“Nas horas de aflição os problemas parecem intermináveis. Porém, não é assim. O inverno sempre se transforma em primavera, sem falta. Não há inverno que seja eterno. Por ter sofrido muito mais do que os outros, você compreenderá muito mais os sentimentos das pessoas. Por ter passado por grandes aflições, será mais sensível à cordialidade das pessoas. “
Daisaku Ikeda
Perfeito !!!!!!!!!!!!!!
Um dia , faz poucos anos , estava eu conversando com um amigo , sobre a vida , em especial a minha, naquele momento um tanto perturbada com a Tourette , antes do blog, antes do medicamento adequado, do médico certo…
Imaginem bem o momento, eu não tinha quase nada , incluindo esperança e fé, digo quase , porque nesses momentos , descobrimos realmente o que temos, e o quase passou a ser o tudo: uma palavra amiga.
Por isso , para escrever a mensagem do blog de fim de ano fiz um pedido especial e “ Papai Noel “ atendeu meu pedido: (queria que soubessem que esta mensagem foi basicamente o tema da conversa, o que me fez acordar e respirar novos e felizes ares)
“Uma grande amiga me pediu pra escrever uma mensagem para esse final de ano, não sei o porque que ela me pediu, mas como sempre digo que Deus nos coloca algumas missões para serem cumpridas, aqui estou.
E essas missões são dadas a cada um da gente, indiferente de nossa situação, temos a missão de fazer o bem sempre.
Embora muitas das vezes nos colocamos como sendo sempre os recebedores (por mérito e merecimento) das boas ações, ora por termos algum problema de saúde, ou financeiro, ou emocional; ora por termos alguém em nossa família com algum tipo de problema como os citados. E continuamos a alimentar essa sensação de impotência e autoflagelo porque estamos sempre a perguntar: Por que comigo ?? O que eu fiz pra merecer isso ?? Isso é um castigo ??
Nos questionamos tanto que deixamos de escutar a grande e verdadeira pergunta: Para que eu sou assim ?? O que Deus quer de mim ?? Qual a minha missão ??
Só conseguimos escutá-LO quando deixamos de tagarelar e passamos a escutar a nossa alma, é lá onde Deus se comunica com a gente. E Ele está sempre falando, nunca desiste de nós, sempre pronto pra responder as nossas perguntas.
Silencie. Escute com a alma.
Você é capaz de fazer maravilhas, de mudar a vida de uma pessoa, de resgatar alguém que se encontre no fundo do poço. Você pode ser o exemplo que outro esteja procurando.
Deus não criou a Tourette, nem a batizou com esse nome... Deus criou a Fé e a batizou com vários nomes, um deles é VOCÊ.”
Feliz novo ano , feliz novos ares , feliz esperança!!!!!!!
Muito bom o texto escrito por Natália Raposo , para o blog :http://laboratoriopsicodelico.blogspot.com
Natália Raposo
“Desde que estou junto com Giba, e principalmente depois que passamos a morar na mesma casinha, eu pareço uma mãe que recebeu um diagnóstico de Síndrome de Tourette (ST). Desde então eu estou sempre pesquisando, lendo artigos, me informando... procurando saber mais sobre a doença e, consequentemente, tentando entender melhor algumas particularidades dele e compreendendo, a partir daí, que determinadas coisas que ele faz (e que me incomodam) não são culpa dele, mas sim manifestações da ST. Parece que do nada eu pari um menino de 41 anos; é meio louco isso. Mas é como me disse a Daniela Torres, do blog Nossas Vidas com Tourette: quem ama e está presente quer conhecer a síndrome, quer ajudar.
Para quem ainda não sabe, a Síndrome de Tourette é um distúrbio neuropsiquiátrico caracterizado por múltiplos tiques motores e vocais. Os tiques se manifestam de formas e intensidades diferentes em cada momento da vida do portador da ST; e em pessoas diferentes, a doença também pode ter manifestações bem diversas. A doença não tem cura, mas o uso de medicamentos, aliado ao tratamento psicológico e/ou terapias alternativas é capaz de controlar os tiques e minimizar os danos psicossociais que a doença traz ao portador.
Não bastassem os tiques - que, não raro, causam dores físicas -, a ST apresenta o que os médicos chamam de comorbidade com o Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC) e com o Transtorno de Hiperatividade com Déficit de Atenção (TDAH). Eu gosto de chamar de doenças "acessórias". Ou seja, a pessoa que tem ST quase sempre também tem TOC e TDAH.
Daí, além de a pessoa já não ter uma vida fácil, ainda esbarra na ignorância, no preconceito e na intolerância de gente besta que não sabe lidar com o que é diferente do seu próprio umbigo. Não sei se foi nisso que Giba pensou quando escreveu A Maldição de Tourette, mas eu interpretei que foi algo como fazer cada personagem da história dele ver qual foi o seu papel na sua trajetória com a Tourette (e olha que nem todo mundo teve uma participação muito bonita nessa história!).
Lembro que depois de ler o livro de Giba pela primeira vez, pensei: "Como esse cara tá vivo pra contar a história?". Precisei ligar para ele, dizer que admirava a sua coragem de se expor daquela forma e, principalmente, a sua coragem de - com todos os percalços - não ter parado a vida, não ter desistido de buscar um desfecho menos doloroso.
Hoje, os tiques dele são praticamente controlados. Ele ainda faz umas vocalizações que me espantam quando estou distraída; tem várias manifestações de TOC que podem ser irritantes; tem a hiperatividade que o faz andar de um lado para o outro um bilhão de vezes (o que me irrita muuuito, principalmente quando estou estudando. Chega a ser desesperador o ploft ploft do chinelo no assoalho); e tem o déficit de atenção, que, às vezes, me obriga a repetir uma história duas (ou mais) vezes porque ele viajou no meio da narrativa e não entendeu nada do que eu disse.
Viver com a Tourette não é fácil e conviver com ela também não. Mas o que é o tique pequenininho perto do tamanho do amor e da boa vontade? É quase nada, é só um detalhe.
Importa que haja amor.
Medo!!! Que sentimento é esse que nos inquieta, que parece vivo diante do perigo real ou não (apenas Imaginado)?
Podendo ser por uma simples ameaça, receio ou ser por um pavor intenso , incontrolável , daqueles que nos paralisa. Começando em algo simples e tomando grandes proporções .
O mundo em que estamos vivendo é cheio de medos e inseguranças, medo de assaltos, de ficar sozinhos, de baratas, de elevador , de alturas , de não ser aceito. Bem , cada um tem o seu, aberto ou secreto. Dominante ou dominado.
Mas como o medo pode nos impedir de continuar, de onde ele vem e como toma conta e se espalha pelo nosso ser , transformando tudo em dúvidas, ansiedade e incertezas.
Desconheço a resposta, infelizmente, porém , conheço um bom caminho para um bom começo.
Quando o medo começar a se instalar: LIGUE UM PISCA ALERTA, fique atento , se o fato se repetir na mesma intensidade, ATENÇÃO, procure ajuda profissional (psicólogo ou psiquiatra). Estes profissionais nos ajudarão a entender de onde vem esse medo, porque atingiu tal proporção e como revertê-lo.
O medo pode nos assustar, acabar com nossos sonhos, paralisar, nossa vida, sulgar nossos pensamentos.
Mas não podemos desistir, reconhecer o medo , já é um enorme passo , e o próximo é procurar um profissional!
Dt
“ Diagnóstico não é rotulação. O diagnóstico é uma arma poderosa contra o preconceito ao abrir portas para o tratamento adequado/especializado e auxílio eficaz através de reabilitação cognitiva e intervenções escolares e apoio as pessoas com o Transtorno e familiares para lidarem com uma difícil, mas não intratável situação.”
CARTA ABERTA À SOCIEDADE SOBRE DIAGNÓSTICO, TRATAMENTO E POLÍTICAS PÚBLICAS RELATIVAS AOS TRANSTORNOS DE APRENDIZAGEM E AO TRANSTORNO DO DÉFICIT DE ATENÇÃO E HIPERATIVIDADE
CARTA ABERTA À SOCIEDADE SOBRE DIAGNÓSTICO, TRATAMENTO E POLÍTICAS PÚBLICAS RELATIVAS AOS TRANSTORNOS DE APRENDIZAGEM E AO TRANSTORNO DO DÉFICIT DE ATENÇÃO E HIPERATIVIDADE
¹ Documento publicado no Boletim da Sociedade Brasileira de Neuropsicologia – Edição de Novembro de 2012.
Brasília, 03 de Dezembro de 2012
A mídia popular tem veiculado recentemente dezenas de matérias em que alguns profissionais defendem a inexistência de transtornos de aprendizagem e outros transtornos como o Transtorno do Déficit de Atenção/Hiperatividade TDA/H. Em uma boa parte dessas matérias esses profissionais fornecem à população informações superficiais e equivocadas que podem levar a consequências extremamente nocivas para pacientes, familiares e para a população como um todo.
Primeiramente, confundem dificuldades e transtornos da aprendizagem.
O primeiro grupo, mais amplo, inclui toda ou qualquer condição que prejudica o processo de aquisição de conhecimento, seja na academia ou em qualquer outro contexto da vida do indivíduo. Fome, desnutrição, sono, estresse, situações de abuso, problemas de natureza emocional e, claro, uma escola de má qualidade, refletem de forma direta na capacidade de aprender de um indivíduo. Essas situações podem afetar seu desempenho e prejudicar a aquisição de informações.
No entanto, uma parcela desses indivíduos, mesmo quando inseridos em um sistema educacional favorável ou na ausência de fatores ambientais deletérios, apresenta dificuldades específicas em habilidades relacionadas à leitura, escrita e/ou matemática. Esses sim são considerados indivíduos com transtornos da aprendizagem e necessitam de diagnóstico precoce, intervenções específicas e bem fundamentadas na vasta literatura científica disponível.
Consideramos que aquelas pessoas que pertencem a classes sociais privilegiadas, têm condições de acesso a profissionais capazes de realizar diagnósticos e intervenções precoces e eficientes. No entanto, um grande número dessas pessoas, geralmente crianças que estudam na rede publica de ensino, não tem a devida oportunidade de acesso a profissionais fora do serviço público. Diversos países no mundo apresentam programas de identificação e intervenção precoce de transtornos de aprendizagem e TDAH, além de garantir o apoio educacional a estas crianças.
No Brasil, há total falta de reconhecimento oficial destes transtornos e estas manifestações de pequenos grupos que estão à margem do conhecimento científico têm prejudicado sobremaneira que as discussões técnico-científicas alcancem as esferas políticas.
As manifestações feitas por aqueles que defendem a ideia de que os transtornos de aprendizagem como a dislexia sejam inexistentes começou há cerca de três anos tendo por foco a proposta do projeto de lei de apoio a crianças com Dislexia do Desenvolvimento no município de São Paulo. Agora se estende através de comunicação do Conselho Regional de Psicologia- SP à respeito do TDAH e de outros transtornos específicos de aprendizagem, como a dislexia. Interessantemente, como no caso do TDAH, esses profissionais, sem fornecer qualquer dado científico consistente e ignorando publicações respeitadas e bem controladas sobre diagnóstico e tratamento, criticam e desqualificam as ações de sociedades científicas e civis de apoio aos esses indivíduos e seus familiares, tipicamente na base de opiniões pessoais e aparentemente sem consultar as bases de dados das principais revistas científicas internacionais e nacionais.
Efetivamente quem procura, acha. Por exemplo, vão encontrar dados mundiais da literatura que mostram uma prevalência de 5% para o TDAH em países de diferentes culturas. Isto não é coincidência. Pesquisas mostram que tanto no caso do
TDAH quanto dos transtornos de aprendizagem como a Dislexia, os sintomas não são dependentes de fatores culturais ou de uma escola com falhas pedagógicas e escassez de recursos.
Parece haver uma confusão importante. Há uma luta contra o estabelecimento de diagnósticos defendendo que há rotulações, estigmas e preconceitos contra as pessoas com Transtornos de Aprendizagem. Há um duplo erro nesta afirmação.
Em primeiro lugar porque diagnóstico não é rotulação. O diagnóstico é uma arma poderosa contra o preconceito ao abrir portas para o tratamento adequado/especializado e auxílio eficaz através de reabilitação cognitiva e intervenções escolares e apoio as pessoas com o Transtorno e familiares para lidarem com uma difícil, mas não intratável situação.
Em segundo lugar, a literatura internacional aponta que o diagnóstico bem realizado resulta em melhora da qualidade de vida da pessoa e da família, reduz as limitações e aumenta a inclusão das crianças, dependente de iniciativas do Estado, institucionais, clínicas e pessoais/familiares para estes ganhos.
Ou seja, a luta deve ser pelo diagnóstico bem realizado, baseado em critérios científicos bem estabelecidos e amplamente divulgados e disponíveis para quem quiser procurar!
Umas das alegações desse grupo de profissionais é que os critérios diagnósticos baseados nas escalas de comportamento não é critério de doença "Se você preencher seis das perguntas tem o diagnóstico de déficit de atenção, hiperatividade ou dos dois”
(afirmativa desse grupo de profissionais). Porém, a delimitação diagnóstica não se limita apenas aos critérios descritos em escalas de comportamento, mas a uma ampla variedade de comportamentos que são verificados em diferentes contextos que permitirão uma observação mais flexível e dinâmica da criança com TDAH, por exemplo, bem como na avaliação interdisciplinar que poderá afastar outras causas, como as ambientais.
Finalmente, a posição defendida pelo Conselho Regional de Psicologia da 6ª região – SP sobre o diagnóstico e tratamento de dislexia não representa a opinião, formação científica e prática de uma parte importante de psicólogos, especialistas em neuropsicologia e psicopedagogia, que trabalham diariamente contribuindo com diagnóstico clínico e intervenção altamente especializados, com fundamentação científica da literatura internacional e membros de sociedades científicas brasileiras e
internacionais. Alguns destes profissionais são pesquisadores de renomadas instituições de ensino superior brasileiras.
Assim, as Sociedades, laboratórios e grupos de pesquisa signatários do presente documento vêm tornar público que diverge da posição divulgada pelo CRP-SP sobre o diagnóstico e tratamento da Dislexia e dos demais transtornos de aprendizagem. Posição similar já foi exposta sobre o Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade. Por outro lado, continuaremos a apoiar as ações de caráter científico e bem fundamentadas na literatura, bem como ações governamentais e da sociedade civil para o diagnóstico e tratamento para os Transtornos de Aprendizagem, a fim de apoiar portadores, familiares e sociedade com vistas a um futuro melhor das crianças brasileiras.
1. Sociedade Brasileira de Neuropsicologia
2. Associação Brasileira de Psiquiatria
3. O Instituto Brasileiro de Neuropsicologia e Comportamento - IBNeC,
4. Associação Brasileira do Déficit de Atenção
5. Conselho Federal de Fonoaudiologia
6. Laboratório de Neuropsicolinguística Cognitiva Experimental do Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo
7. Sociedade interdisciplinar de Neurociências aplicadas à Saúde e Educação - SINAPSE
8. Centro Paulista de Neuropsicologia da Universidade Federal de São Paulo
9. Centro de Estudos e Atenção os Distúrbios da Leitura e Escrita da Faculdade de Medicina da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo.
10. Núcleo de Investigações sobre transtornos da Impulsividade e da Atenção da Universidade Federal de Minas Gerais.
11. Laboratório de Neuropsicologia do Desenvolvimento – Departamento de Psicologia da Universidade Federal de Minas Gerais.
12. Laboratório de Neuropsicologia da Universidade Estadual Paulista, Campus de Assis.
13. Laboratório de Neuropsicologia Clínica e Cognitiva da Universidade Federal da Bahia.
14. Instituto Brasileiro de Neuropsicologia e Ciências Cognitivas
15. Associação dos profissionais de Fonoaudiologia do Distrito Federal
16. Núcleo de Investigações Neuropsicológicas da Infância e Adolescência – Universidade Federal da Bahia – Vitória da Conquista.
16. Laboratório de Investigações Neuropsicológicas – do Instituto Nacional de Ciência e Tecnologia em Medicina Molecular da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais.
17. Núcleo de Estudos em Neuropsicologia Cognitiva (NEUROCOG) da Universidade Federal do Rio Grande do Sul.
18. Cefac Associação Assistencial em Saúde e Educação.
19. Instituto ABCD.
20. Laboratório de Neurociências Cognitivas e Sociais – Universidade Presbiteriana Mackenzie – São Paulo.
21. Departamento de Saúde Mental – Faculdade de Medicina da UFMG.
22. Ambulatório de Neuropsicologia - Hospital Universitário Prof. Edgar Santos – da Universidade Federal da Bahia.
23. Serviço de Neurologia da Santa Casa de Belo Horizonte.
24. Setor de Psiquiatria da Infância e Adolescência - Serviço de Psiquiatria da Santa Casa do Rio de Janeiro.
25. Associação Brasileira de Neurologia e Psiquiatria Infantil e Profissões Afins - Abenepi Nacional.
25. Laboratório de Transtornos da Aprendizagem e Atenção - DISAPRE/ Faculdade de Ciências Medicas - Unicamp, São Paulo
26. Centro de Investigação da Aprendizagem e Atenção - Ciapre/Campinas, São Paulo
27. Residência de Neurologia Infantil, HIJPII - FHEMIG/Minas Gerais
28. Centro de Neurologia Pediátrica - CENEP/ Paraná.
29. Servico de Psiquiatria do Departamento de Medicina da PUC de Goiás.
30. Instituto Glia – Cognição e Desenvolvimento e Comunidade Aprender Criança.
31. Laboratório de Neuropsicologia (Labneuro) da Universidade Federal do Paraná.
32. Laboratório de Processos cognitivos (LabCog), Departamento de Psicologia da Universidade Federal de Minas Gerais.
33. Projeto ELO: escrita, leitura e oralidade da Universidade Federal do Rio de Janeiro
34. Programa de Diagnostico e Intervenções Precoces do Instituto de Psiquiatria da Universidade de São Paulo.
35. Programa de Déficit de Atenção/Hiperatividade (PRODAH) do Hospital das Clínicas de Porto Alegre na Universidade Federal do Rio Grande do Sul.
36. Disciplina de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade Evangélica de Anápolis.
37. Núcleo de Neurociências do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás.
38. Laboratório de Distúrbios do Desenvolvimento do Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo.
39. Instituto Paulo Brito – Recife.
40. Associação de Psiquiatria do Rio Grande do Sul
41. Núcleo de Epistemologia das Neurociências e da Psiquiatria e Neurociência da Ética do Instituto de Filosofia da Universidade Federal de Uberlândia.
42. Núcleo de Ensino, Assistência e Pesquisa em Escrita e Leitura - NEAPEL / UNIFESP-EPM.
43. Associação Nacional de Dislexia.
44. Laboratório de Desenvolvimento Cognitivo e da Linguagem do Departamento de Psicologia da Universidade Federal de Minas Gerais.
45. Associação de Saúde Mental Infantil de Goiás.
46. Departamento de Psiquiatria da Universidade Federal de São Paulo.
47. Grupo Neuropsicologia Clínica e Experimental do Programa de Pós-graduação em Psicologia (Cognição Humana) da Pontifícia Universidade Católica do RS.
48. Núcleo de estudos em saúde mental, educação e Psicometria- Universidade Federal da Paraíba
49. Associação Mineira de Psiquiatria
50. Laboratório de Integração Sensorial do Departamento de Terapia Ocupacional da Escola de Educação Física, Fisioterapia e Terapia Ocupacional da Universidade Federal de Minas Gerais.
51. Ambulatório de Déficit de Atenção da Psicobiologia da Universidade Federal de São Paulo.
52. Serviço de Reabilitação e Ensino em Neurociencia Educacional – São Paulo.
53. Grupo de Pesquisa em Neurociências Cognitiva e Comportamental – Departamento de Psicologia da Universidade Federal do Rio Grande do Norte.
54. Cognoscere – FUNEDI – Universidade do Estado de Minas Gerais.
55. Residência de Neurologia pediatrica do HC - UFMG
Como ensinar o sentido da vida? Pergunta difícil, eu sei, principalmente para pais amedrontados ou temerosos por alguma síndrome ou alguma patologia.
Na verdade a vontade súbida que temos é colocar dentro do bolso e deixar só os olhinhos de fora. Mas sabemos que é impossível e inviável. Então o que fazer?
Confesso que às vezes o medo congela, paralisa, principalmente diante do desconhecido . Temos o direito de sentir este momento , o momento do “estou chegando nesse mundo agora.”
Mas, nosso dever nos chama, enquanto nos acostumamos com o novo ,” o sentido da vida” precisa ser ensinado e de uma maneira suave para não deixar marcas.
Uma amiga, Luciana, definiu perfeitamente em uma conversa esse nosso momento, e eu pedi autorização para citá-lo:
“Aprendi que como mães e guerreiras que somos, depois de um diagnóstico desses adquirimos a força de uma mola: nos retraímos até o limite para que possamos ao final ser capazes de uma força estupenda.O conselho que te dou é: proteja seu filho o máximo que puder, mas sem sufocá-lo”
Mostrar aos nossos filhos que eles precisam construir sua história da melhor forma possível, dando o melhor de si. Independente de diferenças que tenham, que sonhar é possível, então por que não tentar?
Mostrar o que outros já fizeram , que podemos lutar por ideais, defender direitos, escolher caminhos, proteger, curar feridas…
Ser o elo que o une ao mundo fora e dentro do lar, lhes dando capacidade de discernir o bem do mal, o certo do erra, o preconceito da falta de informação, lhes dar cultura, firmeza, segurança, capacidade de caminhar , sonhar , viver , errar e acertar.
Sempre com afeto , sempre com fé, sempre com o amor vigiado e velado para não ultrapassarmos nosso lugar de pais professores.
Sejam filhos adolescentes, crianças, adultos, são filhos. E o sentido da vida para pais com relação aos filhos crescidos ou não , tem sempre um pontinho a acrescentar.
É aproveitando o momento que em que a “mola voltou ao lugar “ para retomar as rédias da vida e não traumatizar, nem amedrontar , fazer do sentido da vida de nossos amores : não a nossa dor( que muitas vezes é inevitável, eu sei), mas o mais normal possível.
Dt
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