Ola meu nome e kassia estou muito feliz de participar e pode compartilhar com vcs. Eu tambem descobri q tenho tourret . Antes nao falava nada pro meu psicologoco com vergonha e medo de descobrir q era louca mas atraves do ana maria braga descobri q nao e so eu q tenho. De certo modo foi um alivio por saber q nao e so eu, as veses fico triste
preciso de ajuda, moro em salvador na bahia e pelos relatos e movimentos de meu filho ele tem esta sindrome e não sei a quem recorrer, fui ao neuro e ele classificou a doenca dele como coreia de sideram porem fazem quase 02 anos e não passou ainda e a coreia é como se fosse uma dança com os braços e dedos dos pês, alem destes movimentos ele faz sons, bate palmas dentre outros movimentos involuntários parecidos com a sindrome de tourette.
![Caros Amigos do Grupo Síndrome de Tourette,
Com a idéia de aproximar os Familiares e Pessoas com a ST, estamos com um projeto do I ENCONTRO NACIONAL DE FAMILIARES E PESSOAS COM SÍNDROME DE TOURETTE, que acontecerá nos dias 22 e 23 de Março de 2014, na cidade de Brasília.
Nossa intenção é buscar contatos mais próximos com todos os familiares e pessoas não só dos grupos de apoio, mas com todos aqueles que compartilhem o objetivo comum de conseguirmos avanços nas questões referentes à síndrome. Com esse encontro queremos dar um pontapé inicial na obtenção de alguns benefícios junto às classes política, médica e à sociedade em geral.
Vamos tentar, nesse encontro, cooptar alguma liderança política, para que, de alguma forma, possamos levar nossa causa ao Ministério Público ou órgãos competentes que, através de seus advogados e/ou procuradores, possam pleitear algum tipo de atendimento priorizado pelo SUS. Nossa intenção é também criar uma espécie de fundo financeiro para que possamos ajudar pessoas que não têm acesso à rede particular devido ao alto custo, entre passagens, hospedagem e consultas, dependendo do local onde o portador se encontrar.
Contamos com a presença de todos que estão envolvidos nessa luta. Estamos abertos a ideias e sugestões. O projeto é de todos nós, pode e deve ser construído coletivamente.
Temos um extenso e longo tempo para colocarmos em prática esse passo importante na vida dos Familiares e Pessoas com a Síndrome.
ESTA VETADA NESSE ENCONTRO A PRESENÇA DE PROFISSIONAIS DE SAÚDE E FARMACÓLIGOS.
Autor do Projeto: Giba Carvalheira
Cooperadores: Fred Pinheiro
Apoio Logístico em Brasília: Deborah @[100001670177006:2048:Deborah Lobo]](https://fbcdn-sphotos-d-a.akamaihd.net/hphotos-ak-ash3/s403x403/1236726_197531753754014_2024893521_n.jpg)
Ola
ResponderExcluirOla meu nome e kassia estou muito feliz de participar e pode compartilhar com vcs. Eu tambem descobri q tenho tourret . Antes nao falava nada pro meu psicologoco com vergonha e medo de descobrir q era louca mas atraves do ana maria braga descobri q nao e so eu q tenho. De certo modo foi um alivio por saber q nao e so eu, as veses fico triste
ResponderExcluirpreciso de ajuda, moro em salvador na bahia e pelos relatos e movimentos de meu filho ele tem esta sindrome e não sei a quem recorrer, fui ao neuro e ele classificou a doenca dele como coreia de sideram porem fazem quase 02 anos e não passou ainda e a coreia é como se fosse uma dança com os braços e dedos dos pês, alem destes movimentos ele faz sons, bate palmas dentre outros movimentos involuntários parecidos com a sindrome de tourette.
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