A importância do grupo de apoio para portadores e pais :
um balsâmo em nossas vidas!
A primeira coisa que queremos depois que recebemos um diagnóstico é alguém que nos escute, que retire nossas duvidas, ou apenas compartilhe de nossas angústias.
Portadores ou familiares, queremos uma direção , uma seta luminosa apontando o caminho correto a seguir.
Muitas vezes estamos nos sentindo culpados pelo problema ter chegado até nós, e nos perguntando o motivo de termos sidos os escolhidos.
Outras vezes estamos nos sentindo os únicos no mundo por não conhecermos ninguém que seja portador também. (lembro de um diálogo entre meu filho e outra criança , oi , vc sabia que eu também tenho sindrome de tourette, e era só disso que eles precisavam, saber que existiam outros como eles)
Muitos, estão sem esperança , outros com sede de ajudar , de partilhar.
A troca de depoimentos é fundamental, saber que existem situações parecidas e que o resultado pode ter sido positivo, alimenta o ânimo.
Trocar experiência: descobrir a amizade, a mão amiga te carregando.
Em várias situações , um grupo é o único refúgio : local de desabafo, local de partilhar os verdadeiros sentimentos e dificuldades da síndrome.
Segundo o livro Tiques, Cacoetes , Sindrome de Tourette, a troca de experiências entre os participantes e a percepção de que não estão sós em suas adversidades são os pontos fortes do grupo de apoio.
" A tristeza tem um sentido de acomodação da dor" E amigos são essenciais nesse momento para nos ajudar a entender. Se somos "novatos" na síndrome nos sentimos acolhidos e se já nos pertence , ajuda a nos fortalecer.
Numa oração , Padre Marcelo Rossi, diz " Eu quero a água viva que me mostra o mar de possibilidades que eu tenho na vida"
E é isso que um grupo faz , nos dá um leque de opções , desde aceitar, passando por lutar , nos dá apoio e principalmente nos une .
E Unidos somos fortes e fortes teremos direitos e com direitos alcançaremos o mundo!!!!
Estive pesquisando alguns casos achei interessante e também intrigande gostaria de aprender mais sobre esta deficiencia tenho muita vontade de conversar com alguém que possua esta síndrome para aprender mais e entender melhor
ResponderExcluirOlá, tudo bem?! Eu tenho a síndrome. Se quiser entrar em contato: luana_a_n@hotmail.com
ExcluirLuick.lh@gmail.com chama la
Excluirbom dia tenho um filho com síndrome. com 9 anos foi diagnosticado hoje tem 13 anos toma medicamentos fortes para amenizar os tiques segundo o psiquiatra ele terá que tomar esta medicação por toda vida gostaria de fazer parte de algum grupo de mães que pudessem me orientar pois me sinto só.meu e-mail é; lenebarros76@live.com
ResponderExcluirMeu filho tem 11 anos e tá com vários sintomas da simdrome de tourette gostaria de fazer parte de algum grupo de mães, pois estou me sentindo sem chão.ggostaria de compartilhar minhas dúvidas
ResponderExcluirdoracicamelodesousa@gmail.com
Gostaria de participar de grupos
ResponderExcluirMinha filha tem tourret
Gostaria de participar de algum grupo meu filho tem tourette me sentindo sem chão preciso de ajuda.
ResponderExcluirBoa noite,
ResponderExcluirPrezados senhores,
Meu filho tem tourette e me faria muito feliz poder participar de algum grupo de apoio para contribuir e aprender. Gratidão.