O que Deus preparou para "nossas vidas com tourette"

                                                                  




Depois que a Síndrome de Tourette entrou em nossas vidas, nunca mais fui a mesma na fé.

Minha relação com Deus passou por altos e baixos.

È difícil assumir isto e mais difícil ainda falar sobre um assunto tão delicado.

Enquanto  meu filho demorava mais de duas horas com seu corpo fazendo movimentos na cama até pegar no sono, eu rezava sem parar.

Minhas orações chegavam a ser quase um mantra de tanto que eu as repetia  , às vezes com a calma de um anjo, às vezes com a ansiedade desesperada de uma mãe , que via seu filho com tanto sono  e sem conseguir dormir de tantos tiques incontroláveis.

Quantas vezes eu repetia para mim mesma, em minha mente: "Mãos ensanguentadas de Cristo, mãos feridas lá na cruz, cura meu filho , cura senhor Jesus" enquanto massageava suas pernas ou suas costas , até que pegasse no sono.

Soava como um refrão em minha mente, todas as noites . Depois que eu rezava com eles, era a minha vez de repetir minha oração.Era quase como um grito de súplica em minha mente.

Aos poucos , fui mudando minha oração, já não pedia a cura, pedia o controle dos movimentos.

Não lembro de quantas vezes minhas lágrimas caíram sem que ele visse, enquanto eu conversava com Deus e o colocava para dormir.

Com o tempo fui percebendo minha fé mudando, não me sentia tão íntima de Deus como queria estar.

Mas não conseguia culpa-lo pela síndrome, não o Deus que conversei durante toda minha pequena existência.

Na fase mais difícil da síndrome, minha fé foi abalada, não deixei de amá-lo , não foi isso, mas o milagre que eu tanto pedi, já não pedia mais.
 
Transformei a necessidade do milagre em palavras e entendimento , construí o blog, achei um anjo em forma de médica, e o milagre veio em forma de medicamento.

Sim Deus agiu em nossas vidas, não como eu pedia , não como eu esperava, mas do jeito que ELE achou necessário.

E assim minha fé abalada foi , entre aspas ,salva.

Criei meu próprio campo de proteção, criei minha própria visão de fé, mas meu coração de alguma maneira sempre pertenceu a ELE, mesmo que eu não soubesse.
.
Acho que é assim com algumas pessoas . Não tenho certeza . Apenas, foi assim comigo.

O fato é que Deus não tinha culpa , não o meu Deus e eu resolvi depois de muitas lutas internas seguir e reabilitar minha fé .

E um novo diagnóstico surgiu , e meu mundo de novo virou de cabeça para baixo, longe de casa, distante de meu filho mais novo, e com uma doença de alto risco num dos meus tesouros mais preciosos, meu filho.

Nem preciso dizer, qual foi meu primeiro pensamento, revolta , dor, cobrança, medo... e o silêncio com Deus .

Não podia entender como o Meu Deus permitiu isso, novamente , com meu filho. E não conseguia mais nem rezar, nem chamar o nome dele .

 Uma corrente de oração foi formada, amigos e desconhecidos se uniram em oração, e eu ouvia aquilo: estamos rezando por vocês. No fundo eu queria isso, é agora sei que sim, mas eu , eu não conseguia pedir mais nada.

Dia e noite, no hospital, vi crianças chorando, sofrendo, ninguém sabe o que é o sofrimento de uma criança com câncer .

 Me sentia péssima, esse Deus que permitia isso , não era o meu Deus. Mas na hora do desespero daquelas crianças, vejam que controvérsia , eu falava pra mim mesma : acalma essa criança, dai forças a ela, acalma, acalma. Sim , mesmo que eu não quisesse era uma prece.

Meu silêncio pra Deus mostrava a minha indignação.

Mas a dor, o medo e o sofrimento não era privilégio meu. Meu filho era o maior afetado por tudo e foi através dele que eu recebi a maior lição .
 
Meu filho cansado e feliz porque estávamos saíndo do hospital, no carro, deitou no meu colo e pediu para que eu rezasse com ele.

Engoli essas palavras, nem pude digerir, eu não poderia tirar a sua fé .

E eu rezei, e como se não bastasse pediu para que eu cantasse as músicas religiosas que eu costumava cantar, e eu, eu cantei.

Ele tinha fé e quem era eu nesse momento para não ter?

Deus entrou de novo em minha vida assim !!!!

Obrigada a todos pela corrente de orações, obrigada pelos pensamentos positivos, pelas palavras de carinho e obrigada ao meu "guru espiritual kkkkkkkkkkk" que teimou em me mostrar que o NOSSO Deus é um só.

E que se não fosse por Ele, não teríamos descoberto dois pequeninos gânglios que alertaram tudo.

DT

Medicamentos da Síndrome de Tourette X Medicamentos para Leucemia

                                                          



                                                          


                                  Uma das minhas preocupações quando recebemos o diagnóstico foi com relação aos medicamentos que meu filho toma para a Tourette.

                                   Não sabia se ele ia continuar tomando e me preocupei com a qualidade de vida que ele iria ter se tivesse de parar com os remédios, afinal, ele iria enfrentar quimioterapias e ainda ficar cheio de movimentos involuntários, não seria nada fácil.

                                     Na primeira consulta com a médica , já fiz meu interrogatório básico e já fui tranquilizada. Me passaram muita segurança, inclusive , a médica oncologista responsável , entrou em contato com a psiquiatra , reavaliaram as doses dos medicamentos de acordo com o novo tratamento.

                                     O Topiramato e o Luvox podem ser usados durante a quimioterapia dele, e por sorte do meu filhote , o Topiramato ainda diminui as dores no corpo que a quimioterapia provoca.

                                       Seus tiques não aumentaram, mesmo sob tamanho estresse, eles continuam controlados. Apenas quando recebe alguma notícia que ele considere complicada  alguns tiques aumentam e principalmente o de olhar para cima.
  
DT  

I Encontro Nacional de Familiares e pessoas com Síndrome de Tourette

 Olha que coisa maravilhosa nossos amigos da Tourette  estão  preparando para nós e para o Brasil:

                                      

                                                   Autor do Projeto: Giba Carvalheira
                                                   Cooperador: Fred Pinheiro
                                                   Apoio Logístico em Brasília: Deborah  Lobo

"Preconceito também precisa de tratamento"

                                  

Controle da impulsividade

                                Três passos ajudam no controle da impulsividade:



                                                     " No primeiro: PARE

                                                      No segundo: REFLITA

                                                      No terceiro: DECIDA


                                                      A ação é o resultado."

                                                                 (publicado pela Associação Brasileira de Déficit de Atenção)




                                                                          

                                    

Precisamos disso para vencer os obstáculos da vida:


                        "A filosofia dos três "F":

                           Foco, Força e Fé!"

                                                          ( li e amei)

Inclusão!!!!!

                                                
                                                      Maravilhoso!!!





                          

Desistir (Cora Coralina)

Perfeito!!!!!!!!!!!!!!
 

... E quando a gente recebe uma flor, desperta um admirar a beleza, um cuidado e respeito com os espinhos... E o cuidado terapêutico envolve esses mesmos aspectos para nos aproximarmos.(Workshop Internacional com Diana Guest)

10 coisas que não devemos dizer para as crianças

PEDIATRA LISTA SITUAÇÕES QUE PODEM INTERFERIR NA FORMAÇÃO DA PERSONALIDADE

 

 10 coisas que não devemos dizer para as crianças

1 – Não rotule seu filho de pestinha, chato, lerdo ou outro adjetivo agressivo, mesmo que de brincadeira. Isso fará com que ele se torne realmente isso.

2 – Não diga apenas sim. Os nãos e porquês fazem parte da relação de amizade que os pais querem construir com os filhos.

3 – Não pergunte à criança se ela quer fazer uma atividade obrigatória ou ir a um evento indispensável. Diga apenas que agora é a hora de fazer.

4 – Não mande a criança parar de chorar. Se for o caso, pergunte o motivo do choro ou apenas peça que mantenha a calma, ensinando assim a lidar com suas emoções.

5 – Não diga que a injeção não vai doer, porque você sabe que vai doer. A menos que seja gotinha, diga que será rápido ou apenas uma picadinha, mas não engane.

6 – Não diga palavrões. Seu filho vai repetir as palavras de baixo calão que ouvir.

7 – Não ria do erro da criança. Fazer piada com mau comportamento ou erros na troca de letras pode inibir o desenvolvimento saudável.

8 – Não diga mentiras. Todos os comportamentos dos pais são aprendidos pelos filhos e servem de espelho.

9 – Não diga que foi apenas um pesadelo e mande voltar para a cama. As crianças têm dificuldade de separar o mundo real do imaginário. Quando acontecer um sonho ruim, acalme seu filho e leve-o para a cama, fazendo companhia até dormir.

10 – Nunca diga que vai embora se não for obedecido. Ameaças e chantagens nunca são saudáveis.

FONTE: http://itodas.uol.com.br/mae/o-que-nao-se-deve-falar-para-as-criancas/

Como a Síndrome de Tourette ajuda meu filho a enfrentar a Leucemia!!!

A primeira coisa que pensei quando o diagnóstico foi confirmado para leucemia foi como dizer ao meu filho que ele tinha mais um nada fácil diagnóstico.

Não sabia quais palavras eu iria usar, nem como ele iria enfrentar.

Desde do mielograma que ele me exigiu a verdade, ele queria saber de tudo. E ele não é mais uma criança , e sim um adolescente inteligente, no primeiro ano do ensino médio ( que estuda biologia ), longe de mim conseguir engana-lo.

Minha mãe , meu marido e eu nos revezamos na UTI. Só três pessoas podiam fazer parte deste revezamento.

 O hospital tem um excelente trabalho de informação a família e ao paciente. Tudo é tratado na frente do paciente e nós, pais, somos orientados a falar a verdade e deixar o paciente a par de tudo.(claro que o que vai ser falado é de acordo com a idade)

E assim fizemos a árdua tarefa de lhe dizer : - O que você tem, filho, é leucemia.

Doeu tanto em mim, no meu marido e  na minha mãe, quanto foi saber o diagnóstico. Na verdade, doeu na nossa família , em nossos amigos e nos amigos dele.

Pensei que meu filho ia desmoronar, se revoltar, gritar...

Mais não , perguntou sim : _ Por que comigo de novo? Já tenho a Tourette, não aguento mais tratamento .

Se aperriou sim, quando perguntou o tempo do tratamento e fez as contas do quanto ia perder de fazer, quando pensou em perder o ano na escola, ( ontem ele me lembrou : -mãe tenho um ponto do Dimas lembre viu ) , quando pensou no seu aniversário que é este mês, nas festinhas de aniversário de 15 anos das amigas.

Afinal dois anos e meio de quimioterapia, são dois anos e meio.

Cada pergunta, cada comentário dele doía na nossa alma, mas a força vinha , e sustentávamos o medo.

Em dois dias ele reagiu, não reclamou, não praguejou e nem se revoltou.

Ele enfrenta, ele não pensa no medo. E sei que ele sente.

Perdeu peso, muito peso , em vinte um dias , 10 quilos. Seus cabelos ainda estão no lugar, e antes do previsto saímos da UTI e do hospital. Por 45 dias não poderemos voltar a nossa cidade , depois deste tempo , vamos ver como vai ser.

Meu filho mais novo está com minha tia , minha prima e meu pai, e a noite uma pessoa muito querida de nossa família , a Aline , também dorme na minha casa. Um verdadeiro revezamento de carinho, longe da mãe, do pai, do irmão e da avó. Da noite para o dia .

 O que me conforta é o amor que ele está recebendo da família e dos pais dos amiguinhos da escola.
 Verdadeiros anjos !!!!!!!!

E como a Tourette contribuiu para o enfrentamento da leucemia?

Acreditem , a síndrome de Tourette tornou meu filho de quase quinze anos num homem.

 Ensinou meu filho a desde de cedo  lutar pelo seu espaço, pelo seus desejos, tudo precisava ser conquistado com mais garra, com mais esforço. Enfrentou os olhares, enfrentou as perguntas sobre a síndrome, enfrentou minha proteção, nunca desistiu, mesmo com medo ele seguia em frente.

 Tudo com muito esforço, nada foi fácil, nada.

Mas a síndrome fez dele um homem, um ser humano de força e hoje ele enfrenta este desafio e ainda a Tourette.

Tenho orgulho de ser mãe de dois filhos fortes e lutadores.

DT

"Nossas vidas com Tourette " recebe novo diagnóstico!!!!!

             Nossas Vidas de cabeça para baixo outra vez!


Estávamos numa sexta-feira comum , meus filhos felizes, cada um em suas tarefas diárias.

A vida fluía normal , com a nossa amiga Tourette  um pouco acelerada , quero dizer, com um pouco mais de movimento.

 Nada de diferente, se minha mãe não tivesse visto dois pequenos gânglios no pescoço do meu filho ,dois dias antes. Fizemos um hemograma só para saber se existia alguma infecção por chegar.

Meu filho mais novo estava em casa brincando com um amigo, e, o mais velho , apesar dos gânglios que não estavam incomodando jogava  na casa de um amigo.

O exame foi feito pela manhã , à tarde pegamos o resultado.

Muito curiosa , abri logo o exame, e o susto foi inevitável: taxa de leucócitos bastante alterada e presença de Blastos.

Minhas lágrimas caíam sem parar , me desesperei, por dentro ,claro. Tinham duas crianças dentro de casa. Eu tinha noção do que poderia ser.

Na mesma hora , o telefone toca , era a médica que passou o exame, uma pessoa muito querida, eu já entendi tudo nesse momento, minhas suspeitas estavam infelizmente certas.( minha alma saiu de mim) Ela estava no laboratório conferindo as lâminas e não havia erro.

Pânico, medo, dor ...
Eu não fazia mais nada a não ser andar de um lado para o outro com as lágrimas caindo sem saber como eu ia dizer ao meu filho que algo estava errado com ele mais uma vez.

Perdi o chão, liguei para a Dra. Fabiana , médica dele e amiga do coração, acho que em dois segundos ela estava na minha casa.

Liguei para a Carla, uma amiga-irmã e pedi para levar meu filho mais novo para casa dela ,para ele não ver o desespero meu e do meu marido.

Minha tia Teomirtes também chegou com uma amiga Lisieux (assistente social) que também foi nosso anjo.

Agora , entre as médicas , precisava de um mielograma com urgência(exame que colhe o líquido da coluna ). Minha cidade faz o exame , mas manda para São Paulo e não podíamos esperar resultado . Tudo era uma questão de diagnóstico rápido, as taxas podíam subir e ele poderia não viajar.

Enquanto elas faziam ligações para saber qual o melhor local de tratamento, aonde levar , como fazer, detalhes médicos , nós tentávamos manter a calma.

E meu filho, inocente , sem sentir nada ,sem saber de nada, se divertindo na casa de um amigo .  Sem essas três pessoas que estavam em minha casa e os milhares de telefonemas que  foram dados, não sei o que seria do meu filho.

Liguei para a Kátia , mãe de um amigo do meu filho , e expliquei na medida do que eu conseguia falar e pedi para ela pegá-lo e ficar com ele até eu resolver o que fazer.

Em fim , a solução, leva-lo no outro dia pela manhã, para Recife , Hospital IMIP, pediatria oncológica.

O nome oncologia sempre me deu arrepios e nunca gostei de pronunciar.

No sábado de manhã, chegamos ao hospital, Giu , nos acolheu , e nos abriu todos os caminhos, nos mostrou para onde ir, como ir, o que fazer. Mais que um anjo em nossas vidas!!!!!

Meu filho fez novos exames de sangue , as taxas que na sexta eram 36.000 de leucócitos já estavam 111.000 e ele já foi levado para UTI.

UTI imaginem, meu filho continuava sem sentir nada, e começou com o tratamento mesmo antes do mielograma.

Passamos de sábado a quarta sem o exame e na uti, o nome assusta mas era uma UTI pediátrica e é comum taxas altas ficarem lá até controlar . O exame só foi realizado na quarta-feira , sem anestesia , porque o pulmão e o mediastino estavam comprometido.

Nunca vi alguém tão decidido e corajoso, ele disse : "se tem que fazer eu faço".

E o diagnóstico foi dado : Leucemia Linfoide Aguda

Agora além da Síndrome de Tourette , temos a LLA.

DT