domingo, 1 de setembro de 2013

Como a Síndrome de Tourette ajuda meu filho a enfrentar a Leucemia!!!


A primeira coisa que pensei quando o diagnóstico foi confirmado para leucemia foi como dizer ao meu filho que ele tinha mais um nada fácil diagnóstico.

Não sabia quais palavras eu iria usar, nem como ele iria enfrentar.

Desde do mielograma que ele me exigiu a verdade, ele queria saber de tudo. E ele não é mais uma criança , e sim um adolescente inteligente, no primeiro ano do ensino médio ( que estuda biologia ), longe de mim conseguir engana-lo.

Minha mãe , meu marido e eu nos revezamos na UTI. Só três pessoas podiam fazer parte deste revezamento.

 O hospital tem um excelente trabalho de informação a família e ao paciente. Tudo é tratado na frente do paciente e nós, pais, somos orientados a falar a verdade e deixar o paciente a par de tudo.(claro que o que vai ser falado é de acordo com a idade)

E assim fizemos a árdua tarefa de lhe dizer : - O que você tem, filho, é leucemia.

Doeu tanto em mim, no meu marido e  na minha mãe, quanto foi saber o diagnóstico. Na verdade, doeu na nossa família , em nossos amigos e nos amigos dele.

Pensei que meu filho ia desmoronar, se revoltar, gritar...

Mais não , perguntou sim : _ Por que comigo de novo? Já tenho a Tourette, não aguento mais tratamento .

Se aperriou sim, quando perguntou o tempo do tratamento e fez as contas do quanto ia perder de fazer, quando pensou em perder o ano na escola, ( ontem ele me lembrou : -mãe tenho um ponto do Dimas lembre viu ) , quando pensou no seu aniversário que é este mês, nas festinhas de aniversário de 15 anos das amigas.

Afinal dois anos e meio de quimioterapia, são dois anos e meio.

Cada pergunta, cada comentário dele doía na nossa alma, mas a força vinha , e sustentávamos o medo.

Em dois dias ele reagiu, não reclamou, não praguejou e nem se revoltou.

Ele enfrenta, ele não pensa no medo. E sei que ele sente.

Perdeu peso, muito peso , em vinte um dias , 10 quilos. Seus cabelos ainda estão no lugar, e antes do previsto saímos da UTI e do hospital. Por 45 dias não poderemos voltar a nossa cidade , depois deste tempo , vamos ver como vai ser.

Meu filho mais novo está com minha tia , minha prima e meu pai, e a noite uma pessoa muito querida de nossa família , a Aline , também dorme na minha casa. Um verdadeiro revezamento de carinho, longe da mãe, do pai, do irmão e da avó. Da noite para o dia .

 O que me conforta é o amor que ele está recebendo da família e dos pais dos amiguinhos da escola.
 Verdadeiros anjos !!!!!!!!

E como a Tourette contribuiu para o enfrentamento da leucemia?

Acreditem , a síndrome de Tourette tornou meu filho de quase quinze anos num homem.

 Ensinou meu filho a desde de cedo  lutar pelo seu espaço, pelo seus desejos, tudo precisava ser conquistado com mais garra, com mais esforço. Enfrentou os olhares, enfrentou as perguntas sobre a síndrome, enfrentou minha proteção, nunca desistiu, mesmo com medo ele seguia em frente.

 Tudo com muito esforço, nada foi fácil, nada.

Mas a síndrome fez dele um homem, um ser humano de força e hoje ele enfrenta este desafio e ainda a Tourette.

Tenho orgulho de ser mãe de dois filhos fortes e lutadores.

DT

8 comentários:

  1. Amiga, Nada na vida acontece por acaso... Léo é um guerreiro desde sempre e essa é mais uma provação que tenho certeza que ele vai tirar de letra!!! E vc amiga, uma maezona, leoa!!!!!! Realmente o diagnostico do Léo doeu profundamente em todos nós que tanto amamos essa família, mas vcs nos deram uma verdadeira lição de positivismo e de superação!!! Muito orgulhosa mesmo de vcs!!!! Amo demais!!!! Estamos Juntos!!!

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  2. Lina , sou hj uma mãe pulga !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Tão pequena !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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    1. Você pode até não enxergar o quanto você está gigante nas suas ações e nos seus sentimentos.... Mãe leoa sim!!! E daquelas beeeem grandonas!!!!! Amo vc!

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  3. Dani, sei de sua luta, luta pela ST, luta pelo reconhecimento e respeito das pessoas, para com os portadores da síndrome. Por isso te admiro, agora, mais ainda. Deus não nos manda uma cruz que não possamos carregar! Léo, tem a melhor mãe/família do mundo. Amiga, sei que é difícil, busque forças nas pequenas coisas: num sorriso, em um olhar...Gostaria de estar aí para te dar um forte abraço. Abraços e força!!!

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  4. Lu, eu adoraria receber esse abraço, tenha certeza disso!!!!!!!!!!!!!!!!

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  5. Ola Daniela. Ha alguns meses, meu filho apresentou os sintomas (tics) de Tourette. E faz algumas semanas que ele foi diagnosticado com a sindrome. E na minha incansavel busca de informaçoes sobre a Tourette, descobri o seu blog. Leio ele todos os dias desde então, agora estou laaaa em abril de 2011 rs. Hoje fiz questao de escrever para vc. Escrever para te desejar força, muita muita muita força. Imagino (tenho certeza) que não deve estar sendo facil enfrentar mais este problema na vida do seu Léo. Quando rezo pelo meu filho, rezo pelo o seu tambem! Que Deus nos ajude, que Deus de forças ao Léo, que Deus te ampare!
    Beijos...

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  6. Daniela,todos os seus depoimentos sao muitos comovente,mas pode crer que Deus colocou sua familia para ser um instrumento divinos , para ajudar diversas pessoas que tambem passa por momentos dificil, que o senhor proteja seu filho que desde de pequeno é um grande guerreiro.

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  7. Oi Daniela, tudo bem? Vi sua reportagem na Ana Maria Braga enquanto procurava algumas informações sobre a síndrome e comecei a ler seu blog. Eu fui diagnosticada com a sindrome há 1 ano e meio, mais ou menos. Em pouco tempo lendo seu blog, já me envolvi com sua familia e sua luta diaria que sei que não é fácil. Sinto muito pelo Léo estar passando por mais essa, mas tambem sinto que ele irá superar, como voces vem fazendo há tanto tempo. Eu gostaria de agradecer por você ter a coragem de falar disso tão abertamente por aqui. Receba meu grande abraço nesse momento e que Deus abençoe voces nessa luta, Ele nao nos abandona. Um beijo.

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