber mais clarame...nte que cada um tem seu tempo e suas maneiras, é perceber que há diversidade e que somos ricos, que nem tudo precisa ser feito em um ritmo frenético e padronizado, que nós não somos produtos como há muito querem nos fazer acreditar, é perceber a falta de preparo do nosso mundo, os deficientes somos nós, que não temos muitas vezes estrutura para receber quem é diferente.

 

Mas quem não é diferente? Quem nunca se sentiu deslocado?

Receber um novo ser é sempre uma oportunidade de reflexão, um modo de irradiar cuidado, e nesse caso de se tornar mais tolerante, com gente de pouco entendimento, que se acha tão incapaz de lidar com a diferença, gente tão despreparada, que vê no desprezo pelo outro uma forma de fugir desse medo.

 

Vá ao psicólogo, se trate, descubra que medo é esse, ignorância tem cura!

Boletim escolar

Lindo Texto:

 

 

 

Boletim escolar

 Era quarta-feira, 8:00 . Cheguei a tempo na escola do meu filho –“Não se esqueçam de vir à reunião de amanhã, é obrigatória”  Foi o que a professora tinha dito no  dia anterior.

-“Que é o que essa professora pensa! Acha que podemos dispor facilmente do tempo que ela diz? Se ela soubesse quanto era importante a reunião que eu tinha as 8:30!”  Dela dependia uma boa negociação e... tive que cancelá-la!

 Lá estávamos nós, mães e pais, e a professora começou a tempo, agradeceu nossa presença e começou a falar.

 

 Não lembro o que ela disse, minha mente estava pensando em como ia resolver esse negócio tão importante, já me imaginava comprando aquela televisão nova com o dinheiro.

-“João Rodrigues!” – escutei   longe.

 

 – “Não está o pai de João?” – diz a professora.

-“Sim, eu estou aqui” – contestei,  indo  receber o boletim escolar do meu filho.

 Voltei para o meu lugar e olhei

 

. –“Para isso foi que eu vim? Que é isso?” O boletim estava cheio de seis e setes. Guardei rapidamente, para que ninguém visse como tinha se saído meu filho.

 De volta pra casa ia aumentando ainda mais minha raiva, cada vez que pensava:
“Mas, se eu dou tudo pra ele, não tem faltando nada! Agora ele vai ver!” Cheguei, entrei a casa, fechei a porta de uma batida e gritei: - João!”

João estava no quintal, correu para abraçar-me. –“Papai!” – “Nada de papai!” o afastei de mim, tirei o meu cinturão e não lembro quantas vezes bati ao mesmo tempo em que falava o que pensava dele.

 

 – “Agora vai pro teu quarto!”

João foi chorando, sua face estava vermelha e a sua boca tremia.

 Minha esposa não falou nada, só mexeu a cabeça num gesto de negação e entrou na cozinha

.
Quando fui para cama, já mais tranquilo, minha esposa me entregou o boletim do João, que tinha ficado dentro do meu casaco, e diz:
- “Leia devagar e depois pense numa decisão...”

Bem no começo estava escrito: BOLETIM DO PAPAI.

Pelo tempo que teu pai dedica para uma conversa contigo antes de dormir: 6
Pelo tempo que teu pai dedica para brincar contigo: 6
Pelo tempo que teu pai dedica para te ajuda com as tarefas: 6
Pelo tempo que teu pai dedica par te levar de passeio com a família: 7
Pelo tempo que teu pai dedica para te ler um livro antes de dormir: 6
Pelo tempo que teu pai dedica para te abraçar e te beijar: 6
Pelo tempo que teu pai dedica para assistir televisão contigo: 7
Pelo tempo que teu pai dedica para escutar tuas dúvidas ou problemas: 6
Pelo tempo que teu pai dedica para te ensinar coisas: 7

Média: 6,22

As crianças tinham qualificado aos pais. O meu deu para mim 6 e 7 (sinceramente eu tinha merecido 5 ou menos) Me levantei e corri para o quarto dele, o abracei e chorei. Teria gostado voltar no tempo... mas isso não é possível. João abriu os olhos, ainda com os olhos inchados pelas lágrimas, sorriu, me abraçou e disse: - “Eu te amo papai!” Fechou os olhos e dormiu.

 

 Acordemos pais! Aprendamos a dar o valor certo a aquilo que é mais importante em relação aos nossos filhos, já que disso depende o sucesso ou fracasso na suas vidas.

 Já pensou qual seria a 'nota' que seu filho daria para você hoje?

Autor desconhecido.
Texto extraído de outro perfil.
Tradução: Natalia Díaz

 

Segundo pesquisadores, elevada incidência de transtornos é consequência da alta urbanização associada com privações sociais

Uma casinha, uma janela, um jardim...

Reportagem interessante:

 

 

São Paulo é a cidade com maior índice de perturbações mentais no mundo

Segundo pesquisadores, elevada incidência de transtornos é consequência da alta urbanização associada com privações sociais

 

Da Redação

São Paulo representou o Brasil no estudo (Foto: Andre Deak / Flickr)

 

 

O relatório São Paulo Megacity Mental Health Surve mostrou que a região metropolitana de São Paulo possui a maior incidência de perturbações mentais no mundo.

 

 O estudo feito pela OMS (Organização Mundial de Saúde) revela que 29,6% dos paulistanos, e moradores da região metropolitana, sofrem de algum tipo de perturbação mental. O levantamento pesquisou 24 grandes cidades em diferentes países.

 

Entre os problemas mais comuns apontados no estudo estão a ansiedade, mudanças comportamentais e abuso de substâncias químicas. Dentre eles, a ansiedade é o mais comum, afetando 19,9% das 5.037 pessoas pesquisadas.

 

Depois de São Paulo, cidade que representa o Brasil no estudo, os EUA aparece em segundo lugar, com aproximadamente 25% de incidência de perturbações mentais. A cidade norte-americana utilizada no levantamento da OMS não foi revelada.

 

Além de ser a cidade com maior incidência de perturbações mentais, São Paulo também aparece na liderança do ranking de casos graves, com 10% da população afetada. Neste ponto, a capital paulista também é seguida pelos EUA, que possui uma incidência de casos graves de 5,7%

 

De acordo com os pesquisadores responsáveis pelo estudo, a alta incidência de perturbações mentais é causada pela alta urbanização associada com privações sociais.

 

 Segundo eles, os grupos mais vulneráveis são homens migrantes e mulheres que residem em regiões de alta vulnerabilidade social.

 

Em São Paulo, a pesquisa da OMS foi financiada pela Fapesp (Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo), sob a coordenação da Profa. Laura Helena Andrade, professora do Departamento e Instituto de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da USP, e da Profa. Maria Carmen Viana, professora do Departamento de Medicina Social da Universidade Federal do Espírito Santo.

 

Fonte:http://revistaforum.com.br/spressosp/2013/07/sao-paulo-e-a-cidade-com-maior-indice-de-perturbacoes-mentais-no-mundo/