Eu convivo...

                                                                  Eu convivo...

                                           

Eu convivo com pessoas com a Síndrome de Tourette, e as admiro pela força e determinação , compartilho de suas lutas e seus sonhos e principalmente eu vibro com suas realizações.

Como defino a Tourette , como movimentos involuntários em várias partes do corpo, os quais não podem  mudar por vontade própria, mas  que na maioria dos casos se pode controlar com medicamentos e/ou aprender a lidar com os movimentos.

Precisamos prestar atenção  nas comorbidades da síndrome: a Tourette pode vir acompanhada de TDAH, TOC, dificuldades visuo-motora ...

A aceitação da Síndrome   é essencial  para o tratamento  da pessoa com a Tourette e  essencial também o apoio da  família do paciente.

É essencial   entender o funcionamento da síndrome, buscar livros , revistas, matérias e associações  .

Ficar atento a novos medicamentos, a novas terapias,  e principalmente a troca de experiências.

Acho fundamental  colocarem a síndrome de tourette como assunto a ser debatido em congressos de medicina e psicologia.

 

Dt

O que Deus preparou para "nossas vidas com tourette"

                                                                  




Depois que a Síndrome de Tourette entrou em nossas vidas, nunca mais fui a mesma na fé.

Minha relação com Deus passou por altos e baixos.

È difícil assumir isto e mais difícil ainda falar sobre um assunto tão delicado.

Enquanto  meu filho demorava mais de duas horas com seu corpo fazendo movimentos na cama até pegar no sono, eu rezava sem parar.

Minhas orações chegavam a ser quase um mantra de tanto que eu as repetia  , às vezes com a calma de um anjo, às vezes com a ansiedade desesperada de uma mãe , que via seu filho com tanto sono  e sem conseguir dormir de tantos tiques incontroláveis.

Quantas vezes eu repetia para mim mesma, em minha mente: "Mãos ensanguentadas de Cristo, mãos feridas lá na cruz, cura meu filho , cura senhor Jesus" enquanto massageava suas pernas ou suas costas , até que pegasse no sono.

Soava como um refrão em minha mente, todas as noites . Depois que eu rezava com eles, era a minha vez de repetir minha oração.Era quase como um grito de súplica em minha mente.

Aos poucos , fui mudando minha oração, já não pedia a cura, pedia o controle dos movimentos.

Não lembro de quantas vezes minhas lágrimas caíram sem que ele visse, enquanto eu conversava com Deus e o colocava para dormir.

Com o tempo fui percebendo minha fé mudando, não me sentia tão íntima de Deus como queria estar.

Mas não conseguia culpa-lo pela síndrome, não o Deus que conversei durante toda minha pequena existência.

Na fase mais difícil da síndrome, minha fé foi abalada, não deixei de amá-lo , não foi isso, mas o milagre que eu tanto pedi, já não pedia mais.
 
Transformei a necessidade do milagre em palavras e entendimento , construí o blog, achei um anjo em forma de médica, e o milagre veio em forma de medicamento.

Sim Deus agiu em nossas vidas, não como eu pedia , não como eu esperava, mas do jeito que ELE achou necessário.

E assim minha fé abalada foi , entre aspas ,salva.

Criei meu próprio campo de proteção, criei minha própria visão de fé, mas meu coração de alguma maneira sempre pertenceu a ELE, mesmo que eu não soubesse.
.
Acho que é assim com algumas pessoas . Não tenho certeza . Apenas, foi assim comigo.

O fato é que Deus não tinha culpa , não o meu Deus e eu resolvi depois de muitas lutas internas seguir e reabilitar minha fé .

E um novo diagnóstico surgiu , e meu mundo de novo virou de cabeça para baixo, longe de casa, distante de meu filho mais novo, e com uma doença de alto risco num dos meus tesouros mais preciosos, meu filho.

Nem preciso dizer, qual foi meu primeiro pensamento, revolta , dor, cobrança, medo... e o silêncio com Deus .

Não podia entender como o Meu Deus permitiu isso, novamente , com meu filho. E não conseguia mais nem rezar, nem chamar o nome dele .

 Uma corrente de oração foi formada, amigos e desconhecidos se uniram em oração, e eu ouvia aquilo: estamos rezando por vocês. No fundo eu queria isso, é agora sei que sim, mas eu , eu não conseguia pedir mais nada.

Dia e noite, no hospital, vi crianças chorando, sofrendo, ninguém sabe o que é o sofrimento de uma criança com câncer .

 Me sentia péssima, esse Deus que permitia isso , não era o meu Deus. Mas na hora do desespero daquelas crianças, vejam que controvérsia , eu falava pra mim mesma : acalma essa criança, dai forças a ela, acalma, acalma. Sim , mesmo que eu não quisesse era uma prece.

Meu silêncio pra Deus mostrava a minha indignação.

Mas a dor, o medo e o sofrimento não era privilégio meu. Meu filho era o maior afetado por tudo e foi através dele que eu recebi a maior lição .
 
Meu filho cansado e feliz porque estávamos saíndo do hospital, no carro, deitou no meu colo e pediu para que eu rezasse com ele.

Engoli essas palavras, nem pude digerir, eu não poderia tirar a sua fé .

E eu rezei, e como se não bastasse pediu para que eu cantasse as músicas religiosas que eu costumava cantar, e eu, eu cantei.

Ele tinha fé e quem era eu nesse momento para não ter?

Deus entrou de novo em minha vida assim !!!!

Obrigada a todos pela corrente de orações, obrigada pelos pensamentos positivos, pelas palavras de carinho e obrigada ao meu "guru espiritual kkkkkkkkkkk" que teimou em me mostrar que o NOSSO Deus é um só.

E que se não fosse por Ele, não teríamos descoberto dois pequeninos gânglios que alertaram tudo.

DT

Medicamentos da Síndrome de Tourette X Medicamentos para Leucemia

                                                          



                                                          


                                  Uma das minhas preocupações quando recebemos o diagnóstico foi com relação aos medicamentos que meu filho toma para a Tourette.

                                   Não sabia se ele ia continuar tomando e me preocupei com a qualidade de vida que ele iria ter se tivesse de parar com os remédios, afinal, ele iria enfrentar quimioterapias e ainda ficar cheio de movimentos involuntários, não seria nada fácil.

                                     Na primeira consulta com a médica , já fiz meu interrogatório básico e já fui tranquilizada. Me passaram muita segurança, inclusive , a médica oncologista responsável , entrou em contato com a psiquiatra , reavaliaram as doses dos medicamentos de acordo com o novo tratamento.

                                     O Topiramato e o Luvox podem ser usados durante a quimioterapia dele, e por sorte do meu filhote , o Topiramato ainda diminui as dores no corpo que a quimioterapia provoca.

                                       Seus tiques não aumentaram, mesmo sob tamanho estresse, eles continuam controlados. Apenas quando recebe alguma notícia que ele considere complicada  alguns tiques aumentam e principalmente o de olhar para cima.
  
DT  

I Encontro Nacional de Familiares e pessoas com Síndrome de Tourette

 Olha que coisa maravilhosa nossos amigos da Tourette  estão  preparando para nós e para o Brasil:

                                      

                                                   Autor do Projeto: Giba Carvalheira
                                                   Cooperador: Fred Pinheiro
                                                   Apoio Logístico em Brasília: Deborah  Lobo

"Preconceito também precisa de tratamento"

                                  

Controle da impulsividade

                                Três passos ajudam no controle da impulsividade:



                                                     " No primeiro: PARE

                                                      No segundo: REFLITA

                                                      No terceiro: DECIDA


                                                      A ação é o resultado."

                                                                 (publicado pela Associação Brasileira de Déficit de Atenção)