O que todos os pais querem é que os filhos sejam felizes.
Nós pais "da Tourette" nos preocupamos demaseadamente com o futuro dos nossos filhos.
Tanto no lado emocial, como nos estudos , como no relacionamento familiar, no esporte , com amigos...
Sei que essa é uma peculiaridade de todos os pais ou de quase todos. Tenho um filho mais novo , que não tem Tourette e sinto o mesmo por ele, desejo o mesmo para ele .
Mas a Tourette dificulta muitos desses pontos , o que nos deixa com muita expectativa quanto ao presente e principalmente quanto ao futuro.
Essa expectativa aumenta quando as comorbidades começam a apareçer, porque começamos a nos deparar com as dificudades. E digo dificuldades porque não são limitações.
Em alguns casos, a matemática é a dificuldade, em outros o TOC, ou o déficit de atenção, problemas visuo-motor , letra ilegível, sociabilização ou os próprios movimentos. Independente do que possa ser a dificuldade , queremos sempre o melhor para nossos filhos. Esse é o ponto principal .
E foi esse ponto , que me fez lutar, investir minhas forças, minha vida. Não existem limitações e sim limites, não exitem limitações e sim dificuldades. Então elas podem ser superadas.
E parti desse princípio , claro que muito bem orientada: psiquiatra, psicóloga e do PAIE.
Mas eu sentia medo ,um medo generalizado, um medo de errar .
E no meio de uma dessas dificuldades, vi um comentário de Luis Lehman, um " amigo da Tourette", foram sábias as palavras , parecia ler meus pensamentos , mas tudo é muito comum para nós,pais da Tourette, porque essas palavras não foram ditas a mim.
"Primeiro não tenham medo, seus filhos são seres incríveis e precisam passar por essas fases sem cicatrizes de dor , mas com a maturidade de quem sabe lidar"
Bem ,quero filhos felizes e essa é a receita da felicidade : passar por tudo sem cicatrizes de dor e com maturidade.
E com ele , nesse mesmo momento entendi como proceder diante das dificuldades: aceitar a realidade e modificar nosso modo de agir pode fazer com que nos aproximemos do que desejamos, precisamos criar a consciência de que dificudades existem , a diferença está em como atravessá-las vencendo.
Pensar positivo, seguir sem medo (parte mais difícil) e sem se lamentar.
" Não se surpreendam se seus filhos se inclinarem para o esporte, para a música, para artes, para trabalhar com o próximo. Porque eles virão de uma escola da vida e não apenas da escola curricular. Ele terá aprendido o que as coisas da vida que mais importam são diferentes, entenderão a sensibilidade das pessoas e serão fortes para advercidade da vida."
E foi depois que senti a minha orelha ser puxada, foi com esta palavras que vi no que eu tinha que mudar:
" Você sabe melhor do que eu que pessoas bem sucedidas não as são porque tiveram as melhores notas em matemáticas ou por quantas advertências escolares tiveram, o propósito da vida vai além, devemos manter a calma e ensinar , senão a vida ensina"
Comecei a compreender que tudo é incerto, o que esperar da vida seria decisão nossa , e dependeria desses conceitos o futuro tão esperado de nossos filhos : mais uma vez, estava em nossas mãos o que eles pensariam no futuro, só que agora, com a mente aberta , percebemos o que realmente devemos cobrar e ensinar.
Continuo focada no futuro, mas " tente até onde ele pode, tanto quanto o possível, e eles saberão que o amor da mãe sempre esteve lá"
A única coisa que não modificou em mim foi essa frase: VOCÊ È, VOCÊ PODE! , sempre disse e continuarei dizendo. Obrigada amigo Luís!
DT
O que está entre aspas são palavras de Luis Lehman-médico-portador de Tourette
terça-feira, 31 de julho de 2012
segunda-feira, 30 de julho de 2012
segunda-feira, 23 de julho de 2012
Tourette e a troca de medicamento
Conseguir um medicamento que controle os tiques do portador de Tourette é bem complicado.
São vários os medicamentos que podem ser usados, mas nenhum específico para Tourette e não é só isso, tem medicamentos que servem para um e não servem para outro potador .
É erro e acerto mesmo. Sei que a ciência está avançando bastante, mas para nós mães, ainda não é o suficiente, queríamos que ela voasse.
A cada troca de medicamento , uma nova esperança, o mesmo medo também aparece. colocar um medicamento e retirar o outro lentamente.
E a espera por mais ou menos oito dias para avaliar o resultado do novo medicamento ,sinceramente essa é a pior parte, só sabe quem está perto, torcendo para que seja aquele medicamento e aguardando a piora ou a melhora dos tiques.
Ser forte acima de tudo, para que nosso portador não perceba a angústia em nossos olhos , e o portador ser forte par aguentar uma explosão de tiques enquanto o novo medicamento acalma.
Tentamos não olhar, não enxergar os tiques, agarrados na esperança de que é esse o medicamento certo.
Nessas horas , eu queria o médico a minha disposição, queria ligar e dizer cada sintoma, ou cada evolução, queria alguém para dividir a angústia.
Sei o que sentem, sei o que esperam , sei o que desejam, e peço a Deus para que os "oito dias' passem rápido e que o nosso coração seja forte , afinal só " respiramos " de verdade quando os tiques aliviam, quando podemos sentir a brisa da felicidade.
Durante essa troca , a hora de dormir é a mais complicada, para os pais é a hora em que temos de ser fortaleza e para os portadores é a hora do "meu corpo quer dormir, minha mente quer decansar "e meus tiques não deixam.
Mas não podemos nos entregar , vai passar é uma fase dolorosa, eu sei, mas o dia vai voltar a brilhar e vamos voltar a respirar, e Deus estará nos abraçando. "Os ' oito dias de espera" pareciam mil, mas agora está tudo bem .
DT
São vários os medicamentos que podem ser usados, mas nenhum específico para Tourette e não é só isso, tem medicamentos que servem para um e não servem para outro potador .
É erro e acerto mesmo. Sei que a ciência está avançando bastante, mas para nós mães, ainda não é o suficiente, queríamos que ela voasse.
A cada troca de medicamento , uma nova esperança, o mesmo medo também aparece. colocar um medicamento e retirar o outro lentamente.
E a espera por mais ou menos oito dias para avaliar o resultado do novo medicamento ,sinceramente essa é a pior parte, só sabe quem está perto, torcendo para que seja aquele medicamento e aguardando a piora ou a melhora dos tiques.
Ser forte acima de tudo, para que nosso portador não perceba a angústia em nossos olhos , e o portador ser forte par aguentar uma explosão de tiques enquanto o novo medicamento acalma.
Tentamos não olhar, não enxergar os tiques, agarrados na esperança de que é esse o medicamento certo.
Nessas horas , eu queria o médico a minha disposição, queria ligar e dizer cada sintoma, ou cada evolução, queria alguém para dividir a angústia.
Sei o que sentem, sei o que esperam , sei o que desejam, e peço a Deus para que os "oito dias' passem rápido e que o nosso coração seja forte , afinal só " respiramos " de verdade quando os tiques aliviam, quando podemos sentir a brisa da felicidade.
Durante essa troca , a hora de dormir é a mais complicada, para os pais é a hora em que temos de ser fortaleza e para os portadores é a hora do "meu corpo quer dormir, minha mente quer decansar "e meus tiques não deixam.
Mas não podemos nos entregar , vai passar é uma fase dolorosa, eu sei, mas o dia vai voltar a brilhar e vamos voltar a respirar, e Deus estará nos abraçando. "Os ' oito dias de espera" pareciam mil, mas agora está tudo bem .
DT
domingo, 22 de julho de 2012
VAMOS ASSINAR TODOS A PETIÇÃO DE APOIO AO TDAH !!!
TEM QUE ASSINAR A PETIÇAO E DEPOIS CONFIRMAR A ASSINATURA NO SEU E-MAIL !!!
Clique no link abaixo para assinar e entender o manifesto.
https://www.facebook.com/ ABDATDAH?sk=app_128743237214445
TEM QUE ASSINAR A PETIÇAO E DEPOIS CONFIRMAR A ASSINATURA NO SEU E-MAIL !!!
Clique no link abaixo para assinar e entender o manifesto.
https://www.facebook.com/
sábado, 21 de julho de 2012
sexta-feira, 20 de julho de 2012
Tourette:" indiferença ou sabedoria"
" A certeza de que a vida pode mudar em minutos é o que nos ajuda a segurar a onda."
Danuza Leão(cronista)
Indiferença ou Sabedoria é o título de um texto de Danuza Leão que me fez pensar em minhas escolhas, nas escolhas que temos que fazer em nossas vidas. Principalmente naquelas escolhas que não estamos preparadas para assumir as consequências .
Quando convivemos com algum tipo de transtorno ou síndrome , sendo o portador ou não , a indiferença e a sabedoria fazem parte de nossos dias.
Pense bem , temos dois caminhos a escolher assim que abrimos os olhos pela manhã:
- podemos escolher deixar que o problema fique presente, achando que ele não vai nos incomodar, afinal já estamos acostumados com a dificuldade do dia a dia, não vamos poder melhorar nada, é melhor aceitarmos o destino , deixa ver como vai ficar, é um mau momento e já foram tantos, nada resolve...
- ou temos o segundo caminho, procurar uma nova solução , abrir o leque das opções, tentar de outra maneira, lutar , unir forças ,compartilhar, pedir ajuda, se permitir tentar. Com medo, sem medo, não importa, com apoio , sem apoio, lutar...
Quando tiver dúvida sobre a maneira de enfrentar a síndrome ou o transtorno, ou até a própria vida, avalie o que te fará feliz, colocar o problema embaixo do tapete e deixar a poeira escondida, para ver como fica ou procurar em algum lugar a sabedoria com a qual nascemos , aquela que nos faz capaz de ver uma luz onde tudo parece escuridão. Avalie como você vai se sentir com a sua decisão.
Coloque na balança do coração e se permita sentir : é melhor me acostumar e deixar a vida seguir seu rumo ou é melhor interferir no rumo da vida e procurar novas soluções...
Já me fiz essas perguntas milhões de vezes , só encontro uma resposta, uma única e com ela vou seguindo adiante . Fico com a sabedoria , porque a indiferença, mesmo tentadora , me apavora.
DT
Danuza Leão(cronista)
Indiferença ou Sabedoria é o título de um texto de Danuza Leão que me fez pensar em minhas escolhas, nas escolhas que temos que fazer em nossas vidas. Principalmente naquelas escolhas que não estamos preparadas para assumir as consequências .
Quando convivemos com algum tipo de transtorno ou síndrome , sendo o portador ou não , a indiferença e a sabedoria fazem parte de nossos dias.
Pense bem , temos dois caminhos a escolher assim que abrimos os olhos pela manhã:
- podemos escolher deixar que o problema fique presente, achando que ele não vai nos incomodar, afinal já estamos acostumados com a dificuldade do dia a dia, não vamos poder melhorar nada, é melhor aceitarmos o destino , deixa ver como vai ficar, é um mau momento e já foram tantos, nada resolve...
- ou temos o segundo caminho, procurar uma nova solução , abrir o leque das opções, tentar de outra maneira, lutar , unir forças ,compartilhar, pedir ajuda, se permitir tentar. Com medo, sem medo, não importa, com apoio , sem apoio, lutar...
Quando tiver dúvida sobre a maneira de enfrentar a síndrome ou o transtorno, ou até a própria vida, avalie o que te fará feliz, colocar o problema embaixo do tapete e deixar a poeira escondida, para ver como fica ou procurar em algum lugar a sabedoria com a qual nascemos , aquela que nos faz capaz de ver uma luz onde tudo parece escuridão. Avalie como você vai se sentir com a sua decisão.
Coloque na balança do coração e se permita sentir : é melhor me acostumar e deixar a vida seguir seu rumo ou é melhor interferir no rumo da vida e procurar novas soluções...
Já me fiz essas perguntas milhões de vezes , só encontro uma resposta, uma única e com ela vou seguindo adiante . Fico com a sabedoria , porque a indiferença, mesmo tentadora , me apavora.
DT
quinta-feira, 19 de julho de 2012
O diálogo é o melhor caminho
Adolescência ou aborrescência????
O psiquiatra Fábio Barbirato explica que há como administrar os aspectos negativos da fase com mais eficiência e capitalizar as qualidades que esse exército de jovens pode oferece. Segundo o médico, características conhecidas da etapa, como impulsividade, desejo de mudança, curiosidade e até intransigência, quando bem administradas, podem empurrar famílias, culturas e nações para a frente. O diálogo continua sendo um bom caminho. Converse sempre com seu filho!
F0nte:Associação Brasileira de Psiquiatria
O psiquiatra Fábio Barbirato explica que há como administrar os aspectos negativos da fase com mais eficiência e capitalizar as qualidades que esse exército de jovens pode oferece. Segundo o médico, características conhecidas da etapa, como impulsividade, desejo de mudança, curiosidade e até intransigência, quando bem administradas, podem empurrar famílias, culturas e nações para a frente. O diálogo continua sendo um bom caminho. Converse sempre com seu filho!
F0nte:Associação Brasileira de Psiquiatria
TDAH: dr.Paulo Mattos no programa Frente com Gabi
quarta-feira, 18 de julho de 2012
TDAH no SEM CENSURA
Amanhã , no SEM CENSURA, programa sobre TDAH(muito interessante)
"O presidente da ABP, Antonio Geraldo da Silva, participa, nesta quinta-feira, do programa Sem Censura da TV Brasil.
Transmitido para todo o Brasil pelas emissoras que fazem parte da rede pública de comunicação, o programa vai falar sobre o TDAH, formas de tratamento e importância da medicação adequada.
Também participa do programa a presidente da Associação Brasileira de Déficit de Atenção, Iane Kestelman.
Acompanhe o Sem Censura amanhã, às 16 horas.
Pela NET canal 16, na Sky 116 ou pela internet "
fonte:
"O presidente da ABP, Antonio Geraldo da Silva, participa, nesta quinta-feira, do programa Sem Censura da TV Brasil.
Transmitido para todo o Brasil pelas emissoras que fazem parte da rede pública de comunicação, o programa vai falar sobre o TDAH, formas de tratamento e importância da medicação adequada.
Também participa do programa a presidente da Associação Brasileira de Déficit de Atenção, Iane Kestelman.
Acompanhe o Sem Censura amanhã, às 16 horas.
Pela NET canal 16, na Sky 116 ou pela internet "
fonte:
Associação Brasileira de Psiquiatria - ABP
quinta-feira, 12 de julho de 2012
Divulgando a Tourette
Quando falamos em divulgar a Tourette , temos motivos de sobra para isso , entre eles : concientizarmos a população em geral de que existem pessoas que repetem a própria fala várias vezes, ou que fazem tiques em diversas partes do corpo, ou tem coprolalia.(palavras obscenas que saem sem que possam controlar)
No Brasil, já tivemos avanços consideráveis, mas ainda é pouco. Fico muito feliz , quando vejo que a luta é compartilhada pelo mundo e bem compartilhada. Vejam na reportagem abaixo uma maneira que a TSA (EUA) encontrou em parceria com a Motorsporst Nemco de divulgar e educar sobre a síndrome:(vi esta reportagem no mural de Cristiane Freire)
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O que são ansiolíticos?
Você sabe o que são Ansiolíticos?
Os ansiolíticos, também chamados tranqüilizantes, são medicamentos capazes de atuar no sistema nervoso sobre o estado de ansiedade e a tensão, trazendo ao indivíduo uma sensação de calma. Mas atenção: Nada de autoprescrição. Os medicamentos devem ser indicados pelo médico que avaliará a real necessidade. Muitas pessoas utilizam os ansiolíticos de forma indiscriminada e inadequada, que pode provocar sérios danos à saúde.
Fontes: Associação Brasileira de Psiquiatria
Os ansiolíticos, também chamados tranqüilizantes, são medicamentos capazes de atuar no sistema nervoso sobre o estado de ansiedade e a tensão, trazendo ao indivíduo uma sensação de calma. Mas atenção: Nada de autoprescrição. Os medicamentos devem ser indicados pelo médico que avaliará a real necessidade. Muitas pessoas utilizam os ansiolíticos de forma indiscriminada e inadequada, que pode provocar sérios danos à saúde.
Fontes: Associação Brasileira de Psiquiatria
segunda-feira, 9 de julho de 2012
Programa sobre Manias exibido no SBT Repórter em 3/7/2012
O SBT Repórter mostrou histórias de pessoas obcecadas por suas manias, além da angústia de dedicar horas e horas a costumes e hábitos exagerados.
César Filho apresentou a história de uma mulher que repete sequências perturbadoras na oração, no computador, na leitura e até ao mascar chiclete, além do empresário que é obcecado por tecnologia e passa o dia inteiro conectado aos mais diversos aparelhos e montou até um sistema para monitorar o cachorro.
Especialistas revelaram a diferença entre um hábito saudável e a doença.
Fonte: You Tube
O SBT Repórter mostrou histórias de pessoas obcecadas por suas manias, além da angústia de dedicar horas e horas a costumes e hábitos exagerados.
César Filho apresentou a história de uma mulher que repete sequências perturbadoras na oração, no computador, na leitura e até ao mascar chiclete, além do empresário que é obcecado por tecnologia e passa o dia inteiro conectado aos mais diversos aparelhos e montou até um sistema para monitorar o cachorro.
Especialistas revelaram a diferença entre um hábito saudável e a doença.
Fonte: You Tube
Tdah e qualidade de vida
" Para muitas crianças os efeitos do TDAH serão em grande parte de sua juventude e vida adulta. seu efeito sobre a qualidade de vida é marcante não apenas para criança como para sua família "
Harvey C. Parker , PHD (Children with Attention Deficit Desorder)
Harvey C. Parker , PHD (Children with Attention Deficit Desorder)
terça-feira, 3 de julho de 2012
Algumas obsessões (TOC)
Obsessões(toc):
Existem muitos tipos de obsessões, os mais comuns incluem:
* Pensamentos repetidos acerca de contaminação (por sujeira ou germes);
* Dúvidas repetidas (se preocupar se uma bloqueou uma porta ou deixou um aparelho);
*Uma necessidade de ordem ou exatidão;
*Um medo de prejudicar alguém;
* Inadequados ou assustador pensamentos sexuais ou imagens,
* Pensamentos constantes de determinadas imagens, palavras ou sons.
Na tentativa de aliviar a ansiedade causada por esses pensamentos, as pessoas com TOC podem se engajar em comportamentos compulsivos, como :
*o banho excessivo ou lavagem das mãos,
* verificação repetida para fazer portas seguras são bloqueadas,
* reorganizando os objetos para a ordem ou simetria,
* contando os itens mais e mais ...
Embora os adultos reconheçam, pelo menos por algum tempo, que suas obsessões e compulsões são irracionais, as crianças com TOC geralmente não são capazes de ter esta mesma percepção (American Psychiatric Association, 2004).
Fonte: http://www.lef.org
Existem muitos tipos de obsessões, os mais comuns incluem:
* Pensamentos repetidos acerca de contaminação (por sujeira ou germes);
* Dúvidas repetidas (se preocupar se uma bloqueou uma porta ou deixou um aparelho);
*Uma necessidade de ordem ou exatidão;
*Um medo de prejudicar alguém;
* Inadequados ou assustador pensamentos sexuais ou imagens,
* Pensamentos constantes de determinadas imagens, palavras ou sons.
Na tentativa de aliviar a ansiedade causada por esses pensamentos, as pessoas com TOC podem se engajar em comportamentos compulsivos, como :
*o banho excessivo ou lavagem das mãos,
* verificação repetida para fazer portas seguras são bloqueadas,
* reorganizando os objetos para a ordem ou simetria,
* contando os itens mais e mais ...
Embora os adultos reconheçam, pelo menos por algum tempo, que suas obsessões e compulsões são irracionais, as crianças com TOC geralmente não são capazes de ter esta mesma percepção (American Psychiatric Association, 2004).
Fonte: http://www.lef.org
Ainda estou emocionada com um vídeo maravilhoso que Auber , do Blog Clic Nervoso, publicou.
Não sei se pelo sucesso da cirurgia, ou se pela qualidade de vida que o paciente Daniel conseguiu , ou se por saber que em casos graves e raros temos uma solução.
Confesso que não sei. Ver o amor de mãe e filho me emocionou, ainda choro, que tolice diante de um fato tão importante.
Mas a verdade é que todo portador quer uma solução , uma qualidade de vida, um apoio, uma esperença, seja através de terapia, de medicamentos ou cirurgia.
Compartilho este vídeo esclarecedor , para que possamos saber que não estamos só, tem médicos , cientistas , pesquisadores, estudando e avançando pela Tourette.
Essa luta também é nossa: educar!!! Educar para que pessoas conheçam a síndrome, conheçam seus sintomas, suas características ...Para que alguém que repita várias vezes uma palavra não se sinta desconfortável, para alguém que grite e bata no peito não precise se esforçar tanto para controlar...
Quando as pessoas entendem o por que a vida flui com mais suavidade, com menos dor.
Bom, vamos assistir a um raríssimo vídeo em português de cirurgia de estimulação profunda em Portugal:
Não sei se pelo sucesso da cirurgia, ou se pela qualidade de vida que o paciente Daniel conseguiu , ou se por saber que em casos graves e raros temos uma solução.
Confesso que não sei. Ver o amor de mãe e filho me emocionou, ainda choro, que tolice diante de um fato tão importante.
Mas a verdade é que todo portador quer uma solução , uma qualidade de vida, um apoio, uma esperença, seja através de terapia, de medicamentos ou cirurgia.
Compartilho este vídeo esclarecedor , para que possamos saber que não estamos só, tem médicos , cientistas , pesquisadores, estudando e avançando pela Tourette.
Essa luta também é nossa: educar!!! Educar para que pessoas conheçam a síndrome, conheçam seus sintomas, suas características ...Para que alguém que repita várias vezes uma palavra não se sinta desconfortável, para alguém que grite e bata no peito não precise se esforçar tanto para controlar...
Quando as pessoas entendem o por que a vida flui com mais suavidade, com menos dor.
Bom, vamos assistir a um raríssimo vídeo em português de cirurgia de estimulação profunda em Portugal:
fonte do vídeo: you tube
Fonte: blog clic nervoso!
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