Tourette"Adulta"

Tourette "Adulta"

Histórias de todos nós:


Sempre me perguntei o que  iria fazer se os medicamentos não fizessem mais efeito, sim, porque fazem por um tempo e depois temos que trocá-lo. A cada mudança, meu coração disparava e eu pensava:- Será que este vai dar certo? E tudo começava de novo !!!! Retira devagar um medicamento, vai introduzindo o novo ,aos poucos, enquanto isso portadores e familiares sofrem . Mas não tem outra maneira , temos que passar por isso . E sorrindo, e cantando ... 
O que sei é que este fato acontece com muitos pacientes de Tourette, procuro me informar de medicamentos novos , terapias, terapias alternativas, alimentação diferenciada ,etc...

E segundo a dra. Ana Hounie , na seção perguntas e resposta da Astoc,  existem casos que não respondem e é necessário trocar de medicação. Pode-se dizer que um número significativo deles, os chamados de refratários, não apresentam melhora mesmo depois de terem sido tentadas todas as medicações possíveis.

 "Mas  existem linhas de pesquisas em várias áreas tentando descobrir novas técnicas para ajudar esses pacientes refratários.

 Há um tipo de cirurgia , que interrompe ligação do córtex frontal com as estruturas dos gânglios de base, e a estimulação magnética transcraniana, ou seja, a aplicação de ondas magnéticas no cérebro sem necessidade de abri-lo. Em certos pacientes, algumas horas depois da aplicação, o pensamento obsessivo desaparece, mas infelizmente retorna logo depois. Ou seja, fora a cirurgia por raios gama nos casos de TOC refratário, que tem-se mostrado eficaz em 60% dos casos, temos poucas opções não medicamentosas de tratamento.

Para a ST, existem tentativas de tratamento com estimulação cerebral profunda, que é uma cirurgia invasiva e muito cara, exigindo grande investimento financeiro, e que ainda não é completamente estudada e aprovada no Brasil. "

Então , meus amigos adultos "refratários" não percam a esperança !!!! Conheci Virginia Cruz e hoje vejo a Estimulação Cerebral Profunda  com outros olhos: não apenas com olhos de medo, mas com olhos de avanço na medicina , esperança de vida para caso refratários ,olhos de revolta pela dificuldade de pacientes que precisam fazer e não conseguem por ser muita cara, mas principalmente com olhos de que portadores de tourette tem mais portas a abrir.

Vejam a história de vida de Vírginia Cruz, brasileira, que fez a cirurgia em 2010 e que me abriu os olhos e o coração:

"Eu tratei a síndrome, durante uns 17 anos através de medicações, meu desempenho em tudo era um pouco abaixo, eu vivia dopada praticamente.
 Dormia muito. E chegou um dia em que nenhum tratamento medicamentoso atenuava os tiques. minha vida profissional ficou impossível, eu ia para a faculdade e não tinha amizades, ia para o cinema e fui expulsa várias vezes, com alegação de que eu  estava desrespeitando as outras pessoas ,fazendo os meus barulhos.

 Perdi meu marido, pois eu vivia deprimida e ele enjoou dos meus barulhos, da minha vida sem sociabilidade. Recebia apelidos terríveis assim como dragão da independência, tiranossauro rex. Frequentava igrejas, fui até em centro cardecista e todos diziam que eu estava endemoniada. Eu chorava muito por isso.

 Ninguém sabe o que é essa síndrome, por isso fala essas bobagens.

 Nunca consegui ter vínculos afetivos duradouros. Então, como nenhuma terapia medicamentosa me ajudava mais, resolvi apostar na cirurgia. Foi difícil para mim em todos os aspectos, pois além de ser muito cara, tinha riscos grandes. De ter um coágulo no cérebro e morrer ou ter uma convulsão e morrer...mas eu pensei... eu já não tenho vida. Minha "vida" se resumia em ficar dentro de um quarto todo o dia, comer, beber e tomar remédios inúteis.

 Então eu conversei com outros pacientes que tinham feito o procedimento , perguntando sobre a cirurgia e em unanimidade me falaram que sim. Com isso dei um veredito para mim, vou operar!

Passei um inferno para tentar conseguir essa cirurgia pelo SUS e nada, minha mãe até escreveu para  Lula pedindo pelo amor de Deus que o Estado desse o aparelho, pois é muito caro.

 Não conseguindo nada, nem com SUS, nem com justiça, nem com presidente, meu pai vendeu quase tudo o que tínhamos para comprar os eletrodos, os cabos e o marca-passo.

Minha situação estava insustentável, minha glote inchava tanto, dos tiques vocais que uma vez tive que ser entubada num pronto socorro pra poder respirar direito. Tenho até hoje uma disfonia funcional causada pelos tiques vocais.

Então no dia 26 de junho de 2010 eu fui para Goiânia, fiquei 15 horas no centro cirúrgico e operei. Não tinha nada a perder, haviam riscos , mas haviam também muitos benefícios. Antes da operação, por coincidência eu vi no consultório do Dr. o primeiro rapaz que fez a cirurgia, ele estava com o marca-passo desligado , pois havia levado um choque na tomada e desligou, mas era incrível, ele não emitia nenhum tique, parecia uma pessoa normal.

 Eu nem o reconheci. Então vi que poderia ter qualidade de vida, que eu nunca tive antes. E quem sabe até a cura! Meu cérebro aprender a não emiti mais os tiques. Nossa quando eu falo isso, e me vejo hoje, não me arrependo de nada, quem me dera ter feito antes."


A esperança existe para todos nós familiares , portadores e amigos com Tourette. Para casos como o de Vírginia a cirurgia foi vida nova, mas para casos como o dela e de muitos refratários, onde os tiques são extremos e apenas a cirurgia é indicada. Afinal existem riscos grandes, e para meus olhos de mãe "riscos enormes". O importante ressaltar é que só o médico  junto com o paciente podem definir e a avaliar os prós e os contras da cirurgia.

Uma lição que aprendi com Vírginia e espero aprender muito mais: não desista de lutar, nunca, existe sempre uma esperança , por mais difícil que seja , sempre vamos encontrar uma porta , uma janela um buraquinho apenas de luz em nossas vidas com Tourette.