sexta-feira, 12 de julho de 2013
Texto lindo: A mãe – o autismo do outro lado da porta
Vi esse texto no blog poder dos pais e me encantei, acho que nós pais , que amamos incondicionalmente, conseguimos sentir o que Márcia sentiu, podemos ao menos imaginar e como o próprio texto fala: -... é bem difícil de levar. Mas você não pode parar, na fé, na força e no sorriso do teu filho…
A mãe – o autismo do outro lado da porta
-“Boa tarde, Márcia! Oi João Pedro, vamos lá? Hoje a tia vai fazer uma brincadeira super legal!”
A porta é fechada. A sessão do Pedro com a T.O. começa.
Márcia é a mãe do autista na recepção da clínica, Pedro é a criança autista dentro da sala.
Dentro do consultório a terapeuta trabalha com o Pedro. Os jogos, os desafios, muita coisa a aprender. Esse é o autismo lá dentro.
Do outro lado da porta a Márcia abre a revista Caras e passa as páginas sem ler um parágrafo sequer. Seu pensamento está dentro da sala. Seu pensamento está no futuro incerto do Pedro. Esse é o autismo do outro lado da porta. Esse é o autismo sem atendimento.
Quantas vezes ali do outro lado da porta a Márcia chorou? Quantas vezes ela pensou: como vou pagar a terapia deste mês? Será que meus outros filhos já fizeram o dever de casa hoje? Será que o Pedro algum dia fará um dever de casa? Será que o Pedro vai dormir hoje à noite? Se ele dormisse… seria bom ter esse tempo com meu marido.
Mas o dia seguinte vem e as forças da Márcia se renovam no sorriso do Pedro. Essa é a sua terapia…vê-lo sorrir!
Márcia precisa ser forte, ela sabe. A sociedade não perdoa as birras do Pedro. O marido não perdoa a bagunça da casa. A vizinha de baixo não perdoa o barulho das passadas firmes do Pedro no meio da madrugada. A sogra não perdoa porque os “genes defeituosos” não vieram da família dela. A amiga de infância da Márcia não perdoa porque a Márcia precisa sempre desligar o telefone quando a conversa está ficando boa.
MÁRCIA, A IMPERDOÁVEL!
…
Tem Márcia que chora, tem Márcia que ri pra não chorar.
Tem Márcia que ama o Pedro, tem Márcia que ama a Gabriela, tem Márcia que ama o Lucas, tem Márcia que ama a Stella.
Tem Márcia pra tudo. Tem Márcia pra dieta, tem Márcia pra Sonrise. Tem Márcia no workshop da ABA, tem Márcia no protesto da Esplanada.
Tem Márcia que tem um Pedro, mas não foi ela quem o pariu. Tem Márcia que ninguém sabe, ninguém viu!
Tem Márcia com o filho encarcerado, tem Márcia com o filho incluído. Tem Márcia que o filho está num ambiente escolar fingido. Finge que aceita, finge que inclui, finge que aplica. E a Márcia não suporta mais fingir que acredita.
Tem Pedro de tudo quanto é jeito, Pedro grave, Pedro leve. Pedro que dança, Pedro que representa. Tem Pedro que poderia aprender, mas ele não senta.
Márcia que largou a carreira profissional. Márcia que trabalha com a cabeça lá no Pedro!
Tem mil realidades da Márcia. Tem mil realidades do Pedro.
Márcia é você, Márcia sou eu.
Que precisa da manicure e da massagem que te cure. Que precisa desabafar e se cuidar. Márcias que precisam de condições pra trabalhar.
Márcia é missão que não acaba. Márcia trava a batalha diária e a vence todos os dias, pois todo dia é dia de vencer. Pedro é a criança diferente. Pedro é muito além da gente. Pedro é muita areia pro caminhãozinho dessa sociedade. Pedro é arretado, Pedro é barbaridade!
Pedro não precisa de pena. Pedro precisa da ciência a seu favor. Pedro não precisa ser contido e sim que encontrem a origem de sua dor.
Levanta a cabeça Márcia, mesmo que ninguém venha a te cuidar.
Acorda Márcia… acorda que a irmandade é azul e tem quem queira te abraçar.
O autismo do lado de cá da porta é bem difícil de levar. Mas você não pode parar, na fé, na força e no sorriso do teu Pedro…
Sorria Márcia, sorria!
(Essa é uma história “fictícia”, qualquer semelhança entre nomes e fatos terá sido mera coincidência!)
Fonhttp://poderdospais.wordpress.com
A mãe – o autismo do outro lado da porta
-“Boa tarde, Márcia! Oi João Pedro, vamos lá? Hoje a tia vai fazer uma brincadeira super legal!”
A porta é fechada. A sessão do Pedro com a T.O. começa.
Márcia é a mãe do autista na recepção da clínica, Pedro é a criança autista dentro da sala.
Dentro do consultório a terapeuta trabalha com o Pedro. Os jogos, os desafios, muita coisa a aprender. Esse é o autismo lá dentro.
Do outro lado da porta a Márcia abre a revista Caras e passa as páginas sem ler um parágrafo sequer. Seu pensamento está dentro da sala. Seu pensamento está no futuro incerto do Pedro. Esse é o autismo do outro lado da porta. Esse é o autismo sem atendimento.
Quantas vezes ali do outro lado da porta a Márcia chorou? Quantas vezes ela pensou: como vou pagar a terapia deste mês? Será que meus outros filhos já fizeram o dever de casa hoje? Será que o Pedro algum dia fará um dever de casa? Será que o Pedro vai dormir hoje à noite? Se ele dormisse… seria bom ter esse tempo com meu marido.
Mas o dia seguinte vem e as forças da Márcia se renovam no sorriso do Pedro. Essa é a sua terapia…vê-lo sorrir!
Márcia precisa ser forte, ela sabe. A sociedade não perdoa as birras do Pedro. O marido não perdoa a bagunça da casa. A vizinha de baixo não perdoa o barulho das passadas firmes do Pedro no meio da madrugada. A sogra não perdoa porque os “genes defeituosos” não vieram da família dela. A amiga de infância da Márcia não perdoa porque a Márcia precisa sempre desligar o telefone quando a conversa está ficando boa.
MÁRCIA, A IMPERDOÁVEL!
…
Tem Márcia que chora, tem Márcia que ri pra não chorar.
Tem Márcia que ama o Pedro, tem Márcia que ama a Gabriela, tem Márcia que ama o Lucas, tem Márcia que ama a Stella.
Tem Márcia pra tudo. Tem Márcia pra dieta, tem Márcia pra Sonrise. Tem Márcia no workshop da ABA, tem Márcia no protesto da Esplanada.
Tem Márcia que tem um Pedro, mas não foi ela quem o pariu. Tem Márcia que ninguém sabe, ninguém viu!
Tem Márcia com o filho encarcerado, tem Márcia com o filho incluído. Tem Márcia que o filho está num ambiente escolar fingido. Finge que aceita, finge que inclui, finge que aplica. E a Márcia não suporta mais fingir que acredita.
Tem Pedro de tudo quanto é jeito, Pedro grave, Pedro leve. Pedro que dança, Pedro que representa. Tem Pedro que poderia aprender, mas ele não senta.
Márcia que largou a carreira profissional. Márcia que trabalha com a cabeça lá no Pedro!
Tem mil realidades da Márcia. Tem mil realidades do Pedro.
Márcia é você, Márcia sou eu.
Que precisa da manicure e da massagem que te cure. Que precisa desabafar e se cuidar. Márcias que precisam de condições pra trabalhar.
Márcia é missão que não acaba. Márcia trava a batalha diária e a vence todos os dias, pois todo dia é dia de vencer. Pedro é a criança diferente. Pedro é muito além da gente. Pedro é muita areia pro caminhãozinho dessa sociedade. Pedro é arretado, Pedro é barbaridade!
Pedro não precisa de pena. Pedro precisa da ciência a seu favor. Pedro não precisa ser contido e sim que encontrem a origem de sua dor.
Levanta a cabeça Márcia, mesmo que ninguém venha a te cuidar.
Acorda Márcia… acorda que a irmandade é azul e tem quem queira te abraçar.
O autismo do lado de cá da porta é bem difícil de levar. Mas você não pode parar, na fé, na força e no sorriso do teu Pedro…
Sorria Márcia, sorria!
(Essa é uma história “fictícia”, qualquer semelhança entre nomes e fatos terá sido mera coincidência!)
Fonhttp://poderdospais.wordpress.com
Profissional qualificado
" Grande parte das pessoas enfrenta, em algum momento da vida, transtornos de saúde mental que podem ser tratados _ É o caso da depressão e do estresse; mas a falta de informação e o preconceito ainda fazem com que adultos e crianças sofram sozinhos em vez de procurar um profissional qualificado."
Fonte: Revista mentecérebro
Fonte: Revista mentecérebro
Psicoterapia Interpessoal
O que é psicoterapia interpessoal (PIP) ?
A psicoterapia considera os transtornos psíquicos expressão de padrões de comunicação e relacionamento problemáticos.
A terapia se concentra nos conflitos interpessoais do presente que estejam associados à patologia atual.
Conversas de apoio servem como condição de controle para estudos que comparam terapias.
Oferecem ao paciente a possibilidade de falar regularmente sobre seus problemas.
Fonte: Revista mentecérebro n.36
A psicoterapia considera os transtornos psíquicos expressão de padrões de comunicação e relacionamento problemáticos.
A terapia se concentra nos conflitos interpessoais do presente que estejam associados à patologia atual.
Conversas de apoio servem como condição de controle para estudos que comparam terapias.
Oferecem ao paciente a possibilidade de falar regularmente sobre seus problemas.
Fonte: Revista mentecérebro n.36
quinta-feira, 11 de julho de 2013
Amamos tanto que temos medo que se machuquem. Mas corremos o risco de sermos superprotetores.
" Teoricamente entendi tudo"
È natural querermos proteger nossos filhos.
Amamos tanto que temos medo que se machuquem. Mas corremos o risco de sermos superprotetores.
Então , como devemos agir quando nossos filhos estão em conflito ou sofrendo algum tipo de frustação?
Bem, a função dos pais é educar, ensinar , mostrar alguns caminhos para lidar com conflitos e frustações. Nós, pais, sentimos uma felicidade imensa em cuidar de nossos filhos e em escutá-los , mas também sentimos dor quando nossos filhos estão angustiados ou confusos. E saber lidar com esse imenso amor sem superproteger é um processo mágico que tento aprender a cada dia .
Sim, como adulta sei que as dificuldades fazem parte da vida, que coisas inesperadas acontecem e que nossos filhos devem ser preparados para lidar com seus próprios problemas, devem aprender a ter responsabilidade e assim adquirirem confiança. Assim nossos filhos podem aprender a lidar com a dor e o desapontamento.
Teoricamente , entendi tudo.
O Prof. Dr. Ivan Roberto escreveu para a revista Brasil Cristão , um texto maravilhoso, que me abriu os olhos para o meio termo , o espaço entre o proteger e o superproteger, ele fala que é necessário termos Lucidez.
"Lúcido é aquele que sente prazer em cuidar um do outro, mesmo quando "perde' seu tempo; que consegue escutar e angustiar-se com a dor alheia; que suporta sua própria raiva e medo; que consegue ser suporte da raiva e do medo do outro; que, mesmo temendo perder a pessoa amada, não desiste de amar e de se doar..." E ainda completa que devemos ser afetivos , cuidando e oferecendo nosso tempo, nosso carinho e nossa paciência , nosso autocontrole diante da teimosia do filho ou do descontrole."
Assim estaremos ensinando nossos filhos" a dirigir pelos caminhos tortuosos da vida " sem sermos superprotetores.
Continuo treinando!!!
DT
terça-feira, 9 de julho de 2013
Não confunda Depressão com Tristeza
" Depressão não é tristeza. É uma doença que precisa de tratamento."
Qual a diferença entre tristeza e depressão?
"Tristeza é um fenômeno normal que faz parte da vida psicológica de todos nós. Depressão é um estado patológico. Existem diferenças bem demarcadas entre uma e outra. A tristeza tem duração limitada, enquanto a depressão costuma afetar a pessoa por mais de 15 dias. Podemos estar tristes porque alguma coisa negativa aconteceu em nossas vidas, mas isso não nos impede de reagir com alegria se algum estímulo agradável surgir. Além disso, a depressão provoca sintomas como desânimo e falta de interesse por qualquer atividade. É um transtorno que pode vir acompanhado ou não do sentimento de tristeza e prejudica o funcionamento psicológico, social e de trabalho" (Ricardo Moreno é médico psiquiatra e professor do Instituto de Psiquiatria da Universidade de São Paulo)
fonte: http://drauziovarella.com.br
" Depressão não é tristeza. É uma doença que precisa de tratamento."
Qual a diferença entre tristeza e depressão?
"Tristeza é um fenômeno normal que faz parte da vida psicológica de todos nós. Depressão é um estado patológico. Existem diferenças bem demarcadas entre uma e outra. A tristeza tem duração limitada, enquanto a depressão costuma afetar a pessoa por mais de 15 dias. Podemos estar tristes porque alguma coisa negativa aconteceu em nossas vidas, mas isso não nos impede de reagir com alegria se algum estímulo agradável surgir. Além disso, a depressão provoca sintomas como desânimo e falta de interesse por qualquer atividade. É um transtorno que pode vir acompanhado ou não do sentimento de tristeza e prejudica o funcionamento psicológico, social e de trabalho" (Ricardo Moreno é médico psiquiatra e professor do Instituto de Psiquiatria da Universidade de São Paulo)
fonte: http://drauziovarella.com.br
Quem também apostou na rede para trocar conhecimento e experiência sobre Tourette foi a contabilista Daniela Torres, 41 anos, mãe de Leandro, um adolescente de 14 anos, portador da síndrome.
Maravilhosa reportagem no jornal O Estado do Maranhão:
Síndrome de Tourette: mais do que tiques nervosos
Distúrbio neuropsiquiátrico caracterizado por tiques motores e vocais ainda é pouco conhecido, o que dificulta diagnóstico.
Natália Raposo
Especial para O Estado
16/06/2013
...
Para quem sofre da Síndrome de Tourette, o "tique-tique nervoso" é muito mais que um hit de sucesso dos anos 1980. Trata-se de um distúrbio neuropsiquiátrico caracterizado por múltiplos tiques motores e vocais que se manifestam de formas e intensidades diferentes em cada momento da vida do portador da doença. A síndrome também se manifesta de formas distintas em cada um; diz-se que nenhum portador de Tourette faz tiques exatamente iguais. Além disso, os portadores também são acometidos, quase sempre, de transtorno obsessivo compulsivo (TOC) e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH).
A psiquiatra Ana Hounie, supervisora do ambulatório de TOC da Unidade de Psiquiatria da Infância e Adolescência (UPIA- UNIFESP), explica que a síndrome aparece, em geral, na infância, por volta dos 7 anos, e que é raro que a doença apareça em crianças muito pequenas (2 ou 3 anos) ou em adultos.
A doença não tem cura e ainda não existe no mercado um medicamento que tenha sido desenvolvido especificamente para a Síndrome de Tourette, de modo que boa parte dos pacientes é tratada à base de antipsicóticos e antidepressivos, geralmente combinados com terapia cognitivo-comportamental. Entretanto, nem todos os portadores reagem da mesma forma ao tratamento. A psiquiatra Ana Hounie explica que a busca por um remédio que controle os tiques pode ser longa. "Depende do acesso a bons médicos, de um diagnóstico preciso e da gravidade da doença. Pode levar de um mês a vários anos", explica.
O designer gráfico Fred Pinheiro, 42 anos, sabe o que é conviver com a Tourette. Seu filho, Derick, 10 anos, foi diagnosticado com a síndrome há um ano, mas já manifestava os tiques há quatro. "O primeiro tique que antecedeu o diagnóstico foi um movimento de jogar os cabelos para o lado, mexendo a cabeça; seis meses depois, apareceram outros tiques motores e os vocais demoraram mais um ano para surgir. Atualmente, os tiques envolvem os vocais e os motores, como bater o pé forte no chão, coprolalia (palavras obscenas e palavrões) e gritos que vêm e passam", descreve.
A Tourette também é uma nova realidade na vida da técnica em administração Edileuza Araújo, 47 anos, mãe de Eric, de 11 anos, diagnosticado há 10 meses. "A pediatra sempre me tranquilizava dizendo que ele poderia estar querendo chamar atenção, mas não existia motivo para ele querer chamar atenção. Há 10 meses vivo a Tourette, procuro ser a mais verdadeira possível com meu filho para que ele próprio encare a vida de forma natural", comenta.
Discriminação - Por ser uma doença ainda muito desconhecida, não é raro os portadores passarem por situações difíceis de preconceito e discriminação, ocasiões que não abalam Fred Pinheiro. "Não considero constrangedor para mim e para o meu filho, mas sim para aqueles que ficam incomodados com os tiques dele. Eles é que devem ficar constrangidos por serem tão ignorantes", enfatiza.
Edileuza Araújo também vivencia situações difíceis no dia a dia com a Tourette. "Acredite, já sugeriram até exorcizar meu filho. Estamos vivendo um momento muito delicado no colégio, os colegas se afastaram dele por puro preconceito. Mas estou fazendo um trabalho de boca a boca com as mães, o colégio abraçou a causa e já estou percebendo mudança na relação com os colegas", relata.
Apoio e divulgação - “Acho que o meu exemplo pode ajudar outros portadores da Síndrome de Tourette (e também de outras doenças) que sofrem preconceito em decorrência disso". É o que afirma o escritor e jornalista Giba Carvalheira, portador da Síndrome de Tourette e autor do livro autobiográfico A Maldição de Tourette. Na obra, o autor se desnuda, com coragem e liberdade, narrando os pormenores de sua vida com a síndrome que o acompanha desde os 4 anos e que o levou ao isolamento social, culminando com um mergulho no mundo das drogas e do álcool.
Ele faz uma crítica à quase ausência de literatura sobre Tourette em língua portuguesa, o que dificulta que os portadores da doença tenham acesso à informação que publicações sobre o tema podem oferecer.
Rede ajuda a divulgar distúrbio
O escritor Giba Carvalheira também criou uma página no Facebook (facebook.com/amaldicaodetourette), na qual posta diariamente informações sobre Tourette e estabelece um contato mais próximo com outros portadores, pais e mães. "A página tem uma coisa muito boa: os compartilhamentos das postagens permitem que informações sobre a Tourette cheguem a lugares e pessoas muito distantes. E só a multiplicação de informações pode acabar com o preconceito contra a doença", afirma.
Quem também apostou na rede para trocar conhecimento e experiência sobre Tourette foi a contabilista Daniela Torres, 41 anos, mãe de Leandro, um adolescente de 14 anos, portador da síndrome.
Ela criou o blog Nossas Vidas com Tourette (vidacomtourette.blogspot.com) e o grupo Síndrome de Tourette, TOC e TDAH, no Facebook. "Eu sentia a necessidade de trocar informações, precisava conversar com outros pais, com pessoas que tivessem a síndrome; queria partilhar as experiências boas e ruins e aprender com essa troca. E queria que as pessoas que recebessem o diagnóstico se sentissem amparadas e pudessem dividir o medo do desconhecido", explica.
Os primeiros tiques de Leandro apareceram aos 4 anos de idade e ele chegou a ser tratado para Coreia de Sydenham (manifestação clínica da febre reumática) até descobrirem que se tratava de Tourette. Atualmente, os tiques estão controlados e o garoto é acompanhado por uma equipe multidisciplinar, mas nem sempre foi assim.
Daniela Torres conta que sua primeira reação ao receber o diagnóstico do filho foi de negação. "Meu sentimento foi de medo: não quis ler sobre a síndrome, não comprei livros, não consultei a internet, apenas tentava me acostumar com os medicamentos que meu filho ia tomar e com seus movimentos", relembra.
Distúrbio neuropsiquiátrico caracterizado por tiques motores e vocais ainda é pouco conhecido, o que dificulta diagnóstico.
Natália Raposo
Especial para O Estado
16/06/2013
...
Para quem sofre da Síndrome de Tourette, o "tique-tique nervoso" é muito mais que um hit de sucesso dos anos 1980. Trata-se de um distúrbio neuropsiquiátrico caracterizado por múltiplos tiques motores e vocais que se manifestam de formas e intensidades diferentes em cada momento da vida do portador da doença. A síndrome também se manifesta de formas distintas em cada um; diz-se que nenhum portador de Tourette faz tiques exatamente iguais. Além disso, os portadores também são acometidos, quase sempre, de transtorno obsessivo compulsivo (TOC) e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH).
A psiquiatra Ana Hounie, supervisora do ambulatório de TOC da Unidade de Psiquiatria da Infância e Adolescência (UPIA- UNIFESP), explica que a síndrome aparece, em geral, na infância, por volta dos 7 anos, e que é raro que a doença apareça em crianças muito pequenas (2 ou 3 anos) ou em adultos.
A doença não tem cura e ainda não existe no mercado um medicamento que tenha sido desenvolvido especificamente para a Síndrome de Tourette, de modo que boa parte dos pacientes é tratada à base de antipsicóticos e antidepressivos, geralmente combinados com terapia cognitivo-comportamental. Entretanto, nem todos os portadores reagem da mesma forma ao tratamento. A psiquiatra Ana Hounie explica que a busca por um remédio que controle os tiques pode ser longa. "Depende do acesso a bons médicos, de um diagnóstico preciso e da gravidade da doença. Pode levar de um mês a vários anos", explica.
O designer gráfico Fred Pinheiro, 42 anos, sabe o que é conviver com a Tourette. Seu filho, Derick, 10 anos, foi diagnosticado com a síndrome há um ano, mas já manifestava os tiques há quatro. "O primeiro tique que antecedeu o diagnóstico foi um movimento de jogar os cabelos para o lado, mexendo a cabeça; seis meses depois, apareceram outros tiques motores e os vocais demoraram mais um ano para surgir. Atualmente, os tiques envolvem os vocais e os motores, como bater o pé forte no chão, coprolalia (palavras obscenas e palavrões) e gritos que vêm e passam", descreve.
A Tourette também é uma nova realidade na vida da técnica em administração Edileuza Araújo, 47 anos, mãe de Eric, de 11 anos, diagnosticado há 10 meses. "A pediatra sempre me tranquilizava dizendo que ele poderia estar querendo chamar atenção, mas não existia motivo para ele querer chamar atenção. Há 10 meses vivo a Tourette, procuro ser a mais verdadeira possível com meu filho para que ele próprio encare a vida de forma natural", comenta.
Discriminação - Por ser uma doença ainda muito desconhecida, não é raro os portadores passarem por situações difíceis de preconceito e discriminação, ocasiões que não abalam Fred Pinheiro. "Não considero constrangedor para mim e para o meu filho, mas sim para aqueles que ficam incomodados com os tiques dele. Eles é que devem ficar constrangidos por serem tão ignorantes", enfatiza.
Edileuza Araújo também vivencia situações difíceis no dia a dia com a Tourette. "Acredite, já sugeriram até exorcizar meu filho. Estamos vivendo um momento muito delicado no colégio, os colegas se afastaram dele por puro preconceito. Mas estou fazendo um trabalho de boca a boca com as mães, o colégio abraçou a causa e já estou percebendo mudança na relação com os colegas", relata.
Apoio e divulgação - “Acho que o meu exemplo pode ajudar outros portadores da Síndrome de Tourette (e também de outras doenças) que sofrem preconceito em decorrência disso". É o que afirma o escritor e jornalista Giba Carvalheira, portador da Síndrome de Tourette e autor do livro autobiográfico A Maldição de Tourette. Na obra, o autor se desnuda, com coragem e liberdade, narrando os pormenores de sua vida com a síndrome que o acompanha desde os 4 anos e que o levou ao isolamento social, culminando com um mergulho no mundo das drogas e do álcool.
Ele faz uma crítica à quase ausência de literatura sobre Tourette em língua portuguesa, o que dificulta que os portadores da doença tenham acesso à informação que publicações sobre o tema podem oferecer.
Rede ajuda a divulgar distúrbio
O escritor Giba Carvalheira também criou uma página no Facebook (facebook.com/amaldicaodetourette), na qual posta diariamente informações sobre Tourette e estabelece um contato mais próximo com outros portadores, pais e mães. "A página tem uma coisa muito boa: os compartilhamentos das postagens permitem que informações sobre a Tourette cheguem a lugares e pessoas muito distantes. E só a multiplicação de informações pode acabar com o preconceito contra a doença", afirma.
Quem também apostou na rede para trocar conhecimento e experiência sobre Tourette foi a contabilista Daniela Torres, 41 anos, mãe de Leandro, um adolescente de 14 anos, portador da síndrome.
Ela criou o blog Nossas Vidas com Tourette (vidacomtourette.blogspot.com) e o grupo Síndrome de Tourette, TOC e TDAH, no Facebook. "Eu sentia a necessidade de trocar informações, precisava conversar com outros pais, com pessoas que tivessem a síndrome; queria partilhar as experiências boas e ruins e aprender com essa troca. E queria que as pessoas que recebessem o diagnóstico se sentissem amparadas e pudessem dividir o medo do desconhecido", explica.
Os primeiros tiques de Leandro apareceram aos 4 anos de idade e ele chegou a ser tratado para Coreia de Sydenham (manifestação clínica da febre reumática) até descobrirem que se tratava de Tourette. Atualmente, os tiques estão controlados e o garoto é acompanhado por uma equipe multidisciplinar, mas nem sempre foi assim.
Daniela Torres conta que sua primeira reação ao receber o diagnóstico do filho foi de negação. "Meu sentimento foi de medo: não quis ler sobre a síndrome, não comprei livros, não consultei a internet, apenas tentava me acostumar com os medicamentos que meu filho ia tomar e com seus movimentos", relembra.
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