Uma criança que cresce sob constante desaprovação, por mais sutil que ela seja, tende a acreditar na crítica e a assumi-la como parte de sua identidade e de seu modo de agir. Isso ocorre porque, para formar sua autoimagem, o ser humano é extremamente dependente da reação das pessoas que o cercam. É como se o outro fosse um espelho.
O processo de construção da autoestima começa muito cedo, antes mesmo do nascimento, segundo alguns especialistas no assunto. “Vários estudos já demonstraram que o feto tem percepções intrauterinas”, afirma a psicanalista Ana Celi Huguet, do Rio de Janeiro. “Quanto mais desejado é o bebê, mais aceito ele se sentirá quando crescer.”
A maneira como os pais o tocam, o olham e a prontidão com que atendem a suas necessidades contribuem para que ele se sinta seguro e aprenda a confiar. E é confiando nos outros que obtém autoconfiança.
Além disto, quem tem uma boa autoestima se recupera mais rápido de um eventual fracasso. Aceita desafios. Persiste mais. Não tem medo de errar. Ninguém consegue transmitir melhor essas pequenas lições de amor-próprio do que os pais. “Eles são os heróis, figuras de enorme importância para os filhos”, diz a psicóloga Eneida Souza Cintra, de São Paulo. “São suas opiniões e modo de agir que determinam em grande parte se a criança vai ter uma imagem mais positiva ou negativa de si mesma.” Essas mensagens, no entanto, não se transmitem de uma hora para outra nem de forma aberta. “São recados subliminares, inconscientes, que estão nos pequenos atos do dia-a-dia e que são captados com muita facilidade pelas crianças”, explica Eneida.
Dicas para ajudar seu filho
“O que há de errado com você? ”
Aceitar que as pessoas são diferentes é o primeiro passo para desenvolver a autoestima de uma criança.
“Se você não obedecer, não vou mais gostar de você”
Poucas ameaças são tão assustadoras para uma criança quanto a possibilidade de perder o amor dos pais. Ela precisa saber que é amada mesmo quando seu comportamento é criticado.
“Você é um bagunceiro”
Cuidado com os rótulos e com as críticas genéricas. É importante que elas sejam dirigidas ao ato impróprio e não à criança. “Arrume seu quarto, ele está uma bagunça” é mais eficiente e menos agressivo.
“Não adianta, ele não aceita ordens”
Pode não ser fácil, mas estabelecer limites é uma condição essencial para desenvolver a autoestima.
O magnésio é um mineral essencial e o quarto mais abundante no corpo humano.
É necessário para a função nervosa e muscular.
A falta de magnésio está associada com muitas outras doenças como : asma e fibromialgia. Agora estudos concluíram que uma deficiência de magnésio está ligada a tiques em crianças com Síndrome de Tourette .
Mudar a dieta de uma criança a fim de incluir alimentos ricos em magnésio pode ajudar a reduzir os tiques.
Os vegetais verdes , nozes, feijão, banana, tofu e certos frutos do mar são ricos em magnésio.
Achei importante compartilhar está pesquisa, até porque me alegra saber que existem cientistas e médicos envolvidos na busca por soluções para a Síndrome :
Pesquisadores e médicos acreditam que a síndrome de tourette pode ser controlada através de uma dieta , entre eles está Bruce Semon, MD, do Instituto de Nutrição Wisconsin.
Crianças com Síndrome de Tourette tem sido tratada com sucesso com anti-levedura. Acredita-se que as crianças com Tourette podem ser "especialmente sensíveis a levedura".
Na Síndrome de Tourette, a parte central do cérebro que dispara respostas e ações que são os tiques , não está sendo inibida por outras partes do cérebro.
Levedura, usadas no pão , são absorvidas pelo intestino.
Derivados de levedura,como acetona, pode retardar processos cerebrais.
Quando a levedura são retiradas da alimentação, partes do cérebro que pode inibir a parte central que dispara os tiques melhora a sua função inibitória, e os tiques são visivelmente reduzidos.
"As leveduras são fungos unicelulares que se reproduzem por gemulação (reprodução assexuada). Estes microrganismos obtêm energia por fermentação alcoólica, sendo esta capacidade utilizada na produção de numerosos alimentos (como o pão) e bebidas (como a cerveja). "
"O que seu filho ver em seu rosto, é o que ver em si mesmo. Se seu filho ver como se lastima , ele se sentirá menos . Se ele ver segurança , ele se sentirá seguro! "
Sempre me perguntei o que iria fazer se os medicamentos não fizessem mais efeito, sim, porque fazem por um tempo e depois temos que trocá-lo. A cada mudança, meu coração disparava e eu pensava:- Será que este vai dar certo? E tudo começava de novo !!!! Retira devagar um medicamento, vai introduzindo o novo ,aos poucos, enquanto isso portadores e familiares sofrem . Mas não tem outra maneira , temos que passar por isso . E sorrindo, e cantando ... O que sei é que este fato acontece com muitos pacientes de Tourette, procuro me informar de medicamentos novos , terapias, terapias alternativas, alimentação diferenciada ,etc...
E segundo a dra. Ana Hounie , na seção perguntas e resposta da Astoc, existem casos que nãorespondem e é necessário trocar de medicação. Pode-se dizer que um número significativo deles, os chamados de refratários, não apresentam melhora mesmo depois de terem sido tentadas todas as medicações possíveis.
"Mas existem linhas de pesquisas em várias áreas tentando descobrir novas técnicas para ajudar esses pacientes refratários.
Há um tipo de cirurgia , que interrompe ligação do córtexfrontal com as estruturas dos gânglios de base, e a estimulação magnética transcraniana, ou seja, a aplicação de ondas magnéticas no cérebro sem necessidade de abri-lo. Em certos pacientes, algumas horas depois da aplicação, o pensamento obsessivo desaparece, mas infelizmente retorna logo depois. Ou seja, fora a cirurgia por raios gama nos casos de TOC refratário, que tem-se mostrado eficaz em 60% dos casos, temos poucas opções não medicamentosas de tratamento.
Para a ST, existem tentativas de tratamento com estimulação cerebral profunda, que é uma cirurgia invasiva e muito cara, exigindo grande investimento financeiro, e que ainda não é completamente estudada e aprovada no Brasil. "
Então , meus amigos adultos "refratários" não percam a esperança !!!! Conheci Virginia Cruz e hojevejo a Estimulação Cerebral Profunda com outros olhos: não apenas com olhos de medo, mas com olhos de avanço na medicina , esperança de vida para caso refratários ,olhos de revolta pela dificuldade de pacientes que precisam fazer e não conseguem por ser muita cara, mas principalmente com olhos de que portadores de tourette tem mais portas a abrir.
Vejam a história de vida de Vírginia Cruz, brasileira, que fez a cirurgia em 2010 e que me abriu os olhos e o coração:
"Eu tratei a síndrome, durante uns 17 anos através de medicações, meu desempenho em tudo era um pouco abaixo, eu vivia dopada praticamente.
Dormia muito. E chegou um dia em que nenhum tratamento medicamentoso atenuava os tiques. minha vida profissional ficou impossível, eu ia para a faculdade e não tinha amizades, ia para o cinema e fui expulsa várias vezes, com alegação de que eu estava desrespeitando as outras pessoas ,fazendo os meus barulhos.
Perdi meu marido, pois eu vivia deprimida e ele enjoou dos meus barulhos, da minha vida sem sociabilidade. Recebia apelidos terríveis assim como dragão da independência, tiranossauro rex. Frequentava igrejas, fui até em centro cardecista e todos diziam que eu estava endemoniada. Eu chorava muito por isso.
Ninguém sabe o que é essa síndrome, por isso fala essas bobagens.
Nunca consegui ter vínculos afetivos duradouros. Então, como nenhuma terapia medicamentosa me ajudava mais, resolvi apostar na cirurgia. Foi difícil para mim em todos os aspectos, pois além de ser muito cara, tinha riscos grandes. De ter um coágulo no cérebro e morrer ou ter uma convulsão e morrer...mas eu pensei... eu já não tenho vida. Minha "vida" se resumia em ficar dentro de um quarto todo o dia, comer, beber e tomar remédios inúteis.
Então eu conversei com outros pacientes que tinham feito o procedimento , perguntando sobre a cirurgia e em unanimidade me falaram que sim. Com isso dei um veredito para mim, vou operar!
Passei um inferno para tentar conseguir essa cirurgia pelo SUS e nada, minha mãe até escreveu para Lula pedindo pelo amor de Deus que o Estado desse o aparelho, pois é muito caro.
Não conseguindo nada, nem com SUS, nem com justiça, nem com presidente, meu pai vendeu quase tudo o que tínhamos para comprar os eletrodos, os cabos e o marca-passo.
Minha situação estava insustentável, minha glote inchava tanto, dos tiques vocais que uma vez tive que ser entubada num pronto socorro pra poder respirar direito. Tenho até hoje uma disfonia funcional causada pelos tiques vocais.
Então no dia 26 de junho de 2010 eu fui para Goiânia, fiquei 15 horas no centro cirúrgico e operei. Não tinha nada a perder, haviam riscos , mas haviam também muitos benefícios. Antes da operação, por coincidência eu vi no consultório do Dr. o primeiro rapaz que fez a cirurgia, ele estava com o marca-passo desligado , pois havia levado um choque na tomada e desligou, mas era incrível, ele não emitia nenhum tique, parecia uma pessoa normal.
Eu nem o reconheci. Então vi que poderia ter qualidade de vida, que eu nunca tive antes. E quem sabe até a cura! Meu cérebro aprender a não emiti mais os tiques. Nossa quando eu falo isso, e me vejo hoje, não me arrependo de nada, quem me dera ter feito antes."
A esperança existe para todos nós familiares , portadores e amigos com Tourette. Para casos como o de Vírginia a cirurgia foi vida nova, mas para casos como o dela e de muitos refratários, onde os tiques são extremos e apenas a cirurgia é indicada. Afinal existem riscos grandes, e para meus olhos de mãe "riscos enormes". O importante ressaltar é que só o médico junto com o paciente podem definir e a avaliar os prós e os contras da cirurgia.
Uma lição que aprendi com Vírginia e espero aprender muito mais: não desista de lutar, nunca, existe sempre uma esperança , por mais difícil que seja , sempre vamos encontrar uma porta , uma janela um buraquinho apenas de luz em nossas vidas com Tourette.
sexta-feira, 22 de junho de 2012
Quase 70% dos portadores de síndrome de Tourette experimentam uma melhoria acentuada ou remissão dos respectivos tiques ao chegarem aos 21 anos.
Crianças que têm tiques graves são mais propensos a manter a severidade dos tiques na idade adulta. Nos referimos à maior persistência de comorbidades, embora alguns estudos recentes também referem-se a uma melhoria parcial deles ao atingir a idade adulta.
A detecção precoce de comorbidades psiquiátricas por menores que sejam é importante. Para que não causem danos futuros. Um recurso adicional à disposição de todos é melhorar as necessidades psicossociais dos pacientes por meio de intervenções de psicoeducação e otimizar o paciente e outros membros da família afetados , encorajar mudanças de atitude da família, professores e sociedade como um todo .
" A família pode ajudar a melhorar ou piorar os sintomas , isso acontece de acordo com o grau de compreensão e aceitação da doença e do grau de apoio que a família afectada pode proporcionar. "
Eles consistem na emissão de sons, ruídos involuntários, vocalizações repetitivas.
Por exemplo, pigarro excessivo ou "tosse nervosa", gritos, grunhidos, roncos, alterações no tônus ou de breu, latindo, transmissão de palavras obscenas (coprolalia).
São bem menos tolerados do que tiques motores por causa do seu impacto social. Eles são muitas vezes incompreendido por pais e professores , muitos acham que é intencional.
Que são tiques Motores?
Eles são geralmente breves movimentos repetitivos, estereotipados que a pessoa é forçada a realizar devido à contração involuntária de diferentes grupos musculares.
A maioria dos clássicos são excessivos piscar, movimentos dos olhos, expressões faciais, gestos, movimentos da cabeça, pescoço ou ombros, mas podem estar envolvidos em outros grupos musculares. Os tiques podem tomar características tais como morder ou bater-se.
Fonte: Centro de estudio de la Memoria y la Conduta
quinta-feira, 21 de junho de 2012
Cumpra fielmente o que se passa no teu coração!!!
"Quem não se administra, não sabe no mundo qual a sua função. Quem não sabe qual a sua função no mundo, não sabe o lugar que pode ocupar onde etiver e por isso guardará permanentemente um vazio no coração.
Descobre qual o teu lugar, a tua função. A isto, nao queiras fazer demasiada alusão, é tempo de fazer, não há tanto tempo para se falar.
A tua função é cumprir fielmente aquilo que se passa no teu coração, e que por vocação sentes que poderá te realizar".
Alguns pais usam a punição para resolver comportamentos ou tiques indesejados , será que isso funciona?
Geralmente não funcionam, porque segundo o livro Tiques , Cacoetes, Síndrome de Tourette, existem mais de um tipo de controle na emissão do tique, sendo um deles de natureza bioquímica.
Os tiques não dependem apenas da vontade , se pudessem não teriam tiques . (sem precisar de punição)
O livro é claro qundo se refere ao papel da família : deve tratar a emissão de tiques como um evento natural e estimular os comportamentos saudáveis.
Os comportamentos inadequados não deve ser o centro das atenções da família , o investimento que deve ser feito é a busca por alternativas.
Sabemos que os comportamentos indesejados são comuns a Tourette, tais como: violência verbal e física, frustação e inadequação social. ( geralmente controlados na rua, escolas ou trabalho e liberados em casa onde os portadores sentem-se seguros)
Fonte: Tiques , Cacoetes, Síndrome de Tourette
sábado, 16 de junho de 2012
Um pouco da Síndrome de Tourette em adultos: Foram analisados os dados de 58 pacientes com diagnóstico de SGT atendidos no Ambulatório de Distúrbios do Movimento da Clínica Neurológica do HC-FMUSP.
Uma característica peculiar do grupo estudado é a predominância de adultos entre os casos avaliados (idade média de 20,33 anos).
A análise da distribuição por sexo dos pacientes mostra relação de 1,6 pacientes do sexo masculino para um do sexo feminino, portanto abaixo da encontrada na maioria das casuísticas relatadas na literatura.
Porém, essa proporção é semelhante à encontrada por Apter et al., que estudaram jovens de 18 anos, recrutados para o serviço militar obrigatório em Israel. Kerbeshian et al encontraram uma relação de 9 pacientes do sexo masculino para 1 do feminino com SGT em estudo epidemiológico com crianças de idade escolar e uma relação de 3,4:1 em pacientes de idade adulta da mesma comunidade. Esses dados indicam que há uma diferença de características entre a população adulta e infantil entre os portadores da SGT.
Apter et al acreditam que essas diferenças de proporção entre os sexos se deva ao fato de haver para os pacientes do sexo masculino, maior chance de remissão dos sintomas na idade adulta do que para os do sexo feminino.
Brunn e Budman relatam que cerca de 2/3 dos pacientes têm melhora importante dos tiques na fase adulta.
Pelo fato de nosso serviço ser de referência terciária, é possível que concentre maior número de casos com persistência da sintomatologia até a idade adulta (casos de maior gravidade), entre os quais predominam pacientes de sexo feminino.
Quanto ao transtorno obsessivo compulsivo, notamos predominância dos sintomas em pacientes do sexo masculino (14/23). Até há pouco, acreditava-se que o TOC predominava em indivíduos do sexo feminino; entretanto, estudos mais recentes mostram que, quando o paciente apresenta SGT e TOC, há predominância no sexo masculino, portanto compatível com os dados encontrados no presente estudo.
Muitos autores relatam que, frequentemente, o TDAH é a primeira manifestação da SGT.
Na presente série, porém, apenas um paciente apresentou TDAH (1,72%) como manifestação inicial da doença. Uma explicação para esse fato pode ser a faixa etária do grupo em questão, pois tratando-se de adultos, as informações referentes às fases mais precoces da vida quando instalaram-se as primeiras manifestações do transtorno geralmente são mais precárias.
Muitas vezes, mesmo os pais não sabem referir se o filho(a) apresentou sintomas de TDAH, pois a instalação dos tiques é mais marcante.
Muitos pacientes referem a presença de fenômenos sensoriais que impelem o paciente a realizar o tique com o intuito de aliviar esse desconforto. Autores como Blissconsideram os tiques em geral como uma resposta voluntária a esses fenômenos premonitórios. Esse tipo de fenômeno estava presente em 54,76% dos casos avaliados neste estudo.
Em 1988, Shapiro et al., em estudo retrospectivo, analisaram a presença de sensação premonitória nos seus 1237 pacientes e encontraram uma freqüência de 8,5% (105/1237).
Shapiro introduziu o termo "tique sensitivo" para esse fenômeno, pois apesar de expressar-se antes dos tiques motores ou vocais, muitas vezes os pacientes referiam a presença dessa sensação independentemente dos tiques.
A crítica a esse trabalho recai sobre seu caráter retrospectivo, pois muitas vezes o paciente não refere essa sensação, a não ser quando especificamente inquirido.
Segundo Leckman et al., quanto maior a idade maior é a percepção do fenômeno sensorial. Sendo esta amostra constituída predominantemente de adultos, deveríamos encontrar porcentagem maior de pacientes com esse tipo de manifestação.
Como isso não ocorreu, podemos aventar a hipótese de que a frequência do fenômeno sensorial não esteja relacionada com a idade e, portanto, com a capacidade de exprimir adequadamente os sintomas.
Miguel et al., em estudo recente, consideram que a presença de fenômeno sensorial é um dado importante para caracterizar subgrupos no espectro TOC - SGT. Assim, os autores constataram que esse fenômeno é mais frequente em pacientes com TOC associado à SGT do que em pacientes com TOC primário na ausência de tiques.
A média de idade de início da doença observada nesta série foi 7,8 anos, cifra que não difere da constatada em outros estudos, incluindo-se o de Cardoso et al (32 pacientes avaliados) e o de Alves(42 pacientes avaliados), ambos desenvolvidos em nosso meio e que registraram idades médias de início de 7,1 anos e 6,8 anos, respectivamente.
Quanto aos tiques complexos, deve-se ressaltar que a coprolalia, manifestação típica mas não obrigatória da SGT, estava presente em apenas 27,6 % dos casos.
Na maioria das séries publicadas, esse tipo de manifestação é encontrado em menos de 40 % dos casos; portanto sua ausência não deve trazer dúvidas quanto ao diagnóstico, desde que os critérios essenciais sejam preenchidos.
A significativa freqüência de familiares que apresentavam tique ou TOC está de acordo com a literatura e é indicativa da natureza genética dessa condição. Freeman et al., em recente estudo multicêntrico envolvendo 22 países e agrupando 3500 casos da SGT (parte dos casos deste estudo integram essa gigantesca série), observaram que, quanto mais precoce a instalação dessa afecção, maior era a positividade de história familiar para tiques
O texto abaixo é um resumo de um artigo original em inglês , o qual fala sobre as dificuldades de aprendizagem , a matemática e a escrita. Tenho procurado bastante , estudos que comprovem esta relação entre Tourette e a matemática para apresentar a escola de meu filho. Gostaría de agradecer a colaboração de Luis Lehman, http://mistics1.wordpress.com , que me enviou os textos e ressaltar a importância da amizade entre portadores e familiares da Tourette. É unindo forças que a gente consegue um melhor posicionamento na sociedade. (entenda-se por posicionamento : qualidade e capacidade de desenvolver tarefas) Obrigada Auber, obrigada Luis, obrigada amigos!!!!!
Texto:
Estudos neuropsicológicos sobre Síndrome de Tourette sugerem distúrbios de aprendizagem em uma porcetagem significativa de pacientes com a Tourette , principalmente matemática e escrita .
Déficits cognitivos em síndrome de Tourette consistem em problemas de integração visuomotora, habilidade motora fina e disfunção executiva.
A presença de comorbidades , nomeadamente TDAH e TOC , parece aumentar significativamente a probabilidade de que um individuo com síndrome de tourette terá problemas de aprendizagem ou algum comprometimento cognitivo demonstrável.
A presença de uma deficiência de aprendizagem , deficiência acadêmica específica, ou déficitcognitivo pode representar um obstáculo maior para as pessoas com a ST que os tiques.
Isto é particurlamente relevante para quem está em fase escolar, que pode está em maior risco de fracasso escolar .
O impacto Psicossocial desses problemas também é de longo alcance.
Dada a recente ênfase na detecção precoce de problemas acadêmicos e de aprendizagem, parece prudente que as crianças que estão com a suspeita de dificuldades neuro psicológicas serem avaliadas o mais breve possível .
O corpo de evidência científica disponíveis sugere que pessoas com ST tem normalmente distribuído capacidade intelectual.
Dado que a criança/adolescente com ST podem está apresentando dificuldades de aprendizagem ou deficiências acadêmicas em matemática e língua escrita, uma avaliação completa , psicoeducacional deve ser realizadao em qualquer portador da síndrome com estas dificuldades.
Esta avaliação deve ser feita o mais cedo possível, de modo que intervenções educativas possam ser implementadas.
Uma vez que o problema tenha sido avaliado o psicologo escolar deve recomendar educativo adequado e intervenções corretivas.
Não esquecendo de avaliar problemas com integração visuomotora, habilidade motora e função executiva.
Department of Neurology, School of Medicine & Dentistry, University of Rochester, Rochester, New York, USA.
Abstract
The accumulated body of scientific evidence regarding intellectual function, presence of learning disorders, and specific neuropsychological deficits in TS suggests that difficulties in these areas are present in a significant percentage of patients with TS. Despite the numerous methodological shortcomings of past neuropsychological studies of TS, relatively robust and consistent findings have emerged. The literature to date has suggested that intellectual ability is normally distributed in TS. Whether or not individuals with TS have significant discrepancies between their verbal and nonverbal abilities remains unclear. The prevalence of learning disabilities in TS has been reported to be similar to the base rates reported for the general population, although there is evidence to suggest that the prevalence of LDs in children with TS may actually be lower and specific for difficulties in math and written language. Specific cognitive deficits in TS consist of visuomotor integration problems, impaired fine motor skill, and executive dysfunction. The presence of comorbid conditions, notably ADHD and OCD, appears to significantly increase the likelihood that an individual with TS will also have learning problems or some demonstrable cognitive impairment. The presence of a learning disability, specific academic deficiency, or cognitive deficit may pose a greater obstacle for persons with TS than the tic disorder itself. This is particularly salient for children with TS, who may be at a higher risk for poor school performance and academic failure. The psychosocial impact of these problems is also far-reaching. Given the recent emphasis on the early detection of academic and learning problems, it would seem prudent that children with TS who are suspected of having neuropsychological difficulties be evaluated as soon as possible. There are numerous educational interventions and accommodations available to children with LDs and/or specific academic weaknesses that can work equally well in children with TS. The available body of scientific evidence suggests that persons with TS have normally distributed intellectual ability. This would suggest a diminished role for routine IQ testing unless there is compelling clinical evidence to suggest that the IQ score be obtained, such as when the individual is suspected of having an LD. Given that children with TS may be particularly at risk for learning disabilities or academic deficiencies in math and written language, a complete psychoeducational workup should be conducted on any child with TS who is suspected of having such difficulties. This evaluation should be conducted as early as possible, so that educational interventions can be implemented. Traditionally, the psychoeducational evaluation is performed by the school psychologist and should include standardized IQ assessment and academic achievement testing that can objectively identify and quantify the nature and severity of the learning problem. Once the problem has been documented, the school psychologist should recommend appropriate educational and remedial interventions. In addition to psychoeducational testing, neuropsychological testing is indicated to identify specific cognitive deficits that might be present in children with TS, notably problems with visuomotor integration, motor skill, and executive function. The psychoeducational evaluation performed by the school psychologist typically does not assess these cognitive functions. Therefore, referral for neuropsychological testing is indicated if there is a strong clinical suspicion of cognitive deficits. The accumulated neuropsychological literature in TS suggests that a broad-based, comprehensive, and lengthy neuropsychological examination is not necessary, however. At a minimum, the neuropsychological test battery should include assessment of visuomotor integration ability, motor skills, spatial/perceptual abilities, and executive function. This type of assessment would take less time to complete and has greater sensitivity and specificity for identifying neurocognitive deficits that are believed to be unique to TS. Neuropsychological functioning continues to be an important component in understanding the full neurobehavioral spectrum of TS. At present, there is great opportunity to explore neuropsychological functioning in TS with newly emerging technology such as functional magnetic resonance imaging (fMRI), positron emission tomography (PET), and related techniques that assess cortical metabolic activity, as well as newer electrophysiological techniques. This technology, notably fMRI, allows investigation of neuropsychological functioning in vivo and may reveal important clues to the neuroanatomic substrates of neuropsychological impairment of learning disabilities in TS.
O segredo da da vida realmente é viver ... Os verdadeiros amigos permanecem e a dor fortalece!!!!
quarta-feira, 13 de junho de 2012
Vejam que coisa maravilhosa, um livrinho que mostra o TDHA em forma de história infantil, muito boa ideia para explicar a crianças que são portadoras de uma maneira suave. Não li o livro ainda, mas amei a sugestão!!!!!!!
Os tiques podem desaparecer totalmente por um tempo? Foto google
Essa é uma pergunta frequente entre nós, pais da Tourette. Um dia , eles começam com tiques, ficam com eles semanas , meses, e aí param , os tiques desaparecem. Será que é para sempre? Sempre me fiz esta pergunta a cada vez que eles sumiam, e aí ,tempos depois , estavam de volta. As vezes no mesmo lugar , as vezes em lugares diferentes, com mais intensidade ou com menos. Mas no caso do meu filho eles sempre voltaram. Faz alguns anos , eu vivia assim: será que amanhã os tiques terão diminuido? Ou esperava que ele acordasse e já ficava esperando qual o tique da vez. Isso era um desgaste para mim tão grande que essa era minha lição de casa todos os dias. Vibrava com cada melhora, na mesma intensidade que sofria com cada tique novo ou retorno de um. Pedia a Deus todos os dias que ele não fizesse mais tiques , e as vezes me revoltava por não ser atendida . Eu queria um milagre , queria a Tourette longe de mim e do meu filho. Eu tinha uma inimiga e queria derrotá-la . Não sabia ser mãe com um filho com tourette, como faria? Então eu esperava, pedia , rezava para que os tiques não voltassem e eles voltavam. Demorei para querer ver o que a literatura diz, não que eu não soubesse o que ela dizia , eu não queria aceitar , essa era a verdade. Tudo é um processo, tudo faz parte da fase de aceitação. Hoje, consigo compreender que a Tourette é cíclica e o que é o" normal "da Tourette. E Deus me deu o" milagre ', não aquele que eu pedia, mas me ensinou a caminhar com a síndrome, ensinou meu filho a ser quem ele é, um adolescente corajoso, forte e decidido. Me ensinou que a felicidade independe da síndrome . Tudo foi uma conquista, o tempo me ensinou e hoje continuo vendo os tiques aparecerem e desaparecerem , ainda peço a Deus aquele milagre: não só para o meu filho, mas para nossos filhos : peço a descoberta da cura . Por que escrever sobre a ida e vinda de tiques? Para que mães que estão começando com a tourette, possam se ver em mim e seguir a diante. Um abraço especial para uma mãe "Lívia" .
Esta semana eu estava conversando com uma amiga sobre os nossos erros como mãe. Eu dizia que por mais que eu tentasse fazer tudo certo , sempre cometia erros. E isso não me agradava. Não gosto de errar. Aliás , acho que é o maior medo de ser mãe. Mas, errar é humano e volta e meia estamos errando. Acabei de ler uma reportagem sobre os erros que nós, mães, cometemos . Vejam:
É Melhor a Mãe Errar do que Seguir um Manual, Afirma Psicanalista
Por folha.com
Em entrevista à Folha, o psicanalista Leopoldo Fulgêncio, 52, fala da função materna hoje à luz da teoria de Donald Winnicott (1896-1971), psicanalista inglês criador do conceito de "mãe suficientemente boa". Pai de dois filhos e um enteado, Fulgêncio leciona na PUC de Campinas, interior de São Paulo.
Folha -- O que significa ser uma "mãe suficientemente boa" hoje?
Leopoldo Fulgêncio -- É aquela que, ao suprir as necessidades do filho, cria a possibilidade de ele ter fé na vida, nas pessoas. A função materna sempre foi cuidar. A matriz do amor é o cuidado, não ficar dizendo que ama e dando explicações sobre como as coisas devem ser.
Como lidar com o medo de errar? É melhor uma mãe que erre porque está empenhada em descobrir o seu jeito de fazer as coisas do que uma que acerte por causa de um manual. Ser mãe é muito complexo e o melhor jeito de saber como agir não é com uma cartilha. A mãe deve ser incentivada a ficar em contato com seus filhos e a agir de acordo com seus próprios sentimentos.
Qual é o impacto da tecnologia nas relações familiares? O problema é a medida: quando a tecnologia se sobrepõe, ela mata as relações. Os pais podem usar recursos tecnológicos [como mensagem de celular] para falar com seus filhos, mas isso não substitui a presença. É atribuição dos pais regular o uso da tecnologia porque os filhos não percebem o seu alcance.
Na adolescência, estar presente pode ser mais difícil... É preciso manter-se disponível para uma fase de intensas negociações --se vai ou não vai, a que horas sai, com quem etc. --, suportar brigas decorrentes disso e mostrar que, apesar delas, você continua ali. É normal que adolescentes se oponham aos pais. É uma questão de identidade.
E se o cuidado materno faltar ou falhar em alguma fase? A criança será prejudicada de muitos modos. Pode perder a fé no mundo, sentir muita dificuldade para ver o outro, para se relacionar, para aprender. Pode até perder o interesse pela realidade. Em casos graves, durante a fase inicial da vida, corre o risco de desenvolver autismo --essa era uma das hipóteses de Winnicott.
A maternidade, então, tem uma função social? Se o Brasil quer amadurecer, deve investir mais nas mães e na primeira infância. A mãe não pode fazer tudo sozinha. Precisa do apoio do pai dos filhos, da família e também de escolas, creches, licença-maternidade, enfim, de reconhecimento social.
Conclusão: ser mãe é aprender com a vivência , é errar por tentar acertar, é reconhecer erros , é começar de novo. Continuo sem gostar dos erros , continuo a tentar.
Estudos epidemiológicos recentes sugerem que a maioria dos pacientes que padecem da síndrome de Gilles de La Tourette seja de natureza orgânica, de origem genética, com transmissão autossômica dominante, com penetrância aproximada de 100%, mormente no sexo masculino (em que é de 3-4 vezes mais frequente).
A natureza familiar já tinha sido sugerida pelo próprio Tourette, em 1885, por ocasião de sua descrição. No entanto, somente a partir de 1970 é que os estudos demonstraram o aumento da frequência da história familiar positiva para tiques em famílias com a síndrome de Gilles de La Tourette.
Logo depois, em 1980, observou-se a presença de tique motor crônico em familiares próximos. Esses e outros dados permitem afirmar que todo tique seja orgânico ou que haja um continuum ao longo de um espectro na doença dos tiques, em que o tique transitório - o mais comum de todos - seja o grau mais leve.
Também, estudo curioso recente demonstrou que, quando a transmissão é feita pela mãe, há mais frequentemente tiques motores complexos; quando a transmissão é feita pelo pai, há maior frequência de tiques fônicos, é mais precoce o aparecimento desses tiques.
O grau de concordância entre pares de gêmeos monozigóticos é maior do que 50%, enquanto que, em pares de gêmeos dizigóticos, é de 10%. Se forem incluídos gêmeos com tiques motores crônicos, o grau de concordância aumenta para 77-90% entre os monozigóticos e para 30% entre os dizigóticos. As diferenças entre os graus de concordância nos pares de gêmeos monozigóticos e dizigóticos indica que os fatores genéticos desempenham papel importante na origem da síndrome de Gilles de La Tourette.
Poucos casos de tiques são não-genéticos, como, por exemplo, desencadeados por uso de neurolépticos, por intoxicações por monóxido de carbono, por traumatismo crânio-encefálico, por encefalites virais, por abuso de cocaína ou pela retirada de opiáceos, entre outras causas. Esses são denominados de "touretismo" ou tiques secundários.
O vídeo abaixo é de Lilly Meraz- Sierra, uma mãe e amiga maravilhosa que luta para que a Tourette seja conhecida em seu país. Lilly também criou uma página no facebook: TIC-TOC TOURETTE HONDURAS, para divulgar a síndrome.
Agradeço a Deus , por ter colocado pessoas maravilhosas em meu caminho: meus amigos da Tourette!!!!
Daniela
Maravilhosa reportagem sobre síndrome de Tourette , a mais completa que já vi!!!!!
TOURETTE NO CENTRO UNIVERSITÁRIO DE BARRA MANSA NO RIO DE JANEIRO
Síndrome de Tourette
29 mai
Por Lara Gilly
Certamente, alguma vez você já viu alguém movendo rapidamente a cabeça para o lado, fazendo caretas ou ruídos estranhos. E pensou que se tratava de um louco ou, no mínimo, de uma pessoa muito esquisita. Você pode ter estado diante de um portador de síndrome de Tourette, uma doença que obriga o portador a fazer movimentos involuntários de toda ordem, sobre os quais não tem controle algum. Embora pouco conhecida, é mais comum do que se pode imaginar. Atinge um para cada 100 habitantes do mundo. O número, no entanto, pode ser maior, como garantem os pesquisadores, já que, pela falta de divulgação sobre o tema, se supõe que seja grande a quantidade de portadores que desconhecem tê-la, o que pode elevar a estatística para 3% ou 4% da população mundial.
Movimentos involuntários dos músculos da face, são muito comuns em quem tem a síndrome
O que é a Síndrome
A síndrome de Tourette é um distúrbio neuropsiquiátrico, que atinge em sua maioria o sexo masculino e geralmente se instala na infância. A desordem é caracterizada por tiques múltiplos, vocais ou motores, reações rápidas, movimentos repentinos e estereotipados, que ocorrem repetidamente, da mesma maneira e frequentemente. Os tiques variam de tipos e no decorrer de uma semana ou de um mês para outro. E geralmente, eles pioram com ansiedade e estresse, mas são independentes dos problemas emocionais e podem estar associados ao TOC (transtorno obsessivo-compulsivo) e ao TDAH (transtorno de déficit de atenção com hiperatividade).
Origem e Sintomas
A síndrome foi descrita pela primeira vez em 1825, pelo médico francês Jean Itard e mais tarde, em 1885, por Gilles de La Tourette, que publicou relatos de casos da doença, posteriormente batizada com seu nome.
Cientistas identificaram que a causa da síndrome é genética e a origem está no cérebro, mas ainda não se conhece como ela é herdada. Quem tem Tourette apresenta um desequilíbrio da produção de dopamina, uma substância associada à motivação.
Alguns tiques motores como franzir a testa, piscar, contrair os músculos da face e balançar a cabeça ou outros grupos musculares são os mais comuns, apesar de não ser possível haver duas pessoas com o mesmo conjunto de tiques. E há os tiques vocais, ruídos como tossir, fungar, limpar a garganta, entre outros sons involuntários. Há, ainda, outros três tipos de tiques mais severos e raros: a coprolalia (dizer palavras obscenas), a copropraxia (fazer gestos obscenos) e a ecolalia (repetição de um som ou até uma palavra ou frase dita por outra pessoa.
O jornalista Auber Lopes de Almeida, portador de Tourette, conta como foi difícil a infância e adolescência com a síndrome, “O período escolar foi terrível. Chamavam-me de Tic Tic, de esquisito, de maluco, me imitavam de forma caricata, era apontado no pátio da escola”, relata. Os sintomas de Auber iniciaram aos oito, nove anos de idade, quando começou a mexer, por vários minutos, os dedos da mão direita. Foi muito criticado por familiares e debochado por colegas de classe. “Eu não tinha controle algum sobre isto e quanto mais falavam, pior eu ficava”, conta. Por volta dos 10, 11 anos, começou a mexer os ombros e mais adiante, a virar a cabeça para a direita rapidamente, duas ou três vezes consecutivas. Já na adolescência, passou a fazer movimentos com os lábios, piscar e fechar com força os olhos e fungar muito. E ele ou qualquer pessoa do convívio achavam que não era algo mais sério. Os familiares costumavam a dizer que seria só uma fase e iria passar.
Jornalista Auber Lopes, portador da Síndrome de Tourette
Diagnóstico
Auber relata que passou por muitos problemas em virtude da descoberta tardia. “O diagnóstico veio por acaso. Aos 35 anos, minha namorada identificou que eu tinha muita dificuldade em respirar enquanto dormia. Fui consultar um neurologista especializado em distúrbios do sono. No decorrer das primeiras consultas, ele notou que eu fazia muitos movimentos constantes e sistemáticos. Mencionou que se parecia com síndrome de Tourette. Foi a primeira vez que ouvi falar do assunto. Jamais imaginara que havia uma doença que forçava os portadores a agirem dessa maneira”, desabafa. Depois disso, o jornalista fez uma bateria de testes e o médico conversou com a mãe dele sobre a infância e o surgimento dos primeiros supostos tiques, concluindo que, de fato, ele era um touréttico.
O diagnóstico é clínico e obedece aos seguintes critérios:
1- Tiques motores múltiplos e um ou mais tiques vocais que devem se manifestar durante algum tempo.
2- Os tiques devem ocorrer diversas vezes ao dia, quase todos os dias ou por pelo menos três meses consecutivos.
3- Os sintomas devem começar antes dos 18 anos de idade.
Se a pessoa não satisfizer a esses critérios, pode estar sofrendo de outro problema, como doença motora de tique crônica, se tiver tiques motores, mas não vocais, por mais de um ano; e doença motora de tique vocal crônica, se não tiver tiques motores. Há pessoas que exibem ambos, por um período inferior a um ano, que pode ser uma doença de tique transitória.
No diagnóstico, o médico tem que eliminar todas as possíveis outras causas dos sintomas do paciente antes de constatar a síndrome de Tourette.
São usados no diagnóstico da síndrome:
1- Exame de eletroencefalograma
2- Ressonância nuclear magnética
3- Movimentos induzidos por substâncias químicas
4- Tomografias de emissão (PET e SPECT)
Auber explica que a ansiedade e o nervosismo agravam a situação, variando muito o número, a frequência e a intensidade dos tiques, conforme o momento que a pessoa estiver passando.
Ele salienta, entretanto, que apesar de, a olhos leigos, parecer ser um problema difícil de se conviver, na prática, com o tratamento devido é possível levar uma vida completamente normal, sem limitações de qualquer espécie. “A única dificuldade, de fato, é saber lidar com o preconceito e o deboche. O desconhecimento da doença leva muitas pessoas a olhar atravessado ou mesmo a rir de quem tem Tourette”, explica o jornalista. Para ajudar a quebrar a discriminação, ele criou um blog, chamado Clic Nervoso, que reúne muitas informações sobre a Tourette. Ele usa o Facebook para promover o blog e falar abertamente sobre o problema com os amigos.
A contadora Daniela Torres também tem um blog, o Nossas Vidas com Tourette, em que narra suas experiências com o filho Leandro, de 13 anos, que é portador da síndrome de Tourette. A doença foi diagnosticada há oito anos, mas até isto acontecer, ela passou por maus bocados. Preocupada com os movimentos e sons estranhos que a criança vinha fazendo, Daniela procurou um neurologista, que, erradamente, a diagnosticou com coreia de Sydenham, também uma doença do espectro obsessivo (como a Tourette), mas com tratamento completamente diferente. “Foram sete meses medicando meu filho para uma doença que ele não tinha”, relata. Ela diz que, como os remédios não surtiram efeito, ela continuou procurando uma explicação para o comportamento do filho, até que chegou à Tourette. Tratamento
A síndrome de Tourette não tem cura, mas existem diversos tratamentos para amenizar os sintomas. Os tratamentos mais comuns para a síndrome são:
1- Terapia comportamental cognitiva, conhecida como tratamento de reversão de hábitos. Tem sido utilizada com sucesso no controle de tiques. Ela se baseia no treinamento de pacientes para que aprendam e percebam quando os tiques vão ocorrer, para então responder a eles com uma reação voluntária fisicamente, tentando suprimi-los ou modificá-los.
2- Técnicas de relaxamento, que aliviam os fatores de estresse e podem ajudar a reduzir a frequência dos tiques.
3- Medicamentos, como antipsicóticos. Os antipsicóticos, também chamados de neurolépticos, ajudam a reduzir a quantidade e intensidade dos tiques, bloqueando os receptores, principalmente de dopamina.
4- E quando o caso é debilitante e grave, pode ser indicada uma cirurgia de estimulação cerebral profunda (DBS), no qual são implantados minúsculos eletrodos dentro do cérebro, que enviam impulsos elétricos para partes específicas, controlando e bloqueando atividade anormal dos neurônios.
Com tratamento adequado (medicamentos), Auber conta que, de 3 mil tiques diários que sofria, passou a ter somente 350.
Daniela cita que o filho faz terapia cognitivo-comportamental e consulta com psiquiatra. “Seus tiques estão bem controlados; tem pessoas que nem percebem”, salienta. E conclui, dizendo que a Tourette é cíclica, que mesmo com tratamento ela aumenta e diminui, então, ensina seu filho que ele terá a síndrome sempre e não poderá de deixar de fazer nada por causa dela. “E ele enfrenta”, garante. Recomendações Se notar que algum conhecido, amigo, parente, filho, apresentam alguma forma de movimentos involuntários, avisar que devem procurar um médico especialista, para não tardar um diagnóstico, sendo que a pessoa pode ser tratada ao invés de reprimida, evitando que sofra preconceitos e levando uma vida normal. Daniela Torres afirma que o contato frequente com o médico, a relação de diálogo entre o médico e o paciente (no caso de criança e adolescente, com o pais também), fazem parte do sucesso do tratamento. E ressalta que o apoio de toda a família é fundamental. Não se isolar, contar com os amigos e criar parcerias é muito importante. Ela, que não conhecia outras pessoas com a síndrome, teve uma ideia sugerida por uma amiga de criar um blog para conhecer mais pessoas e trocar informações, e garante que a troca de experiência é maravilhosa.
Auber explica que toma a medicação há dez anos, que eliminou quase totalmente os movimentos bruscos, de 80 a 90% da frequência dos tiques. Isso o permitiu a ter uma vida completamente normal, mesmo em grupos. E os próprios amigos, que hoje, são muitos, só descobriram que tinha a síndrome depois que criou o blog e passou a fazer campanha intensa nas redes sociais, para divulgar a doença. O jornalista ainda salienta os benefícios de falar abertamente sobre o assunto, “Agora, nas raras vezes em que me olham atravessado ou riem, eu explico que tenho uma síndrome incurável, que já sofro bastante por aquilo e que gostaria de ter compreensão da pessoa. Todos, sem exceção, me pedem desculpas e não raro me perguntam mais a respeito”, relata emocionado.
Terminologia da síndrome de Tourette
* Tique: contração muscular súbita, espasmódica e involuntária
* Tique motor: tiques que envolvem movimentos
* Tique vocal: tiques que envolvem expressões vocais
* Tique simples: tique que envolve um pequeno número de grupos musculares. Um exemplo comum é o piscar de olhos. Sons guturais também são considerados como tiques vocais simples.
* Tique complexo: tique que envolve padrões distintos e coordenados de grupos musculares diferentes. Um exemplo comum é o piscar de olhos, juntamente com o encolhimento de ombros e as caretas. Um tique vocal completo envolve a expressão espontânea de palavras e frases.
Pessoas famosas com a síndrome de Tourette
* Mahmoud Abdul-Rauf, ex-jogador da NBA
* Dan Aykroyd, ator
* Pete Bennett, personalidade do reality show “Big Brother”
* James Boswell, autor
* Brad Cohen, professor e autor premiado
* Jim Eisenreich, ex-jogador de beisebol da Liga Profissional
* Tim Howard, goleiro do Manchester United Football Club
* Samuel Johnson, autor do século XVIII do “A Dictionary of the English Language”
* Mozart, compositor (isso foi questionado, mas continua gerando muita especulação)
* Michael Wolff, músico de jazz
Vídeos Relacionados:
Abaixo o trailer de um premiado documentário produzido pela HBO, em conjunto com a TSA (Associação Americana de Síndrome de Tourette), no qual 12 crianças com síndrome de Tourette relatam as dificuldades que enfrentam no dia a dia para serem aceitas e compreendidas. A proximidade entre as dificuldades enfrentadas por estas crianças e as dificuldades enfrentadas por crianças com gagueira é inescapável.
O Primeiro da Classe (Front of the Class) é um filme estadunidense produzido para a televisão que narra a vida de Brad Cohen, um professor americano que convive com a Síndrome de Tourette desde os 6 anos. Dirigido por Peter Werner e protagonizado por James Wolk (Brad Cohen), O Primeiro da Classe é um filme que retrata o batalha, desde a infância, de Brad e o preconceito que ele sofreu por ter Tourette.
Enquanto alguns usam o YouTube para compartilhar coisas medíocres, Guy Daniel Francis percebeu que poderia usá-lo para trazer algo de positivo a uma condição que às vezes pode ser totalmente debilitante.
Guy Daniel Francis, tem 31 anos, mora na Inglaterra, é casado e tem três filhos. Links Relacionados: http://www.astoc.org.br – Associação Brasileira de Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo Compulsivo http://www.sitoc.org.br – Associação Santista de Síndrome de Tourette (ST) e Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC) http://vidacomtourette.blogspot.com.br – Blog que conta experiências de pessoas com Síndrome de Tourette – Por Daniela Torres e Carolina Lima http://clicnervoso.blogspot.com.br – Blog com informações sobre Tourette e comorbidades – Por Auber Lopes http://www.tsa-usa.org – National Tourette Syndrome Association – Organização dos EUA voluntária e sem fins lucrativos, que oferece ajuda e informação para portadores da síndrome
