"Você sabe o que significa acordar?"

Tenham um ótimo domingo!!!!! 

"Também passei pela fase de negação, tristeza e às vezes até desespero... " por Carmen Bonnet

Histórias de todos nós , hoje, nos mostra a experiência de  uma mãe, Carmen Lúcia Bonnet ,que também divide sua história :











Bom dia Daniela:

                         Estava vendo o depoimento no seu blog ,de várias mães que se dizem desesperadas porque tem filhos com Síndrome de Tourette e gostaria de compartilhar minha experiência.
 

                   Sou médica pediatra, com 28 anos de profissão e meu filho é portador de Síndrome de Tourette. Também passei pela fase de negação, tristeza e as vezes até desespero quando os tiques aumentam muito. Li muito sobre o assunto e consultei colegas neuropediatra, psiquiatra e psicólogo.
 

                    Meu filho tem tiques desde 3 anos de idade e agora está com 14 e devido a adolescência o quadro piorou, ele começou a ter queda do rendimento na escola ,se isolar dos amigos e até desenvolveu um quadro de anorexia nervosa.
 

                    Infelizmente esta Síndrome tem fator genético , em muitos casos regride quase totalmente após 25 anos de idade mas em muitos casos acompanha o paciente o resto da vida. Então temos que estar bem informados sobre o assunto e aprender a lidar com ele para ajudarmos nossos filhos.
 

                      Recomendo o livro TIQUES,CACOETES,SÍNDROME DE TOURETTE  de Ana Gabriele Hounie e Eurípedes Miguel.
 

                      Não devemos considerar uma doença grave e debilitante e sim uma alteração cerebral que faz com que as crianças tenham algumas particularidades mas que não impedem que tenham uma vida normal e um futuro de sucessos.

                    O que temos que fazer é divulgar massivamente nas redes sociais para que as pessoas leigas saibam do que se trata e não olhem nossas crianças como seres estranhos e incapazes.

                     
                  Meu filho usa anti-depressivo para controle da ansiedade e Haloperidol para controle dos tiques. Hoje è um adolescente saudável, amável,  inteligente,excelente aluno ,o que faz que seja tão bom ou melhor que outros meninos que não tem a Síndome.
 

  PARA MÃES ESPECIAIS, FILHOS ESPECIAIS!  Eles nos ajudam a progredir na nossa caminhada evolutiva e nós ajudamos eles também. Devemos agradecer a Deus por essa oportunidade.

   Dra. Carmen Lúcia Bonnet

Médica Pediatra- Curitiba-Pr

 

 

 

                        Eu agradeço a Carmen Lúcia pelo carinho em compartilhar sua vida , com o coração aberto e força de ajudar com sua experiência . Bjs Daniela Torres

Animais de estimação

Vamos começar uma série de postagens sobre a influência de animais de estimação no convívio de pessoas com Síndrome de Tourette , Tdah  e Toc.

 Adoraria a participação de todos , coloquem sua opinião aqui no blog, compartilhem sua história conosco pelo e mail dmtorres2005@yahoo.com.br , será um prazer receber e publicar aqui.


 E NossasvidascomTourette  ,hoje,  compartilha  a experiência de uma mãe querida . Obrigada minha amiga Ana Schultz, pelo carinho de sempre!!!




Essa é Pepa!!!!






Gostaria de dividir com vcs, algo que vi que ajuda e muito com meu pequeno!!!

Animais..contato...tato...carinho e cuidado!!!

Temos alguns animais na nossa casa, amamos eles e passamos isso aos nossos pequenos.

Mas algo muito positivo é que quando meu filho que tem ST, começa a ficar agitado, é só começar a brincar com eles, se distrair, que ele fica mais calmo.

Temos duas cadelas, nove carpas (meu marido fez um lago artificial) e recentemente compramos uma porquinha da índia, da raça sheltie (peluda). 

Como a porquinha foi um pedido dele, do meu pequeno, ele que cuida, dá comida, brinca com ela, limpa a casinha...(claro que nós cuidamos também) mas ele sabe que ele é responsável por ela.

Acreditem, isso ajuda e muito..ele está bem mais calmo, claro que tem os seus tiques, mas ele está mais tranquilo, ele passa mais tempo cuidando dela, brincando...dá comida para os peixes também e escolhe até os nomes deles.

Uma das minhas cadelas ama jogar futebol...ela joga com eles - com ele e o mano, ele se diverte muito e acaba relaxando, tiques diminuem. 

Ele rola no chão com ela, é uma folia só...

Aí pra vc que mora em apartamento, vale a ideia de um peixinho e até de um porquinho da índia, pois são pequenos e não demandam de muito espaço. 

E cá entre nós, fico tão feliz de ver meu pequeno cuidando com muito amor dos bichinhos...e ver mais ainda que isso faz um bem enorme pra ele.

O contato com os animais o relaxa, o distrai, o faz ficar mais calmo!!!

Super indico aos que não tem, que tentem..vale muito a pena.

Com carinho... Ana.

<3

Novo estudo feito pela Universidade de Montreal sobre Terapia Cognitiva Comportamental e Tourette

Este texto fala sobre um novo estudo feito pela Universidade de Montreal junto com o Instituto Universitário de Saúde Mental de Montreal  sobre como  a Terapia Cognitiva Comportamental afeta o cérebro das pessoas com Síndrome de Tourette.

Achei o assunto muito importa e foi apresentado agora no segundo Congresso Mundial de Tourette:

    Síndrome de Tourette  é uma desordem neuropsiquiátrica caracterizada principalmente por tiques motores e vocais em pessoas afetadas.

            "Ainda não há uma explicação definitiva das causas desta síndrome, mas sabemos que os tiques são relacionados a uma comunicação inadequada entre a área motora suplementar - uma região do córtex cerebral - e áreas mais profundas chamados gânglios da base", disse Simon Morand-Beaulieu, um estudante no Institut Universitaire en santé mentale de Montréal e da Universidade do Departamento de Neurociências de Montreal.

       Combinado com medicamentos, a  terapia comportamental cognitiva ajuda a reduzir significativamente os tiques.

         A Terapia Cognitiva comportamental ajuda a normalizar a atividade observada na área motora suplementar, entre outras coisas, através de relaxamento e discriminação muscular com exercícios enfocando os músculos associados com tiques. 

            "Além dos efeitos benéficos sobre tiques, queríamos ver se TCC altera efetivamente o funcionamento do cérebro de pessoas com ST", disse Morand-Beaulieu.

            Antes de iniciar , os participantes do estudo afetados com ST completaram uma tarefa experimental normalmente concebidos para provocar a atividade cerebral na área motora suplementar.

           Na tarefa, eles foram convidados a responder manualmente com base na cor de uma seta apontando para a direita ou esquerda.

            Os pesquisadores observaram a hiperatividade nas áreas motoras suplementares dos participantes e déficits na seleção e preparação dos seus movimentos apropriados.

           No entanto, depois da terapia, os investigadores observaram que os tiques foram reduzidos significativamente e o funcionamento cerebral de pessoas afetadas foi semelhante ao dos participantes sem ST.

           Outro achado interessante foi que na execução da tarefa experimental, os participantes com ST também tinham hiperatividade na região frontal quando inibiam um movimento. 

            Esta sobreatividade ainda estava presente depois da terapia.

            "Este pode ser um mecanismo adaptativo decorrente da experiência de inibir os seus próprios tiques. Como resultado, eles são capazes de executar, bem como participantes sem ST durante tarefas que requerem controle cognitivo, mas à custa de uma maior atividade de córtex frontal, ", explicou Marc Lavoie, pesquisador do Institut Universitaire en santé mentale de Montréal e supervisor do estudo.

            Na prática, estes resultados irão enriquecer abordagens Terapêuticas e certas estratégias motoras que irão melhorar a qualidade de vida das pessoas com TS.

             "Em breve será possível compartilhar esses dados neurofisiológicos com psicólogos realização de CBT e, assim, corrigir ou melhorar o tratamento de pessoas afetadas por TS", concluiu Lavoie.

 

 

 

 

 

Fonte: www.sciencedaily.com

 

 

"Os medicamentos são os mesmos de quatro anos atrás, e o controle segue bem ,Graças a Deus."

      Movimentos involuntários e exames em que se tem que permanecer parado



                                                                        Foto google



 Faz  quase doze anos que recebemos o diagnóstico de Tourette .

 E antes da confirmação da síndrome, meu filho fez diversos exames para excluir outras síndromes ou doenças. E um desses exames foi o eletroencefalograma. Este realmente me deixava apreensiva.

Para uma pessoa sem movimentos involuntários o exame é bem simples, basta ficar parado. Mas para meu filho era um exame muito estressante .

Como uma criança com tantos movimentos involuntários ia conseguir ficar sem se mover por tanto tempo?  Não era o próprio médico quem fazia o exame, então os profissionais que executavam o exame não tinham paciência e nem entendiam  porque aquela criança não parava de se mexer, por mais que eu dissesse que os movimentos eram o motivo pelo qual ele estava ali, fazendo o exame ,não adiantava. Nunca conseguimos concluir esse exame.

Como a vida dar voltas, seis meses atrás foi necessário que meu filho fizesse uma ressonância(não por causa da Tourette e sim por causa da leucemia) e então pensamos logo em como ia ser, parece que algumas lembranças de pais não se apagam né? Não queríamos que ele passasse por mais esse estresse.

Quando nós informamos a médica responsável pelo exame, que ele tinha síndrome de Tourette ,ela nos informou que ele teria que ser anestesiado, sem chances de fazer acordado. Assim foi a primeira.
 
Mas o que eu quero compartilhar com vocês é que seis meses após , esta semana, fizemos outra ressonância e os responsáveis por esta, resolveram testar sem anestesia, com ele acordado. E ele conseguiu .

Claro que ficamos ansiosos, ele também ,mesmo sem dizer que estava eu sabia que sim.

Quando o exame acabou , a primeira coisa que ele disse foi : -Eu rezei o tempo todo.
 
Eu tinha que dividir isto com vocês!!

Mesmo com o estresse de quimioterapia, de se ter leucemia , os tiques não pioraram.

 Continuam controlados, os medicamentos são os mesmos de quatro anos atrás, e o controle segue bem ,Graças a Deus.

Conclusão que eu tirei : a síndrome é difícil, mas o caminhar é constante. Eu peço a Deus para encontrar anjos de boa vontade que queiram exercer com amor a profissão , sem medo de tentar como esses que encontrei.

DT

A palavra DESISTIR não tem relação nenhuma com as palavras MÃE E AMOR

Nossas vidas com Tourette compartilha com vocês ,um texto maravilhoso de nossa amiga-mãe Edileuza Araújo ,de Ilhéus , que dividiu conosco a importância de uma parceria entre Família e Escola. O que me deixa muito feliz, e muito orgulhosa , é ver o que essa parceria é capaz de fazer. A evolução dos nossos filhos e a maneira como são acolhidos na escola significa muito para o futuro deles.

 

 

 Texto de Edileuza Araujo

 

A palavra DESISTIR não tem relação nenhuma com as palavras      MÃE E AMOR.

Trocar meu filho de escola foi uma decisão juntas: médica, família, psicóloga.

 

Chegamos a conclusão que ele não estava condenado a conviver com aqueles colegas, outrora amigos e derrepente se afastaram e ignoraram completamente, pior , achavam que ele tinha ficado louco.

 

 Assim nos enchemos de esperança e o trocamos.

Primeiros três dias de aula de 2015, tudo lindo!  Ele voltava da escola FELIZ com um SORRISO de ponta a ponta, isso nos deixou ainda mas esperançosos e certos de que foi a melhor decisão que tomamos. Esquecemos por tão pouco tempo que Síndrome de Tourette e mudanças não se batem muito bem,  que crianças, pré adolescente, adolescente só mudam de lugar, mas fazem coisas parecidas. 

 

 Começaram as "brincadeiras" (bulling).

O AMOR é um sentimento que nos move, pais se tornam  incansáveis, podemos estar cansados psicologicamente, emocionalmente e fisicamente,  o amor é o antídoto: nos renova, nos faz sorrir, nos enche de esperança, paciência, nos fortalece.

Inicialmente , pensamos que talvez não fosse necessário  falar sobre a ST já que nosso filho foi tão estigmatizado na outra escola, resolvemos então falar apenas que ele tem tiques, mas,  chega um momento que não funciona é necessidade abrir no total, conversar com toda equipe escolar: Pedagoga, Psicóloga, coordenadora,  Diretora e quem mais for necessário. 

 

 Foi isso que fizemos, organizamos uma pasta e levamos pra todos com todo material possível:  Guia Prático para professores, filme e uma outra apostila falando sobre tiques e Síndrome de Tourette. 

 

 Não foi o suficiente precisava preparar todo material para cada professor,  também não foi suficiente eles precisavam de informações boca a boca e na primeira reunião de pais, estávamos lá, já conhecidos por alguns. 

 

 Após a reunião todos professores foram para suas respectivas salas de aula para que os pais tivessem uma aproximação mais de perto, claro era o momento ideal que tanto precisava, não perdi tempo,  um a um fui conversando sobre meu tesouro e a ST, me deixando disponível pra essa luta que é nossa :Família/Escola .

 

Fui a última mãe a sair da reunião mas conseguir falar com quase todos os professores, sei que vai valer a pena. Os frutos começaram a aparecer,  o trabalho de formiguinha com os colegas já começou.  Deus na frente, no controle de tudo.

Que não nos falte: esperança, fé, coragem, força e muito AMOR.

Artur e seu Canal no youtube:Game AM

 

 

 

 

 

Este é   Artur, mora em Manaus. Ele tem síndrome de Tourette  e adora esportes.  Nossa família teve o imenso prazer de se conhecer faz alguns anos. No mês da conscientização da síndrome de Tourette ,ele fez esse vídeo maravilhoso. Artur tem um Canal no youtube: Game AM  ( nosso amiguinho aguarda a nossa visita)

 

 

 

I HAVE TOURETTE SINDROME.AWARDNESS MONTH

 

CANAL : GAME AM 

 

 

 

Vamos divulgar a síndrome!!!!

    "O importante na vida é enfrentarmos as dificildades com fé, amor e dedicação ! Não Menos importante é termos empatia e conhecimento. Sou Mãe e tenho um Filho com Tourette!!!" Daniela Torres