Meu filho tem Tourette e agora?

O que dizer aos pais que acabaram de receber o diagnóstico de Síndrome de Tourette?

A primeira coisa que fiz ao saber que meu filho tinha Síndrome de Tourette, foi ficar repetindo em minha mente a frase: Não tem cura, não tem cura, não tem cura... E a segunda foi outra frase : mas não mata, mas não mata...

E agora o que vamos fazer para ajudá-lo? Por que com minha família? Como as pessoas vão entender esta síndrome? O que ela causa? Foram milhões de perguntas em minha mente, e um detalhe ,sem respostas.

O que dizer aos pais num momento em que estão sentindo um misto de alívio e medo, alívio por ter o diagnóstico e poder começar o tratamento e medo por ouvir não tem cura e saber que usarão medicamentos controlados. ´

Tudo isto faz parte do momento do diagnóstico, suponho que seja essa mistura de sentimentos para todos os pais.

Mas precisamos sair deste momento, cada um a seu tempo. Uns mais rápido , outros demoram mais.

E como agir?

1. Um especialista:  psiquiatra ou neurologista  , essas especialidades estão preparadas para tratar a Síndrome de Tourette.

2. Entrar em contato com a ASTOC- Associação Brasileira de Síndrome de Tourette ,Tiques e Transtornos obsessivos Compulsivos.  Ela poderá orientar sobre a Síndrome e indicar nomes de especialistas, além de nos fornecer palestras e apoio. Existem outras no Brasil: RIOSTOC, SITOC... O importante é entrar em contato com uma organização de confiança de seu país.

3.Ler sobre a síndrome é fundamental. Existe uma vasta literatura , a maioria em inglês. Assim que tivemos o diagnóstico, ganhei um livro sobre a síndrome de presente , foi minha leitura a conta-gotas por muito tempo. A conta-gotas porque o meu tempo de enfrentar a Tourette foi maior do que eu gostaría, a cada página eu me desesperava (não pelo livro, mas pelo o que  eu sentia). Foi um enfrentamento difícil, mas necessário. Sugiro o que eu li:  Tiques , Cacoetes, Síndrome de Tourette ( Ana Hounie e Euríedes Miguel)

4.Um psicólogo é necessário , e a mais indicada para Síndrome de Tourette, Toc e Tdah é a terapia cognitiva-comportamental.

5. Não se desespere com as bulas dos remédios, mas observe sempre.

6. Tire suas dúvidas na consulta , sempre que for ao médico

7. Siga seus instintos, nós estamos com nossos filhos mais tempo, conhecemos e vemos as mudanças pelas quais passam, se sentir algo diferente comunique ao médico.

8. Procurem um grupo de apoio para familiares e portadores. É essencial trocar informações .

9. Os medicamentos demoram a agir, devemos treinar a nossa paciência para esperar resultados e ainda saber quando não estam fazendo efeito.

10. Dar apoio , está presente, dar carinho e segurança, cuidar da estima do seu filho.( uma ótima frase que ajuda é pensar: " Eu tenho Tourette , mas a Tourette não me tem.)

11. Confiança no médico e diálogo, uma parceria médico-família

12. O apoio da família é fundamental .

13. E por último : não se isole, nunca! Divulgue a Tourette , explique as pessoas que você conhece , o que é a tourette, a ignorância torna a vida do portador mais difícil , quando educamos as pessoas ao nosso redor , faz com que  as pessoas se sintam mais vontade com a tourette.

Lembrem-se : crescer com a síndrome não é fácil sem o apoio da família e dos amigos!!!
Daniela Torres