Maravilhosa reportagem no jornal O Estado do Maranhão:
Síndrome de Tourette: mais do que tiques nervosos
Distúrbio neuropsiquiátrico caracterizado por tiques motores e vocais ainda é pouco conhecido, o que dificulta diagnóstico.
Natália Raposo
Especial para O Estado
16/06/2013
...
Para quem sofre da Síndrome de Tourette, o "tique-tique nervoso" é muito mais que um hit de sucesso dos anos 1980. Trata-se de um distúrbio neuropsiquiátrico caracterizado por múltiplos tiques motores e vocais que se manifestam de formas e intensidades diferentes em cada momento da vida do portador da doença. A síndrome também se manifesta de formas distintas em cada um; diz-se que nenhum portador de Tourette faz tiques exatamente iguais. Além disso, os portadores também são acometidos, quase sempre, de transtorno obsessivo compulsivo (TOC) e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH).
A psiquiatra Ana Hounie, supervisora do ambulatório de TOC da Unidade de Psiquiatria da Infância e Adolescência (UPIA- UNIFESP), explica que a síndrome aparece, em geral, na infância, por volta dos 7 anos, e que é raro que a doença apareça em crianças muito pequenas (2 ou 3 anos) ou em adultos.
A doença não tem cura e ainda não existe no mercado um medicamento que tenha sido desenvolvido especificamente para a Síndrome de Tourette, de modo que boa parte dos pacientes é tratada à base de antipsicóticos e antidepressivos, geralmente combinados com terapia cognitivo-comportamental. Entretanto, nem todos os portadores reagem da mesma forma ao tratamento. A psiquiatra Ana Hounie explica que a busca por um remédio que controle os tiques pode ser longa. "Depende do acesso a bons médicos, de um diagnóstico preciso e da gravidade da doença. Pode levar de um mês a vários anos", explica.
O designer gráfico Fred Pinheiro, 42 anos, sabe o que é conviver com a Tourette. Seu filho, Derick, 10 anos, foi diagnosticado com a síndrome há um ano, mas já manifestava os tiques há quatro. "O primeiro tique que antecedeu o diagnóstico foi um movimento de jogar os cabelos para o lado, mexendo a cabeça; seis meses depois, apareceram outros tiques motores e os vocais demoraram mais um ano para surgir. Atualmente, os tiques envolvem os vocais e os motores, como bater o pé forte no chão, coprolalia (palavras obscenas e palavrões) e gritos que vêm e passam", descreve.
A Tourette também é uma nova realidade na vida da técnica em administração Edileuza Araújo, 47 anos, mãe de Eric, de 11 anos, diagnosticado há 10 meses. "A pediatra sempre me tranquilizava dizendo que ele poderia estar querendo chamar atenção, mas não existia motivo para ele querer chamar atenção. Há 10 meses vivo a Tourette, procuro ser a mais verdadeira possível com meu filho para que ele próprio encare a vida de forma natural", comenta.
Discriminação - Por ser uma doença ainda muito desconhecida, não é raro os portadores passarem por situações difíceis de preconceito e discriminação, ocasiões que não abalam Fred Pinheiro. "Não considero constrangedor para mim e para o meu filho, mas sim para aqueles que ficam incomodados com os tiques dele. Eles é que devem ficar constrangidos por serem tão ignorantes", enfatiza.
Edileuza Araújo também vivencia situações difíceis no dia a dia com a Tourette. "Acredite, já sugeriram até exorcizar meu filho. Estamos vivendo um momento muito delicado no colégio, os colegas se afastaram dele por puro preconceito. Mas estou fazendo um trabalho de boca a boca com as mães, o colégio abraçou a causa e já estou percebendo mudança na relação com os colegas", relata.
Apoio e divulgação - “Acho que o meu exemplo pode ajudar outros portadores da Síndrome de Tourette (e também de outras doenças) que sofrem preconceito em decorrência disso". É o que afirma o escritor e jornalista Giba Carvalheira, portador da Síndrome de Tourette e autor do livro autobiográfico A Maldição de Tourette. Na obra, o autor se desnuda, com coragem e liberdade, narrando os pormenores de sua vida com a síndrome que o acompanha desde os 4 anos e que o levou ao isolamento social, culminando com um mergulho no mundo das drogas e do álcool.
Ele faz uma crítica à quase ausência de literatura sobre Tourette em língua portuguesa, o que dificulta que os portadores da doença tenham acesso à informação que publicações sobre o tema podem oferecer.
Rede ajuda a divulgar distúrbio
O escritor Giba Carvalheira também criou uma página no Facebook (facebook.com/amaldicaodetourette), na qual posta diariamente informações sobre Tourette e estabelece um contato mais próximo com outros portadores, pais e mães. "A página tem uma coisa muito boa: os compartilhamentos das postagens permitem que informações sobre a Tourette cheguem a lugares e pessoas muito distantes. E só a multiplicação de informações pode acabar com o preconceito contra a doença", afirma.
Quem também apostou na rede para trocar conhecimento e experiência sobre Tourette foi a contabilista Daniela Torres, 41 anos, mãe de Leandro, um adolescente de 14 anos, portador da síndrome.
Ela criou o blog Nossas Vidas com Tourette (vidacomtourette.blogspot.com) e o grupo Síndrome de Tourette, TOC e TDAH, no Facebook. "Eu sentia a necessidade de trocar informações, precisava conversar com outros pais, com pessoas que tivessem a síndrome; queria partilhar as experiências boas e ruins e aprender com essa troca. E queria que as pessoas que recebessem o diagnóstico se sentissem amparadas e pudessem dividir o medo do desconhecido", explica.
Os primeiros tiques de Leandro apareceram aos 4 anos de idade e ele chegou a ser tratado para Coreia de Sydenham (manifestação clínica da febre reumática) até descobrirem que se tratava de Tourette. Atualmente, os tiques estão controlados e o garoto é acompanhado por uma equipe multidisciplinar, mas nem sempre foi assim.
Daniela Torres conta que sua primeira reação ao receber o diagnóstico do filho foi de negação. "Meu sentimento foi de medo: não quis ler sobre a síndrome, não comprei livros, não consultei a internet, apenas tentava me acostumar com os medicamentos que meu filho ia tomar e com seus movimentos", relembra.
Distúrbio neuropsiquiátrico caracterizado por tiques motores e vocais ainda é pouco conhecido, o que dificulta diagnóstico.
Natália Raposo
Especial para O Estado
16/06/2013
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Para quem sofre da Síndrome de Tourette, o "tique-tique nervoso" é muito mais que um hit de sucesso dos anos 1980. Trata-se de um distúrbio neuropsiquiátrico caracterizado por múltiplos tiques motores e vocais que se manifestam de formas e intensidades diferentes em cada momento da vida do portador da doença. A síndrome também se manifesta de formas distintas em cada um; diz-se que nenhum portador de Tourette faz tiques exatamente iguais. Além disso, os portadores também são acometidos, quase sempre, de transtorno obsessivo compulsivo (TOC) e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH).
A psiquiatra Ana Hounie, supervisora do ambulatório de TOC da Unidade de Psiquiatria da Infância e Adolescência (UPIA- UNIFESP), explica que a síndrome aparece, em geral, na infância, por volta dos 7 anos, e que é raro que a doença apareça em crianças muito pequenas (2 ou 3 anos) ou em adultos.
A doença não tem cura e ainda não existe no mercado um medicamento que tenha sido desenvolvido especificamente para a Síndrome de Tourette, de modo que boa parte dos pacientes é tratada à base de antipsicóticos e antidepressivos, geralmente combinados com terapia cognitivo-comportamental. Entretanto, nem todos os portadores reagem da mesma forma ao tratamento. A psiquiatra Ana Hounie explica que a busca por um remédio que controle os tiques pode ser longa. "Depende do acesso a bons médicos, de um diagnóstico preciso e da gravidade da doença. Pode levar de um mês a vários anos", explica.
O designer gráfico Fred Pinheiro, 42 anos, sabe o que é conviver com a Tourette. Seu filho, Derick, 10 anos, foi diagnosticado com a síndrome há um ano, mas já manifestava os tiques há quatro. "O primeiro tique que antecedeu o diagnóstico foi um movimento de jogar os cabelos para o lado, mexendo a cabeça; seis meses depois, apareceram outros tiques motores e os vocais demoraram mais um ano para surgir. Atualmente, os tiques envolvem os vocais e os motores, como bater o pé forte no chão, coprolalia (palavras obscenas e palavrões) e gritos que vêm e passam", descreve.
A Tourette também é uma nova realidade na vida da técnica em administração Edileuza Araújo, 47 anos, mãe de Eric, de 11 anos, diagnosticado há 10 meses. "A pediatra sempre me tranquilizava dizendo que ele poderia estar querendo chamar atenção, mas não existia motivo para ele querer chamar atenção. Há 10 meses vivo a Tourette, procuro ser a mais verdadeira possível com meu filho para que ele próprio encare a vida de forma natural", comenta.
Discriminação - Por ser uma doença ainda muito desconhecida, não é raro os portadores passarem por situações difíceis de preconceito e discriminação, ocasiões que não abalam Fred Pinheiro. "Não considero constrangedor para mim e para o meu filho, mas sim para aqueles que ficam incomodados com os tiques dele. Eles é que devem ficar constrangidos por serem tão ignorantes", enfatiza.
Edileuza Araújo também vivencia situações difíceis no dia a dia com a Tourette. "Acredite, já sugeriram até exorcizar meu filho. Estamos vivendo um momento muito delicado no colégio, os colegas se afastaram dele por puro preconceito. Mas estou fazendo um trabalho de boca a boca com as mães, o colégio abraçou a causa e já estou percebendo mudança na relação com os colegas", relata.
Apoio e divulgação - “Acho que o meu exemplo pode ajudar outros portadores da Síndrome de Tourette (e também de outras doenças) que sofrem preconceito em decorrência disso". É o que afirma o escritor e jornalista Giba Carvalheira, portador da Síndrome de Tourette e autor do livro autobiográfico A Maldição de Tourette. Na obra, o autor se desnuda, com coragem e liberdade, narrando os pormenores de sua vida com a síndrome que o acompanha desde os 4 anos e que o levou ao isolamento social, culminando com um mergulho no mundo das drogas e do álcool.
Ele faz uma crítica à quase ausência de literatura sobre Tourette em língua portuguesa, o que dificulta que os portadores da doença tenham acesso à informação que publicações sobre o tema podem oferecer.
Rede ajuda a divulgar distúrbio
O escritor Giba Carvalheira também criou uma página no Facebook (facebook.com/amaldicaodetourette), na qual posta diariamente informações sobre Tourette e estabelece um contato mais próximo com outros portadores, pais e mães. "A página tem uma coisa muito boa: os compartilhamentos das postagens permitem que informações sobre a Tourette cheguem a lugares e pessoas muito distantes. E só a multiplicação de informações pode acabar com o preconceito contra a doença", afirma.
Quem também apostou na rede para trocar conhecimento e experiência sobre Tourette foi a contabilista Daniela Torres, 41 anos, mãe de Leandro, um adolescente de 14 anos, portador da síndrome.
Ela criou o blog Nossas Vidas com Tourette (vidacomtourette.blogspot.com) e o grupo Síndrome de Tourette, TOC e TDAH, no Facebook. "Eu sentia a necessidade de trocar informações, precisava conversar com outros pais, com pessoas que tivessem a síndrome; queria partilhar as experiências boas e ruins e aprender com essa troca. E queria que as pessoas que recebessem o diagnóstico se sentissem amparadas e pudessem dividir o medo do desconhecido", explica.
Os primeiros tiques de Leandro apareceram aos 4 anos de idade e ele chegou a ser tratado para Coreia de Sydenham (manifestação clínica da febre reumática) até descobrirem que se tratava de Tourette. Atualmente, os tiques estão controlados e o garoto é acompanhado por uma equipe multidisciplinar, mas nem sempre foi assim.
Daniela Torres conta que sua primeira reação ao receber o diagnóstico do filho foi de negação. "Meu sentimento foi de medo: não quis ler sobre a síndrome, não comprei livros, não consultei a internet, apenas tentava me acostumar com os medicamentos que meu filho ia tomar e com seus movimentos", relembra.
Que legal Dani!!!
ResponderExcluirParabéns!
Saudades de vc!
Beijos
Sílvia Onofre , obrigada, continuo divulgando, tbm estou com saudades , bjs!!!!
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