sexta-feira, 1 de junho de 2012

Maravilhosa reportagem sobre síndrome de Tourette , a mais completa que já vi!!!!!



 TOURETTE NO CENTRO UNIVERSITÁRIO DE BARRA MANSA NO RIO DE JANEIRO

Síndrome de Tourette

29 mai
 
Por Lara Gilly


Certamente, alguma vez você já viu alguém movendo rapidamente a cabeça para o lado, fazendo caretas ou ruídos estranhos. E pensou que se tratava de um louco ou, no mínimo, de uma pessoa muito esquisita. Você pode ter estado diante de um portador de síndrome de Tourette, uma doença que obriga o portador a fazer movimentos involuntários de toda ordem, sobre os quais não tem controle algum. Embora pouco conhecida, é mais comum do que se pode imaginar. Atinge um para cada 100 habitantes do mundo. O número, no entanto, pode ser maior, como garantem os pesquisadores, já que, pela falta de divulgação sobre o tema, se supõe que seja grande a quantidade de portadores que desconhecem tê-la, o que pode elevar a estatística para 3% ou 4% da população mundial.

Movimentos involuntários dos músculos da face, são muito comuns em quem tem a síndrome

O que é a Síndrome
A síndrome de Tourette é um distúrbio neuropsiquiátrico, que atinge em sua maioria o sexo masculino e geralmente se instala na infância. A desordem é caracterizada por tiques múltiplos, vocais ou motores, reações rápidas, movimentos repentinos e estereotipados, que ocorrem repetidamente, da mesma maneira e frequentemente. Os tiques variam de tipos e no decorrer de uma semana ou de um mês para outro. E geralmente, eles pioram com ansiedade e estresse, mas são independentes dos problemas emocionais e podem estar associados ao TOC (transtorno obsessivo-compulsivo) e ao TDAH (transtorno de déficit de atenção com hiperatividade).

Origem e Sintomas

A síndrome foi descrita pela primeira vez em 1825, pelo médico francês Jean Itard e mais tarde, em 1885, por Gilles de La Tourette, que publicou relatos de casos da doença, posteriormente batizada com seu nome.
Cientistas identificaram que a causa da síndrome é genética e a origem está no cérebro, mas ainda não se conhece como ela é herdada. Quem tem Tourette apresenta um desequilíbrio da produção de dopamina, uma substância associada à motivação.
Alguns tiques motores como franzir a testa, piscar, contrair os músculos da face e balançar a cabeça ou outros grupos musculares são os mais comuns, apesar de não ser possível haver duas pessoas com o mesmo conjunto de tiques. E há os tiques vocais, ruídos como tossir, fungar, limpar a garganta, entre outros sons involuntários. Há, ainda, outros três tipos de tiques mais severos e raros: a coprolalia (dizer palavras obscenas), a copropraxia (fazer gestos obscenos) e a ecolalia (repetição de um som ou até uma palavra ou frase dita por outra pessoa.

O jornalista Auber Lopes de Almeida, portador de Tourette, conta como foi difícil a infância e adolescência com a síndrome, “O período escolar foi terrível. Chamavam-me de Tic Tic, de esquisito, de maluco, me imitavam de forma caricata, era apontado no pátio da escola”, relata. Os sintomas de Auber iniciaram aos oito, nove anos de idade, quando começou a mexer, por vários minutos, os dedos da mão direita. Foi muito criticado por familiares e debochado por colegas de classe. “Eu não tinha controle algum sobre isto e quanto mais falavam, pior eu ficava”, conta. Por volta dos 10, 11 anos, começou a mexer os ombros e mais adiante, a virar a cabeça para a direita rapidamente, duas ou três vezes consecutivas. Já na adolescência, passou a fazer movimentos com os lábios, piscar e fechar com força os olhos e fungar muito. E ele ou qualquer pessoa do convívio achavam que não era algo mais sério. Os familiares costumavam a dizer que seria só uma fase e iria passar.
Jornalista Auber Lopes, portador da Síndrome de Tourette

Diagnóstico

Auber relata que passou por muitos problemas em virtude da descoberta tardia. “O diagnóstico veio por acaso. Aos 35 anos, minha namorada identificou que eu tinha muita dificuldade em respirar enquanto dormia. Fui consultar um neurologista especializado em distúrbios do sono. No decorrer das primeiras consultas, ele notou que eu fazia muitos movimentos constantes e sistemáticos. Mencionou que se parecia com síndrome de Tourette. Foi a primeira vez que ouvi falar do assunto. Jamais imaginara que havia uma doença que forçava os portadores a agirem dessa maneira”, desabafa. Depois disso, o jornalista fez uma bateria de testes e o médico conversou com a mãe dele sobre a infância e o surgimento dos primeiros supostos tiques, concluindo que, de fato, ele era um touréttico.

O diagnóstico é clínico e obedece aos seguintes critérios:

1- Tiques motores múltiplos e um ou mais tiques vocais que devem se manifestar durante algum tempo.
2- Os tiques devem ocorrer diversas vezes ao dia, quase todos os dias ou por pelo menos três meses consecutivos.
3- Os sintomas devem começar antes dos 18 anos de idade.
Se a pessoa não satisfizer a esses critérios, pode estar sofrendo de outro problema, como doença motora de tique crônica, se tiver tiques motores, mas não vocais, por mais de um ano; e doença motora de tique vocal crônica, se não tiver tiques motores. Há pessoas que exibem ambos, por um período inferior a um ano, que pode ser uma doença de tique transitória.

No diagnóstico, o médico tem que eliminar todas as possíveis outras causas dos sintomas do paciente antes de constatar a síndrome de Tourette.

 São usados no diagnóstico da síndrome:

1- Exame de eletroencefalograma
2- Ressonância nuclear magnética
3- Movimentos induzidos por substâncias químicas
4- Tomografias de emissão (PET e SPECT)
Auber explica que a ansiedade e o nervosismo agravam a situação, variando muito o número, a frequência e a intensidade dos tiques, conforme o momento que a pessoa estiver passando.
Ele salienta, entretanto, que apesar de, a olhos leigos, parecer ser um problema difícil de se conviver, na prática, com o tratamento devido é possível levar uma vida completamente normal, sem limitações de qualquer espécie. “A única dificuldade, de fato, é saber lidar com o preconceito e o deboche. O desconhecimento da doença leva muitas pessoas a olhar atravessado ou mesmo a rir de quem tem Tourette”, explica o jornalista. Para ajudar a quebrar a discriminação, ele criou um blog, chamado Clic Nervoso, que reúne muitas informações sobre a Tourette. Ele usa o Facebook para promover o blog e falar abertamente sobre o problema com os amigos.

A contadora Daniela Torres também tem um blog, o Nossas Vidas com Tourette, em que narra suas experiências com o filho Leandro, de 13 anos, que é portador da síndrome de Tourette. A doença foi diagnosticada há oito anos, mas até isto acontecer, ela passou por maus bocados. Preocupada com os movimentos e sons estranhos que a criança vinha fazendo, Daniela procurou um neurologista, que, erradamente, a diagnosticou com coreia de Sydenham, também uma doença do espectro obsessivo (como a Tourette), mas com tratamento completamente diferente. “Foram sete meses medicando meu filho para uma doença que ele não tinha”, relata. Ela diz que, como os remédios não surtiram efeito, ela continuou procurando uma explicação para o comportamento do filho, até que chegou à Tourette.
Tratamento
A síndrome de Tourette não tem cura, mas existem diversos tratamentos para amenizar os sintomas. Os tratamentos mais comuns para a síndrome são:
1- Terapia comportamental cognitiva, conhecida como tratamento de reversão de hábitos. Tem sido utilizada com sucesso no controle de tiques. Ela se baseia no treinamento de pacientes para que aprendam e percebam quando os tiques vão ocorrer, para então responder a eles com uma reação voluntária fisicamente, tentando suprimi-los ou modificá-los.
2- Técnicas de relaxamento, que aliviam os fatores de estresse e podem ajudar a reduzir a frequência dos tiques.
3- Medicamentos, como antipsicóticos. Os antipsicóticos, também chamados de neurolépticos, ajudam a reduzir a quantidade e intensidade dos tiques, bloqueando os receptores, principalmente de dopamina.
4- E quando o caso é debilitante e grave, pode ser indicada uma cirurgia de estimulação cerebral profunda (DBS), no qual são implantados minúsculos eletrodos dentro do cérebro, que enviam impulsos elétricos para partes específicas, controlando e bloqueando atividade anormal dos neurônios.
Com tratamento adequado (medicamentos), Auber conta que, de 3 mil tiques diários que sofria, passou a ter somente 350.

Daniela cita que o filho faz terapia cognitivo-comportamental e consulta com psiquiatra. “Seus tiques estão bem controlados; tem pessoas que nem percebem”, salienta. E conclui, dizendo que a Tourette é cíclica, que mesmo com tratamento ela aumenta e diminui, então, ensina seu filho que ele terá a síndrome sempre e não poderá de deixar de fazer nada por causa dela. “E ele enfrenta”, garante.
Recomendações
Se notar que algum conhecido, amigo, parente, filho, apresentam alguma forma de movimentos involuntários, avisar que devem procurar um médico especialista, para não tardar um diagnóstico, sendo que a pessoa pode ser tratada ao invés de reprimida, evitando que sofra preconceitos e levando uma vida normal.
Daniela Torres afirma que o contato frequente com o médico, a relação de diálogo entre o médico e o paciente (no caso de criança e adolescente, com o pais também), fazem parte do sucesso do tratamento. E ressalta que o apoio de toda a família é fundamental. Não se isolar, contar com os amigos e criar parcerias é muito importante. Ela, que não conhecia outras pessoas com a síndrome, teve uma ideia sugerida por uma amiga de criar um blog para conhecer mais pessoas e trocar informações, e garante que a troca de experiência é maravilhosa.
Auber explica que toma a medicação há dez anos, que eliminou quase totalmente os movimentos bruscos, de 80 a 90% da frequência dos tiques. Isso o permitiu a ter uma vida completamente normal, mesmo em grupos. E os próprios amigos, que hoje, são muitos, só descobriram que tinha a síndrome depois que criou o blog e passou a fazer campanha intensa nas redes sociais, para divulgar a doença. O jornalista ainda salienta os benefícios de falar abertamente sobre o assunto, “Agora, nas raras vezes em que me olham atravessado ou riem, eu explico que tenho uma síndrome incurável, que já sofro bastante por aquilo e que gostaria de ter compreensão da pessoa. Todos, sem exceção, me pedem desculpas e não raro me perguntam mais a respeito”, relata emocionado.

Ouça o depoimento do jornalista Auber Lopes, sobre a síndrome de Tourette, NO LINK ABAIXO:
http://emfoco09.wordpress.com/2012/05/29/sindrome-de-tourette-6/comment-page-1/#comment-5


Informações Adicionais:

Terminologia da síndrome de Tourette
* Tique: contração muscular súbita, espasmódica e involuntária
* Tique motor: tiques que envolvem movimentos
* Tique vocal: tiques que envolvem expressões vocais
* Tique simples: tique que envolve um pequeno número de grupos musculares. Um exemplo comum é o piscar de olhos. Sons guturais também são considerados como tiques vocais simples.
* Tique complexo: tique que envolve padrões distintos e coordenados de grupos musculares diferentes. Um exemplo comum é o piscar de olhos, juntamente com o encolhimento de ombros e as caretas. Um tique vocal completo envolve a expressão espontânea de palavras e frases.

Pessoas famosas com a síndrome de Tourette
* Mahmoud Abdul-Rauf, ex-jogador da NBA
* Dan Aykroyd, ator
* Pete Bennett, personalidade do reality show “Big Brother”
* James Boswell, autor
* Brad Cohen, professor e autor premiado
* Jim Eisenreich, ex-jogador de beisebol da Liga Profissional
* Tim Howard, goleiro do Manchester United Football Club
* Samuel Johnson, autor do século XVIII do “A Dictionary of the English Language”
* Mozart, compositor (isso foi questionado, mas continua gerando muita especulação)
* Michael Wolff, músico de jazz

Vídeos Relacionados:

Abaixo o trailer de um premiado documentário produzido pela HBO, em conjunto com a TSA (Associação Americana de Síndrome de Tourette), no qual 12 crianças com síndrome de Tourette relatam as dificuldades que enfrentam no dia a dia para serem aceitas e compreendidas. A proximidade entre as dificuldades enfrentadas por estas crianças e as dificuldades enfrentadas por crianças com gagueira é inescapável.
O Primeiro da Classe (Front of the Class) é um filme estadunidense produzido para a televisão que narra a vida de Brad Cohen, um professor americano que convive com a Síndrome de Tourette desde os 6 anos. Dirigido por Peter Werner e protagonizado por James Wolk (Brad Cohen), O Primeiro da Classe é um filme que retrata o batalha, desde a infância, de Brad e o preconceito que ele sofreu por ter Tourette.
Enquanto alguns usam o YouTube para compartilhar coisas medíocres, Guy Daniel Francis percebeu que poderia usá-lo para trazer algo de positivo a uma condição que às vezes pode ser totalmente debilitante.

Guy Daniel Francis, tem 31 anos, mora na Inglaterra, é casado e tem três filhos.
Links Relacionados:
http://www.astoc.org.br – Associação Brasileira de Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo Compulsivo
http://www.sitoc.org.br – Associação Santista de Síndrome de Tourette (ST) e Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC)
http://vidacomtourette.blogspot.com.br – Blog que conta experiências de pessoas com Síndrome de Tourette – Por Daniela Torres e Carolina Lima
http://clicnervoso.blogspot.com.br – Blog com informações sobre Tourette e comorbidades – Por Auber Lopes
http://www.tsa-usa.org – National Tourette Syndrome Association – Organização dos EUA voluntária e sem fins lucrativos, que oferece ajuda e informação para portadores da síndrome

Fonte:
http://emfoco09.wordpress.com/2012/05/29/sindrome-de-tourette-6/comment-page-1/#comment-5

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