terça-feira, 31 de julho de 2012

Tourette e a felicidade

O que todos os pais querem é que os filhos sejam felizes.


                                                

Nós pais "da Tourette" nos preocupamos demaseadamente com o futuro dos nossos filhos.

Tanto no lado emocial, como nos estudos , como no relacionamento familiar, no esporte , com amigos...
Sei que essa é uma peculiaridade de todos os pais ou de quase todos. Tenho um filho mais novo , que não tem Tourette e sinto o mesmo por ele, desejo o mesmo para ele .

Mas a Tourette dificulta muitos desses pontos , o que nos deixa com muita expectativa quanto ao presente e principalmente quanto ao  futuro.

Essa expectativa aumenta quando as comorbidades começam a apareçer, porque começamos a nos deparar com as dificudades. E digo dificuldades porque não são limitações.

Em alguns casos, a matemática é a dificuldade, em outros o TOC, ou o déficit de atenção, problemas visuo-motor , letra ilegível, sociabilização ou os próprios movimentos. Independente do que possa ser a dificuldade , queremos sempre o melhor para nossos filhos. Esse é o ponto principal .

E foi esse ponto , que me fez lutar, investir minhas forças, minha vida. Não existem limitações e sim limites, não exitem limitações e sim dificuldades. Então elas podem ser superadas.

E parti desse princípio , claro que muito bem orientada: psiquiatra, psicóloga e do PAIE.

Mas eu sentia medo ,um medo generalizado, um medo de errar .

E no meio de uma dessas dificuldades, vi um comentário de Luis Lehman, um " amigo da Tourette", foram sábias as palavras , parecia ler meus pensamentos , mas tudo é muito comum para nós,pais da Tourette, porque essas palavras não foram ditas a mim.

"Primeiro não tenham medo, seus filhos são seres incríveis e precisam passar por essas fases sem cicatrizes de dor , mas com a maturidade de quem sabe lidar"

Bem ,quero filhos felizes  e essa é a receita da felicidade : passar por tudo sem cicatrizes de dor e com maturidade.

E com ele , nesse mesmo momento entendi como proceder diante das dificuldades: aceitar a realidade e modificar nosso modo de agir pode fazer com que nos aproximemos do que desejamos, precisamos criar a consciência de que dificudades existem , a diferença está em como atravessá-las vencendo.

 Pensar positivo, seguir sem medo (parte mais difícil) e sem se lamentar.

" Não se surpreendam se seus filhos se inclinarem para o esporte, para a música, para artes, para trabalhar com o próximo. Porque eles virão de uma escola da vida e não apenas da escola curricular. Ele terá aprendido o que as coisas da vida que mais importam são diferentes, entenderão a sensibilidade das pessoas e serão fortes para advercidade da vida."

E foi depois que senti a minha orelha ser puxada, foi com esta palavras que vi no que eu tinha que mudar:

" Você sabe melhor do que eu que pessoas bem sucedidas não as são porque tiveram as melhores notas em matemáticas ou por quantas advertências escolares tiveram, o propósito da vida vai além, devemos manter a calma e ensinar , senão a vida ensina"

Comecei a compreender que tudo é incerto, o que esperar da vida seria decisão nossa , e dependeria desses conceitos o futuro tão esperado de nossos filhos : mais uma vez, estava em nossas mãos o que eles pensariam no futuro, só que agora, com a mente aberta , percebemos o que realmente devemos cobrar e ensinar.
Continuo focada no futuro, mas " tente até onde ele pode, tanto quanto o possível, e eles saberão que o amor da mãe sempre esteve lá"

A única coisa que não modificou em mim foi essa frase: VOCÊ È, VOCÊ PODE! , sempre disse e continuarei dizendo. Obrigada amigo Luís!

DT


O que está entre aspas são palavras de Luis Lehman-médico-portador de Tourette

segunda-feira, 30 de julho de 2012

Olá , amigos . Hoje foi um dia escolhido mundialmente para divulgarmos a síndrome de Tourette , coloquem uma fitinha azul no seu perfil !!! Sou uma mãe que luta pela divulgação, sou uma mãe que luta pelo entendimento e sou uma mãe orgulhosa de meus filhos !!!!!!!

segunda-feira, 23 de julho de 2012

Tourette e a troca de medicamento

Conseguir um medicamento  que controle os tiques do portador de Tourette é bem complicado.

 São vários os medicamentos que podem ser usados, mas nenhum específico para Tourette e não é só isso, tem medicamentos que servem para um e não servem para outro potador .

 É erro e acerto mesmo. Sei que a ciência está avançando bastante, mas para nós mães, ainda não é o suficiente, queríamos que ela voasse.

A cada troca de medicamento , uma nova esperança, o mesmo medo também aparece. colocar um medicamento e retirar o outro lentamente.

E a espera por mais ou menos oito dias para avaliar o resultado do novo medicamento ,sinceramente essa é a pior parte, só sabe quem está perto, torcendo para que seja aquele medicamento e aguardando a piora ou a melhora dos tiques.

Ser forte acima de tudo, para que nosso portador não perceba a angústia em nossos olhos , e o portador ser forte par aguentar uma explosão de tiques enquanto o novo medicamento acalma.

Tentamos não olhar, não enxergar os tiques, agarrados na esperança de que é esse o medicamento certo.

Nessas horas , eu queria o médico a minha disposição, queria ligar e dizer cada sintoma, ou cada evolução, queria alguém para dividir a angústia.

Sei o que sentem, sei o que esperam , sei o que desejam, e peço a Deus para que os "oito dias' passem rápido e que o nosso coração seja forte , afinal só " respiramos " de verdade quando os tiques aliviam, quando podemos sentir a brisa da felicidade.

Durante essa troca , a hora de dormir é a mais complicada, para os pais é a hora em que temos de ser fortaleza e para os portadores é a hora do "meu corpo quer dormir, minha mente quer decansar "e meus tiques não deixam.

Mas não podemos nos entregar , vai passar é uma fase dolorosa, eu sei, mas o dia vai voltar a brilhar e vamos voltar a respirar, e Deus estará nos abraçando. "Os ' oito dias de espera" pareciam mil, mas agora está tudo bem .

DT

domingo, 22 de julho de 2012

VAMOS ASSINAR TODOS A PETIÇÃO DE APOIO AO TDAH !!!

TEM QUE ASSINAR A PETIÇAO E DEPOIS CONFIRMAR A ASSINATURA NO SEU E-MAIL !!!


Clique no link abaixo para assinar e entender o manifesto.


https://www.facebook.com/ABDATDAH?sk=app_128743237214445

sexta-feira, 20 de julho de 2012



Tourette:" indiferença ou sabedoria"

" A certeza de que a vida pode mudar em minutos é o que nos ajuda a segurar a onda."
                                                                                                  Danuza Leão(cronista)

Indiferença ou Sabedoria é o título de um texto de Danuza Leão que me fez pensar em minhas escolhas, nas escolhas que temos que fazer em nossas vidas. Principalmente naquelas escolhas que não estamos preparadas para assumir as consequências .

Quando convivemos com algum tipo de transtorno ou síndrome , sendo o portador ou não , a indiferença e a sabedoria fazem parte de nossos dias.

Pense bem , temos dois caminhos a escolher assim que abrimos os olhos pela manhã:

- podemos escolher deixar que o problema fique presente, achando que ele não vai nos incomodar, afinal já estamos acostumados com a dificuldade do dia a dia, não vamos poder melhorar nada, é melhor aceitarmos o destino , deixa ver como vai ficar, é um mau momento e já foram tantos, nada resolve...

- ou temos o segundo caminho, procurar uma nova solução , abrir o leque das opções, tentar de outra maneira, lutar , unir forças ,compartilhar, pedir ajuda, se permitir tentar. Com medo, sem medo, não importa, com apoio , sem apoio, lutar...

Quando tiver dúvida sobre a maneira de enfrentar a síndrome ou o transtorno, ou até a própria vida, avalie o que te fará feliz, colocar o problema embaixo do tapete e deixar a poeira escondida, para ver como fica ou procurar em algum lugar  a sabedoria com a qual nascemos , aquela que nos faz capaz de ver uma luz onde tudo parece escuridão. Avalie como você vai se sentir com a sua decisão.

Coloque na balança do coração e se permita sentir : é melhor me acostumar e deixar a vida seguir seu rumo ou é melhor interferir no rumo da vida e procurar novas soluções...

Já me fiz essas perguntas milhões de vezes , só encontro uma resposta, uma única  e com ela vou seguindo adiante . Fico com a sabedoria , porque a indiferença, mesmo tentadora , me apavora.

DT
Obrigada a todos os amigos que conheci através do blog, obrigada pela confiança , pela atenção , pelo carinho e pela amizade que criamos...

Feliz dia do amigo!!!!!

quinta-feira, 19 de julho de 2012

O diálogo é o melhor caminho

Adolescência ou aborrescência????

 O psiquiatra Fábio Barbirato explica que há como administrar os aspectos negativos da fase com mais eficiência e capitalizar as qualidades que esse exército de jovens pode oferece. Segundo o médico, características conhecidas da etapa, como impulsividade, desejo de mudança, curiosidade e até intransigência, quando bem administradas, podem empurrar famílias, culturas e nações para a frente. O diálogo continua sendo um bom caminho. Converse sempre com seu filho!

F0nte:Associação Brasileira de Psiquiatria

TDAH: dr.Paulo Mattos no programa Frente com Gabi

 
 Dr. Paulo Mattos no Programa De Frente com Gabi , esclarece dúvidas sobre o TDAH, acessem este link e assistam a reportagem na íntegra:
 
 
 

quarta-feira, 18 de julho de 2012

TDAH no SEM CENSURA

Amanhã , no SEM CENSURA, programa sobre TDAH(muito interessante)

"O presidente da ABP, Antonio Geraldo da Silva, participa, nesta quinta-feira, do programa Sem Censura da TV Brasil.
Transmitido para todo o Brasil pelas emissoras que fazem parte da rede pública de comunicação, o programa vai falar sobre o TDAH, formas de tratamento e importância da medicação adequada.

Também participa do programa a presidente da Associação Brasileira de Déficit de Atenção, Iane Kestelman.
Acompanhe o Sem Censura amanhã, às 16 horas.

Pela NET canal 16, na Sky 116 ou pela internet "


fonte:
Associação Brasileira de Psiquiatria - ABP

quinta-feira, 12 de julho de 2012

Divulgando a Tourette


Quando falamos em divulgar a Tourette , temos motivos de sobra para isso , entre eles : concientizarmos a população em geral de que existem pessoas que repetem a própria fala várias vezes, ou que fazem tiques em diversas partes do corpo, ou tem coprolalia.(palavras obscenas que saem sem que possam controlar) 
No Brasil, já tivemos avanços consideráveis, mas ainda é pouco. Fico muito feliz , quando vejo que a luta é compartilhada pelo mundo e bem compartilhada. Vejam na reportagem abaixo uma maneira que a TSA (EUA) encontrou em parceria com a Motorsporst Nemco de divulgar e educar sobre a síndrome:(vi esta reportagem no mural de Cristiane Freire)

         
Motorsports Nemco anunciou hoje que a sua organização vai destacar a Associação Síndrome de Tourette, apresentando o logotipo TSA no capô do Motorsports Joe Nemechek de NEMCO # 87 Toyota, para o funcionamento no Metrô Daytona 11 Anual Jalapeno 250 em julho deste ano sexta-feira 6, 2012.


 Este empenho é para destacar as necessidades e sensibilização de TSA, que é a única organização nacional de voluntariado (EUA) que visa educar o público e trabalhar para um tratamento e cura definitiva de TS.

"Estamos trabalhando duro nos bastidores e estamos olhando para ser candidato forte para uma grande corrida em Daytona.", Disse Joe Nemechek. "Nemco se orgulha de ter a TSA a bordo para que possamos fazer tudo que pudermos para sensibilizar e informar o público sobre esta condição."

Síndrome de Tourette é uma desordem neurológica que normalmente torna-se evidente entre as idades de 3 e 9. A maioria dos sinais da Síndrome de Tourette são movimentos repetitivos e involuntários (tiques) e vocalizações. Os tiques podem aumentar com a excitação ou o estresse e diminuir com o relaxamento ou envolvimento em uma atividade absorvente.

A causa da Síndrome de Tourette é desconhecida, mas pontos de pesquisas recentes para anormalidades em certas regiões do cérebro. Não há cura para o ST, embora para os sintomas mais graves, os medicamentos podem ajudar. A maioria das pessoas experimentam a melhoria marcada no final da adolescência ou vinte anos, e alguns remissão experiência ainda. Apenas uma pequena percentagem com tiques muito severos e persistentes que vai levar para a vida adulta.

O sintoma mais comum, antes de ST é um tique facial, como o piscar de olhos. Os sintomas geralmente surgem no rosto e pescoço, e ao longo do tempo, (meses e anos) se mover da cabeça para os braços e pernas. Tiques vocais (como pigarro, cheirando, grunhindo, clicando língua e outros ruídos) desenvolver após o início dos movimentos motores. Os machos são afetados cerca de 3 a 4 vezes mais do que as fêmeas, ea pesquisa mostrou que o ST pode ser hereditária. Todos os sintomas dos ST são involuntários, embora algumas pessoas tentam suprimir os sintomas. Ao contrário da crença popular, apenas cerca de 10% a 15% das pessoas com ST experiência do tipo de ST onde eles gritam obscenidades. A maioria das pessoas com ST têm sintomas leves a moderados.

Para a maioria das crianças com ST, seus sintomas são mal interpretadas, e, portanto, tornam-se vítimas de intimidação por parte de crianças e adultos. Enquanto outras crianças podem provocar por causa dos movimentos involuntários, os adultos podem sentir que estas crianças só tem um problema comportamental. Os adultos com ST também são ridicularizados, porque a maioria das pessoas simplesmente não entendem o que é. O número exato de pessoas que têm ST não é conhecida, como muitas pessoas que não tem, tem esses sintomas leves que não procuram atendimento médico. No entanto, estima-se que, entre 1% -3% de crianças têm sintomas que se encaixam no diagnóstico.

A Associação Síndrome de Tourette, ou TSA, foi fundada em 1972, e é a única organização da sociedade nacional de voluntariado sem fins lucrativos (EUA). Sua missão é identificar a causa, encontrar a cura e controlar o efeito da Síndrome por meio de pesquisa, educação e serviço. Os membros da TSA incluem indivíduos com o transtorno, seus familiares, pessoas interessadas e outros que estão interessados ​​em ajudar a causa. Os programas de pesquisa, educação profissional e pública, e serviços familiares são possíveis graças à generosidade de seus doadores.

TSA mantém um site na Internet para manter as pessoas informadas e para responder a perguntas. Eles ajudam famílias em crise através de seu Serviço de Informação e Referência, e promover a conscientização pública e compreensão de ST. A TSA organiza oficinas para cientistas, médicos e outros profissionais que trabalham no campo da ST. Há capítulos TSA regionais e grupos de apoio na maioria das áreas dos EUA.
Para mais informações sobre Síndrome de Tourette, visite: www.Tsa-usa.org


Fonte:http://www.joenemechek.com/
 


O que são ansiolíticos?

Você sabe  o que são Ansiolíticos?

Os ansiolíticos, também chamados tranqüilizantes, são medicamentos capazes de atuar no sistema nervoso sobre o estado de ansiedade e a tensão, trazendo ao indivíduo uma sensação de calma. Mas atenção: Nada de autoprescrição. Os medicamentos devem ser indicados pelo médico que avaliará a real necessidade. Muitas pessoas utilizam os ansiolíticos de forma indiscriminada e inadequada, que pode provocar sérios danos à saúde.

Fontes: Associação Brasileira de Psiquiatria

segunda-feira, 9 de julho de 2012

Programa sobre Manias exibido no SBT Repórter em  3/7/2012


O SBT Repórter  mostrou histórias de pessoas obcecadas por suas manias, além da angústia de dedicar horas e horas a costumes e hábitos exagerados.

César Filho apresentou a história de uma mulher que repete sequências perturbadoras na oração, no computador, na leitura e até ao mascar chiclete, além do empresário que é obcecado por tecnologia e passa o dia inteiro conectado aos mais diversos aparelhos e montou até um sistema para monitorar o cachorro.

Especialistas revelaram a diferença entre um hábito saudável e a doença.



Fonte: You Tube

Tdah e qualidade de vida

" Para muitas crianças os efeitos do TDAH serão em grande parte de sua juventude e vida adulta. seu efeito sobre a qualidade de vida é marcante não apenas para criança como para sua família "
                                     Harvey C. Parker , PHD (Children with Attention Deficit Desorder)
Frase linda e define perfeitamente a Tourette:
"Os problemas que não podem ser curados devem ser efetivamente controlados e o controle eficaz se dá através da compreensão de tais problemas"

                                            Sam Golldestein Phd  e  Michael Goldstein Md    neurologistas

terça-feira, 3 de julho de 2012

Algumas obsessões (TOC)

Obsessões(toc):


Existem muitos tipos de obsessões, os mais comuns incluem:

* Pensamentos repetidos acerca de contaminação (por sujeira ou germes);

* Dúvidas repetidas (se preocupar se uma bloqueou uma porta ou deixou um aparelho);

*Uma necessidade de ordem ou exatidão;

*Um medo de prejudicar alguém;

* Inadequados ou assustador pensamentos sexuais ou imagens,

*  Pensamentos constantes de determinadas imagens, palavras ou sons.

 Na tentativa de aliviar a ansiedade causada por esses pensamentos, as pessoas com TOC podem se engajar em comportamentos compulsivos, como :

*o banho excessivo ou lavagem das mãos,

* verificação repetida para fazer portas seguras são bloqueadas,

* reorganizando os objetos para a ordem ou simetria,

*  contando os itens mais e mais ...

 Embora os adultos reconheçam, pelo menos por algum tempo, que suas obsessões e compulsões são irracionais, as crianças com TOC geralmente não são capazes de  ter esta mesma percepção (American Psychiatric Association, 2004).

Fonte: http://www.lef.org
Ainda estou emocionada com um vídeo maravilhoso que Auber , do Blog Clic Nervoso, publicou.

  Não sei se pelo sucesso da cirurgia, ou se pela qualidade de vida que o paciente Daniel conseguiu , ou se por saber que em casos graves e raros temos uma solução.

 Confesso que não sei. Ver o amor de mãe e filho me emocionou, ainda choro, que tolice diante de um fato tão importante.

 Mas a verdade é que todo portador quer uma solução , uma qualidade de vida, um apoio, uma esperença, seja através de terapia, de medicamentos ou cirurgia.

 Compartilho este vídeo esclarecedor , para que possamos saber que não estamos só, tem médicos , cientistas , pesquisadores, estudando e avançando pela Tourette.

Essa luta também é nossa: educar!!! Educar para que pessoas conheçam a síndrome, conheçam seus sintomas, suas características ...Para que alguém que repita várias vezes uma palavra  não se sinta desconfortável, para alguém que grite e bata no peito não precise se esforçar tanto para controlar...
Quando as pessoas entendem o por que a vida flui com mais suavidade, com menos dor.

Bom, vamos assistir a um raríssimo vídeo em português de cirurgia de estimulação profunda em Portugal:





fonte do vídeo: you tube