quinta-feira, 21 de maio de 2015

A palavra DESISTIR não tem relação nenhuma com as palavras MÃE E AMOR

Nossas vidas com Tourette compartilha com vocês ,um texto maravilhoso de nossa amiga-mãe Edileuza Araújo ,de Ilhéus , que dividiu conosco a importância de uma parceria entre Família e Escola. O que me deixa muito feliz, e muito orgulhosa , é ver o que essa parceria é capaz de fazer. A evolução dos nossos filhos e a maneira como são acolhidos na escola significa muito para o futuro deles.
 
 
 Texto de Edileuza Araujo
 
A palavra DESISTIR não tem relação nenhuma com as palavras      MÃE E AMOR.

Trocar meu filho de escola foi uma decisão juntas: médica, família, psicóloga.
 
Chegamos a conclusão que ele não estava condenado a conviver com aqueles colegas, outrora amigos e derrepente se afastaram e ignoraram completamente, pior , achavam que ele tinha ficado louco.
 
 Assim nos enchemos de esperança e o trocamos.

Primeiros três dias de aula de 2015, tudo lindo!  Ele voltava da escola FELIZ com um SORRISO de ponta a ponta, isso nos deixou ainda mas esperançosos e certos de que foi a melhor decisão que tomamos. Esquecemos por tão pouco tempo que Síndrome de Tourette e mudanças não se batem muito bem,  que crianças, pré adolescente, adolescente só mudam de lugar, mas fazem coisas parecidas. 
 
 Começaram as "brincadeiras" (bulling).

O AMOR é um sentimento que nos move, pais se tornam  incansáveis, podemos estar cansados psicologicamente, emocionalmente e fisicamente,  o amor é o antídoto: nos renova, nos faz sorrir, nos enche de esperança, paciência, nos fortalece.

Inicialmente , pensamos que talvez não fosse necessário  falar sobre a ST já que nosso filho foi tão estigmatizado na outra escola, resolvemos então falar apenas que ele tem tiques, mas,  chega um momento que não funciona é necessidade abrir no total, conversar com toda equipe escolar: Pedagoga, Psicóloga, coordenadora,  Diretora e quem mais for necessário. 
 
 Foi isso que fizemos, organizamos uma pasta e levamos pra todos com todo material possível:  Guia Prático para professores, filme e uma outra apostila falando sobre tiques e Síndrome de Tourette. 
 
 Não foi o suficiente precisava preparar todo material para cada professor,  também não foi suficiente eles precisavam de informações boca a boca e na primeira reunião de pais, estávamos lá, já conhecidos por alguns. 
 
 Após a reunião todos professores foram para suas respectivas salas de aula para que os pais tivessem uma aproximação mais de perto, claro era o momento ideal que tanto precisava, não perdi tempo,  um a um fui conversando sobre meu tesouro e a ST, me deixando disponível pra essa luta que é nossa :Família/Escola .
 
Fui a última mãe a sair da reunião mas conseguir falar com quase todos os professores, sei que vai valer a pena. Os frutos começaram a aparecer,  o trabalho de formiguinha com os colegas já começou.  Deus na frente, no controle de tudo.

Que não nos falte: esperança, fé, coragem, força e muito AMOR.

terça-feira, 19 de maio de 2015

Artur e seu Canal no youtube:Game AM

 
 
 
 
 
Este é   Artur, mora em Manaus. Ele tem síndrome de Tourette  e adora esportes.  Nossa família teve o imenso prazer de se conhecer faz alguns anos. No mês da conscientização da síndrome de Tourette ,ele fez esse vídeo maravilhoso. Artur tem um Canal no youtube: Game AM  ( nosso amiguinho aguarda a nossa visita)
 
 
 
I HAVE TOURETTE SINDROME.AWARDNESS MONTH
 
CANAL : GAME AM 
 
 
 

sábado, 16 de maio de 2015

Vamos divulgar a síndrome!!!!

    "O importante na vida é enfrentarmos as dificildades com fé, amor e dedicação ! Não Menos importante é termos empatia e conhecimento. Sou Mãe e tenho um Filho com Tourette!!!" Daniela Torres

 
 

quarta-feira, 26 de novembro de 2014

"Hoje mudei toda minha vida, deixei meu profissional de lado, para ter tempo e mais dedicação para ele, afinal o que eu queria mesmo? Claro, era Ser Mãe. "

Mais momento especiais em: "Nossas vidas com Tourette":


                                              Histórias de mãe por Renata Maranho


                                               

foto retirada do google



Meu nome é Renata, sou casada a 13 anos com o Rogerio e Deus nos presenteou com o João  Arthur agora com 7 anos e 9 meses.

Desde de criança amei bebês, e sempre  dizia que queria ser mãe de muitos, minha brincadeira preferida era brincar  de boneca, fazia batizados e aniversários e claro todas com seu nome e sobrenome.

Na vida nunca pedi muita coisa apenas que queria ser mãe e de muitos, sucesso profissional veio no auge  dos meus trinta anos sendo gerente de vendas de uma multinacional de cosméticos, mas nunca tinha sonhando com isso, queria ser mãe...

Mas para ter tanta certeza disso Deus foi colocando em nossos caminhos meios que para alguns poderiam ser obstáculos mas  para nós, a confirmação, não podíamos ter filho e para “ser mãe” tínhamos que ir por outro caminho, adoção.

Foram 4 anos de espera, sem escolher sexo, pois eu queria menina  como minhas bonecas, e o Rogerio, Menino, então deixamos para Deus nos presentear com o que seria de mais valioso na nossa vida, até que no dia 28/03/06 recebemos a informação que até final deste mesmo ano seríamos pai e mãe...

Eu nas minhas crises de ansiedade afinal já eram 5 anos de casada e mais de 3 de processo de adoção, comecei pensar em quarto, nomes já tínhamos, João Arthur ou Ana Julia e sabíamos que seria um bebê, pois no processo pedimos ate 3 meses...

No dia 28/06/06 estava tudo pronto, quarto lindo, todo azul e Branco ( mas não sabíamos o sexo do bebê) mas azul é minha cor preferida, e se fosse menina colocaríamos muitas bonecas....
Mal sabíamos que ele já havia chego a 3 dias e  seu quarto ficou pronto exatamente no dia que ele iria pra casa, mas como nasceu  muito pequenininho isso demorou.

Em 20/09/06 foi o dia mais importante da nossa vida,  recebemos uma ligação do Fórum e adivinha, nosso filho era um menino, lindo e perfeito para seu quarto azul...Foi o momento mais feliz da minha vida, uma felicidade plena, que não tem como descrever, miudinho, magrinho, com 55 dias pesava 3.100kg e media 49 cm, mas era meu, não precisava de mais nada na minha vida...

E com ele vieram inseguranças, realizações, aprendizado, e o mais importante ainda mais amor a cada dia se isso for possível... mas a minha carreira que sempre sonhei estava completa : SER MÃE.

Não importa como, quantos, mas Deus me escolheu para ser mãe de coração, mãe de um menino lindo, especial, inteligente, com Tourrete, mas meu filho tão sonhando tão amado.

Hoje mudei toda minha vida, deixei meu profissional de lado, para ter tempo e mais dedicação para ele, afinal o que eu queria mesmo?  Claro, era Ser Mãe. 

                                                                             Renata Maranho



Me emociono em cada depoimento. Cada um tem seu modo especial de me tocar, de colocar sua alma no papel, de transmitir sentimento puro e Renata , seu cantinho no meu coração , tenha certeza , foi muito, muito especial. Obrigada mesmo, por depositar seu amor nessas linhas. beijos . Daniela
Foto de Banda Sayonara.

: Família, abrace a síndrome de Tourette, comece em casa.

           Abraçar a Síndrome de Tourette


Foto retirada do google



O funcionamento familiar deve adaptar-se à presença da nova síndrome.

 Dois itens são importantes e devem ser observados: padrões rígidos e a dificuldade de mães e pais em aceitar a realidade . Estes , podem deixar algumas sequelas no desenvolvimento da criança ou adolescente.

 Cada família tem seu tempo de ajuste, não existe um modelo a ser seguido. Mas existe o básico e fundamental: o entendimento  de como a síndrome funciona . ( movimentos involuntários, sons, surgimento de algumas compulsões, são alguns exemplos que devemos entender) Este pequeno e útil entendimento contribui para evitar que por desconhecimento  de algum familiar, a criança ou adolescente, seja taxada de inconveniente ou de fazer algo de propósito.

 Os laços que nossas crianças e adolescentes formam com a família são parte do sucesso da sua vida , e é a base para enfrentar com sabedoria e confiança ,a falta de informação da sociedade quanto a sua síndrome.
Então, para o bem-estar da criança ou adolescente : família, abrace a síndrome de Tourette, comece em casa.

DT












segunda-feira, 24 de novembro de 2014


                                       Fonte: Síndrome de Tourette y Transtorno de Tics - Paraguai