"Hoje mudei toda minha vida, deixei meu profissional de lado, para ter tempo e mais dedicação para ele, afinal o que eu queria mesmo? Claro, era Ser Mãe. "

Mais momento especiais em: "Nossas vidas com Tourette":


                                              Histórias de mãe por Renata Maranho


                                               

foto retirada do google



Meu nome é Renata, sou casada a 13 anos com o Rogerio e Deus nos presenteou com o João  Arthur agora com 7 anos e 9 meses.

Desde de criança amei bebês, e sempre  dizia que queria ser mãe de muitos, minha brincadeira preferida era brincar  de boneca, fazia batizados e aniversários e claro todas com seu nome e sobrenome.

Na vida nunca pedi muita coisa apenas que queria ser mãe e de muitos, sucesso profissional veio no auge  dos meus trinta anos sendo gerente de vendas de uma multinacional de cosméticos, mas nunca tinha sonhando com isso, queria ser mãe...

Mas para ter tanta certeza disso Deus foi colocando em nossos caminhos meios que para alguns poderiam ser obstáculos mas  para nós, a confirmação, não podíamos ter filho e para “ser mãe” tínhamos que ir por outro caminho, adoção.

Foram 4 anos de espera, sem escolher sexo, pois eu queria menina  como minhas bonecas, e o Rogerio, Menino, então deixamos para Deus nos presentear com o que seria de mais valioso na nossa vida, até que no dia 28/03/06 recebemos a informação que até final deste mesmo ano seríamos pai e mãe...

Eu nas minhas crises de ansiedade afinal já eram 5 anos de casada e mais de 3 de processo de adoção, comecei pensar em quarto, nomes já tínhamos, João Arthur ou Ana Julia e sabíamos que seria um bebê, pois no processo pedimos ate 3 meses...

No dia 28/06/06 estava tudo pronto, quarto lindo, todo azul e Branco ( mas não sabíamos o sexo do bebê) mas azul é minha cor preferida, e se fosse menina colocaríamos muitas bonecas....
Mal sabíamos que ele já havia chego a 3 dias e  seu quarto ficou pronto exatamente no dia que ele iria pra casa, mas como nasceu  muito pequenininho isso demorou.

Em 20/09/06 foi o dia mais importante da nossa vida,  recebemos uma ligação do Fórum e adivinha, nosso filho era um menino, lindo e perfeito para seu quarto azul...Foi o momento mais feliz da minha vida, uma felicidade plena, que não tem como descrever, miudinho, magrinho, com 55 dias pesava 3.100kg e media 49 cm, mas era meu, não precisava de mais nada na minha vida...

E com ele vieram inseguranças, realizações, aprendizado, e o mais importante ainda mais amor a cada dia se isso for possível... mas a minha carreira que sempre sonhei estava completa : SER MÃE.

Não importa como, quantos, mas Deus me escolheu para ser mãe de coração, mãe de um menino lindo, especial, inteligente, com Tourrete, mas meu filho tão sonhando tão amado.

Hoje mudei toda minha vida, deixei meu profissional de lado, para ter tempo e mais dedicação para ele, afinal o que eu queria mesmo?  Claro, era Ser Mãe. 

                                                                             Renata Maranho



Me emociono em cada depoimento. Cada um tem seu modo especial de me tocar, de colocar sua alma no papel, de transmitir sentimento puro e Renata , seu cantinho no meu coração , tenha certeza , foi muito, muito especial. Obrigada mesmo, por depositar seu amor nessas linhas. beijos . Daniela

: Família, abrace a síndrome de Tourette, comece em casa.

           Abraçar a Síndrome de Tourette

Foto retirada do google



O funcionamento familiar deve adaptar-se à presença da nova síndrome.

 Dois itens são importantes e devem ser observados: padrões rígidos e a dificuldade de mães e pais em aceitar a realidade . Estes , podem deixar algumas sequelas no desenvolvimento da criança ou adolescente.

 Cada família tem seu tempo de ajuste, não existe um modelo a ser seguido. Mas existe o básico e fundamental: o entendimento  de como a síndrome funciona . ( movimentos involuntários, sons, surgimento de algumas compulsões, são alguns exemplos que devemos entender) Este pequeno e útil entendimento contribui para evitar que por desconhecimento  de algum familiar, a criança ou adolescente, seja taxada de inconveniente ou de fazer algo de propósito.

 Os laços que nossas crianças e adolescentes formam com a família são parte do sucesso da sua vida , e é a base para enfrentar com sabedoria e confiança ,a falta de informação da sociedade quanto a sua síndrome.
Então, para o bem-estar da criança ou adolescente : família, abrace a síndrome de Tourette, comece em casa.

DT

                                       Fonte: Síndrome de Tourette y Transtorno de Tics - Paraguai

..".A psicóloga ensinou a escrever diariamente o que o incomodava, o que ele achava errado, o que ele sentia "...

Sempre falo da importância de uma terapia , Síndrome de Tourette e  psicologia deveriam  andar de mãos dadas. Vejam o que Audrey Eidam , mãe de uma pessoa com ´Tourette  compartilhou conosco para enriquecer nossas vidas:(obrigada Audrey)

 

 

 

A  Caixinha e a Psicóloga ...

A muito tempo ,encontrei uma pessoa maravilhosa na vida , a qual me ajudou muito a desenrolar e tirar algumas pedras do caminho do Math. Uma psicóloga especial que me ensinou como fazer meu filho falar sem precisar pressionar e sem ele perceber que estava se abrindo com alguém.  Aí  veio ela  “A caixinha” , tão pequena ,tão especial e tão valiosa.  Era pequenina. A psicóloga ensinou  a escrever diariamente o que o incomodava, o que ele achava errado, o que ele sentia e colocar o bilhetinho na caixinha.  Assim o fez, quando  chegasse a consulta levaria junto e com ela abrissem e os  bilhetinhos e  tentassem solucionar o que estava escrito .

Isso tudo  para ele foi um pouco complicado no início, mas depois que ele percebeu  que  eu também fazia a minha parte, no caderno, escrevendo diariamente o que eu observava, onde era meu segredo, e só a psicóloga poderia ler, ganhou confiança e fez os bilhetinhos.

Com isso ele conseguiu começar a se abrir, a falar de seus medos, sentimentos, e desejos, tão inocentes, mas tão especiais, eu lembro que eu lia eles escondida, para entender o que meu filho precisava, e foi muito valiosa esta “caixinha”, ajudou muito a entender o que ele precisava, por onde iriamos no tratamento, a psicóloga conseguiu fluir melhor no tratamento dele.

Audrey Eidam

Mãe de um portador de Síndrome de Tourette-(com comorbidades )

"...aprendizagem será efetiva e a escola cumprirá seu papel."

"Professor deve está preparado para árdua tarefa de lidar com disparidades. Antes de tudo é preciso saber avaliar, saber distinguir, saber e  querer mudar, respeitar cada criança em seu desenvolvimento, habilidades, necessidades e individualidade, porque só dessa forma a aprendizagem será efetiva e a escola cumprirá seu papel."    Sylvia Maria Ciasca  Professora Doutora em Neurologia Infantil ( Revista Sinpro)

... Então se assustam ,e demoram a aceitar o que não segue o padrão...

"Ninguém é igual a ninguém. Todo ser humano é um estranho 
ímpar"

Quando li esse pensamento, pensei no quão mais simples  seria se todos parassem de apontar o dedo para os "problemas" dos outros e olhassem para o próprio umbigo. As pessoas ainda não estão acostumadas com o diferente, vivem cobrando uma perfeição dos outros que não existe. Então se assustam ,e demoram a aceitar o que não segue o padrão.

Temos que ter cuidado porque corremos um grande risco : o de vivermos insatisfeitos com nossas próprias diferenças, e assim começarmos a nos cobrar mais que  o normal criando uma imensa expectativa em tudo que fazemos ou sofrer de ansiedade constante, ficando a um passo de não conseguir realizar nada.

O importante é que se temos um "problema " em nossas vidas  seja  uma síndrome ou não, precisamos nos adaptar , conhecer o novo, superar o incerto ( buscando a força na fé) e vencer os obstáculos. Se é fácil ? Não , não é.

Mas, temos que  ser vigilantes, atentos e acima de tudo sermos pontes.
 Eu , como mãe, procurei ser ponte entre a síndrome de tourette e as pessoas que não a conheciam. Sempre ensinando, sempre divulgando, sempre esclarecendo e principalmente sempre aprendendo.

DT

Diminua o preconceito

A maneira mais fácil de diminuir o preconceito sobre a síndrome de Tourette  é divulgando a síndrome , respondendo perguntas, tirando dúvidas. Assim vamos facilitando a vida da próxima pessoa com Síndrome de Tourette!

"Crianças com Síndrome de Tourette podem gastar muita energia tentando ler ou escrever, quando um grave tique motor está presente. Na sala de aula , um tempo maior será necessário para executar determinadas tarefas pode ser necessário e vai ajudar a reduzir a ansiedade."