sexta-feira, 17 de julho de 2015

"Também passei pela fase de negação, tristeza e às vezes até desespero... " por Carmen Bonnet


Histórias de todos nós , hoje, nos mostra a experiência de  uma mãe, Carmen Lúcia Bonnet ,que também divide sua história :



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Bom dia Daniela:

                         Estava vendo o depoimento no seu blog ,de várias mães que se dizem desesperadas porque tem filhos com Síndrome de Tourette e gostaria de compartilhar minha experiência.
 
                   Sou médica pediatra, com 28 anos de profissão e meu filho é portador de Síndrome de Tourette. Também passei pela fase de negação, tristeza e as vezes até desespero quando os tiques aumentam muito. Li muito sobre o assunto e consultei colegas neuropediatra, psiquiatra e psicólogo.
 
                    Meu filho tem tiques desde 3 anos de idade e agora está com 14 e devido a adolescência o quadro piorou, ele começou a ter queda do rendimento na escola ,se isolar dos amigos e até desenvolveu um quadro de anorexia nervosa.
 
                    Infelizmente esta Síndrome tem fator genético , em muitos casos regride quase totalmente após 25 anos de idade mas em muitos casos acompanha o paciente o resto da vida. Então temos que estar bem informados sobre o assunto e aprender a lidar com ele para ajudarmos nossos filhos.
 
                      Recomendo o livro TIQUES,CACOETES,SÍNDROME DE TOURETTE  de Ana Gabriele Hounie e Eurípedes Miguel.
 
                      Não devemos considerar uma doença grave e debilitante e sim uma alteração cerebral que faz com que as crianças tenham algumas particularidades mas que não impedem que tenham uma vida normal e um futuro de sucessos.

                    O que temos que fazer é divulgar massivamente nas redes sociais para que as pessoas leigas saibam do que se trata e não olhem nossas crianças como seres estranhos e incapazes.
                     
                  Meu filho usa anti-depressivo para controle da ansiedade e Haloperidol para controle dos tiques. Hoje è um adolescente saudável, amável,  inteligente,excelente aluno ,o que faz que seja tão bom ou melhor que outros meninos que não tem a Síndome.
 
  PARA MÃES ESPECIAIS, FILHOS ESPECIAIS!  Eles nos ajudam a progredir na nossa caminhada evolutiva e nós ajudamos eles também. Devemos agradecer a Deus por essa oportunidade.


   Dra. Carmen Lúcia Bonnet
Médica Pediatra- Curitiba-Pr
 
 
 
                        Eu agradeço a Carmen Lúcia pelo carinho em compartilhar sua vida , com o coração aberto e força de ajudar com sua experiência . Bjs Daniela Torres

6 comentários:

  1. Ola Daniela, gostaria de saber como está o seu filho?, meu sobrinho tem 15 anos e está passando por esta situação, os tiques estao mais frequentes e nao sabemos se ele tem a sindrome, tambem pensamos q pode ser pq ele tomou muito tempo a ritalina.... Corta o coração quando saio com ele e as pessoas ficam reparando... =(
    Daniela Costa.

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  2. Não posso deixar de te parabenizar pelo excelente trabalho que você faz no blog... dando informações e passando sua experiência ajudando pessoas que estão passando pelo problema!

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  3. Muito bom o seu trabalho, é efetivamente importante disseminar essas informações, pois muitas pessoas ainda não tem conhecimento sobre esse assunto. Passei a conhecer a existência da Síndrome de Tourette com o filme: Primeiro da Classe, me apaixonei pelo filme, e percebi o quanto é importante que as pessoas tenham esse conhecimento, principalmente os professores.

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  4. Boa noite, meu sobrinho tem a sindrome e esta passando por um periodo complicado. Ele tem se achado uma aberraçao. Por isso estou a procura de outras crianças que tenham a sindr9me para q ele possa conhecer e c9mpartilhar experiencias. Ele tem 7 anos e mora em Belo Horizonte. Se conhecer alguem ou alguma instituiçao a quem possa procurar eu seria muito grata. Obrigada, Jacqueline.

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  5. Olá meu filho tem 7 anos e acho q esta com a Síndrome n consegui parar os ticks achávamos q era coisada criança e iria passar logo só q só foi aumentando levamos ao médico q encaminhou a um neurologista ainda estamos aguardando a consulta mais desolvi pesquisar e aqui estou eu e lendo vejo q ele pode estar com ST q eu desconhecia

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  6. Eu tenho 26 anos e tenho a síndrome desde 11 anos de idade. Ja tive vários tipos de tics, ele sempre vão mudando com o tempo, desde apertar os olhos, ate fazer caretas, tics com os dedos da mão, repetição de palavras na cabeça...Uma vez bati o carro na traseira de outro carro porque estava fazendo tic de virar o pescoço e não vi o carro da frente parando. Enfim, mas queria dizer que sempre tive uma vida normal, sou formada em engenharia e trabalho na area, nunca tive nenhum problema de aprendizado, a síndrome não afeta em nada no desenvolvimento das pessoas vcs mães podem ficar tranquilas! O problema que enfrento é o constrangimento que causa, as pessoas acham estranho (e realmente é), algumas me perguntam o que é isso, outras ficam imitando, ja me falaram que acharam que eu estava passando mal...muitas vezes tenho que me segurar muito prar não fazer os tic em determinadas situações, mas acabo não conseuindo e tento arrumar uma forma de fazer "escondida" sair de perto das pessoas...para de alguma forma aliviar essa vontade enlouquecida de fazer. Apesar disso nunca deixei de sair, ter amigos e participar de diversas atividades.
    Ja me consultei com psicólogo, mas ele não deu muita importância para os tics, disse que era ansiedade e tal, fiz tratamento psicologico mas nao resolveu. O que vejo é muita falta de conhecimento sobre a doença, nem mesmo os médicos conhecem a fundo e infelizmente não tem tratamento :( ja tentei de todas as formas parar mas nunca consegui e fico imaginando até quando terei que conviver com isso. So o que queremos é que as pessoas nos respeitem, sejam compreensivas e não julguem...nao adianta pressionar para pararmos porque foge do nosso controle e a pressao muitas vezes faz piorar a situação...

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