domingo, 1 de setembro de 2013

"Nossas vidas com Tourette " recebe novo diagnóstico!!!!!

             Nossas Vidas de cabeça para baixo outra vez!


Estávamos numa sexta-feira comum , meus filhos felizes, cada um em suas tarefas diárias.

A vida fluía normal , com a nossa amiga Tourette  um pouco acelerada , quero dizer, com um pouco mais de movimento.

 Nada de diferente, se minha mãe não tivesse visto dois pequenos gânglios no pescoço do meu filho ,dois dias antes. Fizemos um hemograma só para saber se existia alguma infecção por chegar.

Meu filho mais novo estava em casa brincando com um amigo, e, o mais velho , apesar dos gânglios que não estavam incomodando jogava  na casa de um amigo.

O exame foi feito pela manhã , à tarde pegamos o resultado.

Muito curiosa , abri logo o exame, e o susto foi inevitável: taxa de leucócitos bastante alterada e presença de Blastos.

Minhas lágrimas caíam sem parar , me desesperei, por dentro ,claro. Tinham duas crianças dentro de casa. Eu tinha noção do que poderia ser.

Na mesma hora , o telefone toca , era a médica que passou o exame, uma pessoa muito querida, eu já entendi tudo nesse momento, minhas suspeitas estavam infelizmente certas.( minha alma saiu de mim) Ela estava no laboratório conferindo as lâminas e não havia erro.

Pânico, medo, dor ...
Eu não fazia mais nada a não ser andar de um lado para o outro com as lágrimas caindo sem saber como eu ia dizer ao meu filho que algo estava errado com ele mais uma vez.

Perdi o chão, liguei para a Dra. Fabiana , médica dele e amiga do coração, acho que em dois segundos ela estava na minha casa.

Liguei para a Carla, uma amiga-irmã e pedi para levar meu filho mais novo para casa dela ,para ele não ver o desespero meu e do meu marido.

Minha tia Teomirtes também chegou com uma amiga Lisieux (assistente social) que também foi nosso anjo.

Agora , entre as médicas , precisava de um mielograma com urgência(exame que colhe o líquido da coluna ). Minha cidade faz o exame , mas manda para São Paulo e não podíamos esperar resultado . Tudo era uma questão de diagnóstico rápido, as taxas podíam subir e ele poderia não viajar.

Enquanto elas faziam ligações para saber qual o melhor local de tratamento, aonde levar , como fazer, detalhes médicos , nós tentávamos manter a calma.

E meu filho, inocente , sem sentir nada ,sem saber de nada, se divertindo na casa de um amigo .  Sem essas três pessoas que estavam em minha casa e os milhares de telefonemas que  foram dados, não sei o que seria do meu filho.

Liguei para a Kátia , mãe de um amigo do meu filho , e expliquei na medida do que eu conseguia falar e pedi para ela pegá-lo e ficar com ele até eu resolver o que fazer.

Em fim , a solução, leva-lo no outro dia pela manhã, para Recife , Hospital IMIP, pediatria oncológica.

O nome oncologia sempre me deu arrepios e nunca gostei de pronunciar.

No sábado de manhã, chegamos ao hospital, Giu , nos acolheu , e nos abriu todos os caminhos, nos mostrou para onde ir, como ir, o que fazer. Mais que um anjo em nossas vidas!!!!!

Meu filho fez novos exames de sangue , as taxas que na sexta eram 36.000 de leucócitos já estavam 111.000 e ele já foi levado para UTI.

UTI imaginem, meu filho continuava sem sentir nada, e começou com o tratamento mesmo antes do mielograma.

Passamos de sábado a quarta sem o exame e na uti, o nome assusta mas era uma UTI pediátrica e é comum taxas altas ficarem lá até controlar . O exame só foi realizado na quarta-feira , sem anestesia , porque o pulmão e o mediastino estavam comprometido.

Nunca vi alguém tão decidido e corajoso, ele disse : "se tem que fazer eu faço".

E o diagnóstico foi dado : Leucemia Linfoide Aguda

Agora além da Síndrome de Tourette , temos a LLA.

DT

7 comentários:

  1. Dani, el primer día que pusiste el diagnóstico lo primero que pensé fue en vos y tu esposo, como asimilar semejante cosa,como enfrentar,yo se que de algún lado surgen las fuerzas para luchar, pero no entendía que pasaría con sus tics, y cuando le dijesen la verdad, pero por lo que tu cuentas Leo enseña a ser fuerte! es un luchador !!! y lo va a lograr!!! Estoy con vos desde el corazón. Manuela Irastorza.Mamá de Germán. Pd: muy valiente tu en contarnos esto, yo los admiro.

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    1. Manuela, ainda não sei como enfrento, sofro por ele e pelas outras crianças de todas as idades , nunca imaginei como era ser criança e ter câncer. é uma coisa indescritível. Acredite , dizer a verdade, dou tanto quanto saber do diagnóstico e sei o quanto está torcendo por nós!!!! Obrigada amiga!!!!

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  2. Amiga, que família linda e forte!!! Muitíssimo orgulhosa do modo como vocês estão enfrentando tudo isso... Conte sempre, sempre conosco!!! Amamos vcs!!!!

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    1. Lina , somos quatro , somos uma, juntas e misturadas. Obrigada por está aqui e arrumar o cantinho do meu filho, vc e Marcos , com tanto amor, ficaram com o Felipe , D. Helena resolveram como sendo eu. Nada paga esse amor!!!!!!!!!!!!!

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  3. Dani querida!
    Chorei muito agora ao ler seu post, embora vc já tivesse me contado.. mas fui pesquisar.. e olha te admiro em todos os sentidos.
    Embora estejamos longe fisicamente, para o coração não existe isso, sempre penso em vcs, tenho um carinho muito grande por sua família.
    Não tenho palavras, só que estamos ligados pela força do amor, e ele é maior que tudo.
    Vou procurar em minha cidade como posso ser doadora de medula, faço questão agora, quem sabe eu posso ajudar alguém neh!
    Minha querida forte nesses pensamento com vcs, se quiser conversar sempre estarei aqui..
    Um beijo amo vcs!

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  4. Tenho certeza Silvia do seu carinho, tenho certeza da força do amore fico imensamente feliz , por vc passar a ser doadora de medula!!!!!!!!!!!!!!!!!!! beijos amiga!!!!!!!!!!!!!!

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  5. es verdad ese amor no se paga, son cuatro Dani, son una familia, y eso es infinito e invalorable, besoss amiga.Manuela

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