“Quem ama e está presente quer conhecer a Síndrome de Tourette”

Muito bom o texto escrito por Natália Raposo , para o blog :http://laboratoriopsicodelico.blogspot.com

Natália Raposo

“Desde que estou junto com Giba, e principalmente depois que passamos a morar na mesma casinha, eu pareço uma mãe que recebeu um diagnóstico de Síndrome de Tourette (ST). Desde então eu estou sempre pesquisando, lendo artigos, me informando... procurando saber mais sobre a doença e, consequentemente, tentando entender melhor algumas particularidades dele e compreendendo, a partir daí, que determinadas coisas que ele faz (e que me incomodam) não são culpa dele, mas sim manifestações da ST. Parece que do nada eu pari um menino de 41 anos; é meio louco isso. Mas é como me disse a Daniela Torres, do blog Nossas Vidas com Tourette: quem ama e está presente quer conhecer a síndrome, quer ajudar.

Para quem ainda não sabe, a Síndrome de Tourette é um distúrbio neuropsiquiátrico caracterizado por múltiplos tiques motores e vocais. Os tiques se manifestam de formas e intensidades diferentes em cada momento da vida do portador da ST; e em pessoas diferentes, a doença também pode ter manifestações bem diversas. A doença não tem cura, mas o uso de medicamentos, aliado ao tratamento psicológico e/ou terapias alternativas é capaz de controlar os tiques e minimizar os danos psicossociais que a doença traz ao portador.

Não bastassem os tiques - que, não raro, causam dores físicas -, a ST apresenta o que os médicos chamam de comorbidade com o Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC) e com o Transtorno de Hiperatividade com Déficit de Atenção (TDAH). Eu gosto de chamar de doenças "acessórias". Ou seja, a pessoa que tem ST quase sempre também tem TOC e TDAH.

Daí, além de a pessoa já não ter uma vida fácil, ainda esbarra na ignorância, no preconceito e na intolerância de gente besta que não sabe lidar com o que é diferente do seu próprio umbigo. Não sei se foi nisso que Giba pensou quando escreveu A Maldição de Tourette, mas eu interpretei que foi algo como fazer cada personagem da história dele ver qual foi o seu papel na sua trajetória com a Tourette (e olha que nem todo mundo teve uma participação muito bonita nessa história!).

Lembro que depois de ler o livro de Giba pela primeira vez, pensei: "Como esse cara tá vivo pra contar a história?". Precisei ligar para ele, dizer que admirava a sua coragem de se expor daquela forma e, principalmente, a sua coragem de - com todos os percalços - não ter parado a vida, não ter desistido de buscar um desfecho menos doloroso.

Hoje, os tiques dele são praticamente controlados. Ele ainda faz umas vocalizações que me espantam quando estou distraída; tem várias manifestações de TOC que podem ser irritantes; tem a hiperatividade que o faz andar de um lado para o outro um bilhão de vezes (o que me irrita muuuito, principalmente quando estou estudando. Chega a ser desesperador o ploft ploft do chinelo no assoalho); e tem o déficit de atenção, que, às vezes, me obriga a repetir uma história duas (ou mais) vezes porque ele viajou no meio da narrativa e não entendeu nada do que eu disse.

Viver com a Tourette não é fácil e conviver com ela também não. Mas o que é o tique pequenininho perto do tamanho do amor e da boa vontade? É quase nada, é só um detalhe.

Importa que haja amor.