Ciclo de palestras em Maceió: Síndrome de Tourette estava presente…

Foi uma grande experiência , mas me deixou muito feliz! Fui convidada para falar sobre a experiência de ser mãe de um adolescente com Tourette, para compartilhar com profissionais e estudantes de psicologia num ciclo de palestras. Achei um grande avanço, afinal são psicólogos , os protagonistas no auxílio da aceitação da síndrome !!!!

Experiência dividida com Teomirtes Leitão!!!!!

Depoimento de uma mãe : 10 meses com a síndrome de Tourette!

 

Quando recebemos o diagnóstico do nosso filho: -Mãe ele tem Síndrome de Tourette! Sentimentos tomam conta de nós e mergulhamos num mundo de enigmas, sem conhecer absolutamente nada sobre a Síndrome.

Decidimos então conhecer a fundo,  compreender, passamos a pesquisar e nos deparamos com informações que nos assustam até encontrarmos um cantinho que nos oriente com suas experiências - no meu caso encontrei o Blog Nossas Vidas com Tourette, o nome do blog me chamou atenção, pois nossos filhos são realmente NOSSAS VIDAS, deixei um recadinho no blog e a Daniela me respondeu, Dani é linda!!!!! ela nos acolhe com um coração de mãezona.

Aos poucos vamos conhecendo, e ao conhecer tomamos decisões, que as vezes acertamos, mais que também erramos, nos acertos e erros o que vale é a certeza que estamos buscando o melhor para o que de melhor Deus nos presenteou, NOSSOS FILHOS.

Hoje depois de 10 meses convivendo com a Síndrome vejo que muitas vezes acertei, acertei muito, mais não foi sozinha que conseguir acertar, foi buscando ajuda.

Primeiramente de Deus e ele foi me conduzindo a encontrar pessoas como a Dani, que não colocou barreiras, simplesmente me ajudou. Hoje faço parte de um grupo maravilhoso, com pessoas lindas, sempre com uma palavra de força, esperança para continuarmos, conheci também profissionais que se envolvem, outros não.

É assim a cada dia um novo dia. E eu mãe todos os dias aprendo com meu filho, sim porque ele me ensina, me fortalece, me encoraja ,ele é um CAMPEÃO.

Tenho muito mais vontade de viver, sou muito mais decidida e uma mãe com uma sensibilidade aflorada a perceber pelo olhar quando tudo está bem ou não.

AMO alguém que tem Tourette e esse alguém é um presente especial em minha vida: MEU FILHO.

Edileuza.

 

 

Obrigada amiga pelo carinho,

Daniela

 

 

Desabafo de uma mãe que ama incondicionalmente!

Desabafo de uma mãe:

Palavras pra você

Pra você que não tem dormido como eu, que tem demorado  a sorrir e quando acontece, sente culpa, tem vivido dias difíceis e intermináveis com muitos por quês rondando a mente.

Seja qual for à situação em que se encontra, esse texto é para que saiba que, embora só você saiba o tamanho da sua dor, dúvida e preocupação, também me sinto assim.

Saber que no mundo, muitos estão passando pela mesma situação, ainda assim, não muda o que sinto, vivo, penso e passo... E escrevo antes que a insanidade tome conta do meu ser, assim, talvez, possa ser útil em algo, talvez alguém leia minhas palavras e sinta um pouco de paz.

Saber qual a dor que dói mais, como num poema que li a pouco é fácil, a dor que dói mais é realmente não saber, não saber o que vai acontecer à frente, não saber por que coisas ruins acontecem com pessoas boas, não saber se a medicação fará efeito, não saber se deve ou não continuar a caminhada, (o tratamento)...

Enfim, não saber qual o futuro da pessoa que você mais ama no mundo. Deus nos entrega uma pessoinha assim, sem manual, e aí, vamos aprendendo...

Isso! Aí esta a chave, APRENDER. Com todas as dúvidas, medos, dificuldades e raiva que temos o direito de sentir, ainda no meio disso tudo, aprender a contornar as situações que não podem ser evitadas, aprender a aceitar as pessoas e as coisas como elas são, aprender que felicidade e tristeza são sentimentos parecidos e necessários para o crescimento, e acreditar que estamos fazendo o melhor que podemos, saber os nossos limites, o que aguentamos, e quando não suportamos, aprender que precisamos pedir ajuda, e ninguém disse que devíamos passar por isso sozinhos...

E por isso escrevi e por isso Deus te guiou até aqui, pra que saiba que não estás sozinho, pra que acredite que sim, milagres existem, você só precisa acreditar, por isso, as palavras são exatamente pra você.

POR UMA MÂE : FLÀVIA SOARES

Pesquisa no Protoc : veja quem pode participar

 

Fonte: toctourette.blogspot.com

Normalidade?

Nada a ver com síndromes ou transtornos, ou até tem sim, a síndrome do pânico, a ansiedade, e tantas outras … Arnaldo Jabor foi perfeito quando escreveu:

“Fui criado com princípios morais comuns:
Quando eu era pequeno, mães, pais, professores, avós, tios, vizinhos, eram autoridades dignas de respeito e consideração. Quanto mais próximos ou mais velhos, mais afeto. Inimaginável responder de forma mal educada aos mais velhos, professores ou autoridades… Confiávamos nos adultos porque todos eram pais, mães ou familiares das crianças da nossa rua, do bairro, ou da cidade… Tínhamos medo apenas do escuro, dos sapos, dos filmes de terror… Hoje me deu uma tristeza infinita por tudo aquilo que perdemos. Por tudo o que meus netos um dia enfrentarão.
Pelo medo no olhar das crianças, dos jovens, dos velhos e dos adultos. Direitos humanos para criminosos, deveres ilimitados para cidadãos honestos. Não levar vantagem em tudo significa ser idiota. Pagar dívidas em dia é ser tonto… Anistia para corruptos e sonegadores… O que aconteceu conosco? Professores maltratados nas salas de aula, comerciantes ameaçados por ...traficantes, grades em nossas janelas e portas. Que valores são esses? Automóveis que valem mais que abraços, filhas querendo uma cirurgia como presente por passar de ano. Celulares nas mochilas de crianças. O que vais querer em troca de um abraço? A diversão vale mais que um diploma. Uma tela gigante vale mais que uma boa conversa. Mais vale uma maquiagem que um sorvete. Mais vale parecer do que ser… Quando foi que tudo desapareceu ou se tornou ridículo?
Quero arrancar as grades da minha janela para poder tocar as flores! Quero me sentar na varanda e dormir com a porta aberta nas noites de verão! Quero a honestidade como motivo de orgulho. Quero a vergonha na cara e a solidariedade. Quero a retidão de caráter, a cara limpa e o olhar olho-no-olho. Quero a esperança, a alegria, a confiança! Quero calar a boca de quem diz: “temos que estar ao nível de…”, ao falar de uma pessoa. Abaixo o “TER”, viva o “SER”. E viva o retorno da verdadeira vida, simples como a chuva, limpa como um céu de primavera, leve como a brisa da manhã!
E definitivamente bela, como cada amanhecer. Quero ter de volta o meu mundo simples e comum. Onde existam amor, solidariedade e fraternidade como bases. Vamos voltar a ser “gente”. Construir um mundo melhor, mais justo, mais humano, onde as pessoas respeitem as pessoas. Utopia? Quem sabe?… Precisamos tentar… Quem sabe comecemos a caminhar transmitindo essa mensagem… Nossos filhos merecem e nossos netos certamente nos agradecerão!”.
Arnaldo Jabor