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Essa é uma pergunta frequente entre nós, pais da Tourette.
Um dia , eles começam com tiques, ficam com eles semanas , meses, e aí param , os tiques desaparecem. Será que é para sempre?
Sempre me fiz esta pergunta a cada vez que eles sumiam, e aí ,tempos depois , estavam de volta. As vezes no mesmo lugar , as vezes em lugares diferentes, com mais intensidade ou com menos. Mas no caso do meu filho eles sempre voltaram.
Faz alguns anos , eu vivia assim: será que amanhã os tiques terão diminuido? Ou esperava que ele acordasse e já ficava esperando qual o tique da vez. Isso era um desgaste para mim tão grande que essa era minha lição de casa todos os dias.
Vibrava com cada melhora, na mesma intensidade que sofria com cada tique novo ou retorno de um. Pedia a Deus todos os dias que ele não fizesse mais tiques , e as vezes me revoltava por não ser atendida .
Eu queria um milagre , queria a Tourette longe de mim e do meu filho. Eu tinha uma inimiga e queria derrotá-la . Não sabia ser mãe com um filho com tourette, como faria? Então eu esperava, pedia , rezava para que os tiques não voltassem e eles voltavam.
Demorei para querer ver o que a literatura diz, não que eu não soubesse o que ela dizia , eu não queria aceitar , essa era a verdade.
Tudo é um processo, tudo faz parte da fase de aceitação.
Hoje, consigo compreender que a Tourette é cíclica e o que é o" normal "da Tourette.
E Deus me deu o" milagre ', não aquele que eu pedia, mas me ensinou a caminhar com a síndrome, ensinou meu filho a ser quem ele é, um adolescente corajoso, forte e decidido.
Me ensinou que a felicidade independe da síndrome .
Tudo foi uma conquista, o tempo me ensinou e hoje continuo vendo os tiques aparecerem e desaparecerem , ainda peço a Deus aquele milagre: não só para o meu filho, mas para nossos filhos : peço a descoberta da cura .
Por que escrever sobre a ida e vinda de tiques? Para que mães que estão começando com a tourette, possam se ver em mim e seguir a diante.
Um abraço especial para uma mãe "Lívia" .
Nossa, parece q fui eu quem escrevi esse texto, rs..
ResponderExcluirÉ assim mesmo!!!
Oi Dani, nós que convivemos com a Tourette temos quase as mesmas experiências, por isso acho importante a gente compartilhar e trocar experiências para que outros familiares que receberam diagnóstico a pouco tempo ou os que não tinham contato com outros familiares , sintam-se acolhidos e vejam que não estão só.Que bom Dani!!!!! Se quiser adicione no face no grupo sindrome de Tourette , toc e tdah ficarei feliz em recebê-la beijos
Excluirparece que todas nós mães de tourette passamos por esse drama infelizmente, mas enfim com um tempo com dizem vamos ficando com a casca mais dura, e aceitando todo processo que essa sindrome traz com ela. Força e fé sempre mães amigas, nós não estamos sozinhas.
ResponderExcluirAdorei o mãe amigas e realmente Fernanda não estamos sozinhas, são tantas mães !!!!! Fernanda adiciona ao face: sindrome de tourette , toc e tdah . É um grupo pra gente conversar com outras mães, e passartrocarmos experiências . Está no começo , mas acho que vale a pena!!!!!!!!Beijos amiga:)
ResponderExcluirOlá Daniela,o texto que eu queria comentar é este,não que os outros não valham comentários,mas este,tocou-me particularmente!!! Quando o li,emocionei-me!!! Emocionei-me,porque revi-me em cada palavra sua de expectativa,de dor,angústia,revolta e esperança.Estou na fase da compreensão da doença,e a espera,ainda,do "milagre",pois só fazem 4 meses que esse "pesadelo" começou e,agora que falo nisso,parecem-me 4 anos,pois foram muitas as coisas por que passamos,eu e o meu filho. Espero,caso o "milagre não aconteça,no tempo certo,saber lidar com a doença com a mesma serenidade da Daniela. O seu blog ajudou-me muito,ao longo desses 4 meses;OBRIGADO!!! Que DEUS ilumine á si,e á sua família!!! Um forte abraço!!!
ResponderExcluirSandra, que bom que o blog te ajuda , fico imensamente feliz. Porque esse é um dos objetivos do blog, aliviar mães !!!!!! Compartilhar experiências...Podemos nos comunicar por e mail, pelo face Daniela Torres , você pode participar do grupo Sindrome de Tourette, toc e tdah pelo face também. Continue me escrevendo :) Um beijo no seu filhote!!!!!!!
ResponderExcluirObrigado!!!
ResponderExcluirDani
ResponderExcluirme vejo em uma verdadeira via crusis,correndo desesperada a procura da definição do diagnóstico de meu filho, moro em Ilhéus/ba., e aqui parece que as coisas são mais lentas,
tento marcar consulta com profissionais em outra cidade, Salvador os profissionais que mim indicaram só tem consulta para dezembro/janeiro, não poso esperar tanto tempo, pois o medo e grande e a minha alma esta desfalecida, não sei ainda como lidar com esses tics não tenho orientação em que eu possa confiar só sei que preciso ajudar o meu filho, o humor dele muda muito, a adrenalina dele parece estar triplicada, assistir tv tem sido dolorido demais para mim pois os tics aumentam e eu fico tentanto de toda forma com carinho impedir que ele assista, será que estou agindo certo com meu pequeno de apenas 10 anos, meu Deus tem sido dias desesperadores. Você fala de anjos que te ajudaram e continuam a está presente, você com seu blog é um desses anjos, lendo tudo que você escreveu e escreve consigo iniciar o dia e chegar até o final mesmo sem a definição do diagnóstico do meu pequeno já oro a nosSo bom Deus pela descoberta da cura ST e outras patologias.Beijo no seu coração. Que a graça e paz do senhor esteja contigo e sua família. Meu nome é Edileuza se possível me adcione para que eu possa tirar tantas dúvidas e medos que vão surgindo dia a dia. edileuza2000@hotmail.com
Oi Edileuza, é um prazer ter você no face, para poder conversarmos. nosso primeiro contato foi muito bom!!!!!!!! Beijos
ExcluirChorei em cada palavra lida...ainda estou na fase de aceitacao..e pedindo a Deus milagre para ele(cura) ou para mim(aceitacao).
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